מצא מידע באינטרנט:
סירי ואוד גונאר מצאו תמיכה רבה בקריאה על משפחות אחרות עם ילדי טריזומיה 18 באינטרנט. הם יצרו שני אתרים בעצמם:www.evykristine.comוwww.trisomi18.com
Gjøvik, יום חמישי 5 בנובמבר 2009, השעה היא 15.50: סירי פוגלם ברג מקרקר מהטלפון הנייד שמצלצל בבית ב-Føllingstads veg ב-Gjøvik.
עברו יומיים מאז שהיא עשתה בדיקת מי שפיר בריקסהוספיטלט. בעוד כמה שניות, החיים ישתנו. לָנֶצַח.
אנו מחזירים את הזמן בעוד שלושה שבועות: יחד עם בעלה אוד גונאר פולסן (42), סירי נמצאת במצב של אושר לאחר שנודע לה שהיא בהריון עם ילדם השני המשותף. ממערכת יחסים קודמת, לסירי (42) יש ילדים איינר ואינגריד.
כיוון שהיא מעל גיל 38, מוצעת לסירי מה שנקראדואט- בדיקה משולבת עם אולטרסאונד של העובר ובדיקת הורמונים של האם. המטרה היא לחשב את ההסתברות לפגמים כרומוזומליים אצל הילד.
מבחן דואו
סירי ואוד גונאר אומרים תחילה לא. הם נחושים שהם ישאו את הילד קדימה בלי קשר, גם אם יתברר שכןטריזומיה 21 - ידועה יותר כתסמונת דאון.שזה יכול להיות משהו אחר והרבה יותר חמור אפילו לא עלה בדעתם.
לאחר פגישת מידע, הם בכל זאת מחליטים לקבל. רופאת הנשים מאמינה שזה חכם, כדי שיהיה לך זמן להתכונן ולסיים את האבל לפני הלידה, אם יתברר שמדובר בילד עם דאונס.
בדיקת הדואו נעשית בשבוע 12 להריון. הבדיקות מראות סיכון נמוך יותר לדאון, אך סיכון מעט גבוה יותר לפגמים הכרומוזומליים החמוריםטריזומיה 13או 18.
זו טריזומיה 18:
טריזומיה 18 או תסמונת אדוארדסהוא פגם גנטי שבו קיימים שלושה - במקום שניים - כרומוזום 18 בתאים.
בסביבות 70 אחוז מהעוברים עם הפרעה זו מתים במהלך ההריון. מי שנולד בחיים חי בממוצע פחות משבוע, אם כי חמישה עד עשרה אחוזים יכולים לשרוד את השנה הראשונה.
עדיין יש סבירות של 80-90 אחוז שהכל יהיה בסדר, אבל אי הוודאות היא כבר לא לחיות איתה. לכן, סירי תבצע בדיקת מי שפיר בשבוע 15.
ההלם
יומיים לאחר מכן, הטלפון מצלצל. סירי מרימה את הטלפון בגישושים. לחץ על כפתור התשובה.
השניות עוצרות. השעה 15.50 שורפת את עצמה לנצח, בעוד הקול הגברי דוחף קדימה מילים חזקות ומרובעות: "הבדיקות מראות שלעובר יש טריזומיה 18 מלאה".
עולמה של סירי מתמוטט. היא קראה ובכתה על סיפורים של משפחות אחרות בשבועות שחלפו ויודעת בדיוק מה כרוך האבחון.
הדמעות
סירי עושה מה שהיא יכולה כדי לא להישבר. יש לה עוד שלושה ילדים לטפל בהם. היא בקושי מצליחה להישאר זקופה לאורך כל היום. מחכה עד שאף אחד לא יראה אותה. ואז היא פורצת בבכי מול המחשב.
בימים הבאים הדמעות מגיעות לעיתים קרובות. כשהיא לבד. לרוב בשירותים בזמן שהיא מתקלחת. ואז אף אחד לא יכול לשמוע את השיהוקים החנוקים. דמעות זולגות על לחייה ומתערבבות עם המים מהמקלחת.
המסר קשה לא פחות עבור אוד גונאר, אבל הוא קצת יותר טוב בלשמור הכל לעצמו. למרבה המזל, הם חזקים וקרובים. הזמן שיצפה להם יגיעלקשר את הזוג הנשוי עוד יותר.
הבחירות
גם סירי וגם אוד גונאר הם רופאים. הקולגות שלהם כמעט רואים כמובן מאליו שהם רוצים להפסיק את ההריון על סמך המידע החדש.
אבל עבור ההורים שראו את הלב הקטן פועם, זה רחוק מלהיות מובן מאליו. סירי מחליטה ראשונה. היא תמשיך את ההריון. הבחירה אינה מותנית מבחינה דתית, אלא על סמך מה שהיא מרגישה שהיא תוכל לחיות עם עצמה. היא לא ממש רואה בזה בחירה.
אוד גונאר מטיל ספק בתחילה: "האם יש סיכון נוסף לסירי הקשור להמשך ההריון?" אין לכך אינדיקציה, ולכן הוא מסכים עם אשתו.
סַפקָנוּת
עם זאת, לצוות הבריאות יש ניסיון מינימלי בבחירתם, והם מגלים הבנה מועטה: "חשבת על ההתחשבות בילדים האחרים? ילדת טריזומיה 18 תדרוש ממך הרבה גם במהלך ההריון וגם בזמן שהיא עשויה לחיות", אומר הרופא.
לסירי ואוד גונאר יש מפגש עם המקצוע שלהם שהם לא מוכנים אליו.
הם צריכים להילחם על כל תשובה, והם מרגישים כמו שערה במרק הבריאות. עד שהם מגיעיםהמרכז הלאומי לרפואת עוברב-St. בית החולים Olavs בטרונדהיים, ולבסוף גם בית החולים האוניברסיטאי Ullevål באוסלו.
כאן, גם הם וגם הילד שטרם נולד נפגשים בכבוד ובהבנה. רופאת ילדים בטרונדהיים שיש לה ניסיון עם 20 ילדי טריזומיה 18 יכולה לומר שההתרשמות שלה היא שהילדים היו בריאים בזמן שהם היו בחיים. זה אומר הרבה לסירי ואוד גונאר.
תחושת האכפתיות גוברת בקצב של הבטן. סירי חוששת שאנשים יחשבו בילד ברחם כילד מבוזבז. אף אחד לא יודע כמה היא שווה!
גֵאֶה
זה יכאב. זה יהיה יפה. זה נהיה אינטנסיבי.
היא מעולם לא הרגישה גאה יותר להיות בהריון. מעולם לא הרגישה את הדאגה כל כך חזק. היא חושבת על הילדה המיוחדת שברחמה, והיא חושבת לעצמה שהיא מאחלת שההריון לא ייגמר לעולם.
במקביל, היא נאבקת עם מצפון רע כלפי הילדים האחרים. הלא נולד תופס חלק גדול מהזמן והמחשבות.
סירי עושה את כל ההכנות האפשריות. מדבר עם כומר וצלם. הכנת טבילות והלוויות. זה מרגיש חשוב לקחת שליטה על מה שהיא יכולה, למרות שהיא יודעת שאי אפשר להתכונן לאובדן ילד.
1989 גרם של נס
הימים חולפים. העובר, שכבר קיבל את השם אווי קריסטין, מחזיק מעמד בתוך בטנה של האם. עם כל עלה שנתלש מלוח השנה, ההורים והאחים איינר, אינגריד וגורו צוברים תקווה שהם יחוו את הנס הקטן שלהם בחיים.
15 באפריל 2010 הוא התאריך הקסום. ב- Ullevål, הלידה מתחילה עם עלות השחר.
12 שעות ארוכות לאחר מכן, 14 דקות ותשע, היא מגיעה לעולם. 1989 גרם של נס, ו-45 סנטימטרים של אושר.
עם זאת, התקופה הראשונה מציעה אפילו יותר דרמה, ומעניקה למשפחה זעזוע נוסף.
מצבה של איווי קריסטין הרבה יותר גרוע ממה שציפו כי חבל הטבור כרך את עצמו מספר פעמים סביב צווארה. היא כחולה בעור ובפנים. הלב שלה פועם, אבל היא לא נושמת.
כמעט ללא רוח חיים, היא מונחת על החזה של אמא, לפני שאבא עצמו לוקח אחריות. הוא נושא עמו את בתו, ומפיח בזהירות חיים בדמות הארוגה.
בינתיים, סירי במיטה. אוזן, תשושה ומפוחדת. זה מרגיש כמו נצח מאז שהם עזבו את החדר. ואז הם חוזרים. קולו הבהיר של הקטן שובר את הדממה, ואז מגיעה הבכי. כולם בוכים.
חדר למשפחה
כל כך שמחתי לראות אותה בחיים. וגאה מאוד, אומרת סירי ל-Norsk Ukeblad.
היא יושבת בבית וחושבת אחורה. החיוך שלה ממלא את הסלון המרווח. הבעל יושב לידו על הספה.
- היית גאה, גם אתה?
- כן, גאה מאוד.
הם מחייכים זה לזה, בעוד איינר (10), אינגריד (8) וגורו (3) מתחלפים לשבת על הספה ולשחק. כפי שעשו גם את ימי אפריל האינטנסיביים בשנה שעברה:
המשפחה קיבלה חדר משלה בבית החולים. איינר בעיקר יושב בשקט עם אמא ואוד גונאר, בעוד אינגריד וגורו מציירים ומשחקים על הרצפה. הילדה הצעירה ביותר מכדי להבין מה קורה.
אבל אינגריד עוברת את הצעדים אל הספה, מסתכלת על אמא ואומרת: "היא מתה עכשיו?"
מסלולים חזקים
הילדים נוכחים כל הימים. סירי אוהבת את החיים בחדר. זו חוויה טובה, למרות שהם יודעים שהזמן שהם ייפגשו עם אווי קריסטין קצר.
הרופאים לא מצליחים להחדיר צינור כדי להאכיל אותה. הגוף השביר לא יכול לעמוד בנסיונות נוספים.
התקווה של חודשים הפכה לוודאות של ימים. כל דקה קובעת. לסירי אין זמן ללכת לשירותים. היא מצחצחת שיניים במיטה.
מוזר לגונאר אין זמן להתגלח. הם נהנים מהשניות, מחברתו של זה, ולא פחות מכך הם נהנים להיות עם הפלא הקטן שלהם. איווי קריסטין חיה חיים של מגע עור. הם מרגישים שהיא מסתדרת טוב. קרובי משפחה מביאים עוגה, ויחד הם חוגגים יום הולדת 1.
בחוץ השמיים כחולים, גם היום הזה וגם היום הבא וגם מה שיהיה האחרון. קרני השמש נכנסות לחדר ומאירות על אווי קריסטין. כך ניתן לתאר את הימים: חמים ויפים. יחד עם זאת כל כך קשה. הם באמת רוצים עוד זמן!
יום אחרון
הפסקת נשימה נוספת ביום השלישי אומרת להם שהזמן שהם חוששים בקרוב כאן. איווי קריסטין שורד את ההתקפה, וחמש השעות האחרונות נחמדות ושלוות.
ביום ראשון 18 באפריל 2010 בשעה 16.50 היא נרדמה בשקט על חזה אמה כשאביה ואחיה סביבה. עכשיו הם יכולים לחבק אותה כמו שצריך, ולבסוף גורו מעז להחזיק אותה על ברכיו. יחד הם מנציחים את עקבותיה וטביעות היד של האחות הקטנה הן בבצק קסמים והן בהדפסה על נייר.
חזרנו לסלון בבית ב-Gjøvik. עברה למעלה משנה.
תמיד יהיה ילד אחד קטן מדי שמסתובב בגינה הגדולה. האבל היה כבד, אבל הזיכרונות נשמרים בחמישה לבבות פועמים ובספר ותמונות בתיבת הזיכרון שליד הספה.
הם מסכימים על דבר אחד: הם לעולם לא היו בלי הזמן שהם נפגשו עם אווי קריסטין!
יומיים, 19 שעות ו-36 דקות. כל כך שווה לאין שיעור.
קרא גם:
