- היא לא רצתה יותר, אבל אין אף אחד בעולם הזה שאני מעריץ יותר מאשר טינה

טינה (29) לא רצתה לחיות יותר

- היא לא רצתה יותר, אבל אין אף אחד בעולם הזה שאני מעריץ יותר מאשר טינה

טינה לא רצתה למות. אבל המחלה גרמה לה לא מסוגלת לחיות. באפריל, אמא אוד ושאר בני המשפחה היו איתה כשנסעה לשוויץ כדי לשים קץ לחייה.

יקרה, טינה יקרה!

אני יושב כאן ונזכר, והמוח שלי חוזר לרגע שבו אתה, כתינוק קטן, חייכת ישר לתוך הלב שלי. הגדמים הקטנים הראשונים, הצעדים הלא יציבים הראשונים.

היית קרן שמש קטנה שרקד, פטפט וצחק, אבל גם ילד מתחשב שאהב להיות לבד. גם לך וגם לי היו כל כך הרבה מחשבות ותקוות לגבי עתידך, אבל זה לא היה אמור להיות. חג המולד ממש מעבר לפינה, וזה בלתי נתפס שלא תהיו איתנו.

אבל האומץ והכוח שהפגנת גורמים לי להתקדם, ואני כל כך שמחה על השנים שהיו לנו ביחד. אני כל כך גאה להיות אמא שלך. ב-16 בדצמבר היית מגיע לגיל 30. אנו מדליקים עבורך נר, ידידי.

חיבוקים חמים מאמא.

ארנדל, דצמבר 2020:מאמא אוד פדרסן (65) כתבה את המכתב הזה לבתה לקראת חג המולד.

טינה מת'ס פדרסן (29) לא תהיה נוכחת פיזית עם המשפחה בחג המולד הזה.

אדם אכפתי

טינה אהבה חיות. אדם אכפתי. עליז ושופע, אך בו בזמן מופנם. הכי אהב להיות לבד. אבל היא נאבקה עם שלה.

- היה הרבה גידול שלא היה בסדר. היא לא הבינה למה היא לא יכולה לעשות מה שאחרים עשו, נזכרת אוד.

הבת נהנתה בבית הספר. אבל בהדרגה האתגרים הפיזיים החלו להתרשם. הראייה החמירה. אנשים חשבו שהמתבגרת שיכורה, אבל האמת היא שהיא נאבקה בשיווי המשקל שלה. לפניהם עמדו שנים של חקירות. הוזמנה פסיכולוג.

- אבל היא עצרה שם. טינה מעולם לא הייתה בדיכאון, מדגישה אמא ​​אוד.

הבת הייתה אמורה להיות בת 24 לפני שהנוירולוגים מצאו את האבחנה שנתנה את ההסברים לכל מה שלא הבינו.

הלם

אטקסיה מוחית היא מחלה נוירולוגית התוקפת את המוח הקטן. לאט לאט הגוף יוצא מכלל פעולה, מבלי שניתן לעשות הרבה.

האבחנה הייתה זעזוע עבור המשפחה.

- זה היה נורא לחלוטין. כשהם סוף סוף גילו מה זה, קיווינו שהיא תקבל עזרה. אבל אז הייתה זו טינה שאמרה שעכשיו אנחנו צריכים להתמודד עם זה. היא עשתה את הרשימה, והראתה לנו מהו כוח אמיתי. היא לא ויתרה עד שלא נותר לה על מה להילחם.

כשהיא אובחנה, המשפחה קיוותה לכמה שנים טובות. אבל זה ירד במהירות. כל תנועה קטנה שדרשה קואורדינציה נעלמה לאט לאט. המראה. בליעה ולעיסת מזון. לְדַבֵּר. תזיז את האצבעות. ללכת. עד מהרה היו לה רק 20 אחוז ראייה, ודי מהר היא נאלצה להשתמש בכיסא גלגלים.

- דמיינו אולי 20 שנה הגונות, אבל אחרי שהיא אובחנה, המחלה התפתחה במהירות. כשטינה הייתה בת 24, היא הייתה מסוגלת ללכת כמה קילומטרים. חמש שנים לאחר מכן, היא לא הצליחה כלום, מסבירה אוד.

קרא גם:אני חושב שהוא החליט שזה החיבוק האחרון

- איך טינה הגיבה?

- אין אף אחד בעולם הזה שאני מעריץ יותר מאשר טינה. היא מעולם לא התלוננה. אני הייתי זה שהלכתי למרתף. היא עשתה את המיטב מהמצב אליו נקלעה. תמיד הפגינה אכפתיות כלפינו סביבה.

למרות שהבת אמרה שזה בסדר, היא ידעה איך המחלה תתפתח.

– אבל היא לא רצתה לחשוב על זה עד שיהיה צורך. הדבר הראשון שהיא אמרה לאחר שאובחנה היא שהיא מעדיפה למות מאשר לסיים בכיסא גלגלים, לאבד את הראייה ואת יכולת הדיבור. זה היה בדיוק איך שהיא אמרה את זה. לכן התכוננתי ליום הזה שיבוא, אומר אוד.

ההחלטה

בנובמבר האחרון, חמש שנים לאחר שאובחנה, טינה התקשרה. היא בכתה ואמרה שאמא שלה חייבת לבוא. היא קיבלה החלטה. היא רצתה לסיים את חייה בסיוע להתאבדות ומצאה את ארגון Dignitas בשווייץ. היא רצתה את תמיכת אמה ושאר בני המשפחה בהחלטתה.

– אני מבטיח שבסוף אהיה איתך, לא משנה מה תבחר, אמרתי.

בנובמבר אשתקד עברה טינה לביתה לאמה אוד ולאביה החורג יאן אולב.

- אז הרגשתי שהיא התחילה למות. היא הייתה גרועה מאוד, נזכרת אוד.

מסביבם, כולם התגייסו כדי להבטיח שהבת שלהם תהיה במצב טוב ככל האפשר. רופא המשפחה, סיעוד ביתי ופסיכולוגים היו מעורבים. כולם עשו מה שהם יכולים כדי לגרום לה לרצות לחיות יותר.

– היא הקשיבה להם – אבל זה לא עזר. היא קיבלה את ההחלטה שלה, אומר אוד.

קרא גם: (+)החמישיות נקראו תינוקות נס כשהם נולדו, אבל חייהם היו אמורים להיות טרגיים מאוד

מפחדת על החיים

לאורך כל תהליך הגשת הבקשה הנרחב ועד למה שמכונה "האור הירוק" הייתה טינה חרדה.

– היא התחילה לפחד שלא יחשבו שהיא חולה מספיק. שהיא לא צריכה לקבל עזרה לשים קץ לחייה. היא לא רצתה למות, אבל היא פחדה מהחיים שהיו לפניה.

בינואר התעוררו סיבוכים וכאבים גדולים כאשר עברה ניתוח להחדרת צינור האכלה. ואז היא נבהלה. לא למות, אבל לא לעשות את המסע לשוויץ.

- היא פחדה שהיא לא תוכל ללחוץ על הכפתור במזרק שישים קץ לחייה, אומרת אוד.

באופן פרדוקסלי, טינה נאלצה להשתמש בכוחותיה האחרונים כדי להתאמן כדי להיות בריאה מספיק כדי לעזוב. היא נאלצה להתאמן בהליכה ולהזיז את אגרופיה ואצבעותיה. הייתה לה לולאת אימונים משלה בין הסלון למטבח וצחקה קצת מכל הסידור.

- היה הרבה הומור גרדום בכל הטירוף, נזכרת אוד.

כולם עמדו בתור

ואז הגיעה הקורונה, עם השבתות, ביטולים וכאוס. המשפחה נאלצה לקבל סיוע כדי לקבל את כל הפורמליות.

- קמו אנשים כדי שהצלחנו לעבור את זה. קיבלנו הרבה כבוד, התחשבות והבנה. לא הייתה היסוס מאף אחד.

אחרי הרבה הלוך ושוב, הם עלו באפריל על המטוס לשוויץ. טינה, אמא אוד, האב החורג יאן אולב והאח הגדול טומי.

המתת חסד פעילה אסורה בנורבגיה. הוויכוח על המתת חסד פעילה ובסיוע - כמו במקרה של טינה, שבו היא עצמה "לוחצת על הכפתור" - נראה לאוד כבעל ניואנסים. היא מאמינה שהגיע הזמן לחקירה חדשה גם בנורבגיה. אם טינה הייתה מדלגת על הטיול התובעני לשוויץ, היה לה פחות לחץ בימיה האחרונים, היא מאמינה.

קרא גם:מאי (61) וקנוט (66) חוו את הגרוע ביותר שניתן להעלות על הדעת - פעמיים

כָּבוֹד

– מדובר באפשרות לסיים את החיים בצורה מכובדת – כשלא נשאר כבוד. הוויכוחים נהיים כל כך מתנשאים. זה לא או או. אם המבקרים היו מגיעים לאותו מצב עם אחד מיקיריהם, אולי הם היו משנים את דעתם, מציין אוד, שמאמין שמדובר בבורות.

- עליהם להכיר במה מדובר ובכל מה שצריך כדי לקבל אישור. התפיסה שזה קל מאוד שגויה. זה מאוד קפדני. יש תהליך הגשה נרחב, והכל חייב להיות מתועד רפואי. לא צריך להיות ספק שזו הבחירה של המטופל עצמו, אומר אוד.

- כשאני מספרת את הסיפור של טינה, עם כל מה שכרוך בו, וכל מה שהיא הייתה צריכה לעבור, אנשים מבינים את זה בצורה אחרת.

אוד מתגרה כשהיא שומעת שצריך להצליח למצוא תכונות חיים אחרות, ושהמטופל יכול לקבל רק משככי כאבים.

- אף אחד אחר לא יכול לדעת מהי איכות החיים של הפרט. מה שנכון לאדם יכול להיות
הגרוע ביותר שקיים עבור אחר. כשכל הפונקציות נעלמות, ואתה נשאר בחושך ותלוי לחלוטין באנשים אחרים, צריך קצת כדי לשפר את איכות החיים.

מסע תובעני

היה קשה ללכת בעקבות בתך לשוויץ ולדעת שהיא עומדת למות.

- אבל טינה הייתה בטוחה לחלוטין בהחלטה. היא לא היססה פעם אחת. הוודאות הזו עשתה לנו טוב. זה היה קשה, אבל אני שמח שהייתי שם. האלטרנטיבה הייתה להתאבד. לוחות, מורעבים למוות, צמאים למוות. אין בזה הרבה כבוד, אומר אוד, שמאמין שמדובר בכבוד במוות, לא רק בחיים.

– הכל היה מכובד ונחמד. היא הייתה מוכנה. היינו איתה, וזה נעשה כמו שהיא רצתה. היא מתה עם חיוך קטן. הכל היה שקט וטוב. בִּרְצִינוּת. וראוי עבורה, עבורי ועבור כולנו, אומר אוד.

כמובן אם זה היה נורא לשבת ולצפות.

– אבל לעולם לא יכולתי לחיות עם עצמי אם לא הייתי עוזר לה. היינו שם כדי לתמוך בה.

נמצא עם אבא

כעת טינה קבורה עם אביה, שמת לפני 12 שנים. אמא אוד נשאה את הכד מהקפלה אל קברו של אבא.

המשפחה בחרה בפתיחות לאורך כל הדרך. זו הייתה גם רצונה של טינה. אוד התרגש לראות איך הסביבה תגיב. עד כה אף אחד לא הגיב בשלילה. אבל היא שמה לב שאנשים מפחדים לדבר על המוות.

- אנשים רבים נסוגים. עבורנו, זה הרבה אם אנשים שותקים לגמרי מאשר אם הם שואלים קצת, אומר אוד.

עברו חודשים מיוחדים מאז אותם ימים לא אמיתיים בשוויץ.

- זה הלך יחסית טוב. להתגעגע לטינה זה נורא. יש ימים שהם יותר גרועים מאחרים. היא בראש שלי כל הזמן. אבל אני יודע בליבי שזה היה הדבר הכי טוב בשבילה. האלטרנטיבה הייתה גרועה יותר.

ב-16 בדצמבר, הבת הייתה מגיעה לגיל 30. עכשיו הם נכנסים לחג המולד הראשון בלי טינה.

- אני חייב להודות שאנחנו מבועתים, והאבידה תהיה גדולה. טינה לא הייתה מאוד "חג המולד" לגביה. לא היה אכפת לה כל כך מקישוט, אלא על אחת כמה וכמה מלהיות ביחד ולאכול אוכל טוב, אומרת אוד, שיחד עם בן זוגה יאן אולב, עושה את שלה כדי שהחיים ימשיכו.

- אנחנו די חזקים, ואם יש לנו יום קצת קשה, אנחנו לא מתעמקים. אנחנו מנסים לחיות הכי נורמלי שאפשר. לפעמים אנחנו עצובים, לפעמים אנחנו מחייכים - ונזכרים. יש לנו כל כך הרבה זיכרונות טובים, עד הסוף. יש לנו את זה איתנו בהמשך, אומר אוד.

קרא גם:גרטה (53) הייתה מסוחררת וקצרת נשימה, אבל לא היה לה מושג שמשהו לא בסדר

הרופא פטור מחיסיון

טורקיל פ. אנדרסן היה הרופא של טינה. שנים רבות עסק במוות פעיל ומסייע ברמה תיאורטית. בפגישה עם טינה, הוא התמודד לראשונה עם מטופל שרצה עזרה למות. אנדרסן עקב אחרי משפחת פדרסן כרופא משפחה במשך שנים רבות, והאם והבת פוטרו אותו מחובת הסודיות.

לטינה לא היו הפרעות נפשיות ולא דיכאון. היא הייתה מה שנקרא כשירה להסכמה. לא היה גם ספק שהיא עצמה הגתה את הרעיון לנסוע לשוויץ.

- טינה הייתה מודעת מאוד למהלך המחלה. הייתה לה מחלה ניוונית וידעה שבסופו של דבר היא תהיה
מְרוּתָק לְמִטָה. אולי היא לא תוכל לראות ולדבר, אבל בה בעת היא תהיה מוכנה ומודעת לכל מה שסביבה. היא פחדה להגיע למצב הזה ומצאה את המרפאה בשוויץ בעצמה, מסבירה אנדרסן.

נושא קשה

הוא מבין שמישהו רוצה לשים קץ לחייו.

- אתה יכול לתאר לעצמך היטב שהחיים יכולים להיות כל כך נוראים עד שהמוות יכול להיות פתרון מקובל, אומר הרופא, שחושב שקל מדי פשוט להגיד לא, למרות שזה נושא קשה.

אנדרסן מציין כי הבעיות שהודגשו בדיון נפתרו במדינות אחרות. הוא חושב שצריך לדון בנושא גם איתנו.

- ישנם אזורים אפורים בהיבטים רבים של החיים. יש לנו המתת חסד פסיבית, רפואה פליאטיבית, הפלה והפלה מאוחרת. אנו נותנים מורפיום לחולי סרטן. יש כמה מעברי גבול שהם קשים, והרבה מההתנגדות נובעת מכך, אומר אנדרסן, שמאמין שפתרונות כאלה יגיעו גם בנורבגיה.

- מדוע יש לסרב לאדם להחליט כיצד לסיים את חייו, כאשר הוא בגיל חמש בשל?