אידה (9) עשויה להיות היחידה בכל העולם עם המצב. אף אחד לא יודע מה לא בסדר

מחלה לא מזוהה

אידה נראתה כמו תינוקת בריאה ומאושרת, אבל כשהיא נפגעה מנגיף ה-RS הכל השתנה.

באביב הם מגלים שהם מצפים לילד, מייקן סלטה הנסן (37) ובעלה טרונד (43).

התרועות נמצאות בתקרה בבית בבריין מחוץ לסטוונגר. כעת הם יהפכו למשפחה בת ארבע נפשות. זה ילד מתוכנן ורצוי.

הריון מאופיין הן בשמחה, בציפיות והן בתוכניות עתידיות. אין חשש או דאגה לגבי ההריון. שום דבר לא מעיד שהכל לא כמו שצריך להיות עם הילדה הקטנה בבטן. אין סימנים שמדאיגים את האם.

הילדה בבטן הרבה יותר רגועה ממה שהייתה האחות הגדולה, אבל לא פוגע באמא שיש סיבה לדאגה.

ביום ינואר נעים וקר בשנת 2012, אידה מגיעה לעולם, ממש בסביבות תאריך היעד. הלידה עוברת מהר ומסתיימת תוך מספר שעות.

- האושר היה עצום כשהייתה לי את הילדה הקטנה שלי על החזה, והאהבה הייתה שם מיד. היא הייתה כל כך מושלמת, אבל די קטנה עם 3295 גרם ו-46 סנטימטרים. היא מיד חיפשה את השד והניקה בצורה מושלמת, מספרת מייקן.

גאה עד אין קץ

במהלך השהות הקצרה בבית היולדות מתגלה אוושה על ליבו של התינוק הקטן, אך כבר ביום העזיבה סבור רופא הילדים שהדבר נעלם.

מייקן וטרונד חשים גאווה והכרת תודה אינסופית על כך שיש להם שני ילדים בריאים וחטובים היטב. הם בקושי יכולים לחכות להשוויץ בה בפני האחות הגדולה מארי, שמחכה בכיליון עיניים בבית. סוף סוף יתחילו חיי היומיום החדשים כמשפחה בת ארבע נפשות.

אידה לוקחת את הפטמה, ישנה והיא תינוקת מאושרת. הכל נראה בדיוק כמו שצריך, ומייקן נהנית להיות אמא לשניים.

אבל ביום העשירי, אידה בוכה ברגע שהיא מונחת. אחות הבריאות שמגיעה לביקור בית מציינת ממה דאגו ההורים ביממה האחרונה. הילדה הקטנה מראה סימנים ברורים של אי נוחות, משתעלת וצפופה.

מחדר המיון, הוא עובר במהירות לבית החולים בסטוונגר. כאן נלקחות גם דגימות דם וגם בדיקה לזיהום ב-RS. ההורים מרגישים כל כך חסרי אונים, מפחדים ממה שיקרה אחר כך.

בדיקת ה-RS מתבררת כחיובית, ואידה ממוקמת בבידוד. זה נורא לראות את הגוף הקטן נאבק כל כך לנשום. הם צריכים לחלוק חדר עם ילדים אחרים עם RS והוריהם. ההבדל הוא ששאר התינוקות נכנסים ועוזבים שוב למחרת. אף אחד לא מושפע בצורה רצינית כמו אידה.

הזיהום הופך במהרה לדלקת ריאות. הגוף הקטן נאבק יותר ויותר. יש לתת לה תמיכה בנשימה כדי להקל על הלחץ.

היא נמצאת במעקב צמוד של רופאים ואחיות. מספר פעמים נשקלת האם יש צורך להכניס אותה למכשיר הנשמה ולהעבירה ליחידה לטיפול נמרץ.

קרא גם:נורה ומרטין ציפו להיות הורים - חוו את הסיוט

אידה חזקה

אידה חזקה ונלחמת. היא מראה רצון חזק להפליא. אחרי 12 ימים ארוכים לאין שיעור, היא משתפרת ומאפשרת לה ללכת הביתה.

- אמרנו לעצמנו שזו רק בליטה קטנה בכביש. שעכשיו נהנה ביחד עם האחות הגדולה מארי בבית. לא ידענו אז שזו רק ההתחלה של סדרה ארוכה של אשפוזים שעתידים להגיע, אומר מייקן.

יהיו להם רק שבועיים בבית לפני שאידה תתחיל להקיא את כל הארוחות שלה. עוצמת ההקאה היא כזו שהיא פוגעת בידית כשהתינוק הקטן בעגלה. כל האוכל עולה. גם אם ההורים מרגישים כל כך חזק שמשהו לא בסדר, אנשי מקצוע בתחום הבריאות מנסים להרגיע את ההורים ולבטל דרמטיזציה של המצב.

למרות אי הנוחות, הילדה הקטנה שלהם שמחה ומחייכת. היא יכולה להקיא באלימות ברגע אחד, כי מיד אחרי שהעניקה להוריה חיוך שממש מחמם אותם.

אידה לא עולה במשקל. עד מהרה מתברר שהקיבה לא יכולה לעמוד כל כך עד שצריך להאכיל אותה דרך צינור ולחבר אותה למשאבת מזון שפועלת מסביב לשעון. נלקחת סדרה של בדיקות דם, הילדה הקטנה כל כך חיוורת וחלשה, אבל אף אחד לא מבין למה היא לא משתפרת. עבור מייקן וטרונד, זה כל כך ברור שהילדה שלהם לא מאושרת.

- האינסטינקט האימהי שלי צרח שמשהו לא בסדר. בסופו של דבר הוחלט שצריך לשלוח אותנו לבית חולים אחר, בתקווה שאולי נוכל להתקרב לתשובה למה לא בסדר עם בתנו הקטנה.

הפחד מהלא נודע

בבית החולים האוקלנד, בדיקות מראות כי בטנה של אידה משותקת לחלוטין. למרות זאת, השמחה גדולה כאשר מובטח להורים שזה משהו שהיא תצמח ממנו. כפתור על בטנה, בינתיים, יבטיח שהיא תקבל את התזונה הדרושה לה.

עד מהרה אידה עולה במשקל, ההורים מרגישים יותר ויותר בנוח עם הבדיקה והמשפחה נהנית יחד מהקיץ הנחמד. אבל כשיגיע הסתיו, ואידה בת שמונה חודשים, המזל שוב יתהפך.

אידה רפויה וחיוורת מאוד. לגוף הקטן יש התקפים קבועים שבהם היא נופלת לחלוטין. אידה לא מסוגלת להרים את ראשה בעצמה, לזחול על הרצפה, לשבת או להתהפך. לעתים קרובות היא מזיעה הרבה באופן לא טבעי בלילה, במיוחד מיד לאחר שנרדמה. אידה מקבלת עזרים ועזרה של פיזיותרפיסט, אך ההתקדמות לה מייחלים ההורים לא מתממשת.

נלקחות בדיקות גנטיות כדי לשלול חשדות לתסמונת או למחלה. הבדיקות חוזרות שליליות. החודשים חולפים, והם נמצאים בקביעות לבדיקות בבית החולים. ואז, כשאידה בת שנה וחצי ורק התחילה את הגן, התקפי כאב בלתי מוסברים מגיעים כמו ברק מכחול.

היא לא יכולה לעמוד על הרגליים. יש צרחות עזות וכאב משבית. אף אחד לא מבין למה הם באים או מה מפעיל אותם. מחשש להיראות היסטרי, מייקן מצלמת את ההתקפות כדי להראות לצוותי הבריאות.

ועד מהרה אידה מפתחת שיעול מכוער - שיעול אופייני ונובח, שיעול שאינו תקין בילדים. צילום רנטגן מראה הרבה ריר על הריאות. ולב קטן כל כך עמוס עד שהוא גדל.

בדיקות נוספות מראות שני חורים בלב, שהיו מולדים. הניתוח הדרוש בלב מוצלח, וניתן להכריז על אידה בריאה ללב. עם זאת, כל האתגרים ממשיכים, וכל הזמן מופיעים חדשים.

על כל בדיקה שנלקחת וחוזרת שלילית, ההורים חשים שמחה. יחד עם זאת, הם יודעים שהכל לא כמו שצריך. לעמוד באמצע חקירה במשך זמן כה ארוך, מבלי להתקרב לתשובה, זה מעייף להפליא.

לעתים קרובות מתגנבים פנימה גם חוסר הוודאות וגם הפחד מהלא נודע. להיות עדים להתקפי הכאב הקבועים של בתך, מבלי יכולת להקל על הכאב, היא תובענית. כל הזמן ההורים מתבוננים בבתם ומתעדים בקפידה את כל מה שקורה.

מייקן וטרונד תמיד רצו שלושה ילדים. בשנת 2016, אידה ומארי מקבלים אח קטן. לילד קוראים האקון.

בקיץ 2018, שבועיים לפני שאידה אמורה להתחיל ללמוד, מגיע המפנה.

פניה של אידה הופכות ללבנות גיר, והחיוורון לא נעלם. עכשיו מגיע גם הכאב בראש. החניכיים מתנפחות מאוד. היא מאבדת את הזיכרון ויש לה בעיות בהתמצאות. הגוף כל כך עייף ותשוש שהיא לא יכולה לעמוד זקוף. בשלב זה, מייקן תתאר בפני הרופא את בתה בת השש כ"זקנה מטורפת".

קרא גם:עכשיו אנחנו אותו הדבר, את ואני, אמא

ייחודי בעולם?

אחרי כל השנים האלה ההורים סוף סוף מקבלים כמה תשובות. כעת התגלתה בנוזל עמוד השדרה שלה. הנוירולוג ב-Rikshospitalet כנה באכזריות כאשר מייקן שואלת את השאלה הקשה אם בתה אי פעם תבריא: התשובה היא לא ברור.

המילים מרגישות גסות וקשוחות. כל חלומותיה עבור בתה מתנפצים: איך כל האתגרים יעכבו אותה? האם היא תצליח לסיים את בית הספר? האם היא תצליח למצוא עבודה? לחיות לבד? יש ילדים?

אותו נוירולוג עוקב מקרוב אחר אידה והמשפחה, למרות העובדה שלאידה לא הייתה השפעה מהטיפול. הנוירולוג ביקש ייעוץ ועזרה ממומחים מבית ומחוץ, שגם הם לא ראו תמונה כל כך מסובכת של המחלה.

במשך זמן רב, מאיקן נתפסה כאם התרנגולת ההיסטרית. במשך זמן רב מייקן השתוקקה למצוא מישהו שמאמין לה כשהיא אמרה שמשהו לא בסדר עם הילד שלה. לבסוף, הם יכלו לשבת מעט לאחור. אחרי שש שנים של מאבק לשכנע אחרים, מישהו סוף סוף ראה את חומרת הבריאות של אידה. עכשיו האמינו להם. עכשיו הבינו אותם.

"צריך שיהיה לי שם לזה. אני חייב לקרוא לזה משהו גם אם אין לה אבחנה", אמרה מייקן לנוירולוג.

כשהאם שואלת מה עליה לומר לאחרים כששואלים אותה מה בתה עושה לא בסדר, היא מקבלת את התשובה:"אז אתה חייב לענות שלאידה יש ​​מחלה נוירולוגית לא מזוהה. כל כך נדיר שאם אי פעם יזוהה, עלול להתברר שאידה היא היחידה בעולם שיש לה את זה".

- אחרי זה, השתמשנו באבחון הזה כמשהו שאפשר לעבוד ממנו. היה נחמד שסוף סוף יש למה לקרוא לזה. כשאנשים שואלים שאלות, אתה לא צריך להסביר כלום. עכשיו אתה יכול פשוט לומר "מחלה נוירולוגית לא מזוהה", ורוב האנשים מקבלים את זה, אומר מייקן.

ההורים לא מסתירים את העובדה שחיי היומיום הם כמו רכבת הרים. מצבה של אידה יכול להשתנות משעה לשעה, והיא תלויה בסביבה של מבוגר בכל עת. פתאום זה מכה: אידה נעשית לא ברורה בדיבורה. מחפש מילים. איבוד שליטה במושגים.

הפנים הופכות חיוורות ו"פלומות". מקבל התקפי כאב. הזעות קיצוניות. הופך להיות כמו פודינג בגוף. סובל מאובדן זיכרון. ואז להתאושש ולבוא שוב לעצמו. התקופות שבהן אידה חולה יכולות להשתנות משעות לימים או שבועות.

קרא גם (+):- חשבנו שאחותי פשוט עייפה. האמת הייתה אחרת לגמרי

הורים גאים

אבל החיים עם אידה גם כל כך שונים. יש לה רצון עצום לקום וניצוץ חיים. בחורה תכליתית, שמחה וחיובית - שנלחמת קשה על חייה במחלתה ומסרבת לוותר או לקבל את אי היכולת לעשות את כל מה שהאחרות עושות.

כמו בתקופות שבהן היא יכולה לשאת את זה, אוהבת לרקוד, לקפוץ ולהקפיץ והולכת גם לריקוד, לצופים וגם לאתלטיקה - בזכות סידורים טובים ושיתוף פעולה נהדר עם המאמנים.

היא פורחת בבית הספר, נהנית להיות עם ילדים אחרים ויש לה חברים לכיתה שכוללים אותה כדבר הכי טבעי בעולם. כסא הגלגלים כלול כמלווה יומיומי, המשמש כשאידה זקוקה לו.

- התקווה הכי גדולה שלי לשנה הזו היא שמישהו יצליח לזהות את מצבה של אידה, כדי שנוכל להתיישב ואולי לקבל את המצב טוב יותר. המטרה שלנו היא שלאידה תהיה איכות חיים טובה כמו כולם, וזה אומר שהיא חייבת להיות מסוגלת לאתגר את עצמה ולחוות שליטה. זה אומר כל כך הרבה לדימוי העצמי, מאמינה מייקן.

- לאידה יש ​​שפה מובנת. אני בכנות לא חושב שהילדה שלנו רואה במשהו קשה או בלתי אפשרי. היא על הרגליים ואני בטוח שהיא תגיע לקו הסיום. מילים לא יכולות לתאר כמה אנחנו גאים, אומרת מייקן, מביטה באהבה בבתה.

מחלתה של אידה קשה לאחות הגדולה מארי, בת 11, ולאח הקטן האקון, בן 5.

- ברור שאנחנו כהורים מנצלים את כל האנרגיה והזמן שלנו כדי לשמור על שלושת הילדים. אבל אנחנו משפחה מאוד מלוכדת, ואני חושב שמצבה של אידה רק החזק את הקשר בינינו.