איזבל (10) סובלת מתסמונת דאון. אחיו התאום פביאן לא

בשנת 2009, היה מזל גדול כאשר אליזבת פרייס-מיכלסן נכנסה להריון. היא ותומאס ביחד כבר שש שנים, התחתנו ומוכנים למשפחה. הילדה היא ילדה, ששמה סופי לפני שנולדה.

אבל רגע לפני תאריך היעד שלה, הילדה הקטנה מתה ברחם אמה.
אליזבת חייבת ללדת בת שנולדה מת.

תומס נמצא שם, ושניהם חשים עצב עצום על סופי, שנראית מושלמת לחלוטין, אבל לא בחיים.

- מה שהיה אמור להיות האושר עצמו, הופך לחוויה קורעת לב ולהלוויה כואבת.

אליזבת ותומאס מצטרפים לקבוצת אבל בבית החולים Ullevål למשך שנה וחולקים מחשבות ורגשות עם הורים אחרים שיש להם חוויות דומות.

זה עוזר לדבר. סופי הקטנה תהיה הפרפר הקטן שלהם, היא לעולם לא תישכח.

קצת מאוחר יותר, אליזבת ותומס מחליטים לנסות שוב. הם יודעים שלאיזבת תהיה מעקב טוב מאוד בהריון חדש אפשרי.

שִׂמְחָה:אליזבת אומרת שהיא למדה הרבה מאז שהפכה לאמא.תַצלוּם:מריאן אוטרדהל ג'נסן

אל תעז לעשות בדיקת מי שפיר

יום אחד הם יוצאים לטייל, היא רואה שני פרפרים. לאחרונה גילתה שהיא בהריון.

"יהיו לנו שניים," אומרת אליזבת לתומס. "הפרפרים הם הסמל".

למרות זאת, אליזבת פוחדת כשהרופא מאשר באולטרסאונד הראשון שהיא נושאת שני עוברים מתחת ללב. איך היא תתמודד עם אחריות כה ענקית? תומס עצמו הוא תאום זהה ולוקח את המצב בקלילות.

אליזבת עייפה יותר בהריון הזה. היא סובלת מסחרחורות ובעיקר בחופשת מחלה.

רופא מזכיר אסימטריה קלה ברגליים ובזרועות של תינוק אחד, לא נאמר יותר.

כאשר אליזבת הייתה בהריון עם סופי, היא הייתה צעירה מכדי לעבור בדיקת מי שפיר. עכשיו כשהיא בהריון עם שניים, היא לא מעזה לקחת את הסיכון.

אבל כשאיזבל מפסיקה להשמין, הרופאים מבינים שבקרוב היא תצטרך לצאת. אליזבת תאושפז בבית החולים Ullevål להשגחה ב-20 בינואר, אם כי תאריך היעד הוא רק במרץ. באותו לילה, התאומים רוצים לצאת, בדרך הרגילה.

קרא גם:הרמיוני נדבקה בקורונה בבטן של אמה. אחרי הלידה, דברים השתבשו נורא

מספיק לראות את הבן נולד

המשפחה מתגוררת באוסלו, אבל תומס, שהוא מרצה וכלכלן אזרחי, בקורס בסטוורן. הוא מתעורר מהטלפון הנייד שלו ב-3 לפנות בוקר, קופץ למכונית ונוסע ל- Ullevål.

עם זאת, איזבל מהירה אפילו יותר מאבא. היא יוצאת כמו רקטה, שוקלת רק 1380 גרם ומטופלת במהירות.

תומס לא חי כדי לראות את איזבל מגיעה לעולם, אבל הוא חי כדי לראות את לידתה של פביאן, שמגיע קצת פחות משעתיים אחרי אחותו. הוא שוקל 1950 גרם.

פביאן זקוק לתמיכה בנשימה ומוציאים אותו במהירות מחדר הלידה, אבל אבא מצליח לראות את הילד הקטן והמושלם שלו.

הַבגָרָה:התאומים איזבל ופביאן שונים, אך קרובי משפחה.תַצלוּם:פְּרָטִי

אליזבת מקבלת תרופות והיא חצי ישנה, ​​היא זקוקה לעזרה להוציא את השליה.

כשהיא מתעוררת, רופא נכנס לחדר הלידה ואומר להורים הטריים: "אנחנו חושבים שלבתכם יש תסמונת דאון".

כל החיים סובבים סביב הילדים

ההורים שוהים בבית החולים חודש אחד. הם לוקחים חלק בכל טיפול במהלך היום, אבל ישנים בלילה.

אליזבת צריכה תוספי ברזל כדי להיכנס לכושר.

פביאן מוזן דרך צינור לזמן מה, ואז הוא שותה מבקבוק. אבל איזבל מוזנת בצינור דרך האף במשך זמן רב, גם אחרי שהם בבית. כל ארוחה לוקחת הרבה מאוד זמן, אליזבת ותומס חושבים שאין כמעט הפסקות בין הארוחות, כי הילדים חייבים לאכול כל שלוש שעות.

"מה אנחנו עושים עכשיו", אומר תומס לאליזבת, שאין לה תשובה טובה. הם מסכימים להקשיב לצרכי הילדים ולנסות לתת להם את כל מה שהם צריכים.

ואז המשפחה הקטנה החדשה עוברת הביתה לדירה בלמברטסטר. זה מרגיש מפחיד כשהם צריכים להסתדר בעצמם, במיוחד עם האכלת צינור של איזבל.

הם יכולים לפנות לבית החולים מתי שהם רוצים, זה לפחות מדד של ביטחון.

איזבל נולדה עם חור בלב ועברה ניתוח לב כשהייתה בת שלושה חודשים, שהצליח.

בבית שוכבים הילדים באותה עריסה, אחר כך באותה מיטה, עד שהם כמעט בני שנה. ההורים כבר מזמן הבינו שהדירה הכי צפופה ועוברים מהעיר למקום שבו הם יכולים לקבל בית צמוד קרקע.

הילדים הולכים לאותו גן, אבל לאיזבל יש צוות סביבה כל הזמן. גם עבור אליזבת וגם עבור תומס, החיים סובבים סביב הילדים, בין אם זה יומיומי או בחופשה.

קרא גם: (+)קרינה הייתה בת 16 כשגילתה שהיא בהריון - בחודש ה-8!

איזבל:ילדה עליזה ושמחה, גם בעלת רצון חזק ונחוש.תַצלוּם:מריאן אוטרדהל ג'נסן

עוברים מאוסלו

אליזבת קשורה קשר הדוק לאחותה ולילדיה, המתגוררים בסטברן. אליזבת ותומאס חושבים שזה ירגיש בטוח יותר עבור איזבל, אבל גם טוב יותר עבור פביאן, ללכת לבית ספר קטן יותר, אותו יקבלו בסטברן.

עבור אליזבת, מעבר דירה הוא מעבר גדול, אבל המשפחה מתמקמת במהרה. מצב העבודה של תומס אומר שהוא בוחר לגור באזור אוסלו, אבל יש לו קשר טוב עם הילדים לאורך כל הדרך.

התאומים מתחילים באותה כיתה, שם לאיזבל יש עוזרים ולעתים קרובות מוציאים אותה מהכיתה. פביאן גם טוב בבית הספר וגם ספורטיבי והוא כדורגלן נלהב.

ככל שהילדים מתבגרים, הצרכים השונים מתבהרים, ואליזבת אסירת תודה על כך שהיא ותומס עובדים ביחד כל כך טוב. לא קל להיות לבד כמבוגר ובועט כדורגל עם פביאן, כשאיזבל רואה את הממוצע שלה לרוץ בדרך אחרת.

אליזבת שמה לב שפביאן מתעצבן כשהוא צריך לחכות כי אמא צריכה להדביק את אחותה שברחה. אבל פביאן לא מתלונן. איזבל מתקבלת בכיתה ובסביבה, יש הרבה אנשים שמראים שהם אוהבים אותה.

- איזבל היא בחורה יוצאת חוץ ומהירה. היא גולמית במשחקים, במיוחד במשחקי סלאלום, היי שכן ורובלוקס ב-Xbox, מוסיפה אליזבת.

אבחנות מרובות

בפברואר 2022, קורה משהו שהופך את הצורך עוד יותר לפקח על הבת.

- היא אובחנה עם סוכרת מסוג 1 ומחלת צליאק, אומרת אליזבת בפיכחון.

- כאן אנחנו נופלים בתקשורת. איזבל לא מבינה מה כרוכות המחלות, ולפחות לא שצריך לשים אינסולין. מצב זה מוביל לעתים קרובות לריב לא נעים. אין להכריח אף ילד לעשות שום דבר, אומר תומס.

הילדים בכיתה ד', אבל בגלל האבחנות של איזבל, אליזבת חייבת להיות איתה בבית הספר בזמן שהם מחכים למשאבים. איזבל תקבל משאבת אינסולין, ויש לאמן צוות סביבה.

על החוף:המשפחה בת ארבע נפשות מבלה זמן רב על החוף, שם גם צעירים וגם מבוגרים נהנים.תַצלוּם:מריאן אוטרדהל ג'נסן

Norsk Ukeblad פוגש את המשפחה על חוף הים בסטברן, שם הם מבלים זמן רב.

פביאן לוחץ ידיים בנימוס, בעוד איזבל מקדמת את פנינו בשלום עליז ומתעסקת בעיקר במצלמת הצלם. היא חולצת את הנעליים בנחישות ומתרוצצת בגרביונים לבנים ושמלה. היא יושבת בשקט זמן רב ומשחקת בחול, מה שהיא אוהבת להרגיש.

המשפחה משתמשת בעיקר בסימנים לדיבור כשהיא מתקשרת עם איזבל, אבל היא מבינה כל מה שנאמר, וקל לעבוד איתה ולתקשר איתה.

פביאן מסביר שאחותו היא ילדה עליזה ושמחה, שגם יכולה לכעוס נורא.

הוא מאוד אוהב את איזבל, גם אם היא יכולה להיות קצת יותר מדי אינטנסיבית עם החיבוקים שלה מדי פעם.

- אני מודה שלהולדת ילד היה מפחיד, ואני שמח שלא ידעתי אילו אתגרים עומדים לפנינו, אומרת אליזבת בכנות.

- למרות שאנשים עם תסמונת דאון חיים כיום הרבה יותר מבעבר, לפעמים אני חושב שאנחנו יכולים לאבד את איזבל. אני גם חושב שאנחנו רוצים ילד שהוא ילד לכל החיים. אז טוב לדבר עם תומס, שלעולם לא מרגיש את אותה הזוועה. הוא מזכיר לי שלאיזבל יש איכות חיים גבוהה במיוחד, ושהיא נהנית מחוויות כל יום.

קרא גם:- חלקן בכושר, אבל לרובן הזמן כאם טרייה קשה

למד להכיר את עצמו כאבא

- בעוד איזבל יכולה לומר רק כמה מילים, פביאן מתקדמת בהרבה מבחינה לשונית. לאיזבל תמיד היו קבוצות אחריות עם אנשי מקצוע סביבה, אבל לפביאן אין צוות כזה, אומר תומס.

הוא רואה שהבן אינו נראה כמו הבת.

- פביאן יכול להגיד שבית הספר משעמם, כי הוא מרגיש שהם רוצים תלמידים שקטים ועושים מה שאומרים להם.

תומאס עצמו היה טוב מאוד גם בבית הספר וגם במגרש הכדורגל, הוא עשה בחירות והשכלה טובים וככל הנראה הצליח בכל התחומים. אבל כמבוגר, הוא מבין שיש לזה צד אפל:

- לא הכרתי את עצמי בכלל כשהייתי בן 30, אומר תומס.

- מי הייתי? מה רציתי? לא הספיק רק להיות טוב?

תומס הקדיש מספר שנים להכיר את עצמו ואת רגשותיו. הוא אומר שאליזבת והילדים הם שלימדו אותו הכי הרבה.

- לא ידעתי שהחיים יכולים להיראות כך. אליזבת היא הנפש התאומה שלי והלב שלי. נאלצנו לעבוד קשה על עצמנו, התחלנו את החיים מאוחר, ועכשיו אנחנו מנסים לפנות מקום לשנינו. לארבעתנו.

תומס אומר שפביאן דומה לו במובנים רבים, והוא לא רוצה שהבן שלו ייאלץ להיכנס לצורה מוגדרת, אלא שצריך לאפשר לו להגיד לא לדברים שהוא לא רוצה.

איזבל תמיד בקשר עם הגוף שלה, היא נוכחת עכשיו. היא מתקשרת בבירור מה הצרכים שלה ברגע, ואינה צריכה לדאוג למחר.

לכן לא חסר לה כלום.

לפביאן, לעומת זאת, אין את אותה הזדמנות להציב לעצמו גבולות שמכבדים אחרים.

- כולם רוצים לעשות משהו בנוגע למצבה של איזבל ולפעול כדי לשפר אותו. אבל מעטים רואים את מצבו של פביאן. אני רוצה שלכל הילדים יהיו אנשים סביבם שרואים אותם, ויתנו להם הזדמנויות להביא לידי ביטוי את הצדדים הטובים ביותר שלהם, אומר תומס.