אמא עם מחלה כרונית
אליז הרגישה עייפה ועייפה במשך שנים רבות. רק כשהיא נכנסה להריון, החלקים נפלו סוף סוף למקומם
אליז לבול (39) מאלסונד חיה חיי פעוטות עמוסים במקביל למחלה כרונית, בלתי נראית.
- אני חושב על חולה כרוני כטלפון נייד שמזדקן. זה יכול לעבוד כמו חדש מדי פעם, אז זה לא "נראה רע", אבל אם תגזימו בהערכה ותחשבו שהוא יחזיק מעמד כל היום, תתאכזבו. מצד שני, אם יש לך הזדמנות לטעון את הנייד שלך לעתים קרובות, זה יכול לעבוד בצורה מושלמת כשאתה משתמש בו, אומרת אליז.
כשאליז התקרבה לגיל 18, היא שמה לב שמשהו לא נורמלי.
היא, שתמיד הייתה לה הרבה אנרגיה והזדקקה לשינה מועטה, הפכה לפתע עייפה ועייפה ביותר. הרופא דחה את זה בהתחלה.
- ישנתי הרבה, אבל עדיין אף פעם לא הרגשתי ממש ער. ואז התברר שיש לי מחלת הנשיקה, ומעולם לא החלמתי ממנה לגמרי, היא מספרת.
רק 16 שנים מאוחר יותר, כשאליז נכנסה להריון עם בראג' (5), הגוף באמת התקשח. ואז היא נחקרה לבסוף וקיבלה את האבחנהזָאֶבֶת.
- החלקים נפלו למקומם, והרגישה כמו הקלה לקבל תשובה.
קרא עוד על לופוס: המחלה שגורמת לגוף לתקוף את עצמו.
תוקף את האיברים
לופוס היא מחלה אוטואימונית שבניגוד למחלות אוטואימוניות אחרות, מכה באופן אקראי במידה מסוימת. המשמעות היא שמערכת החיסון מגיבה ללחצים שונים כמו מתח, פעילות גופנית ומנוחה לא מספקת, על ידי תקיפת איברים שונים בגוף.
- למחלה יש לעתים קרובות "איבר מועדף" לתקוף במשך תקופה מסוימת. בשנים הראשונות שהייתי חולה, למשל, קיבלתי הרבה פעמים כאבי גרון ודלקות סינוסים. במהלך ההריון הראשון שלי ובזמן שאחריו, היו הרבה דלקות מפרקים ודלקות בשד.
זָאֶבֶת
לופוס היא מחלה אוטואימונית כרונית שמשמעותה היא שמערכת החיסון תוקפת בטעות תאי גוף בריאים ורקמות וגורמת לדלקת.
ישנם סוגים שונים של זאבת. זאבת דיסקואידית גורמת לתסמינים כמו פריחה הנראית כמו כתמים עגולים במספר מקומות בגוף.
זאבת אדמנתית מערכתית, SLE, יכולה להשפיע על כל איבר או מערכת איברים בגוף ובדרך כלל מובילה לאפיזודות של דלקת במפרקים, גידים ורקמות חיבור אחרות. התסמינים משתנים ויכולים להיות חום, עייפות, ירידה במשקל, כאבי פרקים ושרירים, בלוטות נפיחות, נשירת שיער, בחילות והקאות.
הגורם לזאבת אינו ידוע, אך חוקרים רבים מאמינים כי תורשה וגורמים סביבתיים משחקים תפקיד. המצב שכיח ביותר בקרב נשים בשנות ה-20 וה-30 לחייהן.
מקור: nhi.no
אליז מסבירה שלפעמים הגוף יכול לסבול די הרבה, בעוד שבפעמים אחרות הוא רגיש יותר לרוב.
- בפעם הראשונה שתרגלתי יוגה בזהירות רבה שלושה חודשים לאחר הלידה, נעשיתי נוקשה ונוקשה בגוף במשך כמה ימים. בסוף אושפזתי במחלקה הרפואית עם הרעלת דם, היא מספרת.
ילדים חולים
יחד עם בעלה Bjørn (49), יש לה ילדים בראג' (5) ופריד (4). בתקופה שלפני שהפכה לאם וקיבלה את האבחנה, היא התמודדה עם המחלה בהעמידה פנים שהיא בריאה.
- אני אדם ששונא להציק, אבל עם ילדים זה היה בלתי אפשרי. לכן, נאלצתי יותר לאמץ את הכל, לדבר בקול רם על המחלה ולארגן את החיים במידה הרבה יותר גדולה.
כאילו האבחנה שלה עצמה לא הספיקה, גם הילדים חלו הרבה בהתחלה.
- מאז שהיה בן שנה עד שלוש, לבראג' היו הרבה חום גבוה והתקפי חום. אחר כך הוא ניתח את הפוליפים כשהיה בן שלוש, ואחרי זה השתפר הרבה.
ואז הייתה זו האחות הקטנה שהשתלטה על השרביט עם הרבה מחלה. לאחר בדיקה התברר שהיא הגיבה לחלבון חלב.
- כשצעיר אחד נותח והשני בדיאטה, היינו מוכנים לבדוק את חיי היומיום הרגילים.
במשך זמן רב, האתגרים הובילו לכך שאליס וביורן כמעט חיו כזוג גרוש מבלי שהם ירצו בכך, מכיוון שהם כל הזמן הקלו אחד על השני.
- אם רק לעתים רחוקות הייתה לנו בייביסיטר, העדפנו לישון.
קרא גם (+):לשונית ההורה "כולם" עושה: - זה לא הגיוני עבור הילד
משהו חוץ מ"עייף"
לפני שאליס ילדה ילדים, היא הצליחה להציב מטרות שאפתניות ולנהל את רוב הדברים על ידי תעדוף נכון ומנוחה כשאפשר.
- עם ילדים קטנים, לעומת זאת, אני צריכה להיזהר כל הזמן לא לנצל את עצמי כדי שיהיה לי עודף עבורם כשהם צריכים אותי, היא אומרת.
אליז מציינת שגם אנשים בריאים מתעייפים, אבל עם מחלה כרונית אתה מותש לגמרי.
- לא כל כך קל להבין את ההבדל כשלא היית חולה בעצמך. עייפות היא לא עוד מילה לעייפות, עייפות היא באמת משהו אחר לגמרי, זו תשישות מוחלטת.
אפילו הטלפונים הניידים הטובים ביותר צריכים להיטען מעת לעת, בדיוק כפי שאנשים רגילים ובריאים צריכים לישון כל לילה.
- בכל זאת, קשה לדמיין כבריאים שאחרים יכולים לתפקד היטב מדי פעם גם אם הם זקוקים ליותר שינה ויותר מנוחה. חולים כרוניים רבים יכולים לפחד מעט לעשות את הדברים שבעצם טוב להם כשהגוף סובל ומאפשר זאת.
בשנה שעברה היה לבני הזוג קיץ טוב, וכל המשפחה יצאה לכמה טיולי הרים.
- השנה עברנו ל"תליה", והיה מעט מזל למרות שאיפות גדולות. לדחוף את הגוף כשהוא לא מתאים עושה אותי חולה יותר. להתאמן בזהירות כשיש לי מחזור טוב זה הכי טוב שאני יכול לעשות, אומרת אליז.
קרא גם: בריטה סבלה כל כך הרבה עד שחשבה שזה מביך מדי לספר לרופא המשפחה.
מי שהכי עייף זוכה לנוח ראשון
לביורן יש תסמונת המעי הרגיז, אסטמה ואלרגיות, בשילוב עם עבודה תובענית. אליז מרגישה שזה חיובי שהם מבינים אחד את השני.
- יש לנו חיסרון שהוא בעצם בעיקר יתרון. אני ובעלי תמיד הבנו אחד את השני. עם ילדים זה היה נחמד אם לאחד מאיתנו היה יותר אנרגיה, אבל לראות את הצרכים של זה ולעולם לא אי הבנה הופך אותנו לצוות חזק.
ההורים מעולם לא התווכחו או היו מתוסכלים לגבי מי עושה הכי הרבה או הכי פחות בבית.
- מי שהכי עייף זוכה לנוח קודם, ואחר כך אנחנו מתחלפים כדי להקל זה על זה. אנחנו אף פעם לא מבלבלים בין עייפות לעצלנות.
אסטרטגיות התמודדות
אליז הרכיבה כמה אסטרטגיות כדי לקבל את הזמן הטוב ביותר האפשרי.
- "פסק זמן להורים" עוסק בזיהוי ודיווח לפני שנגמר לך. בקש פסק זמן, או הצע זאת לבן הזוג שלך כשאתה רואה שהוא מתחיל להיגמר, היא אומרת.
דבר נוסף שהורים טובים בו הוא שיש סף נמוך להודיע לא רק על כושר רע, אלא לומר כשהגוף משחק בקבוצה.
- אנחנו דנים במה שטוב לנו לעשות, ועושים מה שאנחנו יכולים כדי לתעדף את זה. אימון, למשל, הוא משהו שאנחנו צריכים לקפוץ אליו כשיש לנו את האנרגיה לזה. אז יש לנו סף נמוך לשאול אם האדם השני יכול להשתלט בבית. זה נשמע בנאלי, אבל בשנים הגרועות והעמוסות של פעוטות, קל להוריד בדרגה דברים שאתה באמת נהנה ממנו כי אתה חושב שאין להם מקום, היא אומרת.
אֲסִיר תוֹדָה
למרות שקשה לחלות במחלה אוטואימונית, אליז מרגישה מיוחסת.
- יש לי אבחנה שנלקחת ברצינות, ואני אסיר תודה על כך שבמשך רוב חיי, גם עם ובלי מחלה, הצלחתי להיות אופטימיסט אוהב כיף, רק עם אתגרים נוספים. זה לא חיי החלומות שלי, אבל יש לי את מה שהכי חשוב. יחסים טובים ותחומי עניין שאני נהנה מהם. יש לי הרבה אנשים נחמדים סביבי, זה אומר הכל.
