חמור מסדרת טלוויזיה 2 "קצר ומבטיח"
אסנה הקצרה (28) לא בורחת מהמבט. לרוב זה הולך טוב, אבל בימים רעים קשה להתמודד.
- תמיד היה לי רצון עז לספק ידע וליצור שקיפות סביב היותי נמוך, ובהרחבה של זה היה טבעי להסכים להיות חלק מסדרה על אנשים נמוכים, אומרת אסנה האנטו (28).
במשך חמש שנים היא עמדה בראש איגוד האינטרס הנורבגי לאנשים קצרי רגליים (NIK). עמדה זו היא שהובילה לכך שפנה אליה מפיק סדרת TV 2 Kort og Lovende.
הוא רצה לעשות סדרה דוקומנטרית בעקבות ארבעה אנשים נמוכים בחיי היומיום שלהם, ורצה לשמוע איך העמותה ניגשת לקונספט.
לאחר מכן התבקשה אסנה להשתתף ולא לקח זמן רב עד שהסכים להצטרף.
פניות מזעזעות
למרות שחסכו ממנה בריונות ואפליה כשגדלה, כמבוגרת היא למדה להכיר את חוסר המחשבה וחוסר הנימוס של אנשים.
במיוחד בשעות הערב המאוחרות בעיר, יש כמה אנשים שמאבדים לחלוטין את העכבות. היא וחברותיה חווים לעתים קרובות טלפונים ניידים שדוגלים החוצה כדי לצלם אותם. גם שיחות ובקשות מוגזמות אינן חריגות.
- יש לי כמה חוויות מוזרות, מהעיר ודרך אפליקציות היכרויות. בפרק הראשון של קצר ומבטיח מוצגת דוגמה למה שאני וחברותיי חווים. כל ארבעת הסדרה נמצאים בעיר כשגבר זר ניגש לשני הבנים ואומר: "שתי הבנות שאתה איתן. אני אוהב ילדות קטנות. יש לי פטיש לילדות קטנות, אתה יכול לחבר אותי?" זה היה ממש מגעיל, היא אומרת.
למרבה הצער, לא מדובר באירוע בודד.
- כשאתה מקבל כל הזמן חוויה מהסוג הזה, אתה הופך לא בטוח בכוונות של כמה אנשים. קשה להאמין שהם באמת מעוניינים להכיר אותי כאדם, היא ממשיכה.
קרא גם:חנה (24) אף פעם לא שוכחת את הפגישה עם NAV בצעירותה: - זה הדבר הגרוע והפוגע ביותר
לא בטוח בכוונות
- כמו כולם, גם לי יש ימים קשים, ואז אעדיף להימנע מכל העיניים. לא עובר יום בלי מבט, ואני רגילה שזה ככה. אבל יש ימים שהלוואי שהייתי בלתי נראית, היא אומרת.
למרבה המזל, יש לה גם הרבה חוויות טובות בהליכה בעיר. לפעמים זו פשוט אווירה טובה, ואנשים שמים לב בצורה חיובית. היא גם פוגשת הרבה אנשים טובים.
אבל היכרויות לא כל כך קלות לאסנה.
היא מודה שהיא יכלה להיות קשוחה ופעילה יותר כשזה מגיע לפגישה עם מישהו. הסיבה היא שהיא חוותה כמה פעמים שגברים גילו בה עניין עז בגלל שהיא נמוכה, ולא כל כך התלהבו להכיר את אישיותה.
לאורך כל החינוך שלה, ועכשיו כמבוגרת צעירה, תשומת לב והערות לא רצויות הן פשוט חלק מחייה. היא למדה לסגור את זה בחוץ, אבל איך היא מתמודדת עם זה תלוי בצורת היום.
- אם אתה מתכוון לדאוג מכל המבטים וכל ההערות, אין טעם לצאת. ויש הבדל בתגובות. למשל, אין לי בעיה לענות לילד שעולה ושואל שאלות. אני מאמינה שצריך פתיחות וידע כדי ליצור סובלנות והכלה. לכן אני נותן הרצאות בבתי ספר ומופיע בסדרה הזו, אומר אוסנה.
האבחנה התגלתה במקרה
לא היה הרבה המצביע על כך שהיא נולדה עם המוטציה הגנטית achondroplasia, שהיא הסיבה השכיחה ביותר לקומה נמוכה. זה היה צירוף מקרים טהור שהרופא שקיבל אותה בבית החולים בארום קיבל בעבר ילד עם אותה אבחנה.
תמונות האולטרסאונד לא גילו דבר, ולפי אסנה, יש לחפש ספציפית סימנים כדי לגלות זאת.
- אם אני הולך להביא ילד יום אחד, זה טבעי לחפש אותו, כי אז אתה יודע מה לחפש. כשנולדתי, הייתי גבוה כמו שתי אחיותיי הגדולות. הדבר היחיד שרופא הילדים שם לב היה שיש לי קפלים נוספים על הידיים וראש קצת יותר גדול. זו הסיבה שאמא ואבא גילו שיש לי אבחנה של אכונדרופלזיה בשלב מוקדם מאוד, אומר אוסנה.
ההורים הטריים הופנו למרכז הכשירות לאבחונים נדירים פרמבו, שם הורשו לקחת חלק במפגשים ובקורסים. כאן הם קיבלו מידע וזכו לפגוש אנשים נמוכים כדי לברר מה כוללים חיים עם אכונדרופלזיה.
הם גם מיהרו להצטרף ל-NIK, ואסנה הפכה לחברה לאחר שנת חייה הראשונה.
בת ה-28 מספרת שהדבר הכי חשוב לה ולמשפחתה היה שמלכתחילה הם הכירו מבוגרים אחרים, אנשים נמוכים שנמצאים בעבודה ומנהלים חיים נורמליים. תמיד היו לה מודלים לחיקוי בסביבתה.
- השתתפתי בכל המפגשים ב-NIK מאז שהייתי בן שנה והיתה לי כאן קהילה. מעולם לא הרגשתי לבד, כי תמיד היו לי כל כך הרבה חברים שיש להם את אותה אבחנה. אני לא זוכר שאי פעם הייתי מודע או גיליתי שאני שונה מאחרים. זה בערך תמיד היה חלק ממני, היא מסבירה.
קרא גם: (+)ג'ורן מעולם לא הבינה מדוע היא צלעה ולא זכרה את ילדותה. ואז היא מצאה ערימה של מכתבים בכספת של הוריה
שמתי לב שהאחיות הצליחו יותר
עם זאת, היא זוכרת שזה הגיע לשלב בבית הספר היסודי שבו היא שמה לב שהיא לא יכולה לרוץ כל כך מהר ולעשות כמו בני גילה, במיוחד בחדר הכושר. ואז היא הרגישה שהיא שונה.
- אני זוכרת שעברנו ללייר כשהייתי בת ארבע, ושאנחנו האחיות נאלצנו לבחור חדר. הבית היה בן שתי קומות, ואחד מחדרי השינה היה בקומה העליונה יחד עם הסלון, המטבח והשירותים. אמא ואבא החליטו שאני צריך את החדר הזה כי זה היה נוח לי, כדי לא לרוץ כל כך הרבה במעלה המדרגות. אבל חשבתי שזה מאוד לא הוגן כי אחד החדרים בקומה התחתונה היה הרבה יותר גדול, היא אומרת ומחייכת.
היא גם הייתה מודעת לכך שהיא שונה מאחיותיה הגדלות, ושהן יכולות לעשות דברים שונים ממנה.
אבל דרך העמותה היא הצליחה לפגוש ולדבר עם אנשים נמוכים אחרים שניהלו את חייהם ושלטו בדברים בעזרת עמידה ועזרים.
כמו לנהוג במכונית, למשל.
- זה היה חשוב לי כל כך, והייתי מוכן מאוד לקחת את הפתק. במקביל נאלצתי להתמודד עם NAV והתקנות שם. אם יש לך הורים בעלי אמצעים ומצב כלכלי טוב, אתה לא יכול להגיש בקשה לתמיכה בעזרים ולקחת את הפתק לפני שמלאו לך 18, כי אז הם אלה שצריכים לשלם.
- לאחר שמלאו לך 18, עליך לתעד מדוע אתה צריך לנהוג. אז לקח זמן עד שסוף סוף קיבלתי תמיכה. סירבתי כל הדרך לבית המשפט לביטוח לאומי ובסופו של דבר שילמתי על הרכב בעצמי. אבל הצלחתי לכסות עיבודים, אומר אסנה.
יש לה מאריכים דוושות בלוח הרגל שמונח ברצפת המכונית. הם מחוברים לפדלים המקוריים. בנוסף, יש לה כרית מאחור וידית הילוכים מורחבת.
נהיגה הופכת את חיי היומיום שלה להרבה יותר קלים. בזמן שאסנה חיכתה לאישור מ-NAV, אובחנה אצלה היצרות בעמוד השדרה, שהיא תעלת עמוד שדרה צרה.
משמעות הדבר היא שהיא יכלה ללכת קצר יותר ויותר לפני שהיא איבדה את התחושה ברגליה ונאלצה לשבת. כך, הצורך במכונית הפך מעורער יותר ויותר. היום היא נותחה והחזירה לעצמה יותר ניידות.
בגדים ונעליים הם אתגר
- להחזיק מכונית זה כמעט כמו להיות בעל עזר בפני עצמו, וזה עושה לי את החיים הרבה יותר קלים. למרות שהניתוח נתן לי את האפשרות ללכת רחוק יותר, עדיין מוגבל כמה אני יכולה ללכת, היא מציינת.
בהיותו נמוך, הגובה הוא האתגר עבור אוסנה. היא יכולה לתפקד היטב כל עוד היא יכולה להשתמש בשרפרף או בחפצים דומים אחרים.
- כשהייתי צעיר, עשיתי רכיבה טיפולית וניגנתי בלהקה. הכלים שיכולתי לבחור מהם היו מוגבלים, אז הלכתי על הקורנט. נהניתי מאוד. רכבתי גם בשביל הגוף שלי, ובחרתי ברכיבה כי יכולתי לעשות את זה כמה שרציתי. למשל, אם אתה משחק כדורגל כאדם נמוך, לא ייקח הרבה זמן עד שכולם רצים הרבה יותר מהר ממך, היא אומרת.
כשאסנה הפכה לנערה, התעוררה הבעיה שהיא נאלצה להתמודד איתה מאז - בגדים ונעליים. עם רגליים וידיים קצרות יותר, יש להתאים את הרוב המכריע של הבגדים. למרבה המזל, אמה של אסנה הייתה טובה בתפירה.
- פתאום אתה מודאג במיוחד מבגדים והיית רוצה ללכת עם מה שכולם לובשים. אמא הלכה לקורס תפירה ותפרה ותפרה לי בגדים ממש עד שהייתי בוגרת. אבל זה כנראה לא היה כל כך כיף עבורה כשקניתי לעצמי זוג מכנסיים חדשים ואמרתי: "אני אלבש אותם מחר!" זה נגמר בכך שאמא ישבה כל הזמן ותפרה בערב ובלילה כדי לפייס את המתבגרת שלה, היא אומרת.
גם הנעליים הפכו לקשות. היא יכולה לחפש רחוק נעלי עקב כי היא צריכה לקנות נעליים במחלקת הילדים.
קבלה ושייכות
- כנראה הייתי נער טיפוסי, והחיים לא תמיד היו כל כך מהנים. כמו כל נערה מתבגרת אחרת, כנראה היו הרבה דברים שרציתי לשנות. אבל חוויתי קבלה ושייכות, במיוחד בסביבת הקומה הנמוכה. זה המקום שבו היו לי את רוב החברות הקרובות שלי לאורך השנים. שם הצלחתי לדבר על הכל, היא אומרת.
לאסנה יש גם חברים לא נמוכים, אותם היא מאוד מעריכה.
- חברים שאינם נמוכים יכולים לנסות להכיר איך זה. הם עושים מה שהם יכולים כדי להבין, אבל הם לעולם לא יוכלו להבין את זה ב-100 אחוז. לכן, היה נחמד שיש חברים נמוכים שיש להם את אותם אתגרים, היא מסבירה.
אסנה מתארת חיי יום-יום בבית ספר שבהם היא הגיעה בכיסא גלגלים חשמלי או נאלצה לנהוג במונית. זה גרם לכך שהיא החמיצה שיחות ופגישות בדרך לבית הספר.
- הרבה אנשים חשבו שזה נראה יוקרתי לשבת בכיסא גלגלים, אבל פשוט חשבתי: "לא יכולתי פשוט ללכת עם כל האחרים?" כשהגיע החורף והייתי צריך לקחת מונית, לא יכולתי באימפולסיביות לקחת מישהו איתי הביתה. לעתים קרובות המונית נאלצה לאסוף כמה נוסעים מבתי ספר אחרים, כך שלא היה מקום. אם הבאתי מישהו הביתה, הייתי צריך לקחת אוטובוס אחר כך, וזה היה מאוד תובעני. אז לא הייתה לי את הגמישות שהיתה לתלמידים האחרים ברמה החברתית, היא אומרת.
קרא גם:כשטרוד הלכה לעבודה באותו יום, לא היה אפשר לומר ששעות לאחר מכן היא תחווה את סיוט חייה
חבר כבר חמש שנים
כשאסנה הייתה בשנה הראשונה בבית הספר העל יסודי, היא הייתה עם ילד שאותו פגשה לראשונה בשהות בפרמבו כשהיתה בת שמונה והוא בן אחת עשרה. הם היו ביחד חמש שנים.
- זה היה מערכת יחסים מרחוק, אז זה לא ממש עבד. באמת הכרנו דרך הפייסבוק כשהיינו בני נוער, הוא הוסיף אותי. חידשנו את הקשר וניהלנו דיאלוג נעים במשך כשנה.
הוא כמעט הכריח אותי וחבר לצאת לדייט קצר מועד, וכנראה הפכנו למאהבים במהלך הדייט הזה, היא אומרת.
עברו כמה שנים מאז שזה נגמר, ואסנה משתפת שהיא מתגעגעת שיש לה חבר. היא בשנות ה-20 המאוחרות לחייה, יש לה עבודה קבועה כיועצת שיווק בארגון העזרה של הכנסייה ובעלת דירה משלה. עכשיו רק החברה חסרה בחיים מבוססים כבוגר.
- אני מניח שאני טיפוס מאהב, אני חושב שזה נחמד שיש עם מי להיות. אבל אין אף אחד בקהילה הנמוכה קומה שאני מרגישה שיש איתו ניצוץ רומנטי. זה קצת לא אופציה, אני לא מסתכל עליהם ככה. במקום זאת, הם המשפחה השנייה שלי.
- אני גם חושב הרבה על מה זה יעשה לדינמיקה בקבוצה אם יהיו סיבוכים בזוגיות, ואני חושב שעוד אנשים חושבים על זה. כי אנחנו כל כך קרובים וכבר הרבה שנים, היא מסבירה.
עבור Åsne, זה לא קשור לשאלה אם האדם שהיא הולכת להיות איתו נמוך או לא. זה יותר על כך שהיא מרגישה כימיה, ושהאישיות שלהם מתאימה.
- אנשים רבים שאני מכיר אומרים שהם לא צריכים להיות עם אדם נמוך, או שהם צריכים להיות רק עם אדם נמוך. בדיוק זה לא אומר לי הרבה, אני חושב שאתה מוציא אז הרבה אנשים. זה לא הגובה שחשוב, היא אומרת.
נותן גם הזדמנויות
- יש כמובן הרבה דברים נחמדים בלהיות נמוך, יש לא רק אתגרים. מבחינתי, כל מה שאני זוכה לחוות הוא הטוב ביותר. להיות חלק מ-NIK ולהשתתף ב-Kort og Promende כדי לשפוך אור על קומה נמוכה. זה יכול להיות חיובי גם להיות שונה, אתה בולט. אם אני חלק מקבוצת חברים שבה אני הנמוך היחיד, יכול להיות שזה אותי שהם זוכרים הכי בקלות. זה יכול גם להיפתח
דלתות, היא אומרת.
- אילו חלומות יש לך לעתיד?
- המשפחה מאוד חשובה לי. באופן אידיאלי, אני פוגש את החבר שלי דרך מישהו שאני מכיר, אז אני יודע שיש לו כוונות טובות ומישהו שטוב לו.
- אני רוצה משפחה וילדים ויכול בהחלט לשקול לעבור מהעיר ולגור בבית צמוד קרקע, שכן כך גדלתי בעצמי. אמא ואבא עברו ללוטן ליד חמר, וזה לא מוזר לי לגור לידם, היא אומרת.
