מאי (61) וקנוט (66) חוו את הגרוע ביותר שניתן להעלות על הדעת - פעמיים

Rakkestad, סתיו 1981: שמו של הילד שלהם יהיה קאי מרטין. מיי וקנוט לאברטן החליטו את זה מזמן.

הם נשואים טריים, והבית שהם בונים בין שדות זהובים, יערות ירוקים ושמים כחולים בקרוב יהיה מוכן. הם גם מצפים להיות הורים.

הם הכירו במועדון הנוער של הקהילה כשמאי הייתה רק בת 14.

חברות ואמונה היו חזקות וחשובות לשניהם. היו הרבה מכתבים כשעזב לצבא. כעבור כמה שנים הם הפכו למאהבים והתחתנו.

עכשיו הם מחכים בהתרגשות לקאי מרטין שיגיע לעולם.

הודעה נגדית נוראית

בית החולים פרדריקסטאד, חורף 1982: ב-27 בינואר הוא מגיע, קאי מרטין. הילד הקטן שלהם מתקשה לאכול. הוא מקיא ומשתעל הרבה ליחה.

אחות הבריאות אומרת להם לא לדאוג, אבל בפנים מיי וקנוט יודעים שמשהו מאוד לא בסדר. לקאי מרטין בן הארבעה שבועות יש דלקת ריאות חוזרת ומשקלה בערך כמו כשהוא נולד.

בני הזוג מסדרים את בדיקת התינוק בבית החולים. נלקחות דגימות רבות, וההורים מתפללים מדי יום עבור היצור השברירי, היפה והקטן שמאחורי קירות הזכוכית של החממה.

בוקר אחד מגיעה סטודנטית לאחיות ואומרת שיש לה חדשות טובות.

"יש לכם מזל! אין לו סיסטיק פיברוזיס כפי שחששנו". אם היה לו את זה, הוא לא היה חי יותר מחמש עד שש שנים, היא אומרת.

למאי וקנוט יש הקלה להתקשר לחברים ולמשפחה ולומר להם שלקאי מרטין אין את האבחנה הזו בכל מקרה.

יומיים לאחר מכן, הרופא עומד ליד קופסת הזכוכית הקטנה ומחכה להם כשיחזרו אחרי שמיי הייתה בבית לשאוב חלב.

"עשינו מבחן זיעה חדש. לעתים קרובות אתה צריך לקחת כמה כאשר הם כל כך קטנים. עכשיו אנחנו יודעים מה לא בסדר עם הילד שלהם. יש לו סיסטיק פיברוזיס", אומר הרופא ברצינות.

אנציקלופדיית הבריאות: קרא על מחלות ריאה כאן

העולם השחור

העולם נהיה שחור לגמרי בגלל מאי וקנוט. הרופא מנסה לנחם אותם שהפרוגנוזה, הטיפול והתרופות משתפרים כל הזמן. קאי מרטין כבר קיבל מקום בבית החולים אקר, שם נאספים כל המומחיות במחלה.

סיסטיק פיברוזיס היא תורשתית, ומסתבר שגם מאי וגם קנוט הם נשאים של הגן הזה למחלה. הם כלל לא היו מודעים לכך.

באסקונה אדומה מחוץ לבית החולים, אמא ואבא יושבים בשקט אחד ליד השני במושבים הקדמיים ובוכים. אָרוֹך.

"נעבור את חודש מאי הזה. יש לנו אחד את השני, ואלוהים יתן לנו כוח", אומר קנוט ולוקח את ידה של אשתו עם שניהם.

"איפה אלוהים עכשיו?" מאי חושבת לרגע לפני שהיא מבינה שכל הכאוס והפחד שבתוכה זקוקים לאמונה - ולאלוהים.

ודאות אמונתה היא כמו יד חדשה חמה ובטוחה על ידה, לצד ידיו של בעלה.

הם הולכים הביתה ואורזים תיק גדול וקטן של בגדים. לאחר מכן הם יצאו לבית החולים אוסלו ואקר, באסקונה האדומה עם תינוק משתעל במושב האחורי.

קרא גם:פתאום אמר הקטן הכחיל: - בכיתי וצרחתי שהם חייבים לתקן את התינוק שלנו עכשיו!

ילד חדש

קאי מרטין רק בן ארבעה חודשים כשהוא הופך לראשון בנורבגיה שקיבל שטיפת ריאות. אחרי זה הוא משתפר הרבה יותר. מאי וקנוט צריכים ללמוד ניקוז ריאות ידני, אותו הם צריכים לבצע על ילדם שלוש פעמים ביום. בנוסף, קאי מרטין מקבל תרופות מכייח ועוד הרבה, כמו גם אנטיביוטיקה כשהוא זקוק לה.

חיי יומיום תובעניים, אבל הילד משגשג וגדל.

הם יכולים לעבור לביתם החדש ברוח טובה.

שנתיים לאחר מכן, בתם מריה נולדת. בני הזוג יודעים שיש לה את ההזדמנות לשאת את אותו גן מסוכן שהם עצמם לא ידעו שיש להם.

אבל זה לא בהכרח אומר שהיא תחלה. הם גם יודעים שכאשר לשני נשאים יש ילד, יש סיכוי של 25 אחוז שהילד יחלה במחלה – אבל סיכוי של 75 אחוז שהילד יהיה בריא.

–כשהדבר הגרוע ביותר שניתן להעלות על הדעת קרה פעם אחת, אתה חושב שיש פחות סיכוי שזה יקרה שוב. לכן, לא פחדנו להביא ילד נוסף לעולם, למרות שהיה מתח מסוים. אבל חשבנו שלא יכול להיות לנו מזל רע כל כך, אומרת מאי כשנורסק אוקבלד פוגשת את בני הזוג.

היא מוסיפה שבאמצעות עמותה למחלה הכירו כמה אנשים שיש להם אחד חולה וכמה ילדים בריאים.

מריה תיבדק בהקדם האפשרי. מסתבר שיש לה גם סיסטיק פיברוזיס.

קרא גם: אנה (47) הייתה מותשת וכואבת במשך כמה שנים - חברתה גילתה מה לא בסדר

יש לטפל במכשיר הנשמה

למריה יש בדיקות קבועות, אבל אין לה תסמינים. הפחד בהם בורח בהדרגה.

האח הגדול קאי מרטין צריך לפעמים ללכת לבית חולים כדי להכניס אותו למכשיר הנשמה כדי לעזור לו לנשום. אבל המשפחה הקטנה החליטה לחיות הכי נורמלי שאפשר, ולא לתת למחלה להגביל אותם.

הילדים מתבגרים. בחורף הם יוצאים למזחלות וסקי, ובקיץ הם הולכים למגרשי משחקים בדנמרק או בשוודיה.

בינואר 1987, קאי מרטין חוגג חמש שנים. אחרי חופשת החורף, הדלקות של הבן שלי לא ייעלמו. הוא יצטרך לקבל תמיכה נשימתית בבית החולים באביב הקרוב. הוא מתאושש, והתקווה עולה. הם שוכרים קרוואן ונהנים ב-Skara Sommarland במשך כל החופשה.

ספק בתקווה. חי בהווה.

אבל כשהקיץ נגמר, הוא חוזר ישר לבית החולים. קנוט ומיי חולקים לבלות את הלילה בחדר הורים ולהיות בבית עם מריה, שתמלא בקרוב שלוש.

חמש פעמים במהלך הסתיו, הם מקבלים הודעה מבית החולים שקאי מרטין כנראה לא יחיה את סוף השבוע, ושניהם מבלים איתו את הלילה. בכל פעם שהוא מתאושש.

- לא הצלחנו לחשוב יותר מחמש דקות קדימה בכל פעם. גרנו רק שם ואז. כמה רופאים חשבו שהדחקו את העובדה שהילד שלנו עומד למות. לא עשינו זאת. פשוט החזקנו בחיים וקיווינו כל עוד היו לנו אותם, מסביר קנוט בשקט בבית בסלון ברקסטאד.

קרא גם:- אני ב-A-list, אבל לא ב-A-list שאתה רוצה להיות בה

פרידה נוקבת

בית החולים עקר, 15 בדצמבר 1987: השעה היא 06.30. מאי וקנוט מתעוררים למשמע דפיקה בדלת לחדר ההורים. זה נפתח לפני שאומרים להם להיכנס.

"אתה חייב לבוא. רָצִיף
מרטין גוסס עכשיו", אומרת האחות.

בתוך החדר שלו עם תג שם תוצרת בית על הדלת, קאי מרטין יושב זקוף במיטה עם כרית גדולה מאחורי גבו. הוא צריך לשבת ככה כדי שיוכל לנשום.

מיי יושבת על מיטתו, שמה את זרועה סביב כתפיו הקטנות ומצמידה בעדינות את לחיה אל שלו. אין לו נשימה לדבר.

יש שלווה בחדר שמפתיעה את ההורים ואת כל מי שמבקר בחדרו של קאי מרטין בערב חג המולד הזה. שלווה ניכרת שאף אחד לא רוצה לעזוב.

תמיד יש שם אנשים. משפחה וחברים. וכל הרופאים, האחיות והצוות שלמדו להכיר ולאהוב את הילד בן החמש כל כך טוב.

מריה נמצאת בבית עם סבא וסבתא.

"אתה הילד של אמא ואבא, אתה," אומרת אמא מאי.

הוא מנענע בראשו בחולשה. היא חושבת קצת ואומרת: "אתה הילד של אמא ואבא ושל ישו, אתה".

קאי מרטין מהנהן ומחייך.

בחוץ, היום מתחיל להחשיך.

קרא גם: כשתיאו היה בן ארבעה חודשים, הוריו קיבלו את הבשורה המזעזעת

ההורים יושבים שניהם קרוב למיטתו. השעה כמעט חצות, ומיי מחזיקה את הילד שלה.

פתאום היא מרגישה שהיא כבר לא בחדר החולים. היא במקום אחר. היא צועדת עם קאי מרטין במעלה שטח דשא, לעבר אור גדול וחם. הוא כל כך רווי בטוב שכל מחשבותיה על צער ומוות נעלמות.

פתאום היא חוזרת לחדר.

"עכשיו חשבנו לרגע שהוא מת", אומרים האחרים. מאי לא אומרת דבר על החוויה העוצמתית. זה מוזר מדי. הם יחשבו שהיא השתגעה.

כעבור חצי שעה היא מחליפה מקום עם בעלה. ואז הוא זה שמחזיק את הילד בסביבה. בדיוק בפתאומיות כמו מאי, הוא גם חווה את השאיבה מהחדר יחד עם קאי מרטין, במעלה מישור הדשא ולקראת האור הגדול של חום וטוב.

עוד מעט הוא חוזר. הבן כבר לא נושם.

זה מרגיש כאילו הוא הלך בעקבות הילד שלו לגן עדן, אבל זה יכול להיות רק דמיון, הוא חושב.

הוא כנראה פשוט יצא מזה אחרי שספג צער וייאוש כל כך הרבה זמן. הוא לא מעז לספר לאף אחד, מחשש שיחשבו שזו אשמתו.

בחוץ יורד שלג קל בלילה.

קאי מרטין אף פעם לא מצליח לפתוח את משבצת 16 בלוח השנה שלו לחג המולד.

קרא גם:רנטה אף פעם לא לובשת ביקיני. אף אחד לא שואל - אף אחד לא מתגרה. כולם יודעים.

נתקל בהתחשבות קיצונית

האבל שאחריו הוא עצום. אבל לא היסטרי ומשתק. כשהלילה יורד שוב והם הולכים לישון, קנוט מספר לאשתו על החוויה שלו היא מספרת על זהה.

הם מרגישים זאת כלחיצת יד מאלוהים, כהוכחה מוחשית לחיים שאחרי המוות. שהם יראו אחד את השני שוב. זה נותן כוח עצום באבל ובחיים. עכשיו הם יודעים. אל תאמין סתם. תהיה נחמה ושלווה שישקעו על הצער.

הזוג הנשוי חוזר הביתה לבית ולמכונית שטופים טריים. חברים ובני משפחה נמצאים סביבם ואופים עוגות חג המולד, מבשלים ארוחות ערב ותומכים בכל מה שהם יכולים. מריה בת השלוש עדיין תהיה רשאית לחגוג את חג המולד.

הם שוכבים ובוכים איתה ביניהם כשהיא נרדמה במיטתם. אבל מריה צריכה אותם. יחד עם הכוח מאלוהים, הוא הופך להיות חיוני להמשך הדרך.

מריה שואלת הרבה על אחיה הגדול. מיי מסבירה שהוא היה חולה מכדי להיות כאן, ועבר לישוע בגן עדן כדי לקבל גוף חדש.

- ילדים מקבלים דברים בקלות רבה יותר מאתנו המבוגרים. היא רצתה לשלוח לו מכתב. הלכנו יחד לתיבת הדואר עם הציור שלה וכתבנו "לגן עדן" מבחוץ. היא לא הצליחה להיפרד, חשבתי שהיא מסוגלת לעשות את זה ככה, אומרת מאי.

קרא גם: סוגי הסרטן הנפוצים ביותר - והתסמינים שאסור לכם להתעלם מהם

פגע - שוב

כשמריה בת חמש, היא מקבלת אח קטן. Øivind. הוא גם נולד עם סיסטיק פיברוזיס. Øivind חולה מאוד עד גיל תשעה חודשים. ואז הכל מתהפך, ומאז אין לו כמעט תסמינים. לאחר מכן גם התפתחו הרבה תרופות.

אחת לשלושה חודשים נבדקים הילדים, ולמרות שגרת המניעה והטיפול היומיומית הם חיים חיים תקינים ופעילים. מריה עם הכדוריד והסוסים שלה, Øivind עם כדורגל וסקי קרוס קאנטרי.

מאי וקנוט הופכים לזוג כמרים בבית. עבודה שהם עושים כבר למעלה מעשר שנים, לצד יום העבודה שלהם. קנוט בבנק, מאי כסייעת סיעודית. כעת היא גם ממשיכה את לימודיה כעובדת סוציאלית.

לאחר טיול בדרום בשנת 2006, מריה מקבל בריאות חיידק שהופך לכרוני. זה לא מפריע לה במיוחד ושומרים עליה עם אנטיביוטיקה.

שנתיים לאחר מכן, בת זוגו מזה חמש שנים מציעה נישואים למריה. מתכננים חתונות וקונים שמלות כלה.

בחג המולד הזה של 2008, היא פתאום מרגישה רע מאוד ומאושפזת בבית החולים לזמן רב, בחדר הבידוד שלה.

כיום היא בת 24.

קרא גם:אמילי ואמא ססילי קיבלו את אותה אבחנה - וחיים חדשים לגמרי

חתונה עם מחלה קשה

ההורים והארוס מתחלפים לישון עם מריה בבית החולים Ullevål, שכעת השתלט על המומחיות בסיסטיק פיברוזיס.

כמו הוריה, למריה יש אמונה חזקה. היא רוצה להתמקד בחיים, לא במגבלות ובמוות. לכן מיי מעכבת את דמעותיה עד שהיא נכנסת למכונית. כאן האם נותנת לדמעות לזרום בחופשיות ומשחררת את כל רגשותיה, למרות שהיא מנסה לשמור על תקווה.

מריה ובן זוגה יבצעו את החתונה. ב-5 בספטמבר 2009, מריה עולה על רצפת הכנסייה ללא חמצן.

היא חלשה, אבל שמחה להגשים את חלומה להתחתן עם אהובה בכנסייה ולערוך מסיבת חתונה גדולה עם אורחים רבים.

הריאות נפגעות כעת עד כדי כך שהיא נחקרת לצורך השתלה.

היא לא יכולה לעשות את זה.

מריה מתה ב-25 בספטמבר 2009. 20 ימים לאחר החתונה.

מאי בוכה וצורח חזק ביער. קנוט יותר רגוע. למרות שהם מתאבלים אחרת, בני הזוג מתקרבים. הם מודים על כך לאמונתם המשותפת. זה העוגן בחייהם.

בשנת 2010, מיי וקנוט מקבלים הצעת עבודה במרכז הבשורה בוורנה. מאי כעובדת סוציאלית, וקנוט כמנהל. כאן הם היו מאז.

- היכולת לעזור לאנשים שאינם רואים תקווה היא פנטסטית. כאן אנחנו משתמשים במה שחווינו בעצמנו כדי להצליח לחיות חיים טובים כשהכל נהיה שחור, הם אומרים.

כּוֹחַ

מאי וקנוט עדיין גרים בבית שבנו בין חלום העתיד, שדות נוצצים מזהב, יער ירוק ושמים כחולים.

- למרבה המזל, יש לנו את Øyvind שהוא בריא. הוא נשוי טרי והם שכנים שלנו.

- דרך כל הכאב שחווינו, האמונה שלנו נתנה לנו את הכוח הדרוש לנו. קיבלנו עדויות שמאפשרות לקבל את החיים כמו שהם, ושיש הרבה שאנחנו לא יודעים. וניפגש שוב! אנחנו חיים חיים טובים - כפי שהם, אומרים בני הזוג.