כשאנה ברנצן נולדה, היא הייתה בדיוק כמו תינוקות שזה עתה נולדו מושלמים. איש לא יכול היה לדעת אילו אתגרים מצפה לילדה הקטנה.
אבל בעוד ילדים אחרים התנודדו על רגליהם, אן נותרה ללא הזדמנות לקום.
היום, 34 שנים אחרי, היא עדיין לא יכולה לקום.
- אני לא יודע על חיים אחרים מאלו שהיו לי, או איך זה לגדול בלי מוגבלות, אומרת אן.
אולי אין לה כוח בשרירים ובמפרקים, אבל מצד שני יש לה כוח נפשי גדול יותר מהרבה אנשים כשירים.
- ההורים שלי תמיד עודדו אותי לחשוב אילו אפשרויות יש לי בעצם, ולא אילו מגבלות המחלה שלי נותנת. הם תמיד עודדו אותי להתמקד בחיובי ובו בזמן הכינו אותי לכך שגם מצוקה תגיע, היא אומרת.
אותות חלשים מדי
לאן יש אבחנה של SMA - ניוון שרירי עמוד השדרה. בנורבגיה, ישנם כ-50 אנשים מתחת לגיל 18 עם אבחנה זו.
המחלה יכולה להופיע כבר בשלב העובר, בילדות המוקדמת או בשנות העשרה, ויכולות להיות לה דרגות חומרה שונות מאוד. לאן יש תואר שני, מה שאומר שהיא יכולה לשבת.
שני ההורים שלי נשאים של הגן הזה. הם לא ידעו את זה עד שנולדו לי, אבל כאשר לשניהם יש את הגן הזה, יש סיכוי של 25 אחוז שלילד שלהם יהיה פגם בגן - כמו במקרה שלי. SMA פועל כך שהאותות מעמוד השדרה לשאר הגוף חלשים מדי.
- זה אומר שאני יודע הכל, אבל לשרירים אומרים בצורה חלשה מדי מה לעשות, בפשטות, אומרת אן.
המחלה הקנתה לה מספר מגבלות פיזיות בחייה. אבל היא עצמה עוסקת בעיקר במה שהיא באמת מצליחה להשיג.
המגבלות הן פיזיות, המנטלית, לעומת זאת, מתקיימת.
כיום, לאנה יש עבודה במשרה מלאה כדרמטורגית בתיאטרון Fyllingsdalen בברגן. בעלת תואר שני במדעי התיאטרון ומנהלת יחד עם כ-600 ילדים פעילים את מחלקת הילדים בתיאטרון.
- ילדים מאוד פתוחים, ופה בתיאטרון יש הרבה ילדים כל הזמן. כשהם רואים אותי, הם אוהבים לשאול כמה דברים, הם מקבלים את התשובה ואז הם ממשיכים הלאה. כשהם קיבלו תשובה, זה כבר לא כל כך מעניין את הילדים שאני בכיסא גלגלים, זה נשכח ברגע הבא, אומרת אן.
קרא גם:ימים בלבד לפני תאריך היעד, הלה וסנדר חוו סיוט של כל הורה
ההערה הרעה
היא רגילה לתגובות, בעיקר של ילדים, והיא מוכנה למבטים סקרנים ולשאלות של ילדים שתוהים מה לא בסדר איתה.
אבל היא לא הייתה מוכנה לילד הקטן שאומר בקול רם וברור לאביו: "תראה אבא, כמה היא מכוערת".
- אנחנו לא יכולים לבחור איזה סוג של מילים או מעשים נזרקים עלינו, אבל אנחנו יכולים לבחור את התגובה שלנו. אנחנו יכולים למקסם את המשבר ולחשוב עליו יותר מדי, או להשאיר אותו בשקט ולהמשיך הלאה. אנחנו יכולים להישאר בבור - או לבחור להסתכל קדימה ולטפס בחזרה למעלה. זה תלוי בנו להפיק מזה את המיטב, אומר אן.
דבריו של הנער הדהימו אותה, לא מעט משום שהיא עצמה הייתה מודעת למצבה שלה.
במשך תקופה היא נאבקה לקבל את המראה שלה בשל עלייה במשקל. אבל היא הייתה בתקופה טובה והרגישה טוב היום.
תמיד הייתי קצת עגול. יש לי מעט מאוד הזדמנויות לזוז ולשרוף קלוריות. אבל אני עובד על זה ולמעשה ירדתי קצת במשקל. אני מקווה שזה יקטן יותר, אומרת אן, שאינה יכולה לבחור כל כך הרבה פעילויות גופניות.
- אחת הפעילויות שקל לי להשתתף בהן היא בין היתר יציאה עם חברים למסעדה.
קרא גם: (+)אבא נפטר והיינו באבל. אבל הצער כמעט נמוג בגלל מה שעשתה אמי החורגת לאחר ההלוויה
הוא כמו כולם
החינוך של אן העניק לה הרבה נטל טוב בחיים. ההורים שלה הכינו אותה שהחיים לא בהכרח תמיד קלים, אבל שהיא עצמה יכולה לעשות הרבה כדי להקל על הדברים.
- תמיד דאגתי לחשוב פחות על מה שמפריד ביני לבין אחרים, ודווקא לחשוב על מה אני באמת יכול להשיג. לאנשים רבים יש דברים שהם נאבקים בהם. לא בטוח שהאתגרים שלי יותר גרועים משל רבים אחרים, גם אם הנכות שלי גלויה יותר. תמיד הרגשתי כמו כולם.
לכן בחרה אן להפוך את דבריו הפוגעים של הילד למשהו חיובי. היא החליטה שהיא לא תיתן לעצמה להישבר, ומעדיף להמשיך לבלות יום נעים עם חברותיה.
כשהיא הגיעה הביתה, היא כתבה מאמר עבור Bergens Tidende שדחק בקוראים לעשות מצוה אחת עשרה. אן הציע את ההצעה: אסור לך להרשות לעצמך להישבר.
- זו הייתה המנטרה שלי כל הזמן, שאני לא אתן לעצמי להישבר. זה היה מובן מאליו במשפחה שבה גדלתי, שבה למדנו להחזיק מעמד במאבק הקיום, היא אומרת.
- כשכתבתי את ההצעה לדיבר י"א, זה היה כדי להראות שלעצמנו יש ברירה. איננו יכולים לבחור את המילים או הפעולות שאנו נתקלים בהן, אך אנו יכולים לבחור את התגובה שלנו. אנחנו יכולים למקסם את המשבר ולהישאר תקועים בבור - או שאנחנו יכולים לבחור להסתכל קדימה ולטפס בחזרה למעלה, היא טוענת.
ההערה שינתה את האופן שבו היא חושבת על ההתרשמות של אנשים אחרים ממנה.
- כששמעתי את ההערה מהילד ההוא, בחרתי להשתמש בה כמוטיבציה להשיג את המטרות שלי, מצדי, לא בגלל מה שאחרים חושבים עלי. העצה שלי היא שלא לקחת את כל מה שאנשים אומרים ללב. זה הרבה יותר קל ונוח להשאיר את זה לבד.
כאן תוכלו לקרואהמאמר של אן ב-Bergens Tidende
עבר לתיאטרון
כשאנה הייתה בת 18, היא התחילה בתיכון עממי. שנה אחת ממשפחתה הפכה אותה לעצמאית כל כך שהיא בחרה לעבור לבד בגיל 19.
כיום היא גרה בבית דו משפחתי באסאן, שם היא מקבלת עזרה מעוזרים לכל המשימות המעשיות.
היא סיימה השכלה גבוהה, נוהגת ברכב, יש לה כלב ועבודה קבועה.
- למעשה למדתי מדעי התקשורת וכמעט סיימתי את התואר הראשון כשהתיאטרון "מצא אותי". השתתפתי בכמה הרצאות על מדעי התיאטרון ובסופו של דבר הייתי יותר בבניין מאשר בהרצאות שבהן הייתי אמורה להיות. בסופו של דבר עברתי ללימודי תיאטרון.
הורים צריכים להסביר
לילדים אין פילטר כשהם סקרנים לגבי משהו - הם אוהבים להגיד בקול את מה שהם חושבים אז ושם.
אבל מה צריכים הורים לעשות כשהם חווים את הילדים שלהם מעירים על מראה של אנשים אחרים בצורה מבזה?
- יש לי רגשות וחלומות כמו לכולם. אני יכול להיות נבוך ולהיפגע. מה ההורים צריכים לעשות לא כל כך קל לענות. במקרה שכתבתי עליו, יכול להיות שלילד יש אבחנה או משהו - אני לא יודעת, היא אומרת.
- קשה לדעת מה נכון ומה לא. אבל באופן כללי הייתי מציעה להורים אולי לקחת את הילדים הצידה ולהסביר את המצב. שזה לא בסדר לפגוע באנשים אחרים, לא משנה מי הם.
רפואה חדשה
לאחרונה, Ane יכלה לחגוג עם כל השאר שאובחנו עם SMA בנורבגיה.
במשך שנים רבות הם נאבקו כדי לקבל אישור התרופה היקרה מאוד ספינרזה בנורבגיה. באפריל, הרשויות הנורבגיות אמרו שכן, וממאי ניתן לתת את התרופה לחולים מבוגרים עם SMA.
- אין נתונים מהימנים עד כמה שימושית התרופה הזו. אבל הבדיקות הזמינות חיוביות, וזו הסיבה שהיא אושרה סוף סוף בנורבגיה. מה שהם מקווים ומאמינים זה שהתרופה עוצרת את התפתחות המחלה. זו נחמה גדולה לדעת שאני לא מחמיר. שאוכל לחיות חיים ארוכים עם הפונקציות שיש לי. ללא התרופה, העתיד שלי יהיה הרבה יותר לא בטוח, אומר אן.
חולם על תסריטים משלו
היא משגשגת ב- Fyllingsdalen, שם היא מקווה להיות בשנים הקרובות.
כאן היא עובדת על עיבוד, כתיבה ובחירת תסריטים קיימים לביצועים חדשים.
- בטווח הארוך, החלום הוא לכתוב כמה תסריטים משלו. זה מאוד כיף. יש לי גם חלום לכתוב תסריטים או לכתוב רומנים. אבל בינתיים אני מרוצה מהחיים כפי שהם, אומרת אן.
