- תארו לעצמכם שהידיים שלכם התקררו בשלג ושמתם אותן מתחת למים חמים. ככה זה מרגיש!
איילן קריסטין בודן מנסה להסביר לרופא המשפחה איך היא מרגישה. בדרך כלל היא מלאה באנרגיה. היא עובדת, לומדת בזמנה הפנוי ואמא מחויבת לילדה בת שתים עשרה ולילדה בת ארבע.
אבל בחורף 2013, היא מתעוררת לעתים קרובות בתחושת תשישות. ידיים כואבות מכאב. היא מרגישה שהכוח שלה נחלש. תחושת הצריבה והצריבה בידיים היא קבועה.
רופא המשפחה שולח אותה לבדיקה ראומטית. זה חוזר ללא רבב.
הכאב מתגבר
באותה מידה, הכאב מתגבר. הם זוחלים לאורך פרקי הידיים ובהמשך למעלה בזרועות. לילה אחד הצוואר ננעל. בוכה, Eilén נלקח לחדר המיון ונותנת לו זריקת מורפיום.
ואז מופיע קרום על האצבע המורה השמאלית. היא נוקפת ומטלטלת. זה כואב בצורה מדאיגה.
טרשת מערכתית
סקלרודרמה היא מחלה ראומטית. בשפה המקצועית המחלה נקראת טרשת מערכתית. המחלה גורמת לעור להיות עבה יותר, קשה יותר ולהרגיש מתוח יותר. החולה מקבל צלקות ודלקת. הוושט מתנפח. במקרים החמורים ביותר, המחלה יכולה להיות
קָטלָנִי. איילן אובחן עם סוג זה. השכיחות של טרשת מערכתית בנורבגיה מוערכת בכ-10 לכל 100,000
תוֹשָׁב. נשים נפגעות בתדירות גבוהה פי ארבעה מגברים, ורוב החולים הם בקבוצת הגיל 30-60.
מקור: The Pocket Doctor
היא חוזרת לרופא המשפחה.
"אתה בטוח שזה לא מדיום?" הוא שואל.
איילן מבינה שהיא חייבת להחליף משחק.
בזמן שהיא ממתינה לפגישה עם הרופא החדש, הקרום הולך וגדל. בבית המרקחת היא קונה קרם הרדמה ומדביקה את האצבע הכואבת עם פלסטר.
איילן מחפש תשובות באינטרנט.
אתר בריאות אמריקאי מתאר מחלות שהיא מזהה. שהעור נעשה עבה יותר, קשה יותר ומרגיש מתוח יותר. כאבים במפרקים וקרום דלקתי ללא פצעים בסיסיים. היא רואה תמונות של אצבעות "אכולות", בדיוק כמו שלה.
האבחנה היא סקלרודרמה מערכתית, מחלה ראומטית הפוגעת בכלי דם קטנים ורקמות חיבור. מחלה נדירה.
שנתיים לאחר מכן, הוא הופך להיות מוכר יותר בנורבגיה, משום שהרופאה ואישת הסביבה Gunhild Stordalen מופיעה בתקשורת ומתארת את רצינותה. הגוף מותקף על ידי מערכת חיסון פעילה מדי ומייצר הרבה יותר מדי קולגן.
המחלה מתחלקת לשני סוגים. הנדיר ביותר יכול להיות קטלני.
אבחנה סופית
איילן מספרת לרופאת המשפחה החדשה מה היא מצאה באינטרנט. הוא שולף אנציקלופדיה רפואית, קורא על המחלה הנדירה ומסכים עם ההנחה.
ארבעה חודשים לאחר מכן, היא מקבלת תור למומחה ב- Rikshospitalet. בינתיים, הכאב במפרקים גברו, ויום אחד הידיים שלה מכחילות.
קרא גם: אלו הם התסמינים השכיחים ביותר של סרטן.
באוקטובר של אותה שנה, אושרה לה האבחנה המשוערת.
"למרבה הצער, יש לך צורה אגרסיבית ביותר של מחלת רקמת החיבור האוטואימונית", הם מסרים כבדים במיוחד.
מלבד העור, הוושט, הקיבה, המעיים, הריאות וחלק מהלב מותקפים.
"הכי טוב שאנחנו יכולים להציע לך זה מה שנקרא רפואת בלמים, כדי להקל על הכאב."
הרופא לא יכול להבטיח שהתפתחות המחלה תאט. שם ואז אין טיפול. היא גם לא מקבלת תשובה כמה זמן נשאר לה לחיות.
איילן חש פחד עז. עד אז היא הצליחה לשמור על קור רוח. עכשיו הלב פועם בחזה. ללא טיפול, אין לה ספק שזמנה עלי אדמות אוזל. לא על עצמה היא חושבת בעיקר, אלא על בעלה וילדיה.
מוכרים כל מה שבבעלותם
Eilén לא מגיב כרצוי לתרופה. העור הופך מתוח יותר, הכאב מתגבר ומופיעים קרומים חדשים. היא בקושי ישנה בלילה וסובלת כל הימים.
הדבר הכי מתסכל הוא התחושה של לא להושיט יד לילדים. באוסלו יש לה אמא ואחות קטנה, אבל יש להן חיים עמוסים משלהן. בארץ הולדתו של האיש, טורקיה, לעומת זאת, יש להם משפחה גדולה. האם הגבר כאבא יחיד ירגיש בטוח יותר בתפקידו כאבא בטורקיה?
הם מדברים על זה ומסכימים לקבל החלטה דרסטית.
בסתיו 2014, המשפחה מוכרת את כל מה שבבעלותה ועוברת לעיר הבירה אנקרה. איילן רוצה לעזור לילדים להתיישב במולדתם החדשה לפני שהיא מתה.
הטלפון ששינה הכל
הבן המתבגר נאבק להתיישב. הוא מתגעגע לחבריו ולחיים בנורבגיה. חוץ מזה, הוא יודע למה הם עברו. הבת בלה לא יודעת דבר מלבד שאמה סובלת מאוד והיא מאושרת כל עוד ארבעתם ביחד.
בשנה החדשה, צוות TV 2 מבקר את איילן והמשפחה כדי להכין תוכנית בסדרה Vårt lille land. הם יטענו מדוע היא, כאדם גוסס, עברה מנורבגיה ולטורקיה. ולמה היא שחררה את מערכת הבריאות הנורבגית.
באמצע הצילומים, Eilén מקבל שיחת טלפון מריקסהוספיטלט. זה הופך את החיים שלהם על פיה.
"אושרה לנו צורה חדשה של טיפול בחולים שנפגעו קשות מסקלרודרמה, השתלת תאי גזע", אומר הרופא הבכיר בבית החולים.
"אם תעבור את הבדיקות הגופניות, נרצה להציע לך את הטיפול, כאחד הראשונים בנורבגיה. מבחינה נפשית, אני משוכנע שאתה מועמד מצוין".
איילן לא זקוק לזמן רפלקציה. לקבל הזדמנות כזו מרגיש כמו זכייה בלוטו של החיים. המשפחה חוזרת לאוסלו.
טיפול ניסיוני
בסתיו 2015, היא אושפזה לריקסהוספיטלט. במהלך שמונה שבועות, תאי הגזע שלה מושמדים באמצעות כימותרפיה, ולאחר מכן מוחלפים בתאי גזע חדשים ובריאים מתורם לא ידוע. אם הטיפול מצליח, הוא עוצר את המחלה. במקרה הטוב, טוב מדי.
קרא גם: יש לטפל בוויליאם (6) מסביב לשעון.
בחזית, איילן מציבה לעצמה יעדים. כל יום היא תקום מהמיטה ותצא לטיול קצר, והיא מבטיחה לעצמה שתהיה מספיק טובה כדי לחגוג את יום הולדתה בבית ב-12 באוקטובר.
הרופאים מאמינים שהמטרה האחרונה היא בהחלט שאפתנית. אבל שנתיים של כאב מתמיד והפחד למות ממשפחתה היה הרבה הרבה יותר גרוע עבורה מהטיפול. "זה רק חג עקרת הבית", היא אומרת לעצמה בשובבות.
כאשר תאי הגזע החדשים נמצאים במקומם בגוף, מתחילה ההתרגשות האם ומתי המערכת החיסונית החדשה תפעל. שבועיים ויומיים לאחר ההשתלה, ביום ההולדת של איילן עצמו, היא מקבלת את המתנה שהיא הכי רוצה.
האחיות נכנסות לחדרה עם דגלי נורבגיה ומיץ אדום. כנגד כל הסיכויים, איילן זוכה ללכת הביתה ויכולה לכלול את עצמה בתוכניות העתידיות של המשפחה.
עוד נס
כעת חלפו חמש שנים וחצי מאז הטיפול בתאי גזע.
- לא נפטרים מהמחלה עצמה, מדגיש איילן, - אבל התסמינים והכאב נעלמו. ניתן להשתמש בבטחה במילה "נס".
העיניים החומות זורחות בשמש האביבית. החיוך רחב והיא מלאת חיים.
- אין לי משאלות גדולות אחרות בחיים מאשר להיות נוכח עבור אהוביי. על שניתנה לי ההזדמנות הזו, אני אסיר תודה עמוקה.
כעבור שנתיים התברכה המשפחה בנס נוסף.
- ידעתי שהטיפול הקשה יכול לתת לי התחלה מוקדמת לגיל המעבר, אבל כשהמחזור לא הגיע, התברר שזה נובע ממשהו אחר, היא אומרת בצחוק.
ליתר בטחון, היא קנתה בדיקת הריון ועד מהרה בהתה בשני קווים ורודים.
איילן התקשר למפקח ברייקן. הם מעולם לא שמעו על מקרה כזה. יכול להיות שזה בגלל משהו אחר שהבדיקה הראתה שהיא בהריון?
אולטרסאונד מוקדם הראה שלמרבה הפלא, לב נוסף פועם בתוכה.
– ואז זלגו הדמעות. עיאז הקטן הוא ילד הפלא שלנו, ההפתעה הגדולה והמרכז המשמח של המשפחה.
חיי יום יום טובים
כיום, איילן נהנית מכל יום עם שלושת ילדיה. היא מרגישה בטוחה שהמחלה הוצאה מכלל פעולה. מחקרים מראים שהיא צודקת. אם לא מופיעים תסמינים בשנתיים הראשונות לאחר הטיפול, זה נחשב מוצלח.
- אני מרגישה מצוין, היא מבטיחה.
היא דיברה הרבה עם שני הגדולים שלה על מה שקרה.
- בלה הייתה קטנה וקיבלה את הנורמלי החדש, בעוד שנור פחדה לאבד אותי. ביקשתי את סליחתו על שהפך את חייו לפתע. הוא בחור מאוד נחמד, אמפתי, צעיר, שעדיין מקדיש תשומת לב רבה לשלומי.
תחושת ההישרדות המרחפת הראשונה נרגעה.
- כל מה שרציתי זה לחיות חיים נורמליים, ליהנות מחיי היום יום עם אהוביי. בשבילי זה האושר הכי גדול. כשהכי פחות ציפינו לזה, התברכתי בנס הזה, ואחר כך עוד אחד - עיאז הקטן שלנו.
בכל ערב היא מודה ל"משהו שם ביקום".
- לחיים יש דרך מרתקת לדחוף אותך קדימה. המחלה כבר לא משפיעה על חיי, אבל היא שינתה חלק ממני. הפסקתי לתכנן הרבה קדימה. הניסיון הראה לי שהכל יכול פתאום להתהפך.
- לחיות זה קצת כמו לנהוג במכונית. אתה לא נהג מוכשר אם אתה מסתכל רק במראות הצד. אתה צריך להתמקד במה שקורה מולך בדיוק אז ושם. ככה אני מנסה לחיות בכל כוחי.
המאמר פורסם במקור ב- Norsk Ukeblad מס' 18 2021.
