ליז אנסטד מסדרת NRK "מקהלת דמנציה"
- "מקהלת דמנציה" החזירה לאמא את כבודה
ליז הייתה מאוד לא טובה כאשר "מקהלת הדמנציה" של NRK התחילה בסתיו שעבר. הבת גרי לא הייתה בטוחה אם אפשר יהיה ליישם, אבל כשהם התחילו, לא לקח הרבה זמן עד שהשינויים הגיעו. - אמא נעשתה רגועה יותר, מצב הרוח שלה נעשה אחיד יותר, והיא הפסיקה לכעוס, אומר גרי.
אנחנו יושבים בסביבה יפה במלון גרנד הוטל המכובד באוסלו. ליז אנסטד מאסקר ישר גב, לבושה בחצאית שחורה וחולצת משי ורודה סלמון. היום היא בת 79.
- אני גברת רגילה לגמרי, מבוגרת שחלתה במחלה, אומרת ליסה להר אוג עכשיו.
ליז היא אחת מחברות המקהלה מהסדרה הפופולרית של NRK "מקהלת דמנציה". יחד עם בתה גרי (56), חתנה שטיין הלג (57) והנכד דניס (18), היא תחגוג את היום עם ארוחת צהריים ותה מנחה באחד מחדרי המגורים המפוארים של הבירה.
- יש לי מזל שאני כל כך בכושר פיזית, אומרת ליסה כשאנחנו
מציין כמה טוב היא נראית.
- רק הזיכרון לטווח קצר הוא כבר לא כל כך טוב, היא ממשיכה.
"מקהלת הדמנציה" ב-NRK
אחרי ש"מקהלת הדמנציה" הגיעה למיליון צופי טלוויזיה, ליז זכתה לתשומת לב רבה. כדי להגן עליה מנזק נוסף, בתה גרי היא זו שמדברת בעיקר עם Her og Nå על מחלת הדמנציה.
כאן תוכלו לראות את "מקהלת הדמנציה":
ניתן לצפות ב"מקהלת הדמנציה" כאןNRK TV.
אמא ובת מאוד קרובות אחת לשנייה, וליז חושבת שזה בסדר שבתה מדברת איתנו. כי כאשר אדם מקבל אבחנה רצינית, זה לא רק אומר שינוי בחיים עבור האדם החולה, אלא גם עבור הקרובים.
לפני שנה וחצי ליז כבר לא הייתה מסוגלת לחיות לבד. הוצע לה מקום חירום בבית אבות כמקום מגורים זמני. רוב האנשים במחלקה שהו שם יומיים-שלושה, אולי שבוע. זה הפך לביתה של ליז במשך שמונה חודשים.
- לא הייתה המשכיות ולא פעילות. פגשנו אחות חדשה בכל פעם שהיינו שם. אמא מונתה לאחות ראשית, אבל מעולם לא ראינו ממנה דבר נוסף. זו הייתה תקופה טראומטית שבה "רצו" עם עוד ועוד תרופות נוגדות דיכאון, אומרת הבת גרי.
לאחר שמונה חודשים, ליז סוף סוף קיבלה את הדיור המאויש לו חיכו, אך המצב לא השתפר. היא קיבלה מנות כה גדולות של תרופות נוגדות דיכאון עד שהיא הפכה מבולבלת ומיואשת.
- אמא התקשרה אלינו "מאה פעמים" ביום, היה קשה לתקשר איתם, מבולבל ומאוד מדוכא. היא קיבלה דירה נחמדה באגודת הדיור, אבל גם שם לא הייתה פעילות. זה הרגיש כאילו היא קיבלה תרופות ו"מתבשלת". אמנם נאמר בהחלטת האם שצריך להתאים לה פעילויות למה שהיא אוהבת לעשות, אבל זה לא כך בפועל, אומרת הבת.
קרא גם:אינגריד ג'סינג לינהאב: - אני מקווה שחברי המקהלה וקרוביהם יזכו לשבחים על האומץ והפתיחות שלהם
"אני דמנטי"
זו הייתה תקופה קשה בחייו כשגרי ראה ש-NRK מחפשת משתתפים ל"מקהלת דמנציה". היא הגישה בקשה. במקביל, שירות המומחים בעירייה חובר סוף סוף, ובהתייעצות עם רופא הגיעו למסקנה מה חשבה בתה גרי כל הזמן: ליז לא נזקקה לתרופות נוגדות דיכאון - היא נזקקה לאמצעים סביבתיים.
מהי דמנציה?
דמנציה היא כינוי כולל למחלות או פציעות שונות במוח. המחלות מתפתחות עם הזמן ומובילות לשינויים מתגברים במוח.
בעיות זיכרון, קשיים בשפה, בעיות התמצאות וקשיי מטלות יומיומיות שכיחות.
דמנציה היא מחלה קשה הדורשת מעקב שיטתי של רופא משפחה ושירותי בריאות אחרים באותה רמה כמו מחלות כרוניות וקטלניות אחרות.
כיום, למעלה מ-100,000 אנשים בנורבגיה סובלים מדמנציה, והמספר כנראה יוכפל ב-20 השנים הבאות. אנשים רבים חושבים שדימנציה פוגעת רק בקשישים, אך גם אנשים צעירים יכולים לחלות בדמנציה. למעלה מ-400,000 הם קרובי משפחה של אדם עם דמנציה.
מכל מי שחיים היום עם דמנציה, אנו מניחים שלפחות 2,000 הם מתחת לגיל 65, אך הנתונים הללו עבור אנשים צעירים הם הערכות לא ודאיות, וייתכן שיש יותר.
קבל ייעוץ מאנשי מקצוע בנושא דמנציה:
בקו דמנציה אתה פוגש אחיות מומחיות שיכולות לענות לך. קו דמנציה פתוח בימים שני עד שישי בשעה 09–15. צריך שיחת וידאו? צור קשר במייל.
התקשרו למספר 23 12 00 40 או שלחו מייל:[מוגן באימייל]
- אמא הייתה כל כך לא טובה באותו קיץ שלא הייתי בטוח אם היא תוכל להשלים את המקהלה. בהתחלה היא הייתה מסוממת מדי, וכשהתחילו להוריד אותה מהתרופות היא נעשתה חסרת מנוחה. אבל התחלנו עם המקהלה באוגוסט, ואז דברים השתנו במהירות. אמא נעשתה רגועה יותר, מצב הרוח שלה נעשה אחיד יותר והיא הפסיקה לכעוס כל כך, אומר גרי.
ליז תמיד הייתה גברת מלאה באנרגיה. היא תמיד הייתה בתנועה, זו שסידרה גם אוכל וגם ילדים. היא הייתה צעירה כשילדה את גרי, וגרי הייתה צעירה כשהיה לה בנה הראשון. היא תמיד עקבה מקרוב אחרי ילדיה ונכדיה. היום היא סבתא רבא.
- תמיד היינו משפחה אוהבת משפחה ונהנינו להיות ביחד. אמא הייתה משאב עבור משפחתה ונכדיה. יחד עם זאת, היא הייתה מאוד עצמאית, אשת קריירה, ולא זו שנשארה בבית והכינה לחמניות וקקאו, מתארת גרי.
חדוות המוזיקה מגיעה מהשורשים בגודברנדסדלן. ליז ואחיה הגדול נהגו להסתובב במקום כדי לנגן שירי שילינג. החזרה למוזיקה דרך "מקהלת דמנציה" הייתה נקודת אור בחיי היום יום.
- "מקהלת דמנציה" הייתה פנטסטית - גם המוזיקה וגם להיות עם אנשים אחרים. לא סתם יש להם אימון מקהלה. הם אוהבים קודם לשתות קפה ולפטפט, ואחרי החזרה הם לעתים קרובות חולקים ארוחה. זה היה כל כך נחמד, גם לנו הקרובים. זה הפך לזירה חברתית שעשתה לאמא הרבה טוב. מאי רצונה להודות במחלה, היא יכולה לומר "אני דמנטית". היא לעולם לא הייתה אומרת את זה לפני חצי שנה, אומר גרי.
קרא גם: מבחן דמנציה: העצה הטובה ביותר של חוקרי מוח לאימון המוח
תחזיר את הכבוד שלך
ליז הרגישה שאיבדה את ערכה כבן אדם כשקיבלה את האבחנה.
- אחד הדברים הכי חשובים לאמא בהשתתפות במקהלה זה שנפטרת מהבושה. היא כל כך פחדה שאנשים יסתכלו עליה כאילו אין לה ערך יותר, אבל "מקהלת דמנציה" החזירה לה את הכבוד.
לא תמיד ליז זוכרת שהיא הייתה בחזרות עם "מקהלת דמנציה". ליז לא תמיד זוכרת מה היא עשתה או מה נאמר. כך מתבטאת הדמנציה, אבל היא עדיין זוכה לאותה שמחה ממה שהיא עושה.
- יש הסבורים שאפשר להפסיק לבקר את הסובלים מדמנציה, כי הם לא יזכרו שהיית שם. אני כל כך מתעצבן כשאנשים אומרים את זה. אנחנו רואים את הרגעים הקסומים שאנחנו יוצרים עם אמא - כמו היום כשאנחנו במלון גרנד הוטל.
- אם נשאל אותה כמה שעות מאוחר יותר, אולי היא לא זוכרת שהייתה כאן, אבל את התחושה שהחוויה הזו נותנת לה, היא יכולה לשאת איתה כמה ימים. זה מאוד אנוכי לחשוב ש: "אני לא מבקר אותך, כי לא בטוח שאתה זוכר אותי", אומר גרי.
גרי ובעלה שטיין הלג מבלים זמן רב עם ליז. הם יוצאים לטיולים ביחד, הם מבקרים ומלווים אותה למקהלה מדי שבוע. ולמרות שליס לא תמיד זוכרת מה הם עשו, אין ספק שזה נושא פרי.
- היא תמיד מאוד אסירת תודה ברגע. אנחנו מרגישים שזה עושה לה משהו. אבל גם בקולקטיב הספרים רואים שזה עושה לה טוב. לפני כן הייתה לא פעם במצב רוח רע, אבל במיוחד עכשיו אחרי שהצטרפה ל"מקהלת דמנציה", זה רק באופן חריג. ולכולנו יש ימים שבהם אנחנו לא במיטבנו, אומר גרי בשמחה.
קרא גם: (+) אמא, אני חושב שאת יודעת למה אנחנו לא באים לבקר אותך
המאבק נגד המערכת
למרות שישנן נקודות אור רבות, אי אפשר להמעיט בכך שאבחון דמנציה אינו קל לא לסובלים או ליקיריהם. אחד הדברים הקשים ביותר עבור גרי היה המאבק נגד המערכת.
- המערכת שאתה נתקל בה מאוד מסורבלת, ומקבלים מעט מאוד מידע. אתה מרגיש שאתה נלחם כל הזמן ומנצל אנרגיה, שאתה צריך להשקיע בה, להילחם. זה אולי מה שהיה הכי קשה עבורי. מול המערכת, אני רק צריך לחשוב שמי שהכי דוחק מקבל משהו, אבל זה נורא שזה ככה, מודה גרי.
המשפחה התרגלה למנהלי תיקים שלעולם אינם זמינים. בקשות המוגשות, עליהן לא מתקבלת תגובה. והבטחות שלא מקיימות. הם גם התרגלו לכך שצריך להבטיח שהאם תישמר פעילה.
- אמא אוהבת לבשל, אבל איפה שהיא גרה, היא מקבלת את האוכל בצלחת. היא אוהבת לצאת לטיול, אבל אם היא יוצאת לטייל, היא צריכה ללכת לבד. ואמא בריאה מדי, כפי שאתה יכול לראות בעצמך, מכדי שיהיה לך מה לעשות, חושב גרי.
בכל שישי ושבת, גרי מתקשר לקולקטיב הספרים שבו מתגוררת ליז כדי לוודא שהם שואלים את אמה אם היא רוצה כוס יין.
- זו אחת ההנאות שלה בחיים, לשתות כוס יין בסופי שבוע, והיא יורשה להמשיך בזה. נלחמנו גם נגד שעות השינה שהם פועלים איתם. אמרנו שאמא לא הולכת לישון ב-21:00, היא יכולה ללכת לישון מתי שהיא רוצה.
אבחנה של דמנציה משנה את התפקידים במשפחה. האם, הבאוטה הבטוחה שגרי גדל עליה, איננה עוד.
- מה שמפחיד כל כך במחלה הזו הוא שהתפקידים כל כך הפוכים והאישיות נעלמת לאט אבל בטוח. מאמא שאפתנית וחזקה ועד לעובדה שעכשיו הפכתי למטפלת שלה, אומר גרי, נרגש.
קרא גם: (+)כשאינגריד ג'סינג לינהאב ראתה את יעקב, זה אמר "באנג": - הבעיה הייתה רק שהייתי עסוק
משבח את "מקהלת דמנציה"
גרי והמשפחה שמים לב שהמחלה מתפתחת. הם יודעים שדברים יירדו, ולכן הם החליטו לחיות בהווה.
- עם מחלה זו, היא יכולה לרדת מחר, או שהיא יכולה להתפתח קצת לאט. אנו שמים לב שלמרות שיש לה איכות חיים טובה יותר לאחר שהתחילה במקהלה, הזיכרון שלה הפך גרוע עוד יותר. זו מחלה נוראית. אבל בחרנו לחשוב שנעשה כל שביכולתנו כדי שיהיו לה את הימים הכי טובים שיהיו לה, ושהיא תוכל לשמור על איכות חייה וכבודה, אומר גרי.
הבת משבחת את מנצחת "מקהלת דמנציה" קים ויגארד, את המגישה אינגריד ג'סינג לינהאב ואת כל הצוות על איך שגרמו לחברי המקהלה להרגיש.
- הם אנשים שונים כמו כולנו. אסור להחנות אותך בכיסא ולשכוח אותך כי יש לך אלצהיימר. אתה יכול ליהנות מהחיים במשך שנים רבות. אני חושב שהמקהלה כל כך הצליחה לגרום להם להרגיש את זה. הם יצרו שמחת חיים. רואים את זה בכל חברי המקהלה. העיניים שלהם נוצצות כשהם פוגשים זה את זה. זה היה דבר קסום להיות חלק ממנו, אומר גרי.
