נלחמנו בשביל שבנו להישאר בגן שנה נוספת. הקרב ההוא שהפסדנו
לבנו לחמש שנים יש אוטיזם של ילדים והוא ללא שפה. ההורים קיוו לדחות את התחלת בית הספר, אך קיבלו לא.
זוהי תגובה ומייצגת את דעות המחברים. הטקסט פורסם לראשונה בפייסבוק על ידי Vegard Slettedal ו- Ina Birgitte Bones Hynden. הם הורים לשלושה ילדים, כולל בן בן חמש שנים עם אוטיזם של ילדים.
2 באפריל כל שנה הוא 'יום המודעות העולמי לאוטיזם'.
עבורנו, זהו יום חשוב. אז אולי אתה תוהה אם אנחנו צריכים עוד "יום סימון"? אני מתכוון כן.
מַדוּעַ? קרא עוד קצת. אני אביו של הילד הטוב ביותר בעולם, שאובחן כחולה באוטיזם של ילדים לפני מספר שנים. היו לנו מעט נקודות התייחסות או לא לאבחון זה. היה הרבה מה להיכנס ולעולם חדש להכיר. יש שונות רבה בספקטרום האוטיזם.
בננו נאבק עם מעט שפה מפותחת, התנהגות חוזרת ונשנית ואתגרים חברתיים. עבורנו, פתיחות חשובה, אך גם מתישה וקשה.
התמקדות מוגברת בפתיחות ובנדיבות, למשל דרך צוות סדרת הטלוויזיה Sølsa ו- A-Team (בזכות NRK!) מקלה עלינו להיות פתוחים.
להיות הורה לילד עם מוגבלות יכול לפעמים להיות מתיש וגם בודד. זה מתיש להילחם בשבילו משחקים כדי להשיג את מה שהוא זכאי לו ולמה שאנחנו חושבים שמגיע לו.
דוגמה לכך היא שהחורף הזה נלחמנו למען בננו לאפשר להישאר בגן שנה נוספת.
שנה אחת תוספת שבה ניתן לאפשר לו לשחק ללא דרישות שעליו להשתלב במסגרת ההדוקה של בית הספר.
הפסדנו את המשחק הזה.
בננו, ללא שפה ועם מוגבלות, שאוהב את חיי היומיום שלהם בגן, חייב להתחיל את הלימודים בסתיו הקרוב.
בננו מדבר דרכנו. אנחנו אלה שמדברים את המקרה שלו, מכיוון שאין לו את השפה לספר להם מה הוא צריך.
אבל, לא הקשבנו לנו - הפעם.
להיות הורה לילד עם מוגבלות יכול גם להיות מתגמל ונוגע להפליא. אני חושב שהפכתי נדיבה יותר וסבלנית. גם אני השתפרתי להעריך את הדברים הקטנים שלקחתי כמובן מאליו עם ילדיי הגדולים.
אנו חוגגים אבני דרך קטנות עם תרועות ודמעות.
הבן שלי לימד אותי להיות נוכח יותר בהווה ולא לדאוג למה שעשוי לקרות מחר.
אנו גם בוחרים בפתיחות כדי להקל על הורים אחרים במצבים דומים להיות פתוחים, אך גם להקל על הסובבים אותנו לשאול אותנו ולהבין.
שאלות כמו "מדוע הוא עושה את זה?", או חיוך או יד עוזרת קל יותר לעמוד בהם, מאשר מבט שיפוט כאשר בננו עושה משהו קצת אחר.
אני רוצה לאתגר את כולכם להראות סקרנות, אבל גם נדיבות, הכללה וסבלנות. אז כן, אני מתכוון שהיום חשוב. החברה מורכבת מאנשים שונים עם לאומים שונים, רופאים, שייכות דתית, השקפות פוליטיות, אך גם מיומנויות פונקציונליות שונות.
יש מקום לכולנו!
"תסתכל 'כי הנה אני בא
ואני צועד לקצב אני תוף
אני לא מפחד להיראות
אני לא מתנצל, זו אני "
