ממש עד אביב 2020, המשפחה בת חמש נפשות חיה חיים רגילים בלונר בהאדלנד. פתאום פרידה (4) רוצה לישון הרבה זמן בבוקר, היא שקפצה בעבר מהמיטה.
"את חושבת שלפרידה יש סוכרת?"
אן-בריט שואלת את בן זוגה, האב טרונד וגאר יוסטד (42).
שניהם שמו לב שפרידה מתעייפה ומתעצבנת בקלות. בנוסף, היא צמאה כל הזמן ושותה כמה ליטרים של מים ביום.
ריכוז גבוה של סוכר בשתן
אן בריט לוקחת את פרידה לרופא, שתומך בחשד לסוכרת. יש להם דגימת שתן, ואן-בריט קצת נבוכה לשלוף את קופסת העוגיות.
זה הדבר היחיד שהיה לה שבתה יכלה להשתין בו. כשדגימת השתן מראה ריכוז גבוה של סוכר, אן-בריט חוששת שקופסת העוגה לא נשטפה מספיק טוב.
בדיקת הדם מראה ערכי סוכר תקינים. רופא המשפחה אומר לפרידה ולאמא ללכת ישר לבית החולים לילהאמר. אן בריט מסיעה את קיה הקטנה שלה, פרידה יושבת במושב הילד מאחוריה. היא עייפה.
בבית החולים בדיקות דם ושתן מראות בדיוק את אותן תוצאות כמו אצל הרופא.
אן-בריט מצליחה לחשוב שלתשובות המבחן אין שום קשר לקופסת העוגה, לפני שהיא מודאגת.
היא מתקשרת לטרונד וגאר, שמוליד את האח הקטן אבן (2) לסבא וסבתא, ונוסעת לבית החולים שבו מאושפזת פרידה במחלקת הילדים. בשבת בבוקר יגיע הרופא הבכיר עם האבחון.
קרא גם:ההורים שמים לב איך מצב הרוח בחדר משתנה לפתע. סטיין מבינה שמשהו לא בסדר עם התינוק בבטן
נשאים של פגם גן נדיר
"לפרידה יש צורה נדירה וחמורה של אי ספיקת כליות, הנגרמת על ידי הפגם הגנטי נפרונופטיזיס", אומרת הרופאה הבכירה כשסגרה את הדלת מאחוריה בחדרה של פרידה.
"שניכם נשאים של הפגם בגן, אחרת פרידה לא הייתה חולה. רוב הנשאים אינם מודעים לחלוטין לפגם הזה ואין להם תסמינים".
לא אן-בריט ולא טרונד וגאר שמעו על הפגם בגן לפני כן. כרגיל, הם מוכווני פתרון ומציאותיים.
"האם היא צריכה השתלת כליה?" שואל טרונד וגאר בפיכחון.
"עוד לא התכוונו לדבר על זה, אבל בשלב מסוים היא תזדקק לכליה חדשה. אנחנו לא מצפים שיהיה צורך דחוף", משיב המפקח.
אן בריט וטרונד וגאר חושבים על בנם. האם אפילו יכול היה לירש את הפגם בגן?
נהיה יותר חולה מהר
בבית ההורים צריכים לוודא שפרידה תקבל תרופות ומספיק נוזלים. הם מרסקים את הטבליות במיץ. לא עובר זמן רב עד שפרידה כבר לא אוהבת מיץ.
כשהם מקבלים אישור שלאח הקטן אין את הפגם בגן, אן-בריט וטרונד וגאר נושמים לרווחה. אם אבן הוא נשאי, הוא יכול לבחור לבדוק את עצמו כשימלאו לו 16.
אן-בריט וטרונד וגאר מרגישים שהדברים יורדים מהר עם פרידה. להורים יש תגובות די דומות ומצליחים לתמוך זה בזה.
לאחר בדיקה שגרתית בבית החולים Gjøvik, פרידה ואימא נשלחות ללילהאמר ומשם באמבולנס לריקסהוספיטלט. יום ספטמבר ברור ורענן.
לפתע עולה לאן בריט שמישהו בעצם מאבד את ילדיו.
"אם היא תמות עכשיו, אני שמחה שיש לי עוד שני ילדים", חושבת אן בריט.
"אבל מה הם החיים בלי פרידה?"
כשפרידה מקבלת צינור קיבה זה שחרור, עכשיו אפשר לתת את כל התרופות דרך הכפתור שעל הבטן. פרידה מקבלת גם צנתר דיאליזה, וחייבת לעבור דיאליזה שלוש פעמים בשבוע.
קרא גם: (+)ערב אחד קרה הבלתי נתפס. זו הייתה תחילתו של סיוט
סבא הופך לתורם
בכל שני, רביעי ושישי, אחד ההורים מעיר את פרידה מוקדם וסוחב אותה ברכב. הילדה הקטנה ישנה במכונית במשך השעה שלוקחת לנסוע לריקסהוספיטלט.
שם, אמא או אבא מגלגלים אותה מהחניון למחלקת הדיאליזה. הדבר היחיד שפרידה מתנגדת לו הוא החלפת הטיח.
אן בריט מרגישה שהיא לא מספיקה, זה קורע את לבה של אמה. אפילו קטן, הוא גם צריך את אמא שלו. האח הקטן גר הרבה עם הסבא והסבתא. בנוסף, יש לה בת אנדרין (15) מלפני כן, שמתגוררת כל שבועיים עם אמה ועם טרונד וגאר.
כשגם אמא וגם אבא עוברים לריקסהוספיטלט עם פרידה, חברה של אן בריט עוברת לגור איתם, ואבן יכולה ללכת שוב לגן.
בסוף ספטמבר מתברר שפרידה זקוקה לכליה בריאה מוקדם מהצפוי, אחרת היא תמות. עבור אן בריט וטרונד וגאר, לבקש איברים של מישהו מרגיש פולשני.
המשפחה בדרך כלל הרבה ביחד עם סבתא וסבא, הוריו של טרונד וגאר, המתגוררים בסנרטינגדל. הסבא טרונד יוסטד (66) פרש זה עתה.
נוהל בית החולים הוא לשאול קודם כל קרובי משפחה קשישים. פרידה כנראה תזדקק לעוד כליות במהלך חייה, אז טוב שהדור הבא יחזיק את האיברים שלה שלמים.
"אני בריא, בכושר גופני ונפשי טוב, ומאוד הייתי רוצה לתרום כליה", אומר סבא.
בחינות וזמן המתנה
סבא עובר בשמחה סדרת בדיקות במהלך החודשים הקרובים, ולבסוף מאושר שהוא יכול להיות תורם.
אן-בריט עומדת בחניון מחוץ לחנות בלונר ומעמיסת את המצרכים למכונית כשהטלפון מצלצל.
"האם זה בסדר לעבור השתלה ביום רביעי הבא?" שואל קול נשי ידידותי.
אן בריט מרגישה את ליבה פועם בחזה ומגמגמת קדימה:
"כן, אם זה מתאים לטרונד."
פתאום הכל מאוד קרוב, זה מרגיש יותר מפחיד עכשיו.
השבוע האחרון עובר כרגיל עם דיאליזה ותרופות. הפעולה תתבצע ביום רביעי ה-11 בנובמבר. האווירה טובה ביום שלישי בערב. סבא איתם, ופרידה משחקת במגלשה ברייקסהוספיטלט.
אנציקלופדיית הבריאות:קרא עוד על אי ספיקת כליות
מכונת הנשמה לשלושה ימים
סבא מובל לחדר הניתוח שעה לפני פרידה. הוא מתעורר מהר לאחר ההרדמה ויש לו אי נוחות מינימלית. למחרת הוא קם והולך.
נאמר לאן בריט וטרונד וגאר לצאת לטיול, הניתוח של פרידה ייקח מספר שעות.
הם לא צריכים להיות בלחץ אם הם לא שומעים כלום במשך זמן רב. הם מטיילים עד וינדרן, הולכים לבית הקפה "לחם טוב", אוכלים לחמניות, שותים קפה ומפטפטים.
"הכל הלך כשורה", אומר הרופא שמתקשר אחרי שש שעות.
פרידה נשארת במכונת הנשמה במשך שלושה ימים, וכשהיא עוברת ל-CPAP כעזר נשימה, היא מתאוששת. CPAP הוא מכשיר שמנשף אוויר דרך צינור עם ווסת לחץ ומקל על הנשימה.
היא זוכה לחזור הביתה בפעם הראשונה ביום שישי ה-11 בדצמבר. לאחר מכן, תהיה נסיעה שבועית, אז בדקו יומיים בשבוע. בשל המגיפה, המשפחה אינה בחוץ בין אנשים.
לפרידה יש פיזיותרפיה, תרפיה במוזיקה וגננת במהלך השבועות. בלי ההצעות האלה, אן-בריט מאמינה שהן היו פוגעות בקיר.
קרא גם:פר גונאר עזב את עבודתו ומבלה שעתיים בתא לחץ עם בתו מדי יום. הוא לא יכול להיות מאושר יותר
הזמן שאחרי
- רק תשמרו על עצמכם, יש לנו הרבה עוגת תפוחים, ואני זו שאפית אותה, אומרת פרידה בעייפות.
היא אוהבת לארגן מסיבות קפה, ועכשיו יש לה אורחים אמיתיים. Norsk Ukeblad מבקר את המשפחה יום לאחר הבדיקה של שנה להשתלה. הכל נראה טוב.
- אבל לא היינו מוכנים שזה יהיה כל כך אחר כך, אומר טרונד וגאר ונאנח.
- המערכת החיסונית של פרידה ירודה עקב התרופות שהיא חייבת ליטול למשך שארית חייה. יש לאשפז אותה בכל פעם שהיא מקבלת זיהום.
פרידה היא בחורה דברנית ופעילה, שאוהבת לקחת אחריות. היא אומרת שמה שהיא זוכרת הכי טוב מבית החולים זה שהדם שלה נשטף.
- אבל זה לא היה עם מדיח כלים רגיל, היא מסבירה בעזרה.
אן-בריט אומרת שהם מאוד אסירי תודה על כל העזרה מהציבור, המשפחה והחברים. אבל זה היה מצב חריג עם סיעוד ביתי כמה פעמים ביום.
- עכשיו אנחנו נותנים את כל התרופות והנוזלים בעצמנו, דרך הכפתור על הבטן. יש 12 סבבים בכל יום. התרופות המדכאות את החיסון חייבות להינתן בזמנים קבועים לחלוטין, אומרת אן-בריט.
הגן הופיע
ההורים מלאי שבחים למשפחתון שקיבלה צוות נוסף שיענה על צרכיה של פרידה. עכשיו סבתא וסבא עוברים הכשרה לתרופות, כדי שפרידה תוכל לבלות איתם יותר זמן.
לפני שפרידה חלתה, אן-בריט וטרונד וגאר היו טובים לטפח את מערכת היחסים שלהם ולתעדף אחד את השני, עכשיו הם לא היו לבד ביחד יותר מכמה שעות בשנה וחצי. הם עובדים טוב ביחד, אבל הכל סובב סביב הילדים.
- יחד עם זאת, אנחנו כל כך אסירי תודה על כך שפרידה חיה טוב עם הכליה של סבה, שהיא מאפילה על כל השאר. אין לנו זמן לדאוג לעתיד, יש לנו ידיים מלאות כאן ועכשיו, אומרת אן-בריט בזמן שהסבא החטוב זוחל על הרצפה ומשחק סוס לנכדים, המייללים מרוב שמחה.
