בתה של קתרין פוסום מריה סובלת ממחלה נדירה
- הרגשתי חסר אונים וקראתי כל מה שנתקלתי בו על המחלה הזו
בתה של קתרין פוסום, מריה (12), בחרה לדבר בגלוי על המחלה. לפני שנתיים היא שיתפה תמונה שהובילה להרבה מסרים חיוביים והצהרות תמיכה.
- אני כל כך גאה שכמעט התפרצתי מהאדם המשובח הזה. יש לה חוכמה, בטחון וייחודיות כאלה שהם בהחלט יפים. זה נותן לי שקט נפשי גדול ש"זה הולך טוב".
קתרין פוסום הובדן (45) כורכת זרועותיה סביב בתה מריה (12) ומשתלמת נשיקה אימהית על מצחה.
מגיש החדשות בילה את החלק הראשון של היום באולפן הטלוויזיה כתחליף ב"בוקר טוב נורבגיה". עכשיו הבת הבכורה סיימה את בית הספר, והשניים פוגשים אותנו באקברג באוסלו כדי לדבר על המסע שהותירו אחריהם.
קרא גם: קתרין פוסום: - זו הייתה חוויה נוראית
אלופציה אראטה
מריה הייתה רק בת שבע כאשר אובחנה כחולה באלופציה אראטה, מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את תאי השיער שלו. מריה גילתה לראשונה שמשהו לא בסדר כשסבתה קלעה את שערה הארוך והעבה ליד המיטה ערב אחד. ואז הופיע כתם חסר שיער על הראש.
זו אלופציה אראטה:
עדיין מעט לא ברור מה גורם להתקרחות אראטה. אחת ההשערות היא ששורש השיער מותקף וכך מקבל דלקת שמובילה לנשירת שיער. האזור עם תאי גזע לא מותקף, רק שורש השערה, ולכן תמיד יש פוטנציאל להחזיר את השיער.
ישנן צורות שונות של אלופציה אראטה, ויש אנשים שמוצאים שהן משתנות לאורך זמן. הצורה הנפוצה ביותר של אלופציה אראטה היא כתמים חסרי שיער על הקרקפת בדרגות שונות. יש אנשים שחווים נשירת שיער על כל ראשם, בעוד שאחרים מאבדים את כל השיער על כל גופם.
שני אחוזים מהאוכלוסייה סבלו או תסבול מנשירת שיער חלקית במהלך חייהם.
0.1-0.2 אחוזים סובלים מהתקרחות אראטה כרגע, והיא משפיעה על אנשים מכל הגילאים ומשני המינים.
עם נשירת שיער חלקית ופחות מ-50 אחוז מהקרקפת מושפעת, הפרוגנוזה טובה מאוד. על פי מחקרים, יותר מ-60 אחוז מקבלים את השיער בחזרה. עדיין יש סיכוי גבוה להישנות. עד כמה נשירת השיער נפוצה תהיה גורם חשוב בפרוגנוזה.
כרגע לא ניתן לרפא אלופציה אראטה עם התרופות הקיימות. אפשר אולי לשמור על זה בשליטה ולקוות שהשיער יחזור בסופו של דבר. ישנם סוגים שונים של טיפול קונבנציונלי, אך שאלה חשובה היא האם יש או צריך לטפל בהתקרחות אראטה.
מקור: איגוד ההתקרחות
- לא ידעתי אז שצריך לקחת כימותרפיה כדי לאבד את השיער, אז חשבתי שיש לי סרטן. נכנסתי לפאניקה ולא הבנתי מה קורה, מספרת מריה על החוויה המפחידה.
האינסטינקט האימהי של קתרין נכנס מיד לכוננות. מגישת החדשות לא ידעה דבר על המצב כשהבת אובחנה על ידי רופא עור.
היא זרקה את עצמה לגוגל בחיפוש אחר פתרונות. כאמא, היא ראתה את המשימה שלה לעשות סדר ולמצוא תרופה לבתה.
- הרגשתי חסר אונים וקראתי כל מה שיכולתי להיתקל בו על המחלה הזו. במשך תקופה מרחנו על חומר שהיה אמור לגרום לשיער לצמוח בחזרה. אבל שום דבר לא עבד. האמת היא שאין שום דבר שאתה יכול לעשות כדי לעזור למריה להחזיר את השיער שלה, אומרת קתרין.
כשני אחוזים מהאוכלוסייה סובלים מהתקרחות במהלך חייהם. מעט ידוע מדוע זה קורה.
מה שידוע הוא שלכ-2 מתוך 10 אנשים עם אלופציה אראטה יש בן משפחה עם אותה מחלה. לאחרונה, הם גילו שמישהו ממשפחתה המורחבת של מריה נפגע.
קרא גם: כשג'ולי הייתה בת 12, היא קיבלה קרחת על הראש והאבחנה. כשהייתה בת 32, שערה החל לנשור
איבדתי את השיער שלי
לפני קצת יותר משנתיים, חלקים גדולים משערה של מריה נעלמו מצד אחד. קשה היה לקבל את זה עבור הילד בן ה-10, שניסה לכסות את האזורים החשופים ככל יכולתו.
- כל שאר הבנות לבשו קוקו גבוה, אני לא יכולתי. זה היה קשה. אמא אמרה לי שבכל פעם שהיא מנשקת אותי על הראש כשאני ישנתי, הייתי מכסה את האזור חסר השיער בשנתי. הייתי כל כך רגיל לעשות את זה במהלך היום, אומר הקשוח בן ה-12.
הייאוש מחוסר היכולת לפתור את הבעיה לקח הרבה זמן בהתחלה. בסופו של דבר הייתה זו מריה שהורידה את רגלה.
- יום אחד אמרה לי מריה: "אתה יכול להפסיק לבדוק את הנקודות? ולהפסיק להשתמש בתרופה הזו? בכל פעם שאתה מדבר על זה אתה מזכיר לי את זה". זה היה לגמרי נכון. מריה היא שלימדה אותי הרבה על איך אנחנו צריכים להתמודד עם זה. לעולם לא תוכל לשלוט איך העולם רואה אותך, מודה קתרין.
היא מלטפת את השיער מאחורי אוזנה של בתה כפי שעשתה כל כך הרבה פעמים בעבר. קתרין מציינת שלבתה יש רעמת שיער עבה יותר ממנה, למרות העובדה שעדיין יש לה אזורים חסרי שיער בקרקפת.
קרא גם: (+)הבטחתי לחברה שלי שלעולם לא אגלה את הסוד לבנה. ואז קרה משהו רע ששינה הכל
"בוקר טוב נורבגיה"
עם הזמן השיער בא והלך. איך זה יתפתח עוד, אף אחד לא יודע. מהלך ההתקרחות הוא מאוד אינדיבידואלי. הם למדו לחיות עם חוסר הוודאות.
- מריה למדה בשלב מוקדם להיות בטוחה בעצמה, ללא קשר לשאלה אם השיער שלה מגיע או הולך. העובדה שהיא למדה להרגיש את זה כל כך מוקדם בחייה, אני חושב אומרת שהיא תפגוש אנשים אחרים בחוץ ללא שיפוט. אתה צובר ידע, משאבים והבנה נוספים, מאמינה קתרין. אבל זה היה תהליך להגיע למקום שבו הם נמצאים היום. נקודת המפנה הגיעה בקשר ליום ההתקרחות בשנת 2020. ואז שאלה מריה אם קתרין יכולה לפרסם תמונה שלה עם קוקו בפייסבוק, כדי שכולם יוכלו לראות.
- זה היה קצת מפחיד, אבל רציתי שכולם ידעו מה זה התקרחות, ושהיא לא מסוכנת ולא מדבקת. אז אולי לא אצטרך להסביר שלא חליתי בסרטן, אומרת תלמידת בית הספר האמיצה.
לא לקח הרבה זמן עד שזה זרם עם פידבקים חיוביים ותומכים גם מהילדים וגם מהמבוגרים.
מאוחר יותר, מריה וקתרין הוזמנו ל"בוקר טוב נורבגיה" כדי לדבר על האבחנה. הפתיחות של מריה הביאה אותה למגע עם כמה אנשים בסביבות גילה עם אותו מצב. זה נתן למריה את האומץ להיות היא עצמה, לחלוטין ללא סייג.
- זה שמריה לקחה בעלות על הסיפור שלה עזר למריה, אבל גם לנו ההורים. יש כל כך הרבה כוח בפתיחות ובעמידה ביחד. הילדה הכי יפה שלי היא אדם בטוח, עצמאי, חסון ופתוח. אני מאוד גאה בזה, אומרת קתרין, ושמה את זרועותיה סביב בתה בהגנה.
- כל האנשים יתמודדו עם אתגרים במהלך חייהם, וכאמא לעולם לא תוכל להגן עליהם מכל דבר. אבל אפשר לבנות אצלם תחושת ביטחון שמשמעותה שהם עומדים היטב במציאות איתה הם צריכים להתמודד.
