יום אחד באביב 1968, אם צעירה מהלינגדל מגיעה לבית החולים סופי'ס מינד באוסלו. יש לה את בתה קארין בת השנה איתה בסל.
היא מודאגת מהבת שלה שאינה מסוגלת ללכת. רגל אחת שונה מהשנייה, בולטת מעט החוצה ונראית קצרה יותר.
היא הופנתה למומחים בבירה ונוסעת את המסע הארוך של ארבע שעות עם בתה במכונית משלה.
קרא גם: סיגריד הייתה רק בת שמונה כשחייה התהפכו: - אני לא יכולה להחזיר את הילדות שלי
חייב לעבור ניתוח
הרופאים מאבחנים במהירות דיספלזיה בירך ואומרים שצריך לנתח ולמתוח את קארין הקטנה כדי שניתן יהיה למשוך את כדור הירך בחזרה למקומו.
זה היה צריך להתגלות הרבה קודם לכן, ולכן הטיפול דחוף אם הם רוצים להימנע מהבת שלהם להגיע לכיסא גלגלים.
מכיוון שהמשפחה מגיעה ממרחק רב, הרופאים ממליצים לאשפז את הבת מיד. אמה של קארין מרגישה שאין לה ברירה.
בית החולים אינו יכול להציע מגורים לקרובים, והצעירה נאלצת לנסוע חזרה הביתה ללא ילדה.
לגמרי לבד
קארין מיד חבושה ורגל אחת מורמת על חוט התלוי מעל קצה המיטה עם משקל כבד מבחוץ. כך היא נקשרת במתיחה למשך ארבעה שבועות כך שכדור הירך נמשך לאט לאחור למקומו.
בסופו של דבר היא גם תטויח כך שהיא תישאר יציבה. כשהאם יכולה סוף סוף לקחת את בתה איתה הביתה, היא מתבקשת לחזור לבדיקות קבועות.
כשקארין בת ארבע, הרופאים עדיין לא מרוצים מהתוצאה ומגיעים למסקנה שהיא חייבת לעבור ניתוח נוסף.
אשפוז חדש, פרידה חדשה מאמא ואבא.
תחילה מנתחים ירך אחת, וכעבור שבועיים מנתחים את השנייה. אמא ואבא גרים יותר מעשרים קילומטרים משם, והילדה בת הארבע לבדה בבית החולים.
חסר אונים ונטוש
היום, כשקרין עוצמת עיניים וחושבת אחורה, זה הכאב שהיא זוכרת הכי טוב. זה כאילו חבטה חזקה ומכות חשמל עוברות בגוף הקטן. כשהיא מסתכלת סביבה, כל מה שהיא רואה זה מעילים לבנים.
חדר מוזר שבו ילדים אחרים מסתכלים עליה בעיניים מבוהלות. איפה אמא, איפה אבא? למה היא כאן? אין לה את השפה להעביר כמה היא פגועה וכמה היא מפחדת. רק כעבור מספר שבועות אמה חוזרת ולוקחת אותה הביתה.
אבל בקרוב אמור להיות אשפוז נוסף בבית חולים, ואחר כך עוד אחד. ימים ולילות עם אותו כאב ואותה פרידה מחרידה מההורים.
כך ילדותה של קארין מלאה בזיכרונות רעים ובבדידות שלא מרפה. היום הבדידות הזו תפסה מקום קבוע בלבה.
- גם כשאני בין חברים קרובים ובני משפחה, תחושת הבדידות העזה יכולה פתאום להציף אותי. התחושה של להיות קטנה, חסרת אונים ונטושה לגמרי הפכה לחלק ממני, אומרת קארין.
נבקש להימנע מביקורים
קארין ג'ונלי נולדה בבית החולים גול בשנת 1967. הכל היה בסדר ורגיל עם הילדה החטובה, אמר הרופא שקיבל אותה. אחרי שלושה חודשים של חופשת לידה, אמא ברית חזרה לעבודה, וקארין הקטנה שובצה בבטחה למעון.
אבל כשקרין בת שנה, המעון אומר שהיא חושבת שאחת מרגליה של קארין נראית שונה מהשנייה. אמא חשבה כך כבר זמן רב ויצרה קשר עם הרופא, שמפנה אותה ואת הילד מיידית לבית חולים מומחה באוסלו.
ב-Sophie's Minde, קארין אמנם נותרה בידי אנשי המקצוע המובילים בארץ, אבל גם לעולם כל כך זר ומחריד עד שהיא מסומנת לכל החיים.
מומלץ לאם ולאב לא לבקר את בתם יותר מהכרחי, שכן ביקורי הורים משפיעים לרוב על הילדים ומקשים על האחיות את העבודה. הוריה של קארין לא רוצים להטריד ולעשות מה שאומרים להם.
כשהם מצליחים סוף סוף להביא את קארין איתם הביתה, שוב אומרים להם שהם חייבים לעבור טיפולים נוספים ככל שקארין גדלה. כך אשפוז אחד אחרי השני יסמן את כל ילדותה. מעילים לבנים, קצות מזרק, פלסטרים ותחבושות וכאבים בגוף הם בין זיכרונות הילדות הברורים ביותר שלה.
במכתב לבתה שנים רבות לאחר מכן, כותבת האם ברית האוגן:
"לעולם לא אשכח את התחושה שהייתה לי כשהיינו צריכים לנסוע הביתה עם תיק ריק במושב האחורי. זה היה יום ארוך בבית. הלכתי לעבודה, בקושי יכולתי לסבול להיות בבית".
זיכרונות אפלים
- מה שאני זוכרת הכי טוב זה את הבדידות והכאב שפעמו ללא הרף בירכיים וברגליים, והעובדה שלא יכולתי לזוז, אומרת קארין.
היא שפית בעלת הכשרה ועובדת בענף הקייטרינג שנים רבות.
היא זוכרת לטובה במיוחד ערב אחד לאחר אחד מניתוחי הירך שבוצעו כשהיא כבר בגבס בבית החולים.
- כנראה הייתי בסביבות גיל חמש ושכבתי לבד במיטה ובכיתי. ואז ניגשה אלי אחת האחיות וביקשה ממני להיות בשקט, אחרת אצטרך להכניס אותי למעלית ולישון שם כדי שהאחרות לא יפריעו. ואז כנראה בכיתי אפילו יותר, לפחות הוכנסתי לבסוף למעלית. הם סגרו את הדלת והאור היחיד שהיה שם הגיע מחלון עם חוטי מתכת בדלת. החושך היה מכלה, ואני נבהלתי. במשך כל חיי הבוגרים סבלתי מסיוטים שבהם אני מתעוררת לצרחות של עצמי, אומרת קארין.
אינספור האשפוזים עד גיל שבע הותירו חותם עמוק, והיא הלכה בדרך ארוכה ומפרכת עם טיפולים שונים כדי להגיע למקום שבו היא נמצאת היום.
לַעֲנוֹת
בשנת 1971, מנהל הבריאות דאז, קארל אוונג, התייחס לטיפול בילדים צעירים בבית החולים כאל עינויים טהורים.
- זה תיאור טוב, קארין יכולה לאשר.
בספר "ילדים בבית חולים" שיצא לאור באותה שנה, נכתב כי: "מטרתו העיקרית של ספר זה היא לקדם עקרונות היגיינה נפשית שיכולים למנוע השפעות מזיקות בעת אשפוז ילדים. מושם דגש על הצגת המצבים הפסיכולוגיים המיוחדים בילדים שמשמעותם שלאשפוז עלולות להיות השלכות חמורות על בריאותם הנפשית".
אנשי מקצוע ידעו כבר אז שהפרדת ילדים מהוריהם בזמן אשפוז מזיקה, ובכל זאת בתי החולים המשיכו באותה נוהג עד תחילת שנות ה-90.
אם קארין מרירה על זה?
- לא, לא מר, אבל הלוואי שהיה ידוע יותר שרבים מאיתנו ילדי בית החולים משנות ה-60 וה-70 נאבקים בתופעות לוואי חמורות, אומרת קארין ומוסיפה:
- אנחנו לא מעט, ובגלל זה אני רוצה לשתף את הסיפור שלי.
קרא גם (+): לאישה לא היה מושג מה בעלה מזה 31 שנים תכנן - ואז הוא נתפס: - זה היה הלם
ילדים צריכים הסבר
רק כשהיא בת יותר מארבעים התחילה קארין לדבר על
זיכרונות הילדות הרעים מכל האשפוזים בבית החולים.
– ואז המשפחה שלי הביטה בי בפליאה ותמהה מדוע מעולם לא אמרתי דבר באותו זמן. אבל הייתי רק ילדה, וכילד אתה נוטה להשלים עם מה שעושים לך, אומרת קארין.
רק כשהתבגרה הבינה מדוע כל הניתוחים כל כך נחוצים. שזה היה על כך שהיא תוכל ללכת כמו שצריך בעתיד.
- המידע הזה היה צריך לצאת גם הרבה יותר מוקדם וגם הרבה יותר ברור. ילדים יכולים להבין ולקבל בקלות רבה יותר כאשר הם מקבלים הסבר טוב, היא מאמינה.
בפייסבוק ישנה קבוצה סגורה לילדים מאושפזים לשעבר, שבה יכולים מי שנאבקים בתופעות מאוחרות לדבר ביניהם.
- אבל היה נחמד אם היו הצעות אחרות, פומביות יותר, חושבת קארין.
- החרדה עקבה אחרי כל חיי
הדרך לחיי יומיום טובים הייתה תובענית. בצעירותה נאבקה בין היתר בבעיות התקשרות קשות.
מעולם לא העזתי להתחבר עם אף אחד. תמיד פחדתי שהם ייעלמו או יעזבו אותי. שמרתי לעצמי, לא הכרתי חברים ואפילו מערכת היחסים שלי עם אמא שלי מאופיינת באיפוק מסוים. החרדה עקבה אחרי כל חיי, ואני כל הזמן מסרבת להיכנס לסביבות חדשות ולהכיר אנשים חדשים, מודה קארין.
הרופאים והאחיות באותה תקופה כנראה חשבו שהם עושים כמיטב יכולתם, אבל זה היה חיי יומיום אכזריים עבור ילד חולה.
- פשוט לשכב במתח ולא להיות מסוגל לזוז במשך שבועות כשאתה בעצם סרטן תוסס בן ארבע, שצריך להיות גבוה ונמוך, זה נורא, היא אומרת וממשיכה ואומרת:
- יש לי זכרונות ברורים מהגבס שעובר מהמותניים שלי עד אצבעות הרגליים. מזכיר לי שאני קשור ברצועות כי אני לובש חולצה לבנה עם חבלים קשורים למיטה בה אני שוכב. הימים היו אינסופיים ולא היה מה לעשות. קיבלנו כמה פאזלים וחומרי ציור, ואמא באה לבקר עם בובה, אבל השעות והימים חלפו והלילות היו בסימן כאב. אולי אלו הזכרונות האלה שחוזרים כשאני מתעוררת לצרחות שלי...
חייב לעזור לעצמו
כיום קארין חיה חיים טובים. היא נשואה לגבר הטוב והסבלני בעולם והיא אמא לשני בנים.
כשהבן הצעיר נאלץ ללכת לבית החולים לפני כמה שנים, זו הייתה חוויה נפלאה ללמוד שהעולם התקדם. כעת מוצעת להורים לינה אם הם מגיעים מחוץ לעיר, ושעות הביקור אינן מוגבלות.
- בעבר אמרו להורים שנכון שהילדים לא זכו לכל כך הרבה ביקורים, ואז האמינו. למרבה המזל, כעת אנו מעודכנים יותר לגבי חשיבות הילדות והקשר. וטוב שכך, כי אני לא מאחלת לאף אחד לחוות את מה שנאלצתי לעבור בילדותי, אומרת קארין, ששילמה בעצמה על טיפולים שונים כדי להקל על חיי היומיום שלה.
- הפכנו ל"ילדי בית החולים הנשכחים" שאיש לא לקח עליהם אחריות. היינו צריכים להסתדר בעצמנו. אבל הייתה צריכה להיות עזרה, החברה הייתה צריכה לקחת יותר אחריות.
קרא גם: סבתה של אסטריד אמרה שאור הירח תמיד עורר פחד: - היא הבינה שעליה לחיות עם האימה הזו עד סוף חייה
נזק קבוע
- בכל הנוגע לפרידות בין ילדים להורים, מחקר מקיף הראה שככל שהילד קטן יותר וככל שהפרידה נמשכת זמן רב יותר, כך גדל הסיכון לנזק נפשי.
כך אומר פרופסור חבר ופרופסור אמריטה באוניברסיטת VID למדע וטכנולוגיה, טרין קלטה.
היא מספרת שזה נצפה כבר בשנות ה-50 ומאוחר יותר אושר בסקרים רבים.
- אם הילד לא יקבל עזרה להתמודד עם טראומת הפרידה, לרוב יהיו נזקים וסבל מתמשכים, היא ממשיכה.
שלושה שלבים
קלטה אומרת שמחקר ההתקשרות הראה שילדים שנפרדים מיקיריהם עוברים בדרך כלל שלושה שלבים; מחאה, ייאוש וניתוק.
- בהתחלה הילד מנסה למחות בבכי וכדומה. אם זה לא יוביל להצלחה, הוא יכנס לשלב של ייאוש, שבו הוא נסוג לתוך עצמו ומנסה להסתיר את רגשותיו. זה נתפס לרוב על ידי העולם החיצון כשהילד נמצא בתהליך של השתקעות והסתגל למצב, אומר קלט.
אם גם בשלב זה לא מתייחסים ברצינות לרגשותיו של הילד, הוא יעבור למה שנקרא שלב ההתנתקות.
- אז הילד כנראה יתפקד היטב, יאהב לחייך ולהשתתף במתרחש, בעוד שבמציאות הם איבדו את האמון בהוריהם ובעולם החיצון וישימו מכסה על רגשותיהם, היא אומרת.
היום מובן מאליו
היום, למרבה המזל, אפשר לומר שהנוהג סביב זה השתנה בבתי החולים הנורבגיים.
- אבל למרות שהיום זה נחשב מובן מאליו שהורים נמצאים בבית החולים, לא עברו כל כך הרבה שנים מאז שזה הפך לנוהג, אומר קלט.
היא מספרת שרק בשנות ה-80 וה-90 התחוור בהדרגה לצוותי בית החולים ולהורים שעדיף בהרבה, ובמידה מסוימת מכריע, שלילדים יהיו קרובי משפחה קרובים איתם כשהם צריכים להתקבל.
ילדים בבית חולים:
- לילדים יש את הזכות שיהיה איתם לפחות הורה אחד במהלך הקבלה.
- במקרה של מחלה קשה או מסכנת חיים, יש לאפשר לשני ההורים להישאר עם הילד.
- על הצוות לברר עם ההורים אילו משימות על ההורים לבצע בזמן שהם עם הילד. הנחיה יכולה להיות שההורים יבצעו את אותן משימות כפי שהם עושים כשהילד בבית, למשל טיפול, הלבשה והאכלה.
- על הורים וילדים לקבל מידע רציף על המחלה.
- יש להציע לאחד ההורים שנמצא עם הילד לינה במוסד. לרוב יתאים להורים ולילדים לישון באותו חדר.
- ילדים יכולים לקבל מבקרים מחוץ לשעות הביקור הרגילות. על הצוות לקחת בחשבון שהילדים זקוקים לביקורים ולהגדיר את השגרה בהתאם. ניתן לסרב לביקורים אם סיבות רפואיות מחייבות זאת.
- יש להפעיל ולעורר את הילדים ככל שמצב בריאותם מאפשר זאת.
מקור: Norwegian Health Information Technology (NHI.no)
- היה מחקר מיוחד על ההשפעות על התפתחות הילדים לאחר הפרדה בין הורים לילדים, שהיה הבסיס לשינוי הפרקטיקה. זה כלל תצפיות על ילדים בבית החולים, היא אומרת וממשיכה:
- אחת מהנצפו הייתה ילדה אנגלייה בת שנתיים בשם לורה. הסרט על מה שקרה לה במהלך שמונת הימים שאושפזה הראה בבהירות רבה עד כמה זה טראומטי שילד נשאר בסביבה לא מוכרת ובמקביל לחוות בדיקות והתערבויות פולשניות.
- חשוב מאוד לקבל עזרה
קלטה אומרת כי ניתן להניח שלרוב הילדים שאושפזו בבתי חולים נורבגיים בשנות ה-50, ה-60 וה-70 יש פציעות בגידים.
- בנוסף למחלה עצמה, ילדים אלו חוו גם את הכאב הרגשי של הפרידה מיקיריהם, וגם התערבויות כואבות שונות, אומר הפרופסור.
היא מספרת שבאותה תקופה אנשים גם לא הקפידו כל כך על שיכוך כאבים, שכן נטען שילדים סובלים כאב טוב יותר ממבוגרים וגם שכחו מהר.
- ההבנה של הצרכים וההתפתחות של הילדים הייתה בדרך כלל נמוכה, ומעט מאוד ילדים קיבלו עזרה להתמודד עם מה שהם צריכים לעבור, היא ממשיכה.
קלטה אומרת שאחרי חוויות ילדות טראומטיות כאלה חשוב מאוד לקבל עזרה לנסח דברים במילים ולהציב אחריות:
- יחד עם זאת, אני מאמין שהשפעת הטיפול והעיבוד תהיה תלויה בגיל הילד מתי זה אירע, חומרת המחלה, משך האשפוז והיקף ההתערבויות הכואבות.
