- אנחנו רוצים לתת לכספיאן חיים טובים

אנחנו מבקרים את משפחת Kjøndal בעיירת החוף האידילית בדרום נורבגיה.

בעודנו חונים מחוץ לבית, אנדראס קיונדאל מגיע רוכב על אופניים מבית הספר בו הוא עובד. Kjerstin Lianes Kjøndal מחכה לנו במטבח. כיילב אנדראס יושב ליד השולחן ואוכל. כספיאן אליאס יושב בכיסא הגלגלים ליד אחיו הקטן. הוא ישן, אבל מתעורר כאשר אנדראס נותן לו חיבוק. כיילב רוצה לרדת מהכיסא. הוא גם רוצה חיבוק.

- זה לא כמו שכל מי שפוגש את כספיאן עוצר או אכפת לו. אבל הרבה אנשים עושים זאת. לכספיאן אין טענות. הוא פשוט כזה. אנשים שפוגשים אותו באים במגע עם משהו אחר בעצמם. אני חושב שהם רואים בו משהו יפה. משהו טהור ותמים, אומרת האם Kjerstin למגזין השבועי Hjemmet.

משפחת קיונדאל:

האב אנדראס (37), אמא קיירסטין (35), ארוון סופי (10), כספיאן אליאס (8), אלדה ויקטוריה (5) וקיילב אנדראס (2)

קירסטין מסתכלת על כספיאן עם אהבה בעיניה. היא מספרת איך הבינה שמשהו לא בסדר עם הילד הקטן שלה.

- הוא היה בידיים שלי מיד אחרי הלידה, וראיתי שיש לו עוויתות קטנות מאוד. למרבה המזל, בית החולים לקח אותי ברצינות.

קרא גם:חיים עם ילדים חולים קשים

שתי מומים כרומוזומליים

כספיאן נוסף לתצפית. בכל פעם שקרסטין נכנסה להניק, הצוות הרגיע אותה שהם לא ראו שום דבר רע. אבל בפעם השלישית, כספיאן לא היה במחלקה. הם ראו את אותם עוויתות כמו קיירסטין.

כספיאן נשלח לחקירות נוספות. הדבר הראשון שנרשם היה שהעוויתות היו התקפים אפילפטיים. אבל אז חקירות נוספות הראו שלילד הקטן היו שתי מומים כרומוזומליים, שלא תועדו קודם לכן בשום מקום אחר בעולם.

- אין לנו למי להשוות אותו. לכן, אנחנו יודעים מעט על העתיד, למה אנחנו יכולים לצפות.

לכספיאן יש דגדוגים על היד. הוא משמיע קולות חיבוקים. החיוך שלו משוחרר. למרות שהוא עיוור, מבטו מכה לפתע. הוא צוחק בקול כשאבא מדגדג לו. השיער מעוצב בצורה אופנתית. בדיוק כמו אבא.

- כספיאן הוא מישוש. מרגיש. יש לו מעט פעולות מכוון. הוא לא שומר על שום דבר, למשל. אבל הוא כל כך נוכח בכל מקרה, עם כל הווייתו.

אנחנו רוצים לתת לכספיאן קול

גם אנדריאס וגם קירסטין חשבו הרבה על החשיבות של לתת לכספיאן קול, להראות שיש לו ערך.

- כי ערכים היום מוגדרים בקלות לפי מה שאנחנו עושים. ממה שאנחנו מצליחים להשיג.

כספיאן, לעומת זאת, נוכח רק בחיים. אם יש לדרג את הערך שלו על סמך מה שהוא תורם, אז החברה נמצאת בדרך פראית. לדרג אנשים זה כל כך מפחיד, אנחנו יודעים את זה מההיסטוריה.

אנדראס מכין דייסה לכספיאן. המשפחה חייבת לעקוב כל הזמן אחר השעון. כספיאן לא בהכרח מדווח על צרכים כלשהם. הוא תלוי לחלוטין בעזרה שהוא מקבל. קירסטין ממשיכה בשיחה על ערכים. ועל הפגיעים בנו בני האדם.

- אנחנו שוכחים שלכולנו יש פגיעות בנו. קל לחשוב אם אתה בשיא חייך ושולט בהכל: למה לנו לבזבז זמן וכסף על מישהו שכנראה לא יכול לתרום שום דבר לחברה? אתה לא יכול פשוט לבטל אותם? ואז אתה מוצא את עצמך במצב פגיע, ואז אתה עלול להתחיל לתהות: האם אני עכשיו נטל, האם אני לא צריך להיות כאן? לכן כל כך חשוב לציין בצורה ברורה שלא התכונות הן שנותנות לך ערך. הערך שלנו מושרש במשהו הרבה יותר עמוק מזה.

זה ללא ספק נושא ששניהם מתלהבים ממנו. אנדראס מאכיל את כספיאן בזמן שהוא מדבר.

- יש הרבה כאב מעורב בדיון הזה. אף אחד לא רוצה ילד חולה. אם מישהו מגלה שהוא נושא ילד כמו כספיאן, אני חושב שהתגובה הראשונה היא פחד. פחד גם מהחיים של הילד וגם של ההורים. בנוסף, אנשים רבים חווים לחץ לבצע הפלה, והם אולי שומעים רק צד אחד של הסיפור, את כל הדברים הקשים. במובן זה, מובן שיש השוקלים הפלה. אבל אולי זה בדיוק מה שאנחנו יכולים לתרום, להסיר חלק מהפחד, כדי שכולם יוכלו לראות את הכספי הזה, ושיהיו לנו חיים טובים. שהוא בעל ערך בלי קשר למה שהוא יכול או לא יכול לעשות. זה לא אומר שהכל קל, אבל מי אמר שהחיים חייבים להיות? אחד הדברים הכי יפים שחווינו הוא באמצע הקשה ביותר.

לא קל להזדקק לעזרה

- איך האחיות מתייחסות לכספיאן?

- ארוון הייתה רק בת שנתיים כשכספיאן נולדה, אז היא לא זוכרת שום דבר אחר. זה לגמרי טבעי עבורה שכספיאן הוא מי שהוא, ושהוא חלק מהמשפחה שלנו. אבל ברור שדברים כאלה יכולים להשתנות כשהיא תתבגר קצת. אנחנו מדברים הרבה ביחד בדיוק על זה.

- לאחרונה היינו במקום שמישהו שלא הכיר את כספיאן בהה בו ושאל מה לא בסדר איתו. ואז בן החמש ענה בקול רם וברור: זה אחי הגדול. הוא פשוט כזה!

- איך זה לבקש עזרה?

- זה היה מחסום גדול עבורי לבקש עזרה, עונה קירסטין במהירות.

- אני כנראה מעדיף להיות זה שנותן. מי עוזר לאחרים. יחד עם זאת, אני מאמין שהפכתי לנותן טוב יותר בגלל שחוויתי קבלה. האידיאל שלי הוא שאני צריך לנהל את עצמי. שאני צריך לתקן את החיים שלי, בלי להזדקק כל כך מאחרים. אבל כשהגענו לכספיאן, הייתי צריך להפוך את כל זה. היה לי קשה. אין לנו משפחה כאן בלינגלדל, והיינו צריכים עזרה. זה הפך עבורי לסוג של תהליך למידה, ואני לא אסתיר שהיו הרבה תהליכים מאתגרים.

- אנשים רבים שואלים אותנו מה שלומנו. אני בדרך כלל עונה שאנחנו מסתדרים טוב מאוד. זה לא אומר שהכל קל, מסכם אנדראס.

קרא גם:אווי קריסטין הקטנה נולדה עם פגם הגן טריזומיה 18

לטפח אהבה

- עם ארבעה ילדים, רוב האנשים היו אומרים שחיי היום יום קדחתניים. איך אתה מצליח לטפח את הזוגיות שלך?

הזוג הצעיר מסתכל אחד על השני בחיוך. צוחק על מי יותר המזל מבין השניים.

- לא, עכשיו אנחנו צריכים להפסיק. זה יהיה מתוק מדי, צוחקת קיירסטין.

ואז היא מרחיבה.

אנדראס הוא פנטסטי, הוא דואג שנגיע לכמה דייטים ביחד. לרוב פעם בחודש ולפעמים פעמיים. אני בעצמי יותר ממוקד במשימה, ואנדראס כנראה חושב לפעמים שהוא מגיע קצת למטה ברשימת המשימות שאני צריך לעשות!

אנדראס שינה את כספיאן, שעכשיו תלוי על כתפו של אבא. קולות מרוצים יוצאים מפיו. אנדראס שומע את הצהרותיו של קיירסטין וקורא:

- יש לנו זמן כל כך טוב ביחד. והיות את כספיאן הפכה את מערכת היחסים שלנו לחזקה עוד יותר. לחלקם אולי יקרה ההפך. אני חושב שחשוב שיהיו אותם ערכים בתחתית. אז אפשר גם לסבול את הימים הקשים.

זו תפיסה שגויה שאתה צריך להיות נוח כדי להרגיש טוב. עבור שנינו, לעשות משהו טוב, לעשות משהו משמעותי, זה חשוב. לעתים קרובות אנחנו אומרים אחד לשני שאנחנו כל כך ברי מזל.

אל תחשוב רחוק מדי

- כספיאן בסופו של דבר יהפוך כבד מדי בשבילך לסחוב אותך כמו שאתה עושה עכשיו. אתה מדבר על העתיד?

- אני לא חושב יותר מדי קדימה, עונה קיירסטין.

- אני יודע שכספיאן יזדקק בסופו של דבר לעוד עזרים, שנצטרך להתקין מסילות בתקרה כשלא נוכל לשאת אותו יותר. כל השלבים החדשים מביאים איתם קצת עצב, אבל זה אולי עניין של לתת לדברים חדשים להבשיל מעט. וכאשר לרעיון היה קצת זמן להתבגר, הוא מרגיש טוב יותר ביום שמתעורר הצורך.

הבית כבר מסודר לעזרים שכספי צריך היום. כאשר קשה מדי להוציא את כספיאן, המשפחה מוצאת פתרונות חלופיים לפעילויות. עם פתחי דלתות רחבים ללא אדנים, המשפחה הספורטיבית ידעה מה לעשות.

- אין כל כך הרבה משפחות שמשתמשות בקומה שלמה עבור משטח החלקה על גלגיליות. אנחנו כן! ואז כולנו נעלנו גלגיליות, שמים את כיילב על הברכיים של כספיאן, ואז אנחנו דוהרים מסביב ומסביב.