מסע מבושה לגאווה
אנג'ליקה: - זה שום דבר נחמד להביט בו
- אמא, זה לא נחמד שהוא הילד בוהה בי! - לא, אני מבין, אבל אולי הוא פשוט חושב שאתה מתוק? - כן, אמא. אני מתוק, אבל זה שום דבר נחמד להביט בו.
יום אחד כאשר אנג'ליקה פג'לבנג שקר הייתה בת שתים -עשרה, היא חזרה הביתה מבית הספר וסיפרה לאמה על כך שהוא בוהה. היא אהבה את זה רע.
אבל זה היה אז, ולא עכשיו. כיום שניהם יכולים לעמוד ולשגשג טוב יותר עם אנג'ליקה עם תשומת לב, ואנשים רבים מזהים אותה.
היא ואחותה הגדולה החותמות נקרעו גדרות ודעות קדומות גבוהות לאורך שנותיהם האלמנטים הארוכים במדיה החברתית.
ואנג'ליקה התפרסמה, בדיוק כמו שחלמה. השנה, הבמה והמצלמות יהיו עשרים שנה ומצפה לדירה שלה.
שונה באופן גלוי
לאנג'ליקה ולאחות סלין יש למעלה מאתיים ושמונים אלף השלכות על טקטוק, הם היו בטלוויזיה וזכו בכמה פרסים.
- זה כיף, אומר אנג'ליקה, שחולם להפוך לכוכב שירים מפורסם ולקבל עבודה בקיווי.
יום העולם לתסמונת דאון
ב -21 במרץ כל שנה נחגג יום העולם לתסמונת דאון. היום מסומן על ידי לקיחת שני גרביים שונים - נדנדה את הגרביים, בנוסף לאירועים בינלאומיים, לאומיים ומקומיים שונים.
מָקוֹר:downssyndrom.no
- לקיווי יש את הגלידה הטובה בעולם, ללא גלוטן ועם ריבת תות, היא לוחשת בסתר.
אנג'ליקה סובלת מתסמונת דאון ויחד עם האחות הגדולה החותמות, השניים יצרו פתיחות ונורמליזציה של היותנו שונים שלעיתים רחוקות ראינו.
בינואר השנה נבחר לסלין את השפעת השנה במהלך פרסי Vixen, והחבר המושבעים הצדיק את הבחירה::
"היא יצרה מרחב בטוח לאחרים ומקדמת ערכים כמו קהילה, הכללה ואמפתיה."
זו לא הייתה הפעם הראשונה שהיא ניצחה. בשנה שעברה, החותמות קיבלו את הפרס על אורח החיים השנה.
קרא גם:NEA (7) היא ייחודית: - היא לימדה אותנו להעריך את הדברים הקטנים
בִּיוֹשֶׁר
במשך כמה שנים, האחיות שיתפו מצבים גדולים וקטנים, ומצבים יומיומיים נפוצים ויוצאים דופן עם מאות אלפי עוקבים.
ובימים אלה, אמא טווה פג'לוונג שקר מגיעה עם הספר על מה שהיה עד כה להיות אמא של אנג'ליקה, ילד עם למטה.
- כתבתי את הספר שהייתי רוצה לקרוא את עצמי כשקיבלתי את אנג'ליקה, אומר טוב, שאחרי לידה עם לידה עם משבר לאחר מכן וסכנה רבה לחייה שלה, הייתה ילדה קטנה בזרועותיה שגרמה לה להצהיר:
ובכן, היא נראית לגמרי מונגו!
כעבור זמן מה, הרופא בא ואמר כי הם חושדים שבתה הנולדת הייתה למטה.
חשוד, מחשבה טובה. היא ראתה את זה מייד. היא בכלל לא הופתעה מהחשד של הרופא, אך בעלה שטיין אריק הוכה ממש לאדמה. הוא נפל והתעלף על הרצפה.
הילדה שזה עתה נולדה לא הייתה כמו שתי הבנות האחרות שלהן. מה הם היו אומרים לאחיות הגדולות של שבע ואורורה של ארבע שנים שהיו בבית והיו מצפות לקבל אחות קטנה?
ומה הם היו אומרים לסבים וסבתות, חברים ומכרים? מה אתה באמת אומר במצב כזה?
גווני החיים
- אני זוכר את זה היטב, מחייך את כלבי הים. חזרת הביתה ואמרת לה שיש לה למטה. לא חשבתי שזה כן, היה לי חבר למשחק שהיה לו אח עם למטה, וזה מעולם לא היה בעיה. חוץ מזה, אחותי הקטנה החדשה הייתה הכי יפה בעולם. הייתי אחות גדולה גדולה, אומרת החותמות והחיבוקים אנג'ליקה.
לאחיות יש מערכת יחסים קרובה.
- אנג'ליקה לימדה אותי לראות עוד ניואנסים של החיים, הפכתי למי שאני בגלל אותה. היא לימדה אותי להיות נוכחת כרגע, היא לימדה אותי לדאוג לאלה שונים, היא לימדה אותי סבלנות ופיתחה איתי יכולות חינוכיות. אני חושב שאני אהיה אמא טובה בגלל אנג'ליקה, החותמות מחייכות כשאמא שלי מהנהנת במכשיר.
- כאשר אנג'ליקה יושבת על הרגליים האחוריות, וזה קורה, אף אחד לא יכול לחטט את הרצון הטוב שלה טוב יותר מאשר החותמות. איפה שאני מתקצר, כלבי הים יכולים לשבת על סקוואט ולהטעות את הטוב ביותר באנג'ליקה, אומרת אמא.
- ברור שזה היה עליות ומורדות, אבל אנג'ליקה הפכה אותי לחכמה יותר, זה בהחלט, מודה החותמות שהם עיתונאים משכילים ממכללת אוניברסיטת וולדה.
יש לה בלוג חיים ומעניקה הרצאות ברחבי הארץ עם החיים עם מערכות יחסים קרובות, לעתים קרובות אנג'ליקה כלולה גם היא. יחד הם שולטים באומנות העשרת חיינו באמצעות שיתוף הכללה ומגוון.
קרא גם: (+)הקוראים אומרים: ביקשתי מק'טיל ליצור קשר עם בנו ואמו של ילדו. עכשיו קיבלתי מכתב מזעזע
חלומות גדולים
אנג'ליקה אוהבת תיאטרון ומוזיקה, והיא מעריצה גדולה של מטומה וטיקס, מריה מנא ובירן אידסווג ועוד יותר. מטומה, שהיא תקליטנים ומפיק מוסיקה מפורסם בעולם, תלויה מעל מצע אנג'ליקה.
הוא היה כאן. הוא חבר הנפש שלי, אנג'ליקה מחייך בגאווה ומציג את הטלפון הנייד שלו עם הדימוי של מטומה ועצמה על הגב. מהטיקס היא קיבלה חיבוקים רבים ומריה מנא היא קיבלה כרטיסי קונצרט.
אתה מכיר ידוענים רבים?
- כן, הם החברים הטובים שלי, אבל אין לי עכשיו חבר. זה נגמר, אומר אנג'ליקה, ואומרת שהיא גם הייתה כועסת ונסערת כשהחבר שלה סיים את זה. אבל זה, כן. אז חברים טובים שיש ...
"הפכתי לדודה לאמאלי," היא קורה פתאום. זה כל כך נחמד! אמא מסבירה שבתה במשפחת הבונוס הנפלאה שלהם לאורך כל השנים, נולדו ילדים, ואנג'ליקה הורשתה לקרוא לעצמה דודה ולהצטרף לטיולים. זה נהדר.
נוף ללא מפה
כשמישהו שואל את TOVE איך זה להביא ילד לנכה, ולעתים קרובות קורה שהם שואלים, אז טווה מתייחסת למה כתבה הסופרת האמריקאית אמילי פרל קינגסלי מרחוב ססאם כשקיבלה ילד עם למטה בשנת 1970.
- קינסלי עושה ניסוי מחשבה ומדמיין כי לחכות לילדים זהה להזמין טיול חג פנטסטי, למשל, באיטליה. אתה שמח, קנית ספרי הדרכה ויש לך תוכניות גדולות. אחרי חודשים של המתנה, היום סוף סוף מגיע. אתה אורז את המזוודה שלך והולך.
מספר שעות לאחר מכן אומר הדיילת: - ברוך הבא להולנד. אבל לא הזמנת טיול בהולנד, ציפית להגיע לאיטליה. ואז אתה עדיין נוחת במקום אחר ונאמר לך שכאן אתה צריך להיות. אתה צריך לצאת לקנות ספרי הדרכה חדשים וללמוד שפה חדשה. אתה צריך לפגוש אנשים שלעולם לא היית פוגש, אומר טוב.
היא אומרת שזו הייתה בדיוק הדרך בה היא גם הרגישה את זה כשהמציאות החדשה עלתה עליה בסופו של דבר.
היא וסטיין אריק ילדה ילדה עם למטה. הם היו בדרך למדינה זרה. מה עכשיו?
משפחה מאושרת
לפני שטוב נכנסה להריון בפעם השלישית, היא הייתה אם וחבר במשפחה מאוד רגילה ומאושרת של ארבעה. זה היה שטיין אריק וטוב, ושתי ילדות קטנות ובריאות, החותמות ואורורה.
ובכל זאת, טוב ידע בהיר וגעגוע לילדים נוספים. היא תמיד חלמה על שלושה ילדים. לעומת זאת, שטיין אריק חושב שהם היו מושלמים.
אבל הוא לא היה קשה לשכנע, וכשטוב נכנס להריון בפעם השלישית בגיל שלושים ושבע שנים, מזלו היה בגג בבית באיידסוול. כולם ציפו קדימה. הבנות רצו אחות קטנה, אם ואבא רצו ילד בריא.
- ביצענו בדיקות דם נוספות ורדיוגרפים. הייתי בן שלושים שנים, אבל שום דבר לא התגלה כטועה בבדיקת הדם. הרופא אמר כי אין לי שום סיכון גדול יותר להביא ילד לילד עם ילד בן עשרים וחמש. הרגשנו בטוחים, אומר טוב.
בספר "אנג'ליקה" היא מאפשרת לנו לקבל תובנה באיזה הלם זה ללדת ילד אחר. ולא מעט איזה נטל עצום זה, במיוחד במצב כה פגיע, ונאלץ להמציא ג'ונגל של מידע וגם לא פחות - חוסר מידע.
שפה חדשה לגמרי
רק כמה ימים לאחר הלידה, ביקר טוב על ידי עובד סוציאלי.
כעת היא וסטיין אריק היו אמורים להיחנך בעולם של תוכניות תמיכה, זכויות ביטוח לאומי ועניינים כספיים. כעת עליהם ללמוד כיצד לכתוב יישומים.
הם היו צריכים להגיש בקשה להטבות בסיסיות ו- IOP ו- IP. זה היה הקיצורים שמעולם לא שמעו עליהם, אבל זה מהווה את מה שעתיד להיות חיוני לבתם הקטנה,בנפרד(IP) ו-תוכנית אימונים פרטנית(IOP).
הם עשו את הצעדים המקרטעים הראשונים שלהם על שיר שייט בקאנו בביורוקרטיה בה היה חסר הרבה, ולעתים קרובות אפילו לא עובדי העיריות ידעו מה נוהג וזכויות סטטוטוריות.
- למרבה המזל זה השתפר. עם זאת, יש עבודה שנשארת כשמדובר ביכולת העיריות להקל על מידע להורים שיש להם ילדים עם למטה, היא אומרת.
- לדוגמה, השאלה מה אתה עושה כאשר ילדך עם דאון מתהפך שמונה עשרה, ואתה כהורים כבר לא יכול להיפטר מחשבונה? ומה עם הבית שלך, דירה, אימוני עבודה וכל מה ששייך לחיים בוגרים. למטה זה לא משהו שאתה צומח. עם זאת, עלינו תמיד לתעד ולתעד שוב בעת הגשת בקשות.
קרא גם:אליאה וטיה שניהם התחילו לחיים קשה: - זה אושר לראות את השניים ביחד
אושר בחיי היומיום
בספר על החיים אחרי אנג'ליקה הגיע אליהם, טוב הוא כנה ומלא ללא פילטר.
היא מאפשרת לקוראים להכיר את כל מה שהיה כואב וקשה, על לילות ללא שינה, ואם המחשבות הכבדות היא עשתה לה ארבעה עשר יום אחרי הלידה, ניתנה הודעת ההלם כי אנג'ליקה נאלצה להיות נשלחת מכיוון שהיא נולדה עם שני חורים בלבה.
ואז טווה חשבה, והיא לא זוכרת אם היא ובעלה אמרו את זה בקול רם:
"אנחנו לא יודעים אם היא שורדת. האם זה הכי טוב אם היא תמות? "
לאורך כל הספר ואחרי כל פרק, פוסטים עתק מהנה, מהורהר או מצחיק שאנג'ליקה שימש אותם במהלך חינוך שלה, ואילו אמא רשמה על טלאים קטנים. בעקבות הפרק "אי ספיקת לב", היא כותבת:
אנג'ליקה 16 שנה: "איך זה מרגיש לנצח? אני שואל את אנג'ליקה. היא בדיוק פגעה בי בחתול הפרוע, משחק שהיא אוהבת. "זה מרגיש כאילו אני עשיר", עונה אנג'ליקה. אני עשיר. אני כל כך עשיר שאני מסנוור. "
אושר אחר ואינסוף אחר עם אנג'ליקה הוא המון בספרו של טוב. שאנג'ליקה העשיר את המשפחה, לעולם אין ספק.
- מה שהיה כיף במיוחד באנג'ליקה הוא שתמיד היה לה תענוג גדול בריקוד ולשחק תיאטרון, אומר טוב.
כל הבנות שלה רקדו בלט, ולעתים קרובות טווה חושבת שהיא לא עשתה דבר מלבד לנסוע קדימה ואחורה לבלט.
- במשך זמן מה היה שכאשר ישבתי במחשבות שניות במכונית, יכולתי בכונן אוטומטי טהור לבלט, עד שאחד הילדים צעק, אמא שלי מה אתה עושה? אנחנו לא הולכים לבלט עכשיו. אבל ככה זה עבור כולם בשנות הפעוטות העמוסות ביותר.
לא כמתוכנן, אלא ...
הרבה היה כמו מה שחווה משפחת פעוטות רגילה, אבל הרבה גם היה שונה. שום דבר לא היה כמתוכנן, אבל היה הרבה יותר.
ושוב טוב מתייחס לסופר האמריקני קינגסלי:
"כשכל מי שאתה מכיר עסוק להתפאר כמה הם היו נהדרים באיטליה, אז אתה תגיד: כן, זה גם המקום בו חשבתי. זה מה שתכננתי. אבל אם אתה מבלה את חייך תוך הקפדה על איטליה, לעולם לא תרגיש חופשי ליהנות מהצדדים המיוחדים והיפים מאוד של הולנד. "
- או כל הצדדים היפים של להיות אמה של אנג'ליקה, אומר טוב.
כאשר החזיקה שן הארי מול אנג'ליקה ברגע שהייתה קטנה ושאלה את בתה איך נקרא הפרח, היא ענתה שזה נקרא בשמחה.
- שן הארי, עשבים שאנשים יעדיפו לשקול. שן הארי שמח, די משמעותי, אומר טוב, שבספר תודה לאנג'ליקה, על שבחרתה בה ואת שטיין אריק להורים, עם המילים האלה:"וכל רגע עד סוף חיי אני אתן לך את קבלת הפנים שמגיעה לך ביום שבחרת לבוא אלינו."
אבא שטיין אריק, שהשתתף גם במסע זה למדינה זרה, כותב במילה של הספר כי:"כאשר אנג'ליקה אמורה להיות מופעלת, לב האבא מתעורר באמת. לאחר מכן, היא הייתה חשובה ואהובה כמו הבנות האחרות. אין אדם בעולם שקרא אתגר אותי יותר ולימד אותי יותר ממה שעשה אנג'ליקה. "
