- לא מגיע לי להרגיש טוב.
המילים הגיעו מאלין בירגיט ניילנד, אז בשנות העשרה המאוחרות לחייה.
היא הייתה עם אביה, ביונר, בזמן שאושפזה פעם נוספת בשל הפרעות האכילה שמהן סבלה כבת 12.
היא החביאה סכיני גילוח בבגדים ובמצעים שלה ופצעה את עצמה קשות כדי לברוח מהכאוס העז של מחשבות אפלות ורגשות כואבים שאיתם חיה. הרופאים תפרו כמה מאות תפרים.
הכאב הרגיע אותה.
Bjørnar והמשפחה הרגישו כיצד דבריה יצרו תחושה עצומה של ייאוש ותשישות בגוף.
ביונר ניסה לגרום לה להסביר מדוע:
- למה זה קרה ככה? לכל האנשים מגיע לחיות חיים טובים.
אבל אלין הנידה בראשה ואמרה:
- לא אני. לא מגיע לי להרגיש טוב.
הפרעות אכילה שינו התנהגות
משפחת ניילנד בת חמש נפשות בילתה את כל חייה בבית נעים במוסגן. אלין הייתה הצעירה ביותר, אן קארי באמצע, ומריה הייתה המבוגרת ביותר.
כשהתבגרו, הם תפקדו כמו רוב המשפחות האחרות. ימי חול חלפו על פניהם עם פעילויות, לימודים ועבודה עבור Else וביירנר.
אלין שיחקה כדורגל ונהנתה להיות על המגרש. היא הייתה ילדה פעילה ושופעת, עם נכונות לקום וחיוך גדול לכולם.
כשאלין הייתה בת 12, הגוף שלה החל להשתנות לאט. היא בוודאי רצתה להגן על עצמה מפני הערות נבזיות של הבנים בבית הספר.
נראה שזה היה מקור הדיאטה.
– אלין תמיד הייתה רזה, אבל באותו אביב שמנו לב לשינוי בה. לפני חופשת הקיץ ציינתי בפני אלס שלדעתי שאלין נעשתה מאוד רזה. היא מיעטה להביע רעב ועשתה כל מיני תירוצים כדי להימנע מארוחות משותפות.
- בהדרגה היא נעשתה יותר ויותר מכונסת ובמצב רוח רע. הסכמנו ליצור קשר עם אחות הבריאות בבית הספר שלה, אומר Bjørnar.
זו הייתה תחילתן של שנים רבות כקרוב משפחה של אדם שנפגע קשות מהפרעות אכילה.
- להיות קרובי משפחה של אנשים עם הפרעת אכילה חמורה זה תפקיד תובעני ומאתגר. תחושת חוסר האונים וחוסר היכולת לעזור לאדם החולה היא לרוב הבולטת ביותר, במקביל לכך שחווים לעיתים קרובות להיות לבד, אומרת מנהלת התפעול והנושא, Line Orvedal, ב- Rådgivning Om Spisevørstellung (ROS).
קרא גם:כריסטר (31) עבר התקף חרדה - אולי זה הציל את חייו
אושפז עם הפרעות אכילה
ההורים ניסו להשיג את הילדה הצעירה. הם רצו לנסות להבין למה היא לא תאכל ומה קורה.
אבל היה קשה לקבל הסבר כלשהו. כבר אז, המחלה תפסה אחיזה חזקה יותר ויותר במציאות שלה.
בעיניה, זה הזיק לה לאכול, והיא הפכה תוקפנית כשהמשפחה התיישבה לשולחן.
- לאחר שיחה עם אלין, אחות הבריאות קבעה כי היא זקוקה לעזרה מקצועית, ואלין קיבלה מקום במחלקת ילדים בבית החולים, הוא ממשיך.
בהתחלה, אלזה וביונאר בילו כל אחד שבוע בבית החולים יחד עם הילדה הצעירה. בסופו של דבר, היו לה הישנות תכופות יותר ויותר. אלין כבר הייתה באזור הסכנה ונאלצה לעלות במשקל. הייתה סכנה קרובה לנזק תוצאתי.
תזונה חשובה על מנת להפיק תועלת מעזרה פסיכולוגית. המוח אינו מקבל עזרה כאשר הוא סובל מתת תזונה.
- במשך תקופה ארוכה, אלזה ואני נופפנו זה לזה במעבר רכבת ב-Saltdalen. זה היה הדבר היחיד שראינו אחד עבור השני. אחד מאיתנו היה צריך להיות עם אלין כל הזמן, אומר Bjørnar.
הארוחות היו מאבק
הייתה שורה ארוכה של קבלות. כאשר נודע למשפחה על מחלתה של אלין, עדיין היה מעט ידע על הפרעות אכילה. אמנם, היו מחקרים ועבודה פורצת דרך בתחום.
אבל עדיין הייתה שאלה של כספים. האשפוזים נקטעו פעמים רבות בשל שחרורים מוקדמים. המשפחה חוותה שבמשך שנים רבות הפכה אלין לפיון במערכת.
– אני זוכר שבזמני הפנוי ישבתי בספרייה בבית החולים וחרשתי במגזינים ובספרים כדי לנסות להבין מה קרה לבת שלנו. למרבה המזל, המליץ לי להפסיק את זה על ידי אחד הפסיכולוגים של אלין. "המידע הזה מיושן מזמן, הוא תורם לרגשות אשמה". זה לא עזר לתסכול, הוא אומר.
הארוחות היו תהליך מתיש וכואב במיוחד. האם, ובסופו של דבר האב, ניסו בדרך גחמנית לגרום לאלין לאכול.
- כשאלס הפכה מותשת לגמרי, נאלצתי להשתלט עליה. הייתי צריך לשבת עם רגל אחת מעל רגלה של אלין ולהחזיק את שתי זרועותיה מאחורי גבה. אחרת, אוכל ואביזרים עברו בין הקירות, אומר Bjørnar.
– אלס ואני לא יכולנו לומר: "עכשיו אתה הולך לאכול." ואז היה לה התקף זעם. אמרתי, "אני רוצה שתאכל, אמא ואחיותיך רוצות שתאכל." בכל חלק בתהליך האכילה היינו צריכים לבקש ממנה לעשות הכל. תגיד לה שעכשיו אתה צריך לפתוח את הפה, עכשיו אתה צריך ללעוס את האוכל ואז אתה צריך לבלוע. זה היה רק על קבלת התזונה של אלין בציפייה למשהו טוב יותר, הוא אומר.
קרא גם:(+) כשהעשן התפזר נעלמו 850 בתים. אחד נשאר.
היה צריך להאכיל בצינור
השימוש בכפייה הפך לשגרה מכבידה ביותר על כולם. בסופו של דבר, ביונאר אמר שהוא לא יכול לסבול את זה יותר וביקש עזרה ממערכת הבריאות. מכשיר העזר המתין להשתלט. כשניסו, נוצר כאוס.
את אלין היה צריך להאכיל בצינור. היא נראתה כמו שלד עם עור. זה היה ביונר שנאלץ לקחת אחריות על הבדיקה.
לא היה סעיף שהסמיך את צוות בית החולים להפעיל כפייה.
חמש פעמים ביום הוא נאלץ להתמודד עם הקרב הנורא הזה מול בתו האהובה. כשהתזונה ניתנה, היא שלפה את הצינורית והייתה מאוד אגרסיבית.
- קשה להסביר מה זה עושה לאנשים. אף אחד לא רוצה להכריח את הילדים שלו ככה. פחדתי ממה זה יעשה ליחסים שלה איתי כאבא. אבל אז ושם זו הייתה הדרך היחידה שבה יכולנו להאכיל אותה, הוא אומר.
פחד מתמיד ממוות
הוא זוכר היטב איך מכר העיר שהם פשוט צריכים לתת לה להיות רעבה, ושהיא כנראה תתחיל לאכול כשהיא תהיה מספיק רעבה.
אבל ההורים ידעו היטב שהפרעת אכילה לא עובדת כך. אלין הלכה יד ביד עם המוות.
הם חיו עם חרדה שהיא תאבד את חייה מסביב לשעון.
- הפחד לאבד את האדם שאתה אוהב תורם לכך שקרובים נמצאים בכוננות מתמדת, ולכן הם זקוקים לתומכים טובים סביבם. קרובי משפחה זקוקים במידה רבה הן למידע והן לעזרה כדי לעמוד בתפקיד קרוב משפחה לאורך זמן, שכן הפרעות אכילה הן לרוב מחלה ארוכת טווח, אומרת ליין אורוודל.
בשנים שלאחר מכן, הבת נכנסה ויצאה מכמה בתי חולים ומוסדות. הנערה המאושרת והפעילה הוחלפה בנערה עם מחשבות אובססיביות ואגרסיביות.
בסופו של דבר היא נכנסה לפסיכוזה וביצעה פגיעה עצמית קשה. החשש היה שהלב של אלין יוותר, או שאחרת תמות מהם. איש לא הצליח לספק את העזרה הדרושה לה כל כך נזקקה.
קרא גם:יום אחד פותח גרד הקטנה את המגירה האסורה. ואז כל החלקים נופלים למקומם
רצה לברוח כל הזמן
- היא יכלה להסתכל איתי מדי פעם במראה ולהסכים שהיא מאוד רזה. אבל אז היא תפסה את הירך שלה, שם השריר עדיין נתן לה מספיק נפח לתפוס. באופן בלתי מוסבר, זה הספיק לה להרגיש שמנה, אומר Bjørnar.
כדי לשמור על שריפה, היא הייתה בפעילות מתמדת. במשך תקופה היא נאלצה לרוץ למעלה ולרדת במדרגות בביתם מספר פעמים לפני שבכלל ניתן היה להביא אותה לשולחן.
- במשך תקופה היא רצתה לברוח כל הזמן, גם מאיתנו בבית וגם מבתי חולים ומוסדות. אחד מאיתנו היה צריך להחזיק אותה פיזית בזרוע כל הזמן, כי אחרת היה לה קול בראש שאמר שאנחנו לא אוהבים אותה.
- כל הזמן הבענו שהיא ואחיותיה היו האהובות ביותר שהיו לנו. אבל זה לא הספיק.
הצית את עצמו
כשהיא התקבלה, היה צריך לשקול אותה כדי שהמשקל שלה יהיה בשליטה. בהתחלה היא החביאה חפצים כבדים בכיסים כדי להיראות כבדה יותר.
- היו כל כך הרבה היבטים של המחלה שהפכו את אלין לשונה לחלוטין. מילים אינן יכולות לתאר את הייאוש מהחיים בפחד מתמיד שבתנו היקרה עלולה למות בכל רגע. היא חיה בכאוס תמידי כל יום. המחלה גרמה לה לעשות כל כך הרבה דברים נוראים לעצמה, אומר אביה.
פסיכוזות ופגיעה עצמית הפכו לחלק גדול יותר ויותר מחייה של אלין. היא החביאה סכיני גילוח היכן שיכלה וחתכה את עצמה על ירכיה וזרועותיה.
- לפעמים הרופאים נאלצו לתפור עד 200 תפרים כי החתכים היו כה רבים ועמוקים. בחלק מהמקרים היא הצליחה לברוח ממוסדות, יכול להיות שזה חורף וקר.
השוטרים חיפשו אחריה במסוק וכלבים לפני שסוף סוף הצליחו למצוא אותה קפואה וחתוכה הרחק אל ההרים.
- ברגע שהיא ברחה מבית חולים, מצאתי אותה בבית קברות. היא עמדה ליד המצבה של הסנדק המנוח שלה, לבושה רק בפיג'מה במינוס 20 מעלות. זה היה קורע לב. אפילו הביטויים הגרועים ביותר בצפון נורבגיה אינם חזקים מספיק כדי לתאר את מה שעברנו, אומר אב לשלושה.
היקף הנזק הלך והסלים. האירוע הדרמטי ביותר התרחש בזמן שאושפזה במרפאה.
- במהלך שהות היא ריססה את זרועותיה ושאר חלקי גופה בספריי שיער והציתה את עצמה. זה הותיר אותה עם פציעות כואבות והצריך השתלת עור נרחבת לאחר מכן.
- מהלך מחלתה תואר על ידי אנשי מקצוע כאחד הגרועים שראו, אומר Bjørnar.
קרא גם:- "אני אוהב אותך אמא" אני שומע כל ערב, משפט קטן שנותן לי כוח להילחם בדרכי למחרת
מעולם לא האשים אותה
למרבה המזל, הייתה תקופה של מנוחה שבה אלין והמשפחה קיבלו הפסקה, והחיים יכולים להיראות טובים יחסית.
- בתקופות הטובות, אלין יכלה לקחת צעד אחורה וליצור ריחוק מהמחלה. היא הבינה במילים כמה זה היה מתיש לחיות עם הקולות הפנימיים שהיו כה חסרי רחמים כלפיה.
היא סיפרה כמה היא מצטערת על איך שזה השפיע על המשפחה.
- בכל פעם ניחמנו אותה ואמרנו שאנחנו יודעים שזה בגלל המחלה. מעולם לא האשמנו אותה. כל המשפחה עשתה כמיטב יכולתה כדי לתמוך ולעזור לה, אומר Bjørnar.
לילדה הצעירה היה אומץ עצום. ברגע שהיא קבעה את דעתה למשהו, היא הצליחה לבצע אותו.
אלין סיימה את המגמה לבריאות וחברתית בתיכון ואת מגמת הספורט במכללה קהילתית, למרות מספר קבלות בדרך. היא הייתה כישרון כדורגל, ושיחקה בקבוצת הבנים כל עוד זה היה בטוח. היא יכלה ללהטט עם הכדור במשך שעות כדי לנצח את השיאים שלה.
- אלין רכשה חברים טובים והתנסתה בפעילויות מהנות. היא הייתה מטפלת הוגנת ואסירת תודה.
מצא אותה על הספה
- אנו שמחים מאוד שהיא הייתה בריאה מספיק כדי לבצע טיול מסביב לעולם עם חבריה מ-Folkehoyskolen. היא שלחה הודעה הביתה שהיא רוצה לבטל את הטיול.
– התקשרתי אליה בתיאום מראש, ואחרי שיחה ארוכה יותר הייתה לה כל כך מוטיבציה שסיימה. משהו שהיא הודתה עליו לאחר מכן. תפסנו את הטיול הזה כחוויה נפלאה וחשובה עבורה, אומר Bjørnar.
בתקופה שלפני מותה, אלין חיה חיים טובים יותר, במבט מבחוץ. היא קנתה לעצמה דירה וקיבלה שני כלבים - צ'פלין ופלופי.
המשפחה לא הייתה מוכנה אפוא למה שקרה ביום פברואר הקר ב-2015.
- מצאתי אותה שוכבת על הספה בדירתה. הכלבים נבחו והיו חסרי מנוחה. עד היום אני יכול להרגיש את התחושה בזרוע השמאלית שלי כשאני מניח את ידי על גופה הקר.
המשטרה ושירותי הבריאות הגיעו במהירות למקום. ביונר חווה טיפול טוב במצב לא אנושי. המשטרה מצאה מכתב מוסתר היטב שאלין השאירה ליקיריה.
היא כתבה כמה היא מצטערת, וששום דבר לא היה באשמת המשפחה. היא לא יכלה לחיות יותר. אלין הודתה להוריה ולאחיותיה על היותם משפחה נפלאה.
- אני זוכר כמה קשה היה להתקשר הביתה ולספר להם מה קרה. אני עדיין יכול לשחזר את התחושה הכואבת הזו. עם זאת, מדהים איך מצליחים לעמוד איתן למרות שהיה טבעי להתמוטט לחלוטין. הפרקטיקה השתלטה על הרגשות שם ואז, אומר האב.
כך שרדה המשפחה את תשע-עשרה השנים האחרונות. החמרות, אתגרים וזמנים קשים התמודדו אז ושם. ואז הגיעו התגובות והתשישות.
זה עולה להיות בכוננות מלאה במשך כל כך הרבה שנים. הצער, הלחץ והחרדה התיישבו בגוף. אבל זה גם הוביל לכך ש- Else וביירנר הפכו קשורים זה לזה ועם שתי הבנות הבכורות. הם היו שם אחד בשביל השני. למרות שהיא הסלימה מסופה להוריקן לתקופות רבות וארוכות.
בעל כוחות נסתרים
- כשאני מסתכל אחורה, אני חושב שעשינו הכי טוב שיכולנו. הענקנו לאלין אהבה ודאגה כמו שהיינו צריכים לתת ליקירנו. בזמן שאחרי מותה, היה כמובן קל לחשוב: "מה יכולנו לעשות אחרת?" אבל אמרו לנו מכמה גורמים שעלינו לנטוש את הרעיון הזה. כי תרמנו הרבה מעבר למה שאפשר לצפות, אומר Bjørnar.
הוא ומשפחתו תהו לא פעם מאיפה הם שואבים את כוחם. אתה רק צריך לסבול את הכאב שאתה נמצא בו ולהתמודד עם מה שעולה, הוא מאמין. אם אתה יכול לעשות את זה, אתה יכול לעשות את זה.
- יש לנו כוחות נסתרים, במיוחד כשמדובר בקרובים אלינו, והילדים שלנו הם הדבר הכי יקר שיש לנו. טוב שאנחנו לא יודעים מה צפוי לנו, הוא אומר.
קשה לחיות איתו את האבל, והוא לקח הרבה אנרגיה.
- אבל קיבלתי שזה תמיד יהיה חלק מהחיים. למרות זאת, הייתי אומר שאנחנו, כמשפחה, מצליחים היום בצורה סבירה. יש לנו הרבה ממה לשמוח. לשתי הבנות הנוספות שלנו נולדו ילדים שנותנים לנו הרבה פעמים טובות. לשמחות החיים יש השפעה טובה להפליא, הוא אומר.
התרופה הטובה ביותר שאדם יכול לקבל ללא מרשם היא אהבה ואכפתיות, אם אתה יכול לקבל זאת, לדברי Bjørnar.
- צריך לחיות עם זה שאי אפשר להחליף אף אחד, ושיש רק אלין אחת. אבל אנחנו לא רוצים לחיות בצער. זה הרבה יותר מדי אפל וכואב בשביל זה. יתרה מכך, אני מרגיש שאלין עדיין נוכחת בצורה מאוד טובה. אישרו לי את זה כמה פעמים, הוא אומר בסודיות.
