נורה הקטנה הייתה כמו כל תינוק אחר. פתאום היא הפכה לצל של עצמה

נורה הייתה כמוכֹּלתינוקות אחרים. היא חייכה וצחקה, והייתה מתיחה אמיתית. כשהיא הלכה למעון כבת שנה, קראו לה "ליצן הכיתה".

כך אומרת אמא ג'ולי באוז', שגרה באשקר עם בן זוגה ובתם נורה (בת 3.5).

נורה הגיעה לכל אבני הדרך ההתפתחותיות.

בגיל תשעה חודשים בלבד היא אמרה "מאמי", ובגיל 10.5 חודשים בלבד היא עשתה את צעדיה הראשונים.

ההורים מעולם לא ראו שום סימן לכך שמשהו בולט. אבל כשנורה הייתה בת 1.5, העניינים התהפכו פתאום.

- היא עברה ירידה חדה, הנקראת גם רגרסיה. היא איבדה את הכישורים שלמדה קודם לכן. היא איבדה את כל השפה שלה, היא הפסיקה לצחוק ולחייך, והניצוץ נעלם מעיניה.

נורה נעלמה לתוך הבועה הקטנה שלה. נערה מבעבעת לשעבר, הפכה לקליפה של עצמה. לחלוטין ללא הבעות פנים ומגע עם העולם החיצון.

הרגרסיה התרחשה באותו זמן שנורה התחילה את הגן, וההורים חשבו בתחילה שזה קשור לשינוי הגדול.

- היא גם הייתה חולה מאוד באותו סתיו, אבל למרות שתופעות ההצטננות והשפעת נעלמו, היא לא הייתה היא עצמה שוב. אובדן התפקוד הגיע בהדרגה, זה לא היה שהיא התעוררה יום אחד בלי שפה, אבל היא איבדה מילה במילה במהלך כמה שבועות, אומרת ג'ולי.

תחושת הבטן

החשד הראשון הגיע כשהגן הזכיר שנורה פרשה מהילדים האחרים, וכי הם מודאגים משמיעתה.

- למרות שהתינוקייה לא הזכירה את המילה "אוטיזם", זו הייתה תחושת בטן שבאה מיד. ידעתי שהיא שמעה, אז זה חייב להיות משהו אחר.

ביום ראשון לאחר שהגן העלה חששות לגבי נורה, ג'ולי הייתה לבד בבית עם נורה כל היום.

– אמרתי את שמה, הבטתי בה וניסיתי להשתטות, אך לא פעם אחת במהלך היום היא הסתכלה עלי בחזרה. ואז הבנתי, ובאותו יום התחילו הגוגל.

קרא גם:הסימנים שיש לך ילד רגיש מאוד

אוֹטִיזְם

ג'ולי לקחה את נורה לרופא לבדיקה נוספת בתקווה לקבל תשובה למה לא בסדר.

הפגישה הייתה לבדיקת שמיעתה, אך היא גם שידרה חששות נוספים.

- העליתי את החשש לאוטיזם. נאמר לי שאם בדיקת השמיעה תחזור ללא ממצאים, עלי ליצור קשר שוב. בדיקת השמיעה הייתה תקינה, ובפגישה השנייה לרופא ראה אותו דבר כמוני, וכתב הפניה לבירור.

כשהחקירה התנהלה, לא היה קל לקבל תשובות לשאלותיהם.

- לצערי, אין מדריך או מדריך לאופן שבו מתבצעות חקירות אוטיזם, וזה ג'ונגל לנווט בו, במקביל לכך שאנחנו כהורים נמצאים במשבר.

רופא המשפחה הפנה את נורה למרפאת החוץ הפסיכיאטרית לילד ונוער (BUP), אך הם סירבו להפניה. לכן המשפחה נאלצה לחזור לרופא המשפחה כדי לקבל הפניה לרופא ילדים בבית החולים.

- רופא הילדים המליץ ​​על בדיקה בבית החולים, אך סבר כי על השירות הפדגוגי-פסיכולוגי (PPT) בעירייה לבצע תחילה הערכה. משמעות כל הקישורים הללו היא זמן המתנה, ובסך הכל נאלצנו להמתין שנה שלמה מהפגישה הראשונה לרופא המשפחה ועד שיכולנו להגיע לבדיקה. החקירה עצמה נמשכת לאחר מכן 3-6 חודשים, אומרת ג'ולי.

בתקופה זו ההורים היו נואשים לתשובות ולעזרה.

הם נרשמו לקורסים ודיברו עם כל מי שחשבו שיכול לעזור להם הלאה. בדרך זו, הם גילו על הזדמנויות חקירה פרטית.

- פנינו למומחה פסיכולוגי ואחרי שבועיים היה לנו אבחנה ביד, אוטיזם והחלה תוכנית אימונים מלאה.

אוֹטִיזְםהיא הפרעה התפתחותית המערבת קשיים באינטראקציה חברתית, תקשורת והתנהגות חוזרת ותחומי עניין מוגבלים.

- רגע דומע

כמה חודשים לאחר הסימן הראשון של נורה לרגרסיה, זה נפסק.

שבוע אחר שבוע, וחודש אחר חודש, נורה השתפרה שוב.

- בחרנו להוציא את נורה מהתינוקייה כי זה נהיה הרבה יותר מדי מלחיץ עבורה, והיא נלחצה מאוד מהיותה שם. בסביבה רגועה יותר, היא יכלה לבנות את עצמה מחדש ולהיות בטוחה.

שבועיים אחרי שהוריה הוציאו אותה מהגן, נורה התחילה לחייך שוב. אחרי שבעה חודשים היא אמרה שוב "אמא".

- זה היה רגע דומע. זאת הודות לאימון השפה שהתחלנו איתה.

תכנית הכשרה לאוטיסטים

ג'ולי שמחה שנורה נחקרה מוקדם, ושגילו שאפשר לקבל עזרה פרטית.

- נורה מרוויחה מאוד מתוכנית האימונים שלה, וככל שמתחילים איתה מוקדם יותר, ההשפעה יכולה להיות גדולה יותר. למרבה הצער, מתעלמים מהרבה, במיוחד בנות, עם אוטיזם. זה יכול להוביל לכך שאנשים מרגישים שונים מבלי להבין למה, ורבים מסתובבים בתחושה לא נכונה במשך זמן רב, אומרת ג'ולי וממשיכה:

- יש הסבורים שאבחנה היא תווית שמביאה איתה מגבלות, אבל עבורנו היא פתחה דלתות להבנה, הקלות ועזרה, שהיו מכריעים בהחלט במתן חיים טובים לנורה.

נורה מקבלת תוכנית הכשרה בשם EIBI (התערבות התנהגותית מוקדמת), המורכבת מכ-40 שעות של הכשרה חינוכית מיוחדת בשבוע.

- זה נשמע הרבה ונרחב, וזהו. אבל זה מאוד מבוסס על משחק ועל תנאי הילד.

זה כרוך ללמד את השפה, הסוציאליזציה והמיומנויות היומיומיות שלה שהיא צריכה כדי להיות מסוגל לחיות חיים עצמאיים ככל האפשר.

- זה הולך טוב מאוד, ונורה נהנית מאוד. יש לה סייעת בפעוטון שמבצעת איתה את ההכשרה, ואז אנחנו עושים משהו בבית.

נורה כיום בת 3.5, ושנתיים חלפו מאז הרגרסיה.

- היא התפתחה כל כך הרבה. עכשיו היא מחייכת וצוחקת שוב. היא אוהבת להיות בחוץ, רצוי כל היום והלילה, ג'ולי מצחקקת וממשיכה:

- השפה מתחילה לחזור והיא יכולה עכשיו לומר בסביבות 100 מילים בודדות. כרגע אנחנו מתרגלים משפטים בני שתי מילים. היא רק התחילה שוב את הגן, והיא נהנית עם שאר הילדים. אנחנו מאוד אסירי תודה לראות שנורה מצליחה כל כך.

קרא גם (+): כשהבת הבכורה התרחקה מהבית, היה דבר אחד במיוחד שהפתיע את מריאן

להביא ילד עם אוטיזם

עבור ג'ולי, נורה היא המורה הכי גדולה שלה, וזה היה תחום חדש ועקומת למידה תלולה.

- אני בדרך כלל אומר שאני מרגיש שהשגתי דוקטורט בתחום חדש לגמרי דרך החיים האלה בשנתיים האחרונות. נורה גרמה לי להסתכל על העולם בעיניים חדשות לגמרי, צברתי ערכים ומחשבות חדשות על מה חשוב ואיך אני רוצה לחיות.

ג'ולי היא מאמנת גשטאלט מאומנת, ועוזרת להורים אחרים לילדים עם אוטיזם ואבחנות אחרות

עכשיו ג'ולי העריכה יותר את הרגעים הקטנים, שלקחה כמובנים מאליהם קודם לכן.

- ההצצות הקטנות של מגע ואינטראקציה. אני יכול להתרגש עד דמעות מכך שנורה אומרת "היי" כשאני אוספת אותה מהגן, או מכך שהיא מחבקת אותי ללא בקשתם. הדברים הקטנים הופכים גדולים מאוד.

ג'ולי נשאלה כמה פעמים על "מה הדבר הכי מעייף?", אבל קשה לה לשים את האצבע על משהו, כי היא לא יודעת שום דבר אחר.

עם זאת, היא חווה כמה קשיים בחיי היומיום.

- ברור שחוסר שינה משפיע על כל חלקי החיים. הדבר הכי קורע את הלב זה לא להיות מסוגל לנהל שיחה עם הילדה שלי, שאני לא יודע מה היא מרגישה וחושבת. בנוסף, ישנה הדאגה המתמדת האם אני עושה מספיק להתפתחותה, ובו בזמן נותן לה מספיק תמיכה, אהבה, רוגע ומשחק.

אי אפשר להמעיט שלג'ולי יש יותר דאגות לגבי העתיד, ושאבחון האוטיזם מלווה באתגרים נוספים.

- ברור שאבחנה כה רצינית מגיעה עם חששות. רוב האנשים עם אוטיזם חווים הצקה בילדות ו/או בגיל ההתבגרות. זה משהו שאני מודאג ממנו.

ג'ולי גם חושבת הרבה על איך ייראו חייה של נורה.

- האם היא תכיר חברים וכמה עצמאית היא יכולה לחיות. הדבר שאני הכי דואג לגביו זה אם משהו יקרה לי ולאבא של נורה. מי יטפל בה אז? הכי חשוב לי שנורה תקבל חיים המאופיינים בשמחה, אהבה ואיכות חיים. ואני עושה הכל כדי ליצור לה חיים טובים.

קרא גם:אלו הם הסימנים המוקדמים לאוטיזם

אוטיסטים הם שונים

המסר החשוב ביותר של ג'ולי לגבי אוטיזם הוא שכל האנשים האוטיסטים שונים.

- יש ציטוט מפורסם שאומר ש"אם פגשת אוטיסט אחד, פגשת רק אוטיסט אחד", וזה לגמרי נכון. אוטיזם הוא ספקטרום גדול, אבל הוא לא ליניארי, כלומר ממעט לאוטיסט מאוד. זה רב גורמים, ולכל האוטיסטים יש חוזקות ואתגרים ייחודיים ומורכבים.

ג'ולי מעודדת אחרים להיות סקרנים ולשאול שאלות אם הם תוהים לגבי משהו.

- היה סקרן ואל תפחד לשאול. אני מאוד מעריך את זה כשאנשים שואלים ורוצים להכיר את נורה. היא כל כך מעריכה את זה שלאנשים לוקח קצת זמן להתקרב אליה, ונותנים לה זמן ומרחב להרגיש בטוחה.

ג'ולי גאה מאוד בנורה, ובעיקר אסירת תודה על היותה בתה.

- נורה היא ללא ספק הדבר הכי טוב שקרה בחיי. כל יום היא ממלאת אותי באהבה והכרת תודה. היא גם פתחה לי את העיניים לפרספקטיבה חדשה לגמרי על החיים, הפכתי הרבה יותר פתוחה, מכילה ולא שיפוטית אחרי שהפכתי לאמא של נורה.

לסיכום, לג'ולי יש מסר לפוליטיקאים ולאלה שקובעים את ההנחיות למעקב אחר אוטיזם.

- יש עלייה עצומה במספר הילדים (והמבוגרים) המאובחנים עם אוטיזם.בבית החולים Haukeland בברגן, חלה עלייה גדולה בשנים האחרונות.המערכת בנורבגיה לא מצוידת לקבל את הילדים האלה ולתת להם את העזרה וההקלות שהם צריכים.

- אם הם לא יקבלו עזרה בילדותם, הצורך שלהם בעזרה כמבוגרים יהיה אפילו יותר גדול ויקר ממה שהיה יכול להיות. השקעה בהתערבות מוקדמת היא השקעה ארוכת טווח שתחסוך כאב רב למשפחות שהיא מסייעת, ולא פחות מכך חיסכון כספי למדינה ולעירייה, מסכמת ג'ולי.

עובדות על אוטיזם אצל בנות

לאנשים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי (אוטיזם) יש קשיים באינטראקציה חברתית ובתקשורת יחד עם תחומי עניין מוגבלים והתנהגות חוזרת.

בסביבות אחוז אחד מהאוכלוסייה יש אוטיזם.

אוטיזם מאובחן לרוב אצל בנים וגברים. מחקרים עדכניים מראים כי אוטיזם אצל נשים שכיח יותר ממה שחשבו בעבר וכי יחס המינים קרוב יותר ל-3:1. אבל זה נפוץ שנערות ונשים מאובחנות בשלב מאוחר יותר בחיים.

נראה כי נשים עם אוטיזם בעלות כנראה תפקוד חברתי טוב יותר מאשר הגברים, אך רבות מדווחות כי הן חוות קשיים משמעותיים באינטראקציה חברתית.

הם עשויים גם להיתקל בקשיים נרחבים בוויסות רגשות, אך לרוב אינם מסוגלים לדבר על רגשות קשים. הם עלולים לחוות בלבול ותפיסה עצמית מופרעת הקשורים לחוויה לא ספציפית של להיות שונה.

עבור אלה שמקבלים לראשונה אבחון אוטיזם בגיל בית הספר, הסימנים עשויים להיות שהילד מתקשה:

• לְהִתיַדֵד
• מבינים קודים חברתיים ולא תמיד יודעים איך להגיב למה שאנשים אחרים אומרים או עושים
• להתחיל שיחה ולהקשיב למה שאחרים אומרים ולהגיב אליו
• להיות גמיש בהתנהגות ובדרך החשיבה, כמו לא לאהוב שינויים, לאהוב לדעת מראש מה יקרה, להתעסק בחוקים, לתחומי עניין עזים

מָקוֹר: בית החולים האוניברסיטאי באוסלוושירותי בריאות