הרופאים מעדו כי אמיליאן הנולד ישן כל כך טוב. ואז הסיוט התחיל

אמיליאן הוא הקסם הגדול ביותר שאתה יכול לדמיין! הוא מחייך, צוחק, מדבר וצוחק עם כולם. אתה פשוט שמח ממש להיות סביבו, אומרת אמא מריה ת'ורברנסן נורדהיים (31).

היא גרה בארנדל עם בעלה רוג'ר (43) ושלושת הבנים קספר (13), לינדר (10) ואמיליאן (4).

גבר צעיר לא יכול להסתובב אפילו בשום דרך מאשר להתגלגל על ​​הרצפה.

חיי היומיום היו שונים לגמרי כאשר קיבל את כסא הגלגלים שהוא באמת אוהב ומתרחש בגאווה.

אמצעי הגישה מעניקים לו גם עצמאות וגם הזדמנות לחקור את העולם - וזה משהו שהמשפחה לעולם לא הייתה מלבד כשהם רואים כמה שמחה היא מביאה איתם.

חיי המשפחה כיום בניגוד מוחלט לפחד ולאי הוודאות שההורים חוו בשנתיים הראשונות של הבן.

מריה מתארת ​​הריון שהיה רגיל לחלוטין: לא היו סימנים לכך שלא הכל היה בסדר עם הבטן הקטנה.

הבעיות עם האגן היו כשירות בצורה לא טובה עם התפקיד בסיעוד ביתי, והיא הייתה בבית עם כסף בהריון מתחילת ההיריון.

יום אחד בשבוע 33, היא ישבה די נזרקה על הספה בזמן שהילדים היו בבית הספר. אז לפתע המים פתאום הלכו.

- לא ממש הבנתי מה קרה. אמא, שהייתה רק שיחת טלפון, ביקשה ממני להתקשר לבית החולים. התבקשתי לשכב לגמרי שטוח ואמרתי שהאמבולנס בדרך, אומרת מריה.

זה הובהל ללכת לבית החולים בקריסטיאנסאנד. ביולדות נאמר לה לשכב לחלוטין במנוחה.

התקווה הייתה שהילד הקטן ישאר בבטנו עוד קצת. אחרי שישה ימים ארוכים, האם הבינה שהוא ממהר:

- התקשרתי למיילדת ואמרתי שעכשיו הוא בא. זה הרגיש כאילו הוא זוחל החוצה. בדיקה מהירה אישרה כי רגל נראית לעין והוא כבר לא מתכוון לחכות. הלידה הייתה חוויה נהדרת, וכשראינו אותו בפעם הראשונה, הדמעות הגיעו עם שנינו. הוא היה כל כך נחמד להפליא. אוצר קטן ומושלם.

קרא גם (+):"לא, כן. מה קרה לך?" אמרה הגברת לאלנה (6). התשובה שלה גרמה לאמא לגאה

נשימה עצירות והתכווצויות

הימים הראשונים לטיפול נמרץ שזה עתה נולד היו כאילו בבועה.

עם חום בקולו, מריה מדברת על כל האנשים הנפלאים והאכפתיים שם, שטיפלו כל כך גם בהם וגם מהילד הקטן שלהם.

כל הדגימות שנלקחו כל כך נחמדות, והם ניבאו שהות של שבוע לאכילת אימונים לפני שחזרו הביתה.

- ביום הרביעי קיבלנו אמיליאן בחדר שלנו בהריון. האחיות הגיעו בקביעות, וידענו שנוכל להשיג במהירות עזרה אם יש משהו. ב- FaceTime הראינו לו לאחים וסבים גדולים וגאים.

למחרת בבוקר, אחרי שנת לילה טובה, ההורים התגלגלו ושמחים את המיטה עם אמיליאן לאינטנסיביות שזה עתה נולד.

כשנשאל איך היה הלילה, האחיות מעדו שהוא ישן כל כך טוב. נלקחו עוד כמה דוגמאות, וגם אלה נראו נחמדים.

השיעורים עברו ואז ההורים היו בסיוט: הגוף הקטן רעד לפתע בהתכווצויות. לרפואת אפילפסיה ניתנה, אך ללא כל השפעה.

ואז הגיעו עצירות הנשימה. אמיליאן כמעט ולא פקח את עיניו מאז הלידה ורק זוהר עליהם כמה פעמים.

- שם ואז לא חשבנו על זה, אבל בדיעבד יש משהו שחשבנו עליו הרבה, אומרת האם.

בעוד שההורים ישבו שם כמו שני סימני שאלה עיקריים ובפחד לא נעים בגוף, הוחלט כי ראש MRI צריך לקחת את ראשו של אמיליאן.

כשהגיע הלילה, ההורים ישנו לבדם, והבן טופלו על ידי האחיות בתוך האינטנסיביות של הילוד.

באמצע הלילה הם התעוררו מהטלפון. קולה של האחות היה רגוע וברור: אתה צריך לבוא לכאן מייד. אמיליאן היה מחובר למכשיר הנשמה לאחר עצירת נשימה ארוכה.

- זרקנו כמה בגדים ורצנו במסדרונות. חיים בגילאי חיים לאיזה נוף יפגוש אותנו מאחורי הדלת הסמוכה.

מלא רופאים ואחיות היו סביב האוצר הקטן שלהם. הם בירכו אותם בחום, אך היו כנים שהם לא ידעו מה הייתה סיבת עצירת הנשימה.

- הציעו לנו ההזדמנות לדבר עם כומר, להחליף עיניים - ולא היה לוקח את מה שהועבר באמת, אומרת מריה.

הם היו עדים לעד כי רופאים ואחיות במעילים לבנים אזלו ונגמרו, דיברו זה עם זה והזכירו את בית החולים הלאומי.

ואז הגיע המסר הקשה: תאסוף אותך באמבולנס אווירי ותועבר לבית החולים באוסלו.

אם אחיו וסבו של אמיליאן רוצים לברך אותו, זה דחוף. הם חייבים לבוא עכשיו.

- הוריו של רוג'ר, אמא שלי ואבא הבונוס והבנים שלנו היו כאן בקרוב. הרגע שכולנו עמדנו שם קשה לתאר. זה היה כל כך רגשי להפליא.

תמונות של כולם צולמו. איש לא ידע מה מחכה עכשיו. בראש מרי, היא העזה לומר בקול רם: האם זו תהיה התמונה הראשונה והאחרונה?

- כל כך פחדתי מהתשובה!

נסיעה ברכב בשתיקה

עד מהרה נחת המסוק. כשהם החזיקו מעמד זה בזה ודמעות, הורים, אחים גדולים וסבים וסבתות נפרדו מאמיליאן שנאלץ לטייל לבד.

לאחר נסיעה מהירה הביתה כדי לאסוף את הבגדים והציוד הדרושים, מריה ורוג'ר קבעו קורס לאוסלו ברכב. שניהם שתקו. לא ידעתי מה לומר.

שעה מאוסלו צלצל לפתע את הטלפון של מרי.

התצוגה הראתה מספר לא ידוע. זה היה מבית החולים. נאמר להם לעצור את המכונית בכיס הקרוב ולהניח את הטלפון לרמקול. עיניהם נפגשו, מבועות: האם המוות האמיליאני היה עכשיו?

- בקצה השני שמענו את הרופא אומר שהם צריכים להתחיל לטיפול באמיליאן מייד, אך הסכמה זו הייתה נחוצה מאיתנו. בייאוש בהצבעות נאמרנו: "עשה מה שאתה צריך. פשוט עזור לו".

- הרופא ביקש מאיתנו לבוא בהקדם האפשרי, אך הזכיר לנו לנסוע בזהירות. בכניסה לבית החולים תהיה אחות שתקבל בברכה אותנו כשהגענו. בינתיים הם יתחילו לדיאליזה.

ההורים הוצגו למחלקה בהמתנה לשיחה עם הרופאים. האחות שלקחה אותם כל כך טוב ישבה איתם.

זה הרגיש בטוח לזמן כזה. עד מהרה נכנס הרופא לחדר והודיע ​​כי הם ניקו פעמיים את דמו של אמיליאן.

מידע רב נמסר, זה היה לילה ומריה ורוג'ר נשחקו. הדבר היחיד שהם רצו היה לראות את הבן.

- רק רצינו להחזיק אותו, להתכרבל ולהיות קרובים.

לרגע קצר הם נכנסו לחדר בו הוא היה. המראה שפגש אותם הגיע כהלם והרגיש כמו מכה בפנים.

הם היו מוכנים במקצת, אך לא ידעו מה. שם, הגוף הקטן היה מחובר להרבה חוטים, פלוני ורידים, דיאליזה ונשמה.

- אני זוכר שהיה לו פלון וריד בראשו, ושחשבתי שזה מגעיל. האחיות דאגו שתמיד היו שניים שמטפלים בו וביקשו שננסה לישון. הימים הבאים יהיו ארוכים.

לא ניתן היה להשיג יותר משעתיים של שינה על העין באותו לילה. היו כל כך הרבה מחשבות לשתף:מה יקרה הלאה? עם מי עלינו לדבר? איך עלינו להיות מסוגלים לישון משהו במצב כזה?

- רק רצינו להיות באותו החדר כמו אמיליאן. מכיוון שזה היה במהלך המגיפה, אסור היה לנו להיות במחלקה במקביל. אז עברנו לישיבה שם במהלך היום והערב. בסביבות הצהריים נפגשנו לאכול קצת ביחד. זה היה ימים ארוכים לאין שיעור, אומרת מריה.

קרא גם: לואיז הייתה המומה מיום הולדת לילדים בכיתה של בתה: - כשהגעתי הביתה התחלתי לבכות

החיים פנו על ראשם

בדיקה גנטית צריכה להראות כי לילד הקטן היה פגם במחזור לא מציאותי, שהיא מחלה מטבולית.

מבין הרופאים התבשרו ההורים שמדובר במחלה שהבן צריך לחיות איתה עד סוף חייהם.

הטיפול הוא תזונה דלת חלבון כמו גם תרופות כדי לשמור על האמוניה.

- ברור שההודעה הגיעה כהלם. כתוצאה מהאבחנה, אמיליאן קיבל גםאֶפִּילֶפּסִיָהושיתוק מוחי כיתה 4. הוא צריך לאכול כל ארבע שעות ויש לשקול את כל האוכל. הרפואה ניתנת שלוש פעמים ביום, אומרת האם.

Cererbral Parese (CP)היא הפרעה התפתחותית הנגרמת כתוצאה מפגיעה במוח שהתרחשה לפני הלידה, בקשר ללידה או בתוך גיל שנתיים.

היא לא מסתירה שבראשית היה הרבה מידע לקחת. החיים היו כולם על ראשם. צרכיו של אמיליאן הפכו את התכנון הקפדני הכרחי לחלוטין.

במיוחד בהתחלה, ההורים היו ערניים מאוד: כשאמיליאן חולה, הוא צריך במהירות בבית החולים. ואז נדרש טיפול מיידי כדי לשלוט על האמוניה.

- בשנים אלה היו כמה שהות בבית חולים, גם בהן אמיליאן הוצב במכונת הנשמה. פחדנו וידוע בפחד לאבד אותו. הרופאים שפגשנו היו מצטיינים, ואנחנו כל כך מטופלים כל הדרך, אומרת מריה.

משטר המזון והרפואה הקפדני פירושו שיש הרבה שיש לקחת בחשבון בחיי היומיום. רופא בבית החולים הלאומי, יחד עם תזונאי מחליט על בדיקות דם, משקל וגובה כמה חלבון אמיליאן יכול להגיע ביום אחד.

לפעמים זה מאוד מתסכל. לעתים קרובות אמיליאן יהיה יותר אוכל, אך לא יכול להגיע. לכן אנו נותנים לו הרבה פירות וירקות המכילים חלבון קטן. סביב שולחן האוכל אנו מנסים להסתגל כמיטב יכולתנו, אך עלינו לשים לב לאחים, ולכן לפעמים מוגשים שני ארוחות ערב שונות, אומרת האמא.

המשפחה מודעת להתמקד בכל הטוב בחיי היומיום ולא לתת לאבחנות וכל האתגרים שהם מביאים איתם לוקחים יותר מדי מקום: כל התקדמות קטנה אמיליאן עושה בצורה של דברים שהוא לומד או מילים שנאמרות נתפסות כאבן דרך גדולה.

- ברור שיש לנו ימים שמרגישים מאתגרים וקשים, אבל אמיליאן יהיו החיים הטובים ביותר שאנחנו יכולים לתת לו. הוא מראה כל כך הרבה אהבה, ושמחת חייו מדביקה, אומרת מריה באהבה בקולה.