מחלת בכטרב
כשאמרו למרטין בת ה-25 שיש לה מחלה ראומטית, הילדה הפעילה ירדה למחתרת לחלוטין. היא חיה עם כאב מתמיד.
- לאחר שהייתי חולה מאוד בשפעת בחג המולד 2012, היו לי כאבים חריפים וחמורים באגן. ראיתי גם פיזיותרפיסט, רופא משפחה וגם כירופרקט. בהתחלה הם חשבו שזו צניחה, והפנו אותי לבדיקת MRI, אומרת מרטין אנדראסן (35) בגילוי לב.
היא מתגוררת בקונרוד בדרמן עם בעלה ובנם בן ה-3.5.
באינסטגרם, בן ה-35 נותן תובנה על חיי היומיום כאדם חולה כרוני.
- במקביל, אמרו לי לשמור על קור רוח ולא לעשות שום דבר שגורם לכאב. מכיוון שהייתה המתנה ארוכה במיוחד ל-MRI, החלטתי לקחת אותו באופן פרטי. כשהגיעו התשובות, הלכתי לכירופרקט כדי לקבל עזרה בהבנת מה שתואר, והוא אמר שהתמונות הראו סימנים של מחלת מפרקים.
מרטין התקשרה מיד לרופא המשפחה וקיבלה במהירות תור. זמן רב היא ישבה במשרד בזמן שהרופא דיבר עם מישהו במחלקה הראומטולוגית.
עד מהרה נאלץ הרופא להכניס חולים אחרים, ומרטין הופנתה לחדר ההמתנה.
מחלת גב דלקתית
מחלת גב דלקתית, שנקראה בעבר Ankylosing spondylitis, היא דלקת ראומטית כרונית.
מפרקים וגידים בגב, באגן ובחזה מותקפים בעיקר. ניתן לתקוף גם מפרקי הלסת, הכתפיים, הירכיים והברכיים. אנשים רבים מקבלים דלקת בהצמדות גידים.
פעילות גופנית ופעילות גופנית חשובות למניעת נוקשות ויציבה לא נכונה.
התלונות השכיחות ביותר הן כאבים ונוקשות בגב, לרוב בגב התחתון ומעלה בין השכמות.
כאבי גב תחתון נמצאים ב-80 אחוז מהחולים.
נוקשות גב היא הנפוצה ביותר לאחר שהיית במנוחה, במיוחד בבוקר או לאחר מנוחה. כאב לילי המוקל על ידי תנועה הוא אופייני.
תקופות כאב הנמשכות יותר משלושה חודשים אצל אנשים מתחת לגיל 45 מעוררות חשד לאבחנה.
כאבי הגב יכולים לפעמים להידמות לסכיאטיקה, כאשר כאב מקרין החוצה אל המושב ומורד הרגליים.
אם החזה מותקף, זה יכול להיחשב בטעות לכאבים בחזה הקשורים למחלת לב. יש אנשים שמקבלים דלקת בקשתית העין וכאבים בעין.
התסמינים מתחילים בדרך כלל בין הגילאים 18 עד 40. המצב שכיח יותר אצל גברים מאשר אצל נשים.
קצת פחות מאחוז אחד מהאוכלוסייה סובל ממחלת גב דלקתית, כלומר 30-40,000 נורבגים.
מקור: nhi.no
- היא ביקשה ממני לא לחפש בגוגל "בכתרב", אבל עשיתי בכל זאת. אחר כך קיבלתי תמונות של "קוואזימודו" כפוף, ואז והנה הכל התחוור לי.
– ישבתי בחדר ההמתנה ובכיתי, וכאשר הרופא סיים עם החולה האחרון, נתנו לי לחזור. אני חושב שהיא חזרה הביתה מאוחר באותו יום, אומרת מרטין בשקט.
לא רצה לדבר עם אף אחד
– אני זוכר שלא רציתי לדבר עם אף אחד, ולא רציתי לספר על זה. פחדתי והרגשתי מגעיל. שקלתי להיכנס לרכב ופשוט לנסוע הכי רחוק מהבית שהגעתי. הפרטים של אותה תקופה נשטפו, אבל קצת איבדתי את עצמי ולא הרגשתי טוב.
לפני שחייה התהפכו כילדה בת 25, מרטין מתארת את עצמה כנערה צעירה ו"שועטת קדימה" עם מעט דאגות.
מישהי שמאוד אהבה את עבודתה כשוטרת, והייתה בעלת יכולת רבה. "ארנבת דורסל" שיכולה לעבוד, להתעמל ולסדר אחרי העבודה.
- בהתחשב בגיל ובניסיון חיים, כנראה הייתי יותר שיפוטי כאדם ממה שאני היום. הייתי מאוד "או או", מה שאני עדיין בתחומים מסוימים, ולקח הרבה זמן, למשל, עד שהצלחתי לומר את המילה "נכה" על עצמי ועל המצב שלי.
קרא גם:באולטרסאונד, אליזבת מבינה שמשהו לא בסדר. אבל כשגבריאל הקטן מגיע לעולם, ההורים זוכים להפתעה
ההחלטה הגרועה
לאחר הפניה מהירה למחלקה לראומטולוגיה, אושרה האבחנה באפריל 2013.
מרטין מספרת שהתמזל מזלה לקבל את האבחנה כל כך מהר ולהתחיל לקחת תרופות ביולוגיות, אך למרבה הצער היא לא השפיעה מהן כמו שרצתה.
- יש אנשים שיש להם השפעה כל כך טובה מאלה שהם כמעט ולא שמים לב שיש להם מחלה כרונית. או שאין לי השפעה מתרופות ביולוגיות, או שאני מקבל תגובות אלרגיות חזקות ונאלץ להפסיק את הטיפול.
ישנם סוגים רבים ושונים של התכשירים הללו, והבן 35 ניסה כל מה שיש.
- בשבילי זה תמיד היה "מצנח" שיש כמה תרופות, ושיום אחד אמצא את המתאימה לי. אבל זה מעולם לא קרה. עכשיו ניסיתי את כל התרופות הביולוגיות והאנטי דלקתיות, קורטיזון ועוד הרבה דברים, אבל לא משנה במה אני משתמש, הכאב גדול באותה מידה, אומרת מרטין.
כאשר התרופה האחרונה הזמינה נוסתה עם תוצאות שליליות, והיא לא תיפקדה בתפקידה כשוטרת, אפילו בהקלות רבה, הבינה מרטין שהדבר הנכון היחיד לעשות הוא להגיש בקשה לנכות.
- איכות החיים הייתה אומללה, ורציתי להיות מסוגלת להיות האמא שרציתי. אז הלכתי לרופא ואמרתי שעכשיו לא ראיתי מוצא אחר. זה היה לפני קצת יותר משנה, אומרת מרטין, ומפרטת:
- תמיד אהבתי את העבודה שלי, ומצאתי את מה שעבורי הייתה עבודת החלומות שלי. להבין שהמחלה מונעת ממני לעבוד במה שאני אוהב היה מאבק ארוך, ולמען האמת, זה עדיין מאבק. אני מאוד רוצה להיות מסוגל לעמוד בתפקיד.
מרטין מתארת כיצד לפני שהפכה לנכה היא דחפה כאבים רבים, היו לה אפיזודות שבהן היא התעלפה עקב כאב רב מדי לאורך תקופה ארוכה, ועדיין דחפה את עצמה ללכת לעבודה.
- הייתה פעם אחת שארזתי את המכונית, כמו שאתה עושה בתחילת המשמרת, שבה התעלפתי מאחורי המכונית כשהעמסת את התיק שלי. בהחלט לא הייתי צריך להגיע לעבודה באותו יום.
לפני שלמרטין ובעלה נולדו ילדים, היא בילתה את רוב זמנה הפנוי במנוחה כדי שתוכל ללכת לעבודה.
- אחרי שהפכתי לאמא, זה לא היה אפשרי. גם אני לא רציתי את זה. למרבה המזל, הבן שלי חשוב לי יותר מהעבודה, אז בשלב שאני נמצא בו עכשיו, אני לא יכול לעשות את שניהם, אומר בן ה-35.
למרות זאת, היא לא מתחרטת שעשתה הכל כדי שתוכל להישאר בתפקיד, ומתחה את החבל עד כמה שהיא עשתה.
- עכשיו אני יודע עם עצמי שהכל נוסה, ושלא הייתה אפשרות אחרת אלא להפוך לנכה. זה נותן ביטחון בהחלטה, וסוג של רוגע.
- בכל זאת, הבטן שלי מתכווצת כשאני רואה ניידת משטרה בכוננות, וכמעט תמיד אני מתחילה לבכות. כל כך ברור למה אני מתגעגע: אני מתגעגע להתרגשות, לקולגיאליות, לחוויה ולהרגשה לעשות עבודה טובה. יש סכום עצום שאתה מפסיד כשאתה נכה, היא מציינת.
קרא גם: (+)כשהשמועות החלו להתפרסם, טוניה (19) התיישבה וכתבה מכתב להוריה. התשובה הגיעה מיד
כאב עז
לא עובר יום אחד מבלי שהיא מרגישה כאב. למרבה המזל, העוצמה משתנה, אבל מרטין תמיד סובלת מכאבים.
בסולם כאב של 1-10, היא בעקביות ב-4-5, אבל בתקופות רעות היא מטה עד 7-10.
- אני אף פעם לא באפס, אבל כאבים של 2-3 נחווים כניתנים לניהול ויום טוב. פעילות המחלה משתנה, ויש תקופות טובות ורעות. אין בזה הרבה מערכת, חוץ מזה יש לי בעיקר תקופות רעות ארוכות יותר בחודשי הסתיו והחורף.
עקב המחלה הכרונית עם הרבה כאבים ודלקות, היא נאבקת רבות גם בעייפות, שאפשר לתאר אותה כעייפות קיצונית שאי אפשר לנוח ממנה.
זה לא אותו דבר כמו להיות עייף, אתה ריק וכבד לגמרי, מתארת מרטין.
- רק לקום מהספה דורש יכולת. עבורי, עייפות היא הדבר הכבד ביותר במחלה. זה משפיע עלי מאוד, ומוציא אותי לגמרי מהמשחק שלי.
כשהכאב חמור, היא הופכת להיות מאוד מסוגרת ושקטה. היא יכולה להיראות כועסת, מבלי להיות כזו. לפחות לא על הסובבים אותה.
- אני יכול לכעוס על הכאב, אבל באמת אני משתמש בכל האנרגיה שלי כדי להישאר ער. הכאב והעייפות שולטים בחיי היומיום שלי במידה רבה, והרבה יותר ממה שאני מוכנה לקבל. בתקופות של כאב ממושך, אני יכול להיות מאוד עצוב ומדוכא.
למרות שהשנים האחרונות היו קשות, אמא של אחת מרגישה שמצאה את הדרך שלה לחיות עם המחלה. לא מעט בגלל שהיא אדם שמצליח להתמקד בחיובי בחיים, ולעשות משהו עם מה שהיא יכולה לעשות איתו משהו. כמו, למשל, להתאמן.
- פעילות גופנית היא התרופה הכי טובה שלי, ועוזרת לי מאוד, פיזית ונפשית. המשמעות היא שהגוף אינו מתקשה באותו אופן כפי שהיה עושה אחרת. כשאני בכושר גופני טוב, אני מסוגל לעמוד טוב יותר במחלה בתקופות רעות.
שקיפות היא זהב
מיד אחרי שמרטין קיבלה את האבחנה, היא לא רצתה לדבר על זה. אם מישהו ישאל, היא תוכל לענות: "כואב לי הגב, אבל זה רק דבר טוב, כי זה מכריח אותי להיות פעילה פיזית למשך שארית חיי".
- בכך שעניתי בצורה כזו, ואחר כך לייפות את האמת, ברור שלא יכולתי לצפות שהסובבים אותי יבינו מה אני עובר.
כשהחליטה להיות כנה ופתוחה, הפידבקים היו בעיקר תומכים וטובים, אבל בכל זאת חוותה למרטין כמה חוויות שממש דבקו בה, ולא ייעלמו לגמרי.
- במשך תקופה שהייתי בחופשת מחלה, בשנים שלפני הפכתי לנכה, התאמנתי בעבודה. אני מבין שזה אולי נראה מוזר, אבל האמת הייתה שדחפתי את עצמי להתאמן, כדי שאוכל לחזור לעבודה.
- ואז קיבלתי כמה הערות שלעולם לא אשכח: "אז אתה יכול להתאמן, אבל אתה לא יכול לעבוד?". דבר מהסוג הזה כואב, ומשאיר עקבות עמוקים. זה מבחינתי גרם לכך שהפסקתי להתאמן בעבודה בתקופות שהייתי בחופשת מחלה, וכך החמצתי את הקהילה החברתית.
בשנה האחרונה, לאחר שהפכה לנכה, נאלצה מרטין לעבוד על גילוי מי היא כשהיא כבר לא עובדת. כאשר רופא המשפחה שאל אותה מה היא חושבת עכשיו על עצמה, התשובה הגיעה במהירות:
- אני זין טיפש, היו המילים שהשתמשתי בהן, אומרת מרטין היום.
הרופא עודד אותה לספר לפסיכולוג על המחשבות הללו.
מרטין לא יכולה להתפאר מספיק ברופא, בפסיכולוג ובראומטולוג - שלדעתה נמצאים כולם בכיתה מיוחדת.
- כולם מסביבי "הכי טובים", ודואגים לי היטב. יש לי גם בעל נפלא, משפחה וחברים, ואני אסיר תודה על הרשת שלי. עבורי, זה עזר מאוד להיות פתוח לגבי המחלה בשנה האחרונה.
- אני כבר לא נלחם קרב עם עצמי שאני חסר ערך כי אני נכה. אני לא מתבייש כל כך, ועובד כל הזמן על לא להתבייש בכלל. למרות זאת, רק בשבועות האחרונים העזתי להיות פתוח לגבי העובדה שאני נכה, אומרת מרטין.
קרא גם:תוך שניות, חייהם של Åshild ומרטין התהפכו: - קיבלנו את זה עכשיו. שזה לעולם לא יכול להיות אותו הדבר
חלומות עתידיים
זה שהמחלה משתנה כל כך זה תובעני. מרטין אף פעם לא יודעת איך יהיה אחר הצהריים או למחרת.
פתאום היא מופלת לקרקע מכאב ועייפות. כל מה שהיא עושה היא צריכה לחשוב עליו ולהחליט עליו: לקום מהספה, להרים כוס, להצמיד כובע סודה.
- אני מפחד להתכופף כדי לגרוב גרביים או להרים משהו מהרצפה, כי זה כל כך כואב. תמיד צריך לחשוב ולהחליט על הדבר הכי קטן, זה מתיש.
לעיתים היא נוטלת משככי כאבים חזקים, ומבקרת באופן קבוע אצל כירופרקט.
- במשך תקופה ארוכה המליצו לי לא ללכת לכירופרקט במחלה ראומטית, אבל מבחינתי זה טיפול שיש לו השפעה. מה שעובד הוא כל כך אינדיבידואלי, אז אתה צריך לנסות ולהיכשל, ולמצוא את הדרך שלך.
בחיי היומיום, מרטין מנסה לקבל בוקר שקט, ואחריו פעילות גופנית וכמה מטלות כמו כביסה או דברים אחרים. ואז היא מנסה לנוח לפחות כמה שעות לפני שהיא אוספת את בנה מהתינוקייה.
- המנוחה עבורי כעת מורכבת בעיקר מסריגה. התחלתי לעשות את זה לפני שנה, וזה מרגיש לי כמו טיפול. להיות נעולה על הספה מרגיש כמו משהו נחמד כשיש לי מה לעשות, ולייצר בגדים יפים.
- לפני כן התעצבנתי מאוד כשנחתי, אבל עכשיו זה מרגיש טוב, ואני נח יותר ביעילות. הראש משוחרר מהכאב והמתח. אני אוהבת להאזין לספר אודיו או לפודקאסט בזמן שאני סורגת, וזה הפך להיות זמן נחמד במהלך היום, היא אומרת.
בת ה-35 חולמת שיום אחד תופיע תרופה שעובדת עבורה.
עם זאת, היא מנסה לא לתת לחלום הזה לתפוס יותר מדי מקום, אלא לשים את כל החלקים במקום כדי לקבל את המצב הטוב ביותר כפי שהוא.
- אני חולם שיום אחד אוכל שוב לעבוד. אם לא 100 אחוז, אז משהו. אני חולמת לעבוד כל כך טוב, שאוכל להיות האמא שאני רוצה, ואוכל להשתתף ברוב הדברים שהבן שלי רוצה לעשות, אומרת מרטין בכנות ומוסיפה:
- בטווח הקצר, אני חולם שהאמצעים שנקטתי עכשיו ונוקטים יעניקו לי איכות חיים טובה יותר ופחות כאבים. שזרימת חיי היומיום צריכה להשתפר בלי העליות והמורדות הגדולות.
