- החיוך שלי נעלם עם המחלה. פנים עדינות היה סימן ההיכר שלי. פתאום הפנים שלי הפכו חסרות הבעה לחלוטין. שמתי לב גם שהמיומנויות המוטוריות בידיים ובידיים שלי נחלשו. זה היה קשה. הרגשתי חסר אונים, חסר אונים וסתם מטרד, אומר בני הוף ג'נסן.
הנגר וההנדימן מסאנד בווסטפולד בחרו בפתיחות מול מחלת הפרקינסון.
זוהי מחלה הנגרמת על ידי ניוון הדרגתי של תאי המוח, והיא משפיעה במיוחד על התאים בחלק של גזע המוח הנקרא substantia nigra. זה משפיע במיוחד על התאים המפרישים דופמין.
- דופמין הוא חומר איתות חשוב שתאי המוח משתמשים בו כדי לתקשר זה עם זה. כאשר תאים אלה מתים, הרשתות שהתאים הללו הם חלק מהן מושפעות. איננו יודעים בדיוק מדוע זה קורה, או מה גורם לכך אצל החולה הבודד, אך התפתחות המחלה נובעת משילוב של גורמים נטייה תורשתיים והשפעות סביבתיות.
כך אומר ל-Klick.no Awais A. Mughal, נוירוכירורג בבית החולים האוניברסיטאי באוסלו (OUS), Rikshospitalet.
המאפיינים האופייניים למחלת פרקינסון הם שלישיה של נוקשות בידיים וברגליים, תנועות איטיות ורעידות. הקול תלוי גם בשליטה בשרירים, ויכול גם להיות מושפע מכך שהוא נחלש.
- כאשר הורמון שחשוב לתפקוד המוח יורד בכמות, תתחילו לקבל תסמינים. בדרך כלל לא שמים לב הרבה בשנים הראשונות, עד שזה מחמיר בהדרגה. בהתחלה, אתה מרגיש שהגוף לא בהיר כמו קודם, ואולי הוא קצת יותר נוקשה בצד אחד. בסופו של דבר, אתה יכול לקבל תסמינים אופייניים כמו רעידות וקושי להתחיל תנועה, אומר מוגול.
המחלה מופיעה בשכיחות גבוהה יותר בקרב גברים מאשר בנשים, ולעיתים קרובות בשנות ה-50 וה-60.
רעד בידיים
- הרגשתי סוג של טאבו, אולי במיוחד בגלל שהייתי רק בן 47 כשאובחנתי ב-2015. זו הייתה "מחלת זקן", חשבתי. פתאום אני זה שקיבלתי את התווית הזאת, אומר בן ה-55.
אולי זה לא הגיע באופן בלתי צפוי לחלוטין. בני עבד כאומן למעלה מ-30 שנה וידע זמן מה לפני כן שמשהו לא בסדר עם הגוף שלו.
- המוח והשרירים נאבקו לעמוד בקצב. שמתי לב שזה אתגר להוציא את הסרגל מהכיס שלי או להכניס קצת למקדחה. הידיים שלי היו כל כך רעידות שביליתי הרבה זמן לעשות את זה.
- למזלי היה לי מעסיק נפלא שהיה סבלני וסידר לי את העבודה, אבל בסוף זה לא הסתדר יותר. זה קצת הרגיש טוב כשקיבלתי את האבחנה. לדעת זה תמיד טוב יותר מאשר לשער את עצמך. אני זוכר מה אמרתי לרופא: "תודה, אז אני יודע עם מה אני צריך להתמודד".
הסף לתפקוד בעבודה הפך גבוה באופן בלתי עביר. בשנת 2020 הפך בני ל-100 אחוז נכה.
זה לא היה רק ירידה פיזית. המתח הנפשי היה כנראה גדול עוד יותר. נעלמתי לתוך חור עמוק ושחור, אומר בני.
קרא גם:מאדס לא ממש כמו אחיות אחרות. הוא אף פעם לא אומר משפט אחד
מחלת פרקינסון
הוא מאמין שהמחלה התחילה הרבה לפני שהוא הבחין בה בעצמו.
- אני חושב שהיה משהו סמוי בגוף שתרם ללקותי בפרקינסון. בהתחלה לא היה לי מושג מה גורם לרעידות. הדבר הכי בולט היה ששיניתי את האישיות שלי. היה לי טבעי להיות בחור שמח וחייכן, אומר בני וממשיך:
- פתאום היו לי פרצוף אבן שלא אהבתי. נעשיתי חרדה כשהחיוך שלי נעלם עם המחלה. הפנים שלי הפכו חסרות הבעה לחלוטין. זה הרגיש לי מוזר, שידוע שהוא מחייך הרבה, אומר בני.
בני קיבל תרופות במהירות - עד 30 כדורים ביום. שום תרופה לא יכלה להחזיר לו את החיוך שלו, אבל ניתוח בגולגולת יתברר כבעל השפעה חיובית.
- שמתי לב שכדורים לא יכולים לתת לי את האישיות שהייתה לי קודם. למרבה המזל, הייתי במצב בריאותי כל כך טוב שברחתי דרך עין המחט למה שנקרא ניתוח גירוי מוח עמוק (DBS), אומר בני.
אין תרופה למחלת פרקינסון, אך ישנן אפשרויות טיפול טובות המפחיתות את התסמינים. זוהי מחלה שאנשים רבים חיים איתה היטב.
חולי פרקינסון מקבלים בעיקר טיפול רפואי. גירוי מוחי עמוק (DBS) הוא צורה מתקדמת של טיפול כירורגי עבור חולים נבחרים עם מחלת פרקינסון ורלוונטית כאשר השפעת הטיפול התרופתי כבר אינה כפי הרצוי.
במחלקה הנוירוכירורגית בבית החולים האוניברסיטאי באוסלו (OUS) יש בממוצע 50-60 חולים חדשים מדי שנה המקבלים מערכות DBS. מתוכם, חולי פרקינסון מהווים 2/3, רובם בשנות ה-50/60 לחייהם.
המטופלים המופנים ל-OUS לטיפול ב-DBS עוברים תחילה הערכה נוירולוגית על ידי הנוירולוגים בבית החולים, לפני שהם ידוונים עם נוירוכירורגים בפורום בינתחומי בו מתקבלת החלטה האם המטופלים מועמדים לטיפול כירורגי.
- ההערכות מתמקדות באופן שבו החולה מתפקד על בסיס יומיומי עם התרופות ובאילו תסמינים ניתן לצפות להשתפר כך שאיכות החיים תשתפר. אנו משתמשים בכלי ניקוד שעוזר לנו למקד את לחץ הסימפטומים של המטופלים וכיצד הם מגיבים לאספקת תרופות מחליפות דופמין. יש לנו צוות נפרד שדן עד כמה האבחנה בטוחה, איזו השפעה הייתה למטופל מהתרופה, מה החולה צפוי להשיג עם הטיפול, אומר מוגול.
אלקטרודות במוח
טיפול DBS בטוח לביצוע, ואם בחירת המטופל תהיה טובה, הטיפול ישפיע לטובה וישפר משמעותית את איכות החיים.
שני חורים קטנים קודחים בגולגולת, והאלקטרודות ממוקמות באזור היעד המתוכנן של המטופל בעזרת מסגרת סטריאוטקטית. לאחר מכן, האלקטרודות מחוברות לגולגולת, וחוטים נמשכים אל מחולל דחפים שהוא מקור הכוח.
הקופסה ממוקמת מתחת לעור החזה. הזרם מופעל תחילה בצורה חלשה מאוד, אך מוגבר בהדרגה כדי להשיג אפקט מרבי ללא תופעות לוואי. הניתוח אורך בדרך כלל פחות משעה וחצי והוא נעשה בהרדמה כללית.
- אני קורא לזה קוצב לב למוח. עברתי ניתוח להחדרת אלקטרודות לגולגולת שלי. אלה מחוברים לקופסת סטימולטור עם סוללה המופעלת לתוך בית החזה. אני מטעין את הקופסה כמה פעמים בשבוע, מסביר בני כשהוא מציג את הציוד.
לטיפול יש השפעה מרככת בעיקר על תסמינים מוטוריים, אך יכול גם לרפא תסמינים לא מוטוריים. המטופלים יחוו לרוב הפחתה ברעידות, פחות נוקשות ויותר ניידות בגוף.
- הפעולות בטוחות ובדרך כלל גורמות לאי נוחות מועטה. לטיפול יש תוצאות טובות, והוא טיפול משכך תסמינים שעובד היטב. המטופלים יכולים לעתים קרובות להפחית במידה ניכרת את מינון התרופה ולהימנע מחלק מתופעות הלוואי כאשר הזרם משתלט, אומר מוגול.
קרא גם (+):תיאה נעלמת סביב עיקול. כשאליז רואה שוב את אחותה, הזמן פתאום עומד מלכת: "תיאה. THEA!"
מפחד וצנוע
בן 55 עצמו מתייחס לניתוח, שהתרחש ב-20 בינואר 2022, כתחילתו של סיפור שמש.
- רק תחשוב, רק יומיים אחרי הניתוח עמדתי על הרגליים והלכתי במלוא המהירות. כבר לא הרגשתי נוקשה - יכולתי לקפוץ, למחוא כפיים ולשחק כדורגל אוויר עם המטפלים.
– הם הסתכלו עלי בעיניים פעורות ולא הבינו דבר אחד. אני מתקשר לרופאים בריקסהוספיטלט כשפים. זה כמעט לא אמיתי מה שהם משיגים!
אבל הזמן שלפני הניתוח היה הכל מלבד נעים. היה צורך להסיר ציסטה בצווארו, והניתוח החזיר את בני לאחור במידה ניכרת. אז היה טוב שיש את חברתו ליין פדרסן (51).
- הציסטה הייתה גדולה כמו כדור טניס והביאה לכך שהפכתי לחולה טיפול לתקופה. ליין היה צריך להאכיל ולהלביש אותי. ואז אתה לומד מהר להיות צנוע. ליין מצאה כמה כוחות שלא ידעתי שיש לה. לא פעם ירדו לי דמעות על הלחי באותה תקופה...
כשהתקרב ניתוח המוח, בני ממש נבהל. ליין מספרת שהיא שמרה על אהובה קרוב ב- Rikshospitalet. היא הורשה להשתתף כל הדרך לתוך המחלקה.
- זו הייתה קורונה ולאף אחד לא נתנו להיכנס, אבל הרופאים ראו שבני לא יוכל להיכנס בלעדיי, היא אומרת.
שלום באיטליה
הטיפול האוהב של ליין גרם לכך שהתברר לבני שהם צריכים להתחתן.
- הכרנו לפני 18 שנים. ואז היו לנו ילדים מכל צד. זה הפך מהר מאוד לשנינו, ובשנה אחרי שהפכנו למאהבים, כרעתי על ברך והצעתי נישואים במהלך טיול חופשה באיטליה בשנת 2006. מעולם לא היו לנו תוכניות לחתונה, אם כי היו לי יותר מפעם אחת רמז אם לא להיות כל כך איטי. במאי אשתקד ראש העיר התחתן איתנו, והיה לנו טקס קטן בבית בגן, מספר בני.
הוא לא מסתיר שהמחלה היא שגרמה לו להיות מודע למה שהכי חשוב בחיים.
- ליין אמר את זה טוב מאוד: "יש לך חיים חדשים, ואני קיבלתי את המאהב שלי בחזרה". סוף סוף גילינו מהי אהבה. זה להיות שם אחד בשביל השני!
זה היה כמו לקבל שוב גבר חדש לגמרי. לבסוף חזר החיוך, וזה היה משחרר עבורי, שראיתי את פני האבן שלו די הרבה זמן, מספרת ליין.
המבצע המוצלח גרם לכך שליין ובני יכלו סוף סוף להעז להתמקד בעתיד.
- זה לא כך שהניתוח מסיר את המחלה, כי אני צריך לחיות איתה עד סוף חיי, אבל הוא מאט את ההתפתחות ומאפשר לי לתפקד היטב במשך שנים רבות, אומר בני לפני שהוסיף בגאווה:
- אני יכול לצאת לטיולים, לבשל, לכסח את הדשא, לגרוף שלג ולעשות קצת נגרות. אלו דברים שלא יכולתי לעשות לפני הניתוח. הצורה כל כך טובה שיש לי עבודה קטנה בחברה מקומית שבה אני עושה כמה עבודות קטנות. השמחה בלהיות שימושי טעימה שאין לתאר.
קרא גם:כשאינגר (10) שמעה את הקול שלה, היא הפסיקה לדבר. ואז קרה הבלתי ייאמן
נכבה
מאז האבחון שלו עוסק בני בפעילות גופנית ובתזונה בריאה.
דגים וירקות כמו ברוקולי נמצאים באופן קבוע בתפריט. תרגילים קבועים לאחר ארוחת הבוקר כלולים גם כן. תנועת הראש והזרועות היא חלק מאימון עצמי.
- אני עושה מה שאני יכול כדי לטפל בשרירים ובמפרקים שלי כמה שאפשר. אני חלק מקבוצה של חולי פרקינסון בטונסברג המאמנים קואורדינציה, תנועות גדולות, מהירות וכוח, הנקראים Rock Steady Boxing (RSB). שיטת האימון מתבצעת ללא מכות בראש ובגוף - מה שנקרא איגרוף ללא מגע, ומותאמת לנו הסובלים מהמחלה, מסביר בני.
הקשה הקשה בן 55 מצפה לחיים קדימה. הוא לא הטיפוס שדואג לכל מה שעלול לקרות.
- טוב לי לחיות כאן ועכשיו. אף אחד לא יודע מה יביא מחר, אם אתה חולה או בריא.
