- דע שהיית הכל בשבילי, אבא

הלן סנדוויג היא עיתונאית בריאות כבר 19 שנה ופגשה מספר אנשים עם אתגרים בריאותיים שונים. שום דבר לא יכול היה להכין אותה לדמנציה ממנה סבל אביה.

במשך חמש שנים, אביה של הלן השתנה בהדרגה.

כשאבא קיבלטֵרוּףהכל השתנה. כואב לראות אדם חזק נומל, היא אומרת ל-Norsk Ukeblad.

כעת היא כתבה ספר המבוסס על רשימותיה מתקופת מחלתה.

המודל לחיקוי של הלן

העיתונאית הלגה סנדוויג טיילה בעולם ופגשה גם קיסרים וגם אינדיאנים. אבל אף אחד לא כישף אותו כמו התאומות הלן ואנג'ה.

שני הילדים הצעירים ביותר במשפחת סנדוויג נולדו באוגוסט 1968, 12 שנים אחרי הבכור מבין שלושת אחיהם, גארד, ג'ורן ובארד, ושבע שנים אחרי הצעיר.

- אתה מסובב את אבא סביב הזרת שלך, נהגו האחים לומר בצדק.

מההתחלה, הצ'ארמרים הפכו לבנות של אבא.

הלן ואחיה גדלו בתוך ריאה ירוקה באבילדסו באוסלו. שם הלגה ואשתו האחות פרוידיס יצרו קן נעים עבור ילדיהם. שלוש קומות של ביטחון ואהבה. בבית המדורגות היה גם חדר מרתף, שהיה מקום התכנסות לחברי הילדים ברחוב.

בערבים קרים לאחר אימון כדורגל, האם הכינה דייסת קטיפה, והאב המתין במתבן כשחזרו הביתה ממסיבה בשנות העשרה לחייהם.

מצבם של משפחת סנדוויג לא יכול היה להיות טוב יותר מאשר כשהעדר היה ביחד. תקועים במכונית הסטיישן, הם פנו לעתים קרובות לבקתה בלילהאמר. הבנים כתף אל כתף במושב האחורי, בעוד התאומים וכלב גרינלנד נושם הפלדה חלקו את המגף.

הלן גם אהבה את הביקורים במשרד הפינתי הנעים של אביה באפטנפוסטן, שם היה עיתונאי. כאן, לאחד המתיישבים האיריים של המשפחה היה מקום קבוע בכורסה. האב נתן לבנות ליהנות מנקניקיות ווינר בקנטינה ולקפוץ בשובבות פנימה והחוצה מהמעלית בלי דלת. לא לשכוח את אוצר הסיפורים שאסף בטיולי עיתונאים. עם הרפתקאות בקולו, הוא שיתף את ילדיו בחוויותיו.

הלן גם רצתה להיות עיתונאית. בדרכה לבגרות היא בערה כמו אביה לתת קול לאנשים שזקוקים ליכולת הסיפור שלה, וגילתה בתודה שירשה את הכישרון העיתונאי של אביה.

קרא גם:הנרייט אובחנה עם ALS בגיל 37

שינויים

כשהתאומים היו בני 24, אמם מתה מסרטן.

למרבה המזל היה להם אבא שלהם. הוא היה מישהו שהגיש מרק אפונה טורו עם חתיכות נקניק כשהגיעו לבקר, וששמח להצטרף ללהקה ההולכת וגדלה בבקתה. הוא הרשים בכך שזכר גם את ימי ההולדת של חתניו ונכדיו, ועדיין הדריך את כולם בתשובותיו החכמות והכנות.

האב הלג היה בחור בטוח ומוצק עם שגרה קבועה וטובה. הוא תמיד התחיל את היום עם אפטנפוסטן, עין פקוחה על הנעשה בעולם, בחברת כוס קפה, ביצה מבושלת ושתי חצאי פרוסות לחם עם גבינה או ריבה.

עד שהוא כבר לא יכול היה להכין קפה ושכח לאכול. באותה שנה שבה נולדה להלן ולבן זוגה אול ג'הרן (51) את בתם השלישית, עברה הלג' ניתוח מקיף במעיים.

- אז כנראה התחילה הריקבון - גם פיזית וגם פסיכולוגית, מאמינה הלן בדיעבד.

בהתחלה הם לא שמו לב לשינוי. במקום זאת, כולם שמחו על כך שבתם השלישית שרדה לידה דרמטית. היום אנה בת 9 ואחיותיה הגדולות וילמה בת 16 ודינה בת 14.

במהלך מסיבת ההטבלה של אנה, המשפחה הייתה שוב ביחד. כולם חיכו לאמן המילה הלג שיצלצל בכוס. הוא ישב באמצע העדר, גאה בילדים שגידל, ובנכדים שהם נתנו לו. הנאום אל בן הסנדק היה אמור להיות האחרון שלו.

"עם החיוך השובב שלה, לאנה יש מקום VIP בליבה של מופה", אמר באהבה בקולו.

אפילו קרן השמש הקטנה הרגישה קרובה למופתה. למרות שבמשך חמש השנים הבאות הוא נעשה מרוחק וזועף כאחד, ואפילו פעם אחת חשב שהיא בתו, אנה לא הפסיקה לבקש לבקר אותו. בקול רם היא נתנה לו את חיבוקיה ועוררה חיוך.

שניהם בילו יחד שש שנים.

קרא גם:קיטיל הפך לאין אונות לאחר סרטן הערמונית

הסל עם הפתקים

במהלך חופשת חג המולד בשנה שעברה, הוציאה הלן סל מלא בפתקים. במשך כמה שנים לאחר מות אביו, הוא נמצא בחלק האחורי של הארון.

"האם אני מספיק חזק לקרוא את מה שכתוב?" היא שאלה את עצמה מעת לעת.

גיליונות ה-A4 שבסל הכילו את פרטי פטירתו ההדרגתית של האב. למעלה משלוש מאות עמודים של פתקים מאחות הבית הראשונה הגיעו אליו עד שנפטר בבית אבות באוסלו שלוש שנים לאחר מכן.

עם כל מילה שקראה, הלן הפכה בטוחה יותר ויותר.

"יש לשתף את הסיפור הזה. גם מתוך כבוד לאבא וגם לאחרים שחיים קרוב למחלה חשוכת מרפא", אמרה לאחיה.

הם הסכימו. עם 19 שנות ניסיון כעיתונאי בריאות, הפכה למשימתה של הלן לכתוב את הספר "פרידה איטית".

- כשאבא חלה בדמנציה, הכל השתנה, אומרת הלן.

- כואב לראות אדם חזק נעלם. לא הייתי מוכנה לאבל ולחוסר האונים, לדילמות ולספקות, שהשתוללו בי. גם לא היה לי מושג כמה צריך לקבל החלטות קשות. אף אחד מאיתנו לא עשה זאת! לא עד שהיינו באמצע ואבא היה חולה מכדי לעזור לנו.

– תארו לעצמכם אילו הייתי מעז לדבר איתו על המחלה, בעוד הוא יכול היה לתת לי את תשובותיו החכמות? אני מרגיש כמו פחדן שלא. כנראה שתמיד אצטער שלא היה לי האומץ לנהל איתו את השיחות הקשות.

הסימנים הראשונים

הלן מחזירה אותנו לשנת 2010. ואז היא הבחינה בסימנים הראשונים שאביה היה "שונה". כשהם באו לבקר, למשל, כבר לא היה סיר של מרק אפונה מתבשל על הכיריים.

הוא נראה יותר חסר מנוחה מהרגיל, זה היכה בה. היא זיהתה את עצמה באי-שקט של אביה, אבל זה כבר לא היה מכוון לפעולה. הוא המשיך להיכנס למטבח בלי לחזור עם הקפה. גם מפתחות נעלמו, והופיעה פריחה מוזרה.

"אבא דמנטי?" הלן ואחיה שאלו זה את זה יום אחד.

הגבר המחויב לשעבר התעניין פחות ופחות בחיים שמחוץ לעצמו. גם חדות המבט נעלמה.

הלן חיפשה את המילה "דמנציה". "בלי נשמה ונפש!", נכתב.

היא התעצבנה מהמילים. "אבא מלא נשמה!" היא פרצה, נזכרת בחיוך החם שלו אל הפסנתר בבית ילדותו, לבוש בדרך כלל באפוד העור החום הארוך שעליו התמקח בשמחה בחנות יד שניה.

הוא עדיין לא קיבל את האבחנה שחיפשו, אבל התנהגותו העלתה יותר ויותר שמדובר בדמנציה.

"צריך להסיר את אבא מהפתק", הם פרצו זה לזה. הלג היה אדם גאה והנושא לכן דילמה.

בשנת 2011, בן ה-78 עדיין היה מאחורי ההגה, בעוד להלן ולאחים הייתה הרגשה שהחנו את האנרגיה שלהם.

יום אחד אביהם התנגש בכיכר. הוא התנגש בחמש מכוניות מחוץ ל-Manglerudsenteret. איש לא נפגע, אך ילדיו התחננו בפני רופא המשפחה שלו: "יש לשלול מאבא את הפתק!"

בארבע השנים הבאות נעלם הרוק המשפחתי, העיתונאי שנלחם למען החלשים בחברה במשך 40 שנה באפטנפוסטן, לנוף ערפילי שבו היה קשה להגיע אליו. עם זאת, הוא מעולם לא שכח את הרופא ששלל ממנו את הפתק.

כלה בלי אבא

לנוכח מחלתו של אביה, הרגישה הלן שאהבה וחובה הולכים יד ביד.

"למזלי אנחנו חמישה", אמרה בתודה לאחיה.

"מה הייתי עושה בלעדיך?

"זה היה מתיש לטפל באבא חולה ובמקביל לנסות להיות אמא לשלושה קטנטנים.

"הימים מרגישים עניים יותר בלי האבא שהורגלנו אליו", אמרה לאחותה.

האב לא הצליח עוד לחפש את המספרים שלהם בנייד שלו. הוא גם שכח להטעין אותו, כיוון שלא זכר היכן המטען.

"מופה הפכה זקנה ושכחנית", אמרה הלן לשלוש הבנות.

ערימות הכלים, ערימות הבגדים המלוכלכים והודעות גביית החובות על השטרות לקחו את החמישה לסיור. הם גם דאגו שהאב יקבל אוכל. כי למרות שבסופו של דבר קיבל טיפול ביתי ובהמשך ביקורים מאחיות בית, הוא העדיף לרדוף אחריהם מהדלת.

ערימות הכלים, ערימות הבגדים המלוכלכים והודעות גביית החובות על השטרות לקחו את החמישה לסיור. הם גם דאגו שהאב יקבל אוכל. כי למרות שבסופו של דבר קיבל טיפול ביתי ובהמשך ביקורים מאחיות בית, הוא העדיף לרדוף אחריהם מהדלת.

בקיץ 2011, אחרי אחת עשרה שנים ושלושה ילדים, החתונה הייתה מוכנה להלן ופאיל.

"אבא, תהיה חתונה ביוני", אמרה בציפייה ושאלה אם הוא מוכן.

"אם בריאותו תחזיק מעמד", הוא ענה.

הדרך שבה הוא אמר את זה גרמה לה להתנשף. התשובה חסרה אמפתיה. גם לשמוע שהנכדים אמורים להיות שושבינות לא הזיז אותו. הלן רצתה להבין, אבל באותה מידה התאכזבה מחוסר העניין של אביה.

בסופו של דבר, אחותה התאומה של הלן היא שהלכה בעקבות אחרון האחים סנדוויג במעלה רצפת הכנסייה. החתונה הראשונה ללא נוכחת ראש הלהקה.

עקבות הריקבון

דעיכתו של הלג הותירה את חותמה גם על הבית המדורג באבילדסו. הריח הבטוח נעלם, הבחינה הלן. הוא הוחלף בתערובת של זקנה עצורה, אבק ושתן.

הוא גם כעס. כמו במהלך ביקור ביום ראשון של הלן וארבעתה.

"לא, לא, לא!" הוא צעק לפתע - באמצע שיחת הקפה.

הלן ישבה עם הילדה הצעירה על ברכיה והרגישה את העווית בגופה הקטן. בדרך הביתה, היא ואופל הסבירו לבנותיהן: "בנות, זו לא הייתה אשמתכן שמופה כעס. הוא כבר לא יכול לסבול את זה הרבה".

פרידה איטית

רק בשנת 2012 הוא אובחן כסובל מ"דמנציה וסקולרית".

"זה בגלל שכלי הדם במוח נפגעים. זה יכול להתחיל בפתאומיות, עם שבץ מוחי למשל", הסבירו הרופאים, "והידרדרות של המצב יכולה לקרות באופן פתאומי, לאחר חדששָׁבָץאו טפטוף".

אביהם כבר לא היה מסוגל לקלוט את הנאמר. אילו היה מבין, ניחשה הלן שהיה שואל את עצמו: "מי אהיה עכשיו?" כי דמנציה היא מחלה ערמומית וקשה.

בשלוש השנים האחרונות לחייו התגורר הלג סנדוויג בבית אבות. כי המוות חיכה לו.

ילדים ונכדים ביקרו ללא הרף. כשהסוף התקרב בבוקר מרץ ב-2015, הוא היה בן 82. הלן בדיוק חזרה לעבוד ב-NRK.

"זו הזדמנות לקחת", אמרה לאחותה אנג'ה, "אבל אני מרגישה שכבר נפרדנו לשלום".

לפני שיצאה, התכופפה אל מצחו החיוור של אביה, נישקה אותו ואמרה:

"את יכולה לשחרר עכשיו. אמא מחכה לך. דעי שהיית עבורי הכל. אוהב אותך."