גם לאמא וגם לבת יש אפילפסיה:
עכשיו אנחנו אותו הדבר, אתה ואני, אמא
בגיל חמש אובחנה אלינה עם אפילפסיה עם היעדרויות. עבור האם, קשה במיוחד לקבל את המסר; היא יודעת טוב מדי מה זה כרוך ומה מצפה לבתה.
- אובחנתי עם אפילפסיה כילד בן 9 עם סוג של התקף שנקרא התקפי אבנסנס. הם התקפים קצרי מועד, ואצלי הם נמשכים חמש שניות.
אליזבת אואן (31) עם לב פתוח אומרת זאת.
- זה יכול להיראות כאילו אתה חולם בהקיץ, ובמהלך הפיגוע אני לא יכול לראות ולא לשמוע כלום. זה כמעט כאילו אני לוקחת הפסקה לא רצונית ומכבה לגמרי, היא ממשיכה.
Øen מתגוררת באגרסונד עם בעלה Terje (44) ושני ילדיהם נואה (10) ואלינה (7).
קרא גם: כשקרין עוצמת את עיניה וחושבת לאחור, זה הכאב שהיא זוכרת הכי טוב
אני זוכר מעט מבית הספר היסודי
עם 10-20 התקפות כאלה ביום, חיי היומיום מתפרקים ואליזבת מתארת את זה ככזה שהיא צריכה להדביק את הרגעים בעצמה, מה שדורש הרבה אנרגיה.
מאז שאובחנה, דברים כמו אור מהבהב, לחץ ונוכחות בהקשרים חברתיים הם דברים שיכולים לעורר התקף נוסף.
- אני בעיקרון זוכר מעט מהשנים שלי בבית הספר היסודי, ואיבדתי הרבה למידה בדרך. לפעמים קיבלתי ציונים גרועים, ולמרות שהצלחתי בסדר גמור, הזיכרונות האלה הם משהו שממש מתעכב, היא אומרת.
היא עדיין יכולה לעורר את התחושה הרעה כשאסור לה לשחות עם שאר הכיתה בבית הספר היסודי.
- אף אחד מהמבוגרים לא היה לוקח את הסיכון שאהיה בבריכה. בהתחלה בבית הספר התיכון, הייתה מורה שלקחה את הזמן ללמד אותי לשחות, אומר Øen.
אליזבת למדה בסופו של דבר לחיות עם ההתקפים, למרות שהפחד מהתקף נוסף קיים כל הזמן.
התקפים כל יום
כשהפכה לאם לראשונה לפני 10 שנים, היא חוותה התקפים תכופים במהלך הלידה עצמה.
ואז, מיד לאחר מכן, ההתקפים נעלמו לפתע לתקופה ארוכה. זה נתן לה את ההזדמנות להוציא את רישיון הנהיגה שלה, עליו חלמה מזמן, וגם להגשים את רצונה להיות אם לשניים.
- ההריון עבר בסדר, אבל מיד אחרי שאלינה נולדה לאט לאט התחלתי להרגיש שההתקפים חוזרים. מאז היו לי היעדרויות כל יום, היא אומרת וממשיכה:
- התרופות שהיו אמורות לעזור לי לא עובדות כמו שצריך, אז אני צריך לחיות עם ההתקפים האלה. המצב, בנוסף לעובדה שיש לי ME, למרבה הצער אומר שאני לא יכול לעבוד, אומרת אליזבת.
החשד
למרות שאמא לשניים, מאז שנולד בנה הבכור, הייתה מוכנה לכך שגם הילדים עלולים לחלות באפילפסיה, היא הצליחה להרגיע את עצמה במחשבה שסביר באותה מידה שהם לא יקבלו אותה.
אבל כשאלינה התחילה את הגן, הכל השתנה.
- היו לה קשיי שפה וקיבלה עזרה גם מ-PPT וגם ממורה לחינוך מיוחד. במהלך פגישה, כאשר אלינה הייתה בסביבות גיל חמש, הצוות ידע שהיא לא הקשיבה ולא עקבה אחרי מצבי מעבר במהלך היום. ואז המוח שלי באמת התחיל להסתובב, אומרת אליזבת, ומפרטת:
- רק כמה ימים לפני השיחה הזאת ראיתי בבית משהו שהדאיג אותי. הייתי די בטוח שאלינה עברה התקף, אבל חשבתי שכל אחד יכול לקבל התקף פשוט, וקיוויתי במשך הזמן הארוך ביותר שטעיתי. ברגע שהסתכלתי על הילדה הקטנה שלי, זה היה כאילו כל חיי עם המחלה רצו בראשי במלוא המהירות, כמו סרט קצר שרק רציתי לעצור.
המסר הקשה
למרות זאת, לא עברו ימים רבים עד שהאם קיבלה התקף נוסף, ובקרוב עוד אחד. עכשיו היא הייתה בטוחה במה מדובר.
מרופא המשפחה, זו הייתה נסיעה מהירה לבית החולים האוניברסיטאי של סטונגר כדי לבצע בדיקת EEG של המוח, והתשובה הגיעה במהירות:
אלינה אובחנה כחולה באפילפסיה עם היעדרויות, ומיד קיבלה טיפול תרופתי.
- לא קל לראות היעדרויות אצל ילדים אם לא יודעים מה לחפש, כי כל הילדים יכולים לעצור לכמה שניות בלי שזה אומר שיש משהו רציני מסיבה זו, אומרת אליזבת וממשיכה:
- כל כך כאב לי כאמא לדעת שנגערו בה ונזפו בה כל כך על שלא הולכת בגן, כשבמציאות זה היה בגלל מחלה. מהניסיון שלי, ידעתי כמה תסכול היא בוודאי חשה, והרגשתי את זה בכל הגוף.
עכשיו אנחנו אותו הדבר, אתה ואני, אמא!
אליזבת מחייכת כשהיא חושבת על התגובה של בתה עצמה כשהם עוזבים יחד את בית החולים לאחר שקיבלו את החדשות הרעות.
בראש של אמא הכל פשוט כאוס ועולות המון מחשבות ושאלות. אלינה עוצרת, מביטה בה ואומרת: - עכשיו אנחנו אותו הדבר, את ואני, אמא!
- אז ושם קיבלתי בדיקת מציאות אמיתית. לא יכולתי להיתקע בתלם שלילי, כשאלינה עמדה שם לידי, מוכנה לקרב ולכל מה שיבוא. כמובן שהיינו צריכים להיות המעודדת הגדולה ביותר שלה, אומרת אליזבת.
מבית החולים הם הלכו הביתה ועשו רשימה של מה עליהם לזכור, ומה המטרות של מה שהם עושים.
- הפוקוס חייב להיות תמיד כיצד נוכל לעשות את הטוב ביותר עבור אלינה בטווח הארוך. האפשרות שהיא יכולה לגדול מזה קיימת, אבל אנחנו לא יכולים לסמוך או לחכות שזה יקרה. עלינו לחיות כאן ועכשיו, ולהתמקד במה שהיא צריכה כדי שחיי היומיום יהיו טובים ככל האפשר, אומרת אליזבת.
חיי יום יום מאתגרים
לא ההתקפים עצמם הם הדורשים ביותר להיזהר מההורים, סבורה האם. היעדרויות חולפות מעצמן והן התקפות קצרות.
אולי הדבר הכי מתסכל הוא לשמוע אנשים אומרים שהאבחנה לא קשה, או אפילו טוענים שהיעדרויות אינן צורה ראויה של אפילפסיה.
- אפילפסיה והיעדרויות שונות כל כך מאדם לאדם. תרופות הכרחיות מובילות לרוב לתופעות לוואי, אשר בתורן עלולות לגרום לאתגרים בחיי היומיום ובבית הספר. לא פחות מכך, האבחון מביא עמו לא פעם קשיים נוספים, מסבירה אליזבת.
היא מספרת שבתה, בדיוק כמוה, משקיעה הרבה אנרגיה בהדבקת היום שלה שבו היו לה התקפים, ובכך "חורים". כדי לפצות על האנרגיה האבודה, אלינה צריכה לנוח הרבה.
לגבי העבודה בבית הספר, נדרשת חזרה מתמדת על למידה ומשימות. משמעות האפילפסיה היא שהימים ב-SFO קצרים, ושיעורי בית נעשים בהתאם לצורת הצורה באותו יום.
- בכל חופשת בית ספר אנו מבקרים הן קריאה, אותיות ומספרים. תלינו את האותיות על הקיר ליד האיילה, כי כאן אלינה שלווה לגמרי ויכולה להירגע בזמן שהיא מתאמנת וקריאה. למרבה המזל, יש צוות נהדר בבית הספר שתומך בנו במה שאנחנו עושים, ורואים שאלינה תלויה בלמידה בקצב שלה, מבלי לחוות לחץ, אומרת אליזבת.
קרא גם (+): היא הייתה כמו כולם עד גיל 13 ואחות הבריאות התקשרה מבית הספר
אפילפסיה עם התקפי היעדר אצל ילדים:
ישנם שני סוגים של התקפי היעדרות, טיפוסיים ולא טיפוסיים. זה מאפיין התקפים טיפוסיים:
- במהלך התקף היעדר, הילד "יכבה" לכמה שניות עקב פעילות חשמלית לא תקינה במוח.
- מאפיינים נוספים הם שהילד מקבל מבט ריק, ואינו קולט את המתרחש מסביב. ההתקף נמשך בדרך כלל פחות מ-10 שניות. ילד יכול לקבל התקפים רבים, ולחלקם יש עשרות התקפים קצרים מדי יום.
- גם אם הטיפול משפיע לטובה, על הילד להימנע מפעילויות המגבירות את הסיכון לתאונות. ההתקפים יכולים להשפיע גם על יכולת הלמידה.
- זה יכול להיות קשה לדעת אם לילד יש התקף היעדר. התסמינים לא תמיד ברורים כל כך, אבל יש כמה סימנים שאתה יכול לחפש: אם הילד בוהה החוצה לחדר ולא מגיב להאשמות, אם הוא מפסיק לדבר באמצע משפט, אם הוא ממצמץ בעיניו במהירות. , מתעסק עם הידיים או מסתובב ללא מטרה וללא משמעות. כשההתקף נגמר, הילד ממשיך מהמקום בו הפסיק, ואין לו זיכרון ממה שקרה זה עתה.
- אם לילד יש התקף היעדר טיפוסי, יש לבדוק אותו על ידי מומחה.
- תרופות אינן יכולות לרפא אפילפסיה, אך יכולות להפחית את מספר ההתקפים אצל הילד או למנוע אותם לחלוטין.
- לרובם יש השפעה טובה מסמים, וילדים רבים עולים על ההתקפים שלהם. שמונה מתוך עשרה ילדים מפסיקים לקבל התקפים לחלוטין לפני גיל ההתבגרות.
מָקוֹר:חelsenorge.no.
זקוק לשגרה ברורה
היא לא מסתירה את העובדה שמחלת בתה דורשת הרבה מהוריה, ושהם נוכחים כמעט תמיד.
הם חייבים להיות "דולקים" כל הזמן כדי לתמוך, להדריך, לעזור לזכור ולחזור על הודעות. בין אם זה בבית, באימון ריקוד, משחק עם חברים או בחוץ לשחות, רכיבה על אופניים או טיפוס, מה שאלינה מאוד אוהבת.
- אלינה זקוקה לשגרה ברורה בכל יום ויום, והודעה, למשל, לא תתקבל אם היא תינתן לגמרי באוויר הפתוח, שכן היא דורשת ממנה להיות מרוכזת. בנוסף, היא חייבת לקבל תרופות גם בוקר וגם ערב. יש לנו פתק תלוי בחדר האמבטיה שעוזר לה לזכור הכל כשהיא מתלבשת ומטפלת, והבגדים מונחים בסדר הנכון, אומרת אליזבת.
המטרה היא שאלינה תהפוך בסופו של דבר לעצמאית ככל האפשר ותסתדר יותר ויותר בעצמה.
- יכולה להיות לה תקופה טובה שבה רוב הדברים הולכים טוב, אבל אז פתאום מגיעה תקופה ארוכה עם הרבה התקפים ועוד אתגרים שוב. לעתים קרובות זה מרגיש כאילו אנחנו צועדים צעד קדימה, רק ואז נצטרך לקחת שניים אחורה, אומרת האם.
- חייבים לחשוב לטווח ארוך
להורים כואב לקבל הערות שאולי לא צריך לארגן כל כך הרבה ותמיד נותנים כל כך הרבה מעצמם. למרות שזה נאמר במובן הטוב ביותר, זה צורב.
כי שניהם יודעים שזה יהפוך למעגל קסמים אם לא עוקבים אחרי אלינה מקרוב: אם היא תזכור הכל בעצמה, ואולי תדבר הרבה כי היא שכחה, זה יגרום ללחץ עבור הילדה בת ה-7, אשר בתורו יוכל לעורר יותר התקפים.
- באותה מידה, כל כך חשוב שהיא תשיג את כל השינה שהיא צריכה, ותהיה נחה ורגועה. אנחנו צריכים לחשוב לטווח ארוך, ומשוכנעים שאלינה תישאר עם יותר למידה ורווח גדול יותר אם נתמקד בהימנעות מדברים שמובילים ללחץ בחיי היומיום שלה, אומרת אליזבת ומוסיפה:
- לכן אנחנו שמחים שהיא יכולה לפרוש גם בבית הספר כשהיא רוצה ולקבל קצת זמן מנוחה.
קרא גם:- ההתבגרות עם רנה הפכה אותי לאדם שאני היום
דומה, אבל שונה
בהתחלה, אלינה יכלה לעתים קרובות לשאול את אמה מה זה לחלות באפילפסיה, בתקווה לקבל תשובות לגבי המצב שלה. זה הרגיש כמו ביטחון שיש שניים כאלה.
אבל אליזבת שיחקה לה בכוונה את הכדור, וגרמה לבתה בעצמה להעביר את מחשבותיה ורגשותיה לגבי האבחנה.
- למרות שלשנינו יש את אותה אבחנה, זה מתברר כל כך שונה, אפילו בין שנינו. הרבה זהה, אבל לפחות באותה מידה שונה. למשל, היא סובלת הרבה יותר קול ואור ממני בעצמי. עבור אלינה, אחד הטריגרים הגרועים ביותר הוא לחץ וקצב לב גבוה, ולכן לנו היה חשוב לעזור לה לדעת זאת, אומרת האם ומרחיבה:
- בהתחלה, בדקנו הרבה עד כמה היא יכולה לסבול, כדי שהיא בעצמה תלמד להגיד מתי מופיעים התסמינים. עכשיו יש לה שליטה טובה על זה, מודיעה כשהיא מרגישה שדופק גבוה וההתקפים מגיעים, ולוקחת הפסקה.
זיכרונות טובים ותחושת שליטה בפוקוס
כשההתקפים הם הכי גרועים, אלינה לא אוהבת את האפילפסיה שלה. לעתים קרובות היא יכולה להיות מפוחדת ומודאגת, או פשוט משועממת מאוד. חייב להיות לזה מקום, מציינת האם:
- תגובות כאלה הן נורמליות לחלוטין, ולמרבה המזל אנחנו יכולים לדבר ביחד על הכל ולענות כמיטב יכולתנו על כל שאלה שתהיה לאלינה. להיות חזק זה, לדעתי, להיות מסוגל להראות כל מיני רגשות לגבי מחלה, ולעמוד בה. לאחר תקופה קשה, לעתים קרובות אנו מגיעים לקלטרפארקן כדי לבנות מחדש את המוטיבציה ותחושת השליטה.
כי הפוקוס העיקרי הוא שאלינה תהיה בטוחה ככל האפשר לגבי האפילפסיה שלה, שעולה ויורדת מעט, ומשתנה מעט ככל שעובר הזמן.
היעדרויות כמעט בלתי נראות לזרים, והיא נחווית כקשה במיוחד. עדיין אין לה את התרופות הנכונות, וזה מקשה עוד יותר.
ההורים הפכו טובים בתכנון תכניות א', ב' ו-ג' ובאופן כללי לקחת את הימים כמו שהם באים.
- זיכרונות טובים ותחושת שליטה הם כנראה חלק מהדברים שהכי בפוקוס אצלנו. התקווה היא שכל העבודה שאנו משקיעים כעת תעניק לאלינה הרבה ידע וניסיון טובים שתוכל לקחת איתה בתרמיל בהמשך, ואשר יכשיר אותה לחיות חיים טובים עם אפילפסיה, לעשות בחירות טובות ולהקשיב. לעצמה, אומרת אליזבת.
