ויגו הוא לבקן
ויגו נולד עם לבקנות עיניים
הוריו של ויגו לא ידעו על לבקנות כאשר בנם אובחן. היום הם יודעים שהילד בן השנתיים יכול לחיות חיים כמעט נורמליים בזכות עזרים טובים.
ויגו הקטן מגיע בריצה ברביעייה מלאה.
הוא שיחק בלגו בחדר, ועכשיו הוא רוצה לברך את האורחים שיושבים ומדברים עם אמא ואבא במטבח. הילד בן השנתיים מלא באנרגיה ומטפס על אדן החלון כדי להביט במכוניות החונות מחוץ לבית באביה' שביוטלנד בדנמרק.
הוא נראה כמו כפה קטנה רגילה לחלוטין. כך גם הוא. ועדיין לא לגמרי. ויגו נולד עם לבקנות עיניים.
משמעות הדבר היא שויגו הוא לבקן, אך אין לו את הפגם בפיגמנט בעור ובשערו המתלווה לרוב לבקנות. בתמורה, הוא, כמו כל הלבקנים, לקוי ראייה מאוד.
אמו של ויגו, ליין מיגינד (32), הסתובבה בטירוף תינוקות מאושר כשאביו, בסטיאן ולנטין סורסנסן (27), השמיע את דאגה: הוא לא חשב שהוא מסוגל ליצור קשר עין עם שלושת החודשים- ילד זקן. אז ליין לקח את ויגו לרופא העיניים, והוא עשה במהירות את האבחנה: לבקנות עיניים.
זה לבקנות
- לבקנות הוא פגם גנטי תורשתי שיכול לדלג על דורות.
- זה מגיע בשתי גרסאות:לבקנות עינייםעם פיגמנט מופחת (הפיגמנט מלנין) בעיניים, ואוקולוקוטן לבקנותעם פיגמנט מופחת בעיניים, בעור ובשיער.
- הוא נולד בערך. שניים או שלושה ילדים בשנה בנורבגיה שמאובחנים כלבקנות.
- לבקנות, הכוללת עור, שיער ועיניים, היא כה נדירה עד שהשכיחות היא 1 ל-40,000.
- ההערכה היא שיש 200-300 לבקנים בנורבגיה, אך אין תיעוד אמין לכך.
- הלבקנות ידועה עוד הרבה בהיסטוריה ומתוארת בין השאר במגילות ים המלח.
- התיאור המדעי הראשון נעשה על ידי הרופא האנגלי סר ארצ'יבלד גארוד ב-1908.
מקור: האגודה הנורבגית ללבקנות
- עכשיו יכולתי גם לראות שוויגו היה קצת מרוחק במבט שלו ולא נראה כל כך מתעניין בצעצועים שלו. בתמורה, הוא מאוד מתעניין בצלילים, אומר ליין ל-Norsk Ukeblad ומוסיף:
- חשבנו הרבה על עתידו. האם הוא יכול ללמוד לרכוב על אופניים? מה עם בית הספר? הוא לעולם לא יקבל רישיון נהיגה. האם אי פעם יקבל עבודה?
- זה היה עצב גדול בהתחלה. קראתי הרבה מאמרים מדעיים, והנה הוצגו בפניי כל תרחישי האימה האפשריים. פחדנו שלוויגו לעולם לא יהיו חיים נורמליים, מוסיף בסטיאן.
קרא גם:חיים עם ילדים חולים קשים
עזרה מקצועית
היום, ליין ובסטיאן שמחים שבנם אובחן כל כך מוקדם. זה חסך להם הרבה תסכול, וזה לא מעט הציל את ויגו מתבוסות מיותרות. הוא קיבל את העזרה המקצועית לה הוא זקוק בשלב מוקדם.
- קיבלנו כמות מדהימה של עזרה מהמערכת, ואנו מאוד אסירי תודה. היינו מקושרים ליועצת עיניים, והיא התכוונה להכל, אומר בסטיאן.
- יועץ הראייה גרם לנו להירגע. היא מעלה רעיונות טובים ונותנת לנו אופטימיות, והיא עזרה לנו להתקין את האור הנכון בבית ובחדר הילדים של ויגו. היא גם ערכה פגישה איתנו ועם סבא וסבתא של ויגו, שם היא עזרה לנו להבין את לקות הראייה של ויגו. הרכבנו כוסות שגרמו לנו להיראות רע כמו ויגו, ונאלצנו לנסות לאכול לחמניות בתנאים שלו, מספרת ליין.
- אחרי הפגישה ההיא הבנו, מחייך בסטיאן.
המשפחה גם הבינה מדוע ויגו יכול להיות עייף ומשעמם כשהוא צריך לצאת מהבית. או למה הוא לפעמים יושב בפינה לבד. ויגו פשוט מגורה יתר על המידה. הוא עושה כל הזמן מאמצים לפצות על ראייתו הירודה, והוא מאוד רגיש לקול.
ליין גם הבינה למה ויגו בכתה יותר מהילדים האחרים כשהיא יצאה עם קבוצת היולדות בימי שמש. עיניו של ויגו אינן סובלות אור שמש עז, ולכן נוספו וילונות האפלה לבית.
- ויגו היה בן חמישה חודשים כשהשיג את המשקפיים ומשקפי השמש הראשונים שלו. משקפי השמש הם הדבר הכי טוב שקרה לו, אומר בסטיאן.
ליין ובסטיאן כל הזמן חוזרים להכרת התודה הגדולה שהם חשים על העזרה מהציבור. המשפחה שוהה בחופשת סוף שבוע עם הורים נוספים לילדים לקויי ראייה, וויגו קיבל מקום כפול בפעוטון - אז הוא נחשב לשניים.
- הדמעות זולגות לי בקלות, ומאוד התרגשתי מכל האנשים הנפלאים והמקצועיים שפגשנו. הם נתנו לנו כל כך הרבה וכל העזרה הייתה מאנשים מוכשרים. אתה שומע כל כך הרבה דברים רעים על המערכת הציבורית, אבל לא היה חסר לנו כלום, טוען בסטיאן.
קרא גם:הסוד הרע של איירין
אתגרים מחוץ לבית
כשוויגו מתרוצץ כמו כל ילד אחר בן שנתיים בבית, זה בגלל שהוא מכיר את הבית. כך גם בגן. והאור המיוחד בשני המקומות עוזר לו להתמצא.
אבל כאשר ויגו מבקר בבית ספר אחר, הוא מאותגר. ולעתים קרובות הוא נתקל בילדים אחרים במגרש המשחקים - כי הוא לא יכול לראות אותם. לכן ליין הכינה תווית עם הטקסט "לקוי ראייה". בצורה כזו שהורי הילדים יבינו שויגו אינו פוגע מרושע כשהוא מתעסק עם ילדיהם.
- זה יכול להיות קשה להבין שוויגו שונה, כי הוא נראה כל כך נורמלי, אומר ליין.
שלושה ילדים בשנה נולדים עם לבקנות בדנמרק, אבל האגודה הדנית ללבקנות לא צברה חברים חדשים בשנים האחרונות, וזה גורם לליין ולבסטיאן לחשוב שאולי יש ילדים שאין להם מזל כמו ויגו ויקבלו אבחנה מוקדמת. .
- אולי ההורים פשוט חושבים שהילדים שלהם רואים גרוע. אנחנו יכולים רק לעודד אותך לבקש עזרה, החוויות שלנו הן הטובות ביותר, אומר ליין.
דרך העמותה ליין ובסטיאן פוגשים ילדים נוספים עם לבקנות, והם רואים צעירים ומבוגרים שמסתדרים מצוין וחיים חיים נורמליים ברובם.
- היום אנו רואים עתיד מזהיר עבור ויגו. יש לו מגבלות, כן, אבל שום דבר שהוא לא יכול להתמודד איתו. אנחנו מתמקדים במה שהוא יכול לעשות, ולא במה שהוא לא יכול לעשות, מציין ליין.
- הוא כנראה לא ישחק כדורגל, אבל גם אביו גרוע בזה. זה לא תלוי במשפחה, מוסיף בסטיאן בחיוך, בעוד ויגו קופץ מאדן החלון ורץ אל המחפר הצהוב שלו.
– נתראה, הוא צועק ומפנה פניו לעבר קול האורחים היוצאים.
