"הוא שלי", אמו של המנחה Espen Fiveland אומרת במקרה כשהיא רואה את attpåklatten כמנחה ב-God morgen Norge של TV 2.
בשנה העשירית של קארי פייבלנד (83) עם אבחנה של אלצהיימר, רגעים ברורים כאלה הפכו נדירים.
חולה מכדי להישאר בבית
בחג המולד האחרון, אספן הסיע את אמו למקום מגוריה החדש ביורפלנד, לבית האבות Jonsokberget.
המחלה הגיעה לנקודה שבה קארי הנכונה מרחה משחת שיניים בשערה, החביאה או זרקה את תכשיטיה והשאירה פלטות חמות על אש מלאה.
הבעל Kjell (85) כבר לא יכול היה שאהובתו גרה בבית. בשנה האחרונה הוא טיפל בה מסביב לשעון, כביכול. הוא היה עייף, והיה לה צורך נרחב יותר בעזרה. המשפחה ידעה שיטפלו בה היטב ביונסוקברגט.
קרא גם: השוטר סטיג קיבל את הודעת ההלם בגיל 52 בלבד: - אחות קטנה הבטיחה לשמור עליי
זיכרונות
אספן שם לב שהאב נהיה כבד מדי להסיע את אהובתו לשם. לכן אספן לקח על עצמו את המשימה.
"האם אמא לעולם לא תוכל לחזור הביתה שוב?" הוא תהה.
הם חלפו על פני בית שבו גרו ההורים כעולים חדשים.
"אתה מזהה את עצמך?" שאל הבן בהיסוס.
להפתעתו, היא עשתה זאת ושיתפה צרור של זיכרונות משם. שוב הוא הבחין בה שפספס.
אמו הייתה המטפלת העיקרית שלו. להסיע אותה שתמיד הייתה שם בשבילם למחלקה לדמנציה הרגישה אכזרית.
"אני לא יכול לעשות את זה", חשב אספן.
הוא התפתה להסתובב כשמבטה הפך שוב מרוחק. זה רפרף לעבר משהו שהוא, במיטב רצונו, לא יכול היה לראות, והשפה הפכה שוב לבלתי מובנת.
נלחם עם דמעות
ובכל זאת, זה הרגיש כאילו הוא מרמה אותה כאשר הוא משך את המכונית מול בית האבות.
במרכז הפסיכיאטרי הסמוך, קארי עשתה את ההבדל כסייעת סיעודית. שם ואז במכונית, היא לא זכרה מזה כלום. היא נראתה מוטרדת.
"
האמא שיכולתי לדבר איתה על הכל כבר לא בסביבה.
האם היא הרגישה מה עומד לקרות?
על הרשתית הוא העלה תמונות ורגשות מהיום הראשון שלו בבית הספר. היה קשה לשחרר את היד הבטוחה של האם.
עכשיו הגיע תורו לפתוח את הדלת אל הלא נודע.
"האם צעדיה המהססים אומר שגם היא חשה חרדת פרידה?"
ממש כמו בחצר בית הספר לפני 40 שנה, אספן נאבק בדמעות.
אמפתיה ונדיבות
הוריה של אספן היו בשנות העשרים המוקדמות לחייהם כאשר נישאו ונולדו להם בנם הראשון. לאחר מכן, אביו קייל נסע לברגן ללמוד הנדסה.
הם התיישבו ביורפלנד מחוץ לסטוונגר ובתוך 17 שנים נולדו להם בת ושלושה בנים. כשסיסטמן התרחק מהבית, קארי בחרה להיות סטודנטית.
טֵרוּף
- בנורבגיה, כ-100,000 אנשים חיים כיום עם אבחנה של דמנציה.
- המחלה פוגעת במוח ולאורך זמן היא מובילה לשינויים בזיכרון, בשפה ובהתנהגות.
- 60 אחוז מהאנשים עם דמנציה מאובחנים עם אלצהיימר.
בסך הכל היא קיבלה 15 שנים כאחות פסיכיאטרית ונהנתה מאוד. היא מילאה את התפקיד באמפתיה ובנדיבות.
נקודת המפגש של המשפחה הייתה הבקתה בהוסטפט ליד וינדפיורדן, זרוע פיורד באורך 18 קילומטרים של הבוקנפיורד.
מוקף באזור כפרי מערבי יפהפה להפליא, נוצרו קשרים חזקים.
חי בעיקר בעולם שלו
זה נחמד במיוחד לפגוש אחד את השני שם בקיץ. שלושה מהילדים חיים במזרח נורבגיה והרביעי בסעודה.
בקיץ שעבר, הבת השלישית של אספן, אגנס (כיום בת 15 חודשים), התוודעה לפנינת הפיורד לראשונה. אגנס הייתה הנכדה העשירית.
אמה של אספן הגיעה לנקודה שבה היא חיה בעיקר בעולם שלה. בעצב הניח אספן את התינוק בזרועותיה.
"את יכולה להחזיק את אגנס קצת, אמא?" הוא שאל.
"אני רק נכנס לבדוק את ארוחת הערב."
בעודו מערבב את הסירים, הוא שמע בחוץ חבטה - ואחריה בכי.
"אגנס!" אספן אזל. התינוק שכב על הארץ, אך למרבה המזל לא נפגע. האם שחררה אותה, אבל אפילו לא הבינה מה קרה. היא נראתה מפוחדת ומבולבלת.
עם התינוק בזרוע אחת והשנייה סביב האם, אספן הבין ש"זה כנראה יהיה הקיץ האחרון בקוטג' לאמא". היא כבר לא הייתה מסוגלת להתחבר ליותר אנשים או לטפל בנכדיה. היא כבר לא נאבקה רק בזיכרון שלה, אלא גם לא הצליחה לנהל שיחה או לבצע משימות מעשיות.
בדרכה הערמומית, המחלה השתלטה עליה.
קרא גם (+):רצינו לעזור לבת שלנו - אבל אז הכל התהפך
אובססיבי לגבי שקיפות
"דברי על מה שקורה בדרך", שאלה קארי את משפחתה וחבריה כשקיבלה את האבחנה. "זה לא עוזר לאף אחד לשתוק על דמנציה!"
"
האם בעצמה היא שהבחינה שמשהו לא בסדר וביקשה חקירה.
אמה שלה הפכה לדמנטית בגיל 60 ומתה כשאספן הייתה בת ארבע.
- הזיכרון הראשון שלי מסבתי הוא מביקור אצלה. היא גרה בבית אבות, וליד מיטתה היה חבל תלוי מהתקרה כדי למשוך אם היא צריכה עזרה. העובדה שאפשרו לי למשוך את החבל הזה הייתה חוויה נהדרת עבורי. זה אף פעם לא נשכח, אומר אספן וצוחק.
אספן מספר שבאותה עת דיברו מעט על המחלה.
- הייתה הרבה בושה קשורה להיות דמנציה. לי קשה להבין. אני חושב שפתיחות מובילה בדרך כלל לידע רב יותר ובכך פחות גינוי, הוא אומר.
אנחנו יושבים על הספות הצהובות שרואים ב-Good Morning Norway. מחוץ לחלונות המפעל הגדולים והמשובצים של בית המלאכה המכאני לשעבר אקר, פיורד אוסלו מנצנץ בשמש.
- האם בעצמה היא שהבחינה שמשהו לא בסדר וביקשה חקירה. היא תמיד אכלה בריא, הייתה פעילה ובכושר גופני. לא אבא ולא הרופא חשבו שהיא חולה, אבל אמא הכירה את גופה והתעקשה לעבור בדיקות קוגניטיביות, אומר אספן.
היא לא הופתעה מהאבחנה. שניים מאחיה הפכו גם הם לדמנציה.
- במהלך השנים היא כנראה ציינה בפני אבא שהיא חוששת מדמנציה.
קיבלתי את האבחנה
במבחן הקוגניטיבי הראשון, קארי קיבל 26 מתוך 30 נקודות אפשריות. לדברי הרופא, זה לא היה מדאיג, אבל בגלל ההיסטוריה המשפחתית היא הופנתה למחלקה הגריאטרית בסטוונגר
בית חולים אוניברסיטאי.
- שם הם חשפו כי ליקוי קוגניטיבי נמצא בתהליך של התפתחות לאלצהיימר, אומר אספן.
בבית החולים קיבלו בני הזוג הכשרה חשובה לגבי המשמעות של חיים עם המחלה, הן כמטופלים והן כקרובים.
קארי יכלה להשתתף בפרויקט ניסיוני, שלימים נקרא בית הספר לדמנציה, המספק לאנשים בשלב הראשוני של דמנציה הוראה שימושית. בית הספר מתמקד בחיים הטובים והארוכים ככל האפשר עם המחלה.
"בשילוב עם תזונה בריאה, פעילות גופנית ורפואה אנטי דלקתית, לפחות לאמא היו הרבה שנים טובות לאחר האבחון", מתנחם הבן.
המשפחה שמחה על התמיכה והעזרה שקיבלה האם לאחר שחלתה. זה עושה את החיים קצת יותר קלים בתפקיד הקשה של קרוב משפחה.
מערכת יחסים קרובה
קארי הייתה מוכנה היטב להתפתחות נוספת של דמנציה. זה עדיין בא לה בהלם לאבד את היכולת לדבר ברור.
- אבא אמר לאחים שלי ולי שהיא נראית במצוקה, הוא אומר וממשיך:
- למרבה המזל, אמא ואני תמיד היינו כל כך קרובות זו לזו, שלא תמיד צריך מילים כדי להבין, מנחם אספן גם אותה וגם את עצמו.
בעוד האב צופה באשתו נעלמת לאט מטווח קרוב, לאספן היה קל להבין שאמו הייתה דמנטית בהתחלה.
- במשך זמן רב רק שמנו לב שהיא קצת שונה, הוא אומר.
אספן ואביה הם השניים שהיא הכי הרבה מזהה כיום. הוא שמח שהוריו אימצו את שבע השנים ה"בריאות" שעברו לאמו עם דמנציה.
- הם היו הרבה בבקתה בסופי שבוע, נהנו מטיולים ארוכים בהרים ומחיי חברה. לקרובים אליהם נאמר שאמא חולה בדמנציה. זה הפך את הדרך הקשה עם המחלה לקצת יותר קלה לשאת גם עבורה וגם עבור כולנו, אומר אספן.
חושב על האמא
הוא מספר שבשלב בו היא נמצאת היום, היא מסתדרת הכי טוב בבית האבות.
- עכשיו היא צריכה מסגרת איתנה ושלום, הוא אומר.
הבישול במהלך "בוקר טוב נורבגיה" גורם לו לא פעם לחשוב על אמו.
- למשל, כשונצ'ה מכין חוואר מעושן ובקלה, הוא אומר ומחייך:
- הריח מחזיר אותי לילדותי. אמא הייתה טובה מאוד בבישול. לאבד את היכולת הזו, אני יודע שהיה קשה לה.
הוא חושב שטוב שההורים דיברו על מה שמצפה להם.
- בין השאר דיברו על איך אמא תרגיש ביום שלא תוכל לקבל החלטות בעצמה. זו חייבת להיות אחת השיחות התובעניות ביותר בחיים, אומר אספן.
"פרידה איטית"
אספן היה רוצה לבקר ביורפלנד לעתים קרובות יותר. המגיפה הקשתה את זה.
- הילדים, האישה ואני שמרנו על קשר עם אמא ואבא בסקייפ. עכשיו היא כבר לא מסוגלת לפגוש אותנו ככה. האמא שיכולתי לדבר איתה על הכל כבר לא בסביבה. דחוף להגיע הביתה לרוגלנד, הוא אומר.
אספן מודאגת גם מהמצב של אביה.
- הפך שקט יוצא דופן בבית שלך. אבא מתגעגע למה שהוא מכנה "המהומה של אמא", הוא אומר.
ילדים ונכדים שומרים עמו על קשר הדוק.
- אנחנו מעודדים את אבא וזה את זה הכי טוב שאפשר. דמנציה נקראת "פרידה איטית" מסיבה טובה. המחלה מכילה כאב רב. לאורך הדרך, טוב שיש הרבה זיכרונות טובים להיזכר, הוא אומר.
ראש פתוח
כשאספן היה קטן, הוא ואמו לעתים קרובות ליוו את אביו בנסיעות עסקים בבית ומחוץ.
- יש לי זכרונות מכל דבר, מעוגות גבוהות בבתי קפה בהמבורג ועד לפגישה עם מחברת ספרי הילדים אן-קאת' כאן באקר בריגה. הגברת עם הקול המיוחד שהכרתי מ"סבתא ושמונה הילדים" התכופפה ופטפטה איתי, אבל אני לא זוכרת מה נאמר. כנראה הייתי יותר מדי "מוכת כוכבים", הוא מצחקק.
בחשמלית, הוא ואמו פגשו את השחקן ג'ון אייקמו.
- שכחנו לרדת מהחשמלית היכן שהיינו אמורים. אמא ואני בטיול היה תמיד כיף ומרגש כאחד, נזכרת אספן.
הוא משבח אותה על כך שהיא בעלת ראש פתוח לגבי הרבה מאוד דברים.
- כילד הייתה תקופה שאהבתי לשחק עם בובות. אמא חשבה שזה בסדר גמור וסרגה ברצון בגדים יפים לברביות שלי. כשהתבגרתי קצת הבנתי שלהסתובב עם עגלת בובה זה לא עניין שמשותף לשאר הבנים, אבל מדי פעם התגנבתי לילדה השכנה לשחק, הוא מספר.
קרא גם:נינה חשבה שזה גיל המעבר. ואז היא קיבלה את האבחנה
- בריאות טובה היא יותר מפעילות גופנית
הוא צוחק היטב, כפי שהוא לעתים קרובות ואוהב לעשות. לאספן אין עדיין מחשבות "מה היה אם" על כך שנפגעה ממחלה שכמה מהצד של האם ידעו עליה.
- מחקר קושר את הסיכון לדמנציה במידה מועטה
עבור חומר גנטי. הגיל הוא בדרך כלל הגורם החשוב ביותר. ככל שאנו מתבגרים, כך גדל הסיכון לדמנציה. הדבר הטוב ביותר שאנחנו יכולים לעשות הוא לשמור על כושר, הוא טוען.
הוא עצמו נוהג לרוץ הביתה מהעבודה באקר ברידג'. ביום שישי הזה הוא מפנק את עצמו בכדור גדול של גלידה בתוך ביסקוויט לפני שהוא קושר את המאמן שלו.
- אלה, מלה, במה עלי לבחור? הוא מהרהר על "משאית האוכל" באקר בריגה עם השלט "ג'לאטו".
- פיסטוקים טובים. הממ... האהוב עליי הוא בעצם קרוקן, אבל אני הולך על פיסטוקים, הוא טוען.
אספן מגלה שמחה נחושה בבחירת הגלידה. בין כוס לפה הוא מצהיר ש"בריאות טובה היא יותר מפעילות גופנית".
- אמא לימדה אותי את הערך של ליהנות מכל רגע בחיים, הוא אומר בתודה.
