Elisabeth Kindervåg Husveg מJæren היא בת 29 בשנת 2015.
היא אמא לשתי ילדות יפות בנות שנתיים וחמש כשהיא מגלה שהיא בהריון שלישי.
אליזבת מנהלת עסק משלה למספרות על מנת שתוכל לנהל את ימיה בעצמה ולהיות בבית עם הילדים ככל האפשר. בעלה גודמונד הוסבג עובד על פלטפורמת נפט בים הצפוני. כעת זוהרים לה שני קווים מבדיקת ההריון.
היא קובעת תור לבדיקת אולטרסאונד עם אותה מיילדת שתמיד השתמשה בה, ושהיא ביקרה בהריון עם שתי הבנות. למרות שזה עדיין מוקדם בהריון, אליזבת לא יכולה לחכות לאולטרסאונד הרגיל.
היא רק צריכה לראות את הילד שהיא נושאת מתחת ללב, בין אם זה ילדה או ילד. בדיוק כמו שהיא עשתה עם שתי הבנות שלה. מחייכת, היא נשכבת על הספסל ומצפה לראות את הפלא הקטן.
משהו לא בסדר
המיילדת מרחה את הבטן בג'לי ונתנה למכשיר להחליק קדימה ואחורה בלי לומר הרבה. על המסך, אליזבת רואה את התינוק, אך שמה לב שהפעם משהו שונה.
איפה העקומה מהראש ועד הצוואר? הראש והגב הולכים כאחד. זה לא היה המקרה בתמונות של הבנות שלה. משהו לא בסדר. אליזבת מבינה את זה. היא מתבדלת לקראת מה שיבוא.
המיילדת שותקת זמן רב כשהיא מודדת ומודדת. ואז היא אומרת: "למרות שזה מוקדם, אני חייבת להגיד לך שיש חריגה בעובר, יש לו קפל עורף גדול".
היא מרגישה מטומטמת לחלוטין, אבל זה לא בטבעה של אליזבת להיכנס לפאניקה. כשיש משבר, היא נעשית מאוד רגועה, שקטה. אליזבת מופנית להמשך חקירה בבית החולים.
"מה אם יהיה לנו ילד חולה?" היא אומרת לגודמונד. הוא מצדו מאמין שהם לא צריכים לדאוג יותר מדי. "אנחנו צריכים לקבל את זה קודם לאשר על ידי בית החולים." אליזבת נקראת לבית החולים כמה ימים לאחר מכן כדי לעבור סדרת בדיקות.
הרופאים מביאים מסמך בו עליה לחתום כי הודיעו לה כי הרופאים מתנערים מכל אחריות אם משהו ישתבש בעובר במהלך הבדיקה. אבל אליזבת לא רוצה שום בדיקה שעלולה להזיק לעובר. לא שליה ולא בדיקת מי שפיר. רק בדיקות הדם הלא מזיקות, סקר המשלב אולטרסאונד ובדיקות דם, היא מסכימה.
אליזבת אומרת לרופאים שהיא לא מתכוונת להסיר את הילד בכל מקרה. היא לא רוצה לסכן את זה. "אנחנו לוקחים מה שאנחנו מקבלים", היא אומרת בתקיפות.
נעשה שקט לגמרי בחדר. אליזבת מקבלת הרגשה מגעילה שהבחירה שלה זוכה לגינוי.
קרא גם: ג'ונאס היה לבד בבית עם בנו ליאם (4) כשהבחין בתסמינים. ואז הכל נהיה שחור
"במקרה הטוב תסמונת דאון"
זה אמצע החגים, והמשפחה מבקרת את החותנים של אליזבת כשהטלפון מבית החולים מגיע. תוצאות הבדיקה מוכנות.
"מכיוון שאתה מתקרב לשבוע 12, אנחנו רוצים לתת את ההודעה עכשיו", אומר הרופא בטלפון. "בדיקות הדם מראות שכמעט בטוח שלילד יש צורה כלשהי של טריזומיה (אי תקינות כרומוזומלית, הערת עורך). במקרה הטוב, זו תסמונת דאון".
למרות שאליזבת התכוננה לגרוע מכל, היא הולכת ישר למרתף. היא מדמיינת שיהיה לה ילד הזקוק לטיפול תמידי, שוכב במיטה מחובר לחוטים. חמות מנחמת ואומרת לה להניח את זה לזמן מה.
"אתה צריך מנוחה ולא עוד דאגות. זה רע לילד אם אתה מלחיץ", היא מייעצת. אליזבת חייבת לנוח הרבה בימים הקרובים.
אין להם מושג מה מצפה להם. רק שהילד שנשאה אליזבת אינו כמו ילדים אחרים. ואז אליזבת מתחזקת ומתכוננת למה שעתיד לבוא.
היא נחושה לקבל את הילד, לא משנה כמה הוא חולה. ואם הילד אינו בר-קיימא, יש לה אמונה יציבה שהגוף שלה יסתדר.
קרא גם: (+)האם עלי לקבל אפידורל כשאני יולדת? איך זה מרגיש?
להיות אמא לילד חולה
אליזבת קוראת בלוגים ומנסה ליצור תמונה של איך ייראו החיים כאם לילד חולה. היא קוראת על ילדים עם טריזומיה שיש להם תוחלת חיים מוגבלת. היא קוראת על אתגרים מרכזיים בחיי היום יום ומתכוננת לכך שמשימת חייה בעתיד תהיה לעזור לילד עם אתגרים גדולים.
זה יהיה מנת חלקה בחיים. במקרה הטוב, לילד יש תסמונת דאון, אמרו הרופאים. אם יש לו רק תסמונת דאון. זו תהיה הקלה! עם זאת, כל המשפחה חייבת להיות מוכנה לעשות שינויים גדולים בחיי היומיום שלה.
אבחון עוברי
בדיקת KUB/בדיקה כפולה: KUB היא סקר המשלב אולטרסאונד מוקדם ובדיקות דם. בודקים את פעימות הלב, המונח המדויק וגודל העובר. בדיקת KUB מוצהרת לתפוס כ-85% מכלל המקרים של תסמונת דאון, ויש כ-5% "תוצאות חיוביות שגויות", כלומר, הבדיקה מעידה באופן שגוי על מחלה.
NIPT (בדיקה טרום לידתית לא פולשנית): זוהי ניתוח של דגימת דם מנשים בהריון כדי לקבל מידע על העובר. NIPT משמש כדי לחקור האם לעובר יש סבירות מוגברת לשינויים כרומוזומליים מסוימים. הבדיקה הספציפית הזו עדיין לא הייתה בשימוש כאשר אליזבת נכנסה להריון מגבריאל.
מקור: Helsenorge.no ו-wikipedia.no
האמונה הנוצרית של אליזבת עוזרת בתקופה הקשה. כל יום היא מתפללת שהילד יהיה בריא. היא זוכה לתמיכה גם מרבים מחבריה לאמונה, המתפללים למען הילד שברחם האם. "אני אעשה כמיטב יכולתי לתת לך חיים טובים", היא לוחשת לילד ומלטפת את בטנה.
פסק הדין
ואז מגיעה הקריאה לאולטרסאונד הרגיל בשבוע 20. למרבה המזל, גודמונד בבית בדיוק אז, אז אליזבת לא לבד כשהיא מגיעה לבדיקה. כשהם נכנסים לחדר מחכה להם לא רק המיילדת אלא גם רופא ואנשי בריאות נוספים נמצאים במקום.
אליזבת כל כך עצבנית שהיא בקושי יכולה לשכב בשקט על הספסל. למיילדת יש בעיות במדידה, כי אליזבת כל כך מתוחה. אבל אז היא לוקחת נשימה ומצליחה להירגע.
הדממה בחדר מורגשת. עכשיו הם יגלו כמה הילד שלהם חולה. עכשיו מגיע "הדין". למיילדת לוקח זמן למדוד. כולם בוהים במסך. ואז המיילדת מסתובבת ומביטה באליזבת.
טריזומיה
מוטציה גנטית זו מוסיפה כרומוזום אחד נוסף לזוג הכרומוזומים הרגיל. זהו המקור לדרגות שונות של מוגבלות פיזית ונפשית. המספר מתייחס לאיזה זוג כרומוזומים עובר מוטציה: טריזומיה 13, 18 או 21. השכיחה ביותר היא טריזומיה 21, הגורמת לתסמונת דאון.
אם ה-NIPT מראה עלייה בסבירות לטריזומיה, מומלץ לבצע אבחון נוסף (שליה או בדיקת מי שפיר) לפני שתוכל להיות בטוח לחלוטין.
מקור: Helsenorge.no ו-wikipedia.no
"אם לא הייתי יודע שיש משהו, הייתי אומר שהילד הזה בריא לחלוטין. הכל בדיוק כמו שצריך. המידות עדינות ככל האפשר". דבריה של המיילדת לא נצמדים לאליזבת מיד. ואז מתחיל להעלות על הדעת: הילד שלה בריא! האם זה יכול להיות נכון?
היא לא יכולה להיות בטוחה לגמרי, אומרים הרופאים. למרות שהכל נראה בסדר, אליזבת צריכה להגיע לבדיקות חודשיות בבית החולים.
קרא גם: (+)לפיד אש של מיילדת: - קבוצה זו מתמודדת בצורה הטובה ביותר עם הפיכתה לאמא
ברוכים הבאים לעולם
הבטן גדלה ובכל בדיקה שהיא עושה הכל מתברר בסדר הכי יפה. התינוק מתפתח ברחם לחלוטין לפי לוח הזמנים. זה לא ייאמן! אליזבת ובעלה מחליטים שהילד ייקרא גבריאל על שם סבא רבא שלו. זה עברי ופירושו איש אלוהים חזק.
ואז הגיע הזמן. הלידות הקודמות היו שתיהן שונות, אך נמשכו מספר שעות. עכשיו אין להם אפילו זמן לתת לאליזבת תחמוצת חנקן לפני תחילת הלידה. גבריאל הקטן ממהר ומגיע במלוא המהירות. מיילדות ורופאים קוראים לזה לידת התרסקות.
הוא שוקל 3495 גרם והוא מושלם לחלוטין! זה מיוחד במיוחד להחזיק אותו בזרועותיך. אליזבת מביטה ומביטה בתינוק. אין לו סימנים של טריזומיה או כל דבר אחר. יש לו 10 אצבעות ו-10 אצבעות. והוא הכי יפה בעולם. הוא מושלם!
למחרת הלידה, כמה רופאים באים לראות את אליזבת. אבל הם הכי מעוניינים ללמוד את התינוק בסל. תינוק בריא לחלוטין! זה כאילו הם לא מאמינים למה שהם רואים.
קרא גם: זה מה שאתה צריך לדעת על מבחן NIPT
נס
גבריאל מתקדם לחלוטין לפי העקומה שלו בבדיקות במרכז הבריאות, למעשה אפילו יותר מדויק לפי לוח הזמנים ממה שעשו אחיותיו הגדולות. כולם חושבים שהסיפור של אליזבת הוא מדהים. היא ציפתה לילד חולה, אבל בכל זאת קיבלה ילד בריא שאין לו לא תסמונת דאון ולא כל פגם אחר בטריזומיה.
– ברור שאני שמח שגבריאל בריא! אומרת אליזבת ומחבקת את הילד שלה, שמלאו לו שש היום. היא עדיין רואה בזה כמעט נס.
אבל זמן ההמתנה עם ילד שחשבה שהוא חולה היה גם מאמץ גדול. אליזבת מעולם לא קיבלה שום הסבר מבית החולים לאחר מכן.
– אמרו לי רק שאני צריך לשמוח שהוא בריא, שיש לנו מזל.
מבחינתה, מעולם לא היה ראוי להוציא את העובר, גם אם היו בו סימני מחלה.
- אני חושב על אלה שנמצאים באותו מצב שבוחרים בהפלה. אין לי זכות לשפוט אף אחד לא משנה מה יבחר, אבל זה מטריד שאפשר לעשות בחירה כל כך גדולה וחיונית על בסיס לא נכון, היא אומרת.
- החקירות נתנו אינדיקציה שיכול להיות שמשהו לא בסדר, אבל בדיקות כאלה לא משמשות לביצוע אבחנות. בהתחשב במה שאתה יודע היום, האם היית יכול לחסוך ממך הרבה חרדה אם נענית להצעה של מבחנים ספציפיים יותר?
- דגימות מהשליה ומי השפיר כרוכות תמיד בסיכון, ולא רציתי לחשוף את הילד לכל סכנה. מבחינתי, לא היה חשוב לקבל תוצאה בטוחה של 100 אחוז מוקדם ככל האפשר, כי בכל מקרה עמדתי לקבל את הילד. הסיכון הזה לחייו של הילד, גם אם הוא היה קטן, עורר בי חרדה גדולה יותר מאי הוודאות שבא עם האבחנה המדויקת שהילד יקבל. באולטרסאונד הרגיל קצת אחר כך, בכל מקרה אמורים לקבל תשובה למצבו של הילד. בחרתי לחכות עד אז, כדי לא לחשוף את הילד לסכנה, מסבירה אליזבת.
ילד סקרן
גבריאל התפתח לילד נפלא, סקרן, גבוה ונמוך.
- הוא ילד אוהב כיף שיוצר הרבה הומור וצחוק בחיי היומיום שלנו. הוא כל כך אוהב, ילד מאוד מיוחד. הוא מקסים רבים שהוא פוגש בדרכו במילותיו הטובות.
גבריאל אוהב להיות בחוץ ונמצא עם משפחתו בטיולי קמפינג וטיולי הרים. והוא אח מעצבן אך אהוב לשתי האחיות הגדולות.
- לא רק אני כאמא חושבת שהילד שלי מיוחד, כל האמהות עושות את זה לגבי הילדים שלהן. אבל אחרים גם אומרים שהוא משהו לעצמו. בחדר הילדים מציינים כמה הוא סקרן ותוהה.
גגות קשוחים הפכו את אליזבת והמשפחה אפילו יותר מאוחדים וקרובים זה לזה.
- חוויות מאתגרות וחזקות לרוב נותנות לך יותר מגע עם הקרקע. למדנו על מה החיים באמת, אחרי הכל. אתה מפתח יכולת שונה להבין אנשים עם חוויות ואתגרים דומים, אומרת אליזבת.
היא ושאר בני המשפחה מרבים להשתמש במונח "נער נס" כשהם חושבים לאחור איך הייתה תחילת חייו של גבריאל.
- אנחנו פשוט אסירי תודה שהוא קיים!
קרא גם: (+) נתתי לאחותי להשתלט על הבת שלי. האם אני אמא רעה?
קמילה (8) וגבריאל (6). ל- Ingstemann יש את Helge כשמו האמצעי, אך הוא אינו בשימוש על בסיס יומי.
- לא בטוח במאה אחוז
Vasilis Sitras הוא דוקטור, מומחה למיילדות ומחלות נשים ורופא בכיר במחלקה למיילדות וגינקולוגיה, Kvinneklinikken אוסלו בית החולים האוניברסיטאי. הוא לא היה מעורב במקרה הספציפי הזה, אבל מדבר כאיש מקצוע על בסיס כללי, על סמך מה שמספרת אליזבת.
סיטראס מאמינה כי מה שנקרא בדיקות KUB ו-NIPT הן נושא חשוב וקשה באבחון עוברי, שיש ליידע אנשים לגביו.
- דבר אחד בטוח, וזה שבדיקות כאלה אינן בטוחות ב-100 אחוז. לכן הוצע לאישה אבחון פולשני (שליה ודיקור מי שפיר). מסר חשוב אחד לגבי בדיקות KUB ו-NIPT הוא שהן אינן אבחנתיות. כלומר, הם יכולים לסווג אנשים שלוקחים את הבדיקות הללו לסיכון גבוה או נמוך למחלה, אבל הם לא יכולים לספק ודאות. רק דגימות שליה ומי שפיר הן אבחנתיות ויכולות לאשר או להכחיש את החשד למחלה. מידת הבטיחות של KUB או NIPT תלויה בגורמים רבים, כמו גיל האם, משקלה, ממצאי אולטרסאונד וכן הלאה, אומר הרופא.
