יוהנס נעשה חלש יותר ויותר והיה זקוק לתורם. הדיון אילץ את דרכו קדימה: האם הם צריכים לנסות להביא ילד נוסף, להתאים?

- הייתי בת 23 ואמא צעירה. זה היה הלם שהבן שלנו לא בריא, אומרת מריה מוהן (38).

כשבנה יוהנס היה בן שמונה שבועות, נודע לה ולבעלה אולה-הנריק מוהן פטרסן שבנם חלה במחלת הדם הנדירה Diamond Blackfan anemia (DBA), שבמקרה הגרוע ביותר עלולה להוביל למוות מוקדם.

15 שנים של פחד. 15 שנים של דאגה. זה מה שהיא יכולה להסתכל אחורה.

בתקופה ארוכה זו של ייאוש נולדה לבני הזוג בת, רבקה, ולבסוף אח קטן, יעקב. הוא נוצר בגלל שבני הזוג רצו להעניק ליוהנס חיים בריאים.

שרים על הילדים

מריה היא אמנית, ואולי היא לא הייתה מתחילה לכתוב שירים אלמלא בנה החולה. באחד השירים,לבן כשלג, שנכתבה כשיוהנס היה בן ארבע, היא מתארת ​​את הייאוש וחוסר האונים שחשה בעקבות ילד חולה קשה.

במלודי גרנד פרי השנה, מריה שרה את השירלָטוּס.הוא עוסק בשלושת ילדיה ובאתגרים שאיתם הם מתמודדים ויתמודדו בחיים. "אל תפחדי, כי אני אתפוס אותך אם תיפול", היא שרה בין השאר.

למסר הזה יש קשר ברור עם ההיסטוריה הדרמטית שחוותה המשפחה.

יוהנס היה חולה קשה מאז שנולד. באוגוסט 2021 הוא קיבל מח עצם מאחיו הצעיר בהשתלה מוצלחת עם טיפול בתאי גזע.

- במשך שישה חודשים הוא חי בבידוד מאחרים בזמן שמערכת החיסון שלו התחזקה. כעת אנו מקווים שימשיך לחיות חיים בריאים וטובים, אומר האמן.

קרא גם:אידה (9) עשויה להיות היחידה בכל העולם עם המצב. אף אחד לא יודע מה לא בסדר

מפחד לאבד את בנו

אנחנו חוזרים לתקופה שבה מריה הייתה אמא ​​טרייה. היא ידעה שאביו של בעלה מת בגיל 26 בלבד ממחלת דם, אך איש במשפחה לא ידע שמדובר בפגם תורשתי בגן.

לאחר שנודע לבני הזוג על מחלת בנם, החיים הפכו למאבק במובנים רבים. כי יוהנס נפגע קשות והיה לו מחסור בדם, הנקרא גם אנמיה, כל הזמן.

פעם אחר פעם הוא נאלץ לקבל עירוי דם, בדרך כלל כל שלושה או ארבעה שבועות. באותה שנה שבה היה אמור להתחיל ללמוד, סבל גם מקריש דם בראשו.

להיות אמא ולראות את הילד שלך בכאב נורא זה שובר לב. מריה יודעת את זה מניסיון.

- זה היה סופר קשה לראות כמה הוא חולה, ופחדתי מאוד לאבד אותו. אבל זה מדהים איך אנחנו בני האדם מוצאים כוח על סמך איך היום. אם אתה צריך להיות חזק, אתה תהיה חזק, היא אומרת.

שֶׁתֶל

בקיצור, מחלתו של יוהנס מורכבת מכך שהגוף אינו מסוגל לייצר מספיק תאי דם אדומים. התוצאה היא אנמיה כרונית. עוד למדו ההורים כי המחלה עלולה להביא לחיים קצרים יותר או לחיים עם הרבה אשפוזים, תופעות לוואי וסיבוכים.

כבר כשיוהנס היה קטן, הם למדו מה הם יכולים לעשות כדי לעזור לו. השתלת מח עצם עם מח עצם מאח בריא נחשבה לאופציה הטובה ביותר לעשות אותו בריא יותר.

תחילה נולדה להם בת. אבל התברר שהיא לא יכולה לתרום מח עצם כי היה לה אותו פגם בגן. כיום עוקבים אחריה בבדיקה אחת בשנה, אך בינתיים אין סיבה לדאגה. אין לה תסמינים.

עבור מריה, זה כמעט קצת מוזר לחשוב אחורה.

- חלפו כמה שנים. יוהנס היה יותר ויותר בבית חולים. הוא קיבל עירויי דם וסבל מסיבוכים, עם סיכון להרעלת ברזל. בלילה הוא ישן בעשר השנים האחרונות עם משאבה שהפרישה עודפי ברזל. ידענו שאיברים פנימיים עלולים לקרוס מהרעלת ברזל, היא אומרת.

ילד אחד להציל אחר

תחילת הלימודים נדחתה בשנה. למרות שהיו ימים קשים רבים, למרבה המזל היו למשפחה גם שבועות טובים, ויוהנס הצליח לחיות כרגיל. הוא אימן אומנויות לחימה והלך לבית הספר, היו לו חברים וחיי חברה בין כל האשפוזים בבית החולים.

- אני מרגיש שהיינו טובים בלהיות אסירי תודה על כל מה שהיה טוב. למרבה המזל, כילד, יוהנס עצמו לא הבין כמה הוא חולה, זה התחוור לו רק בשנים האחרונות. אנחנו ההורים שסחבנו איתנו הכי הרבה ייאוש - כי לא הצלחנו לעשות יותר בשבילו.

בשלב מסוים דיון גדול אילץ את עצמו קדימה. אם הם ינסו להביא ילד נוסף לעולם, כדי להשיג התאמה למח עצם, הייתה רק שיטה בטוחה אחת.

- אולה-הנריק ואני עברנו הרבה סבבים עם עצמנו לפני שהחלטנו לנסות מה שנקרא PGD, בדיקה גנטית של ביציות מופרות לפני החדרה לרחם. המטרה הייתה לשאת קדימה ילד שיוכל לספק מח עצם ליוהנס, היא אומרת.

למריה חשוב לציין שההחלטה לא הייתה קלה לביצוע. לפני שהם החליטו, היא אמרה לרופא:

"מה אתה חושב? מה היית עושה אם זה היה הילד שלך? תענה לי בכנות!"

- בעצם, לא חשבתי שנעז ללכת להשתלת מח עצם. קיים סיכון גדול בטיפול כזה עבור האדם שיקבל מח עצם. נבהלתי כי זה יכול לקחת מאיתנו גם את יוהנס במקרה הגרוע.

קרא גם:תרז יכולה להודות לאחיה ולאביה על היותם בחיים. היא קיבלה חיים במתנה - פעמיים

בדיקה גנטית של עוברים

מריה קיבלה הורמונים, והוציאו ביציות והופרו. לאחר חמישה ימים, העוברים נבדקו מחדש. עם זאת, יתגלה כקשה להשיג מצערת מלאה. הם קיבלו התאמה ב-2016, והעובר הוחדר, אבל הוא נגמר מחוץ לרחם והיה צורך לנתח.

- זה היה אחד הימים העצובים בחיי, היא אומרת היום.

נדרשו שבעה סיבובים לפני שהם סוף סוף קיבלו התאמה והצליחו. אם הם כוללים את הזמן שהושקע בתהליך הגשת הבקשה, ראיונות עם רופאים ופסיכולוגים כדי לבדוק אם הם מתאימים, התהליך נמשך שנים רבות.

- זו הייתה תקופה קשה, אבל גם תקופה מלאה בתקווה. כדי לקבל התאמה, העובר לא יכול היה להיות חולה, והיה צריך להיות לו התאמה למח עצם ומה שנקרא "מח עצם תואם רקמות", היא מסבירה.

כשהם סוף סוף קיבלו שידוך, השמחה הייתה גדולה. ולפני כמעט ארבע שנים נולד להם יעקב. הוא הודיע ​​על הגעתו שבעה שבועות לפני תאריך היעד וכמעט גרם לפאניקה. מריה הייתה בבקתה כשהתחילו הצירים.

היא נעזרה להחזיק מעמד עוד קצת והצליחה להגיע לריקסהוספיטלט, שם הרופאים היו מוכנים לאבטח תאי גזע מחבל הטבור של היילוד.

רגע רגשי

ליוהנס ולאח הקטן ג'ייקוב יש היום קשר מאוד מיוחד. בבית יש להם אלבום עם תמונות שמספרות את הסיפור שלהם.

מינשטמן אומר: "שם נתתי מח עצם לאסה!" ו"יכולתי לעזור לאסה!" Esse הוא כמובן האח הבכור.

הבאת ילד להציל אחר היא רגשית. מריה יודעת את זה היטב, כי היו לה תגובות שונות לבחירה שעשו.

- אני חייב לומר שלעולם לא היינו עושים את הבחירות שעשינו, אלמלא העובדה שיש מעט סיכון הקשור לתרומת מח עצם. יעקב קפץ בשמחה זמן קצר לאחר שנתן מח עצם. מה שעשינו מחושב היטב מבחינה אתית. יעקב מבוקש כפליים, מצדו, בעיקר, אבל גם לעזור לאחיו הגדול, מציינת האם.

היא מציינת בגאווה שבניה ג'ייקוב ויוהנס קצת דומים, גם מבחוץ וגם מבפנים, אבל לג'ייקוב יש את העיניים הכחולות של אמו.

- לראשונה בכל השנים הללו, אנו מעזים כעת להביט קדימה בשמחה בלתי מסויגת. אני לא חושב שהחברים של יוהנס מבינים מה הוא עבר, ואולי גם החברים שלי לא. זה היה תובעני להפליא, חזק ומקיף לעמוד בכל כך הרבה בחירות גדולות ובמחלה כה קשה, אומרת אם לשלושה.

עכשיו היא מצפה ל-MGP. מריה הכינה סרטון, שיוצג בקשר להשתתפות בתחרות השירה. יוהנס לוקח בו חלק.

- התבקשתי להשתתף בתקופה שבה היה לנו תקופה קשה כי יוהנס בדיוק עבר את ההשתלה. בשבילי זה היה נחמד במיוחד כי יש לי משהו אחר לחשוב עליו. בסרטון הוא מגלם את בני החולה, שנלחם בחזרה ומנצח בקרב. אני חושב שזה חזק כי זה סיפור אמיתי.

קרא גם:- אידה היא זו שמקבלת את ההערות. שאלה אחת כל הזמן עולה: "מה אתה עושה עם מישהו כמוהו?"

מגע חברתי מינימלי

זה עדיין המצב שהם צריכים לקיים כמה שפחות מגע חברתי למען המערכת החיסונית של יוהנס. אבל זו אמא מאושרת בעליל שחולקת את הסיפור החזק שלה.

- מאז שהייתי קטן, החלום הכי גדול שלי היה לזכות בגראנד פרי. עכשיו אני יכול להרגיש את השמחה לקבל את ההזדמנות.

לאחר ההשתלה, גופו של יוהנס ייצר דם חדש בעצמו, והוא לא נזקק לעירויי דם.

מריה תמיד אמרה לבנה הבכור: "היתרון בלעבור כל כך הרבה קשיים הוא שאתה מסוגל לקבל הבנה ואמפתיה לאחרים שמתקשים. אתה מקבל פרספקטיבה על החיים שלא לכולם יש מזל מספיק".

היא מרגישה שגם היא קיבלה את הבונוס הזה.

- כי אם יש דבר אחד שאני יודע, זה שחיים בריאים הם לא מובן מאליו.