- אליהו הוא ילד סקרן שמביע לעתים קרובות שמחה והכרת תודה אמיתית, אך מי יכול להיות קשה לפנות נפשית אם הוא נעל את עצמו במשהו. כנראה שיש לו יותר פסגות ותחתיות במהלך יום אחד מאשר לרוב, והוא ללא פילטר לטוב ורע, אומרת קתרין סולהיים אמרלוי (44).
יחד עם בעלה מרטין (48) ושלושת הילדים אליה (10), Solveig (8) וג'ני (5) היא גרה בפרדריקסטאד.
כמו הורים ראשונים בזמן, הם צפו על ענן ורוד והיו חסרי דאגות לראשונה.
ואז הגיעה השליטה השלושה החודשים שבה אמה שודרה שהיא מעדה קצת על חוסר קשר עין בעת הנקה.
פעמוני האזהרה הלכו במהירות עם אחות בריאות. המשפחה הורשתה להגיע לרופא אשר באופן ידני ביצע בדיקות שמיעה וגם ראייה מבלי לקבל תגובה.
בזמן שהמתין לחקירות נוספות בבית החולים, נאמר לאם שיש לה קשר הדוק פיזית ככל האפשר עם הבן.
להקלה רבה של ההורים התברר כי אליהו פגע רק בראייה. רק בן חצי שנה, הילד הקטן זכה למשקפיים. מאוחר יותר, השימוע השתפר גם לאחר הפעלת ניקוז.
- שאר שנת חייו הראשונה התאפיינה בהקלה, אם כי לא עקב אחר ההתפתחות הרגילה כמי שהיה מסוגל לשכב על בטנו ולהרים את ראשו או להשמיע צלילי תינוק.
הסברנו את כל זה עם העובדה שהוא היה מראה כל כך רע בתחילת חייו והתיישבו כי כל התינוקות לא יכולים להיות מוקדם, וכי זה יעבור בסופו של דבר, אומרת קתרין.
המרדף אחר תשובות
כאשר אליהו בן שנה והתחיל בגן, הוא עדיין לא הצליח לשבת את עצמו או לסרטן.
ההורים התבדחו את זה. הם לקחו הרבה אשמה וחשבו שהם פשוט היו מעט טובים מדי בפעילות גופנית.
- מרטין לקח על עצמו את האתגר והתאמן ושיחק הרבה עם אליהו בבטן. ובכל זאת, זה מעולם לא השתפר. בנוסף, הוא שם הרבה אוכל תקוע בגרונו, ובמשך תקופה ארוכה הוא נאבק בריפלוקס והקאות, אומרת קתרין.
עכשיו תחושת הבטן שלה אמרה שזו שום דבר שלא ילך. גוגל נאלצה לרוץ במרדף אחר הסבר.
אבא, מצידו, חשב שהם יכולים לראות את זה קצת. הרופאים גם גירדו את ראשם, אך לא העניקו להורים שום אינדיקציה ברורה כי בהכרח הייתה אבחנה.
- אחרי חצי שנה בגן, הם הציעו לחבר את ה- PPT, והערכנו מאוד את זה. כשהיה בערך שנתיים, אליהו קיבל עוזר ומחנך מיוחד. העיתונים שלו היו המונח "התפתחות פסיכומוטורית מעוכבת שלא פורטה".
- עכשיו רצינו בכנות לברר יותר על הסיבה, או אם יש שם למה שהיה לו. הרגשתי סוג של קנאה להורים לילדים שלהם לאחרותם היה שם. הם ידעו כל כך הרבה יותר. לא פחות, הייתה להם קהילה חזקה בה הם יכלו לשתף וללמוד אחד מהשני, אומרת האם בגלוי.
במשך זמן מה הם ביקרו בקביעות בבית החולים לצורך בדיקה ועוקבים אחר -אפ וקיבלו קשר טוב עם הנוירולוג שעקב אחריהם.
במהלך אחד הביקורים הללו הוא אמר בכנות להוריו כי הרעיון של התפתחות פסיכומוטורית מעוכבת הוא מטעה מאוד. הוא כבר לא יכול היה לומר שאליהו עשוי "לגדל את זה".
- הוא הסביר לנו כי ככל הנראה האתגרים של אליה היו בגלל מום נדיר של גנים. לעולם לא היינו מגלה יותר על זה. הוא שיבח אותנו על כך שלקח את ההודעה עם שקע ואופטימיות.
- עבורנו, למעשה, הדבר הגרוע ביותר לספר שזה היה שאר בני המשפחה ובאותה עת לרסק את התקווה שנותרה, במיוחד עם סבא וסבתא שלהם, מתארת קתרין.
קרא גם (+):חוקי החוק שלי עושים את ההבדל בין הנכדים
ייחודי לחלוטין
בחיפוש אחר אבחנה, היה חשוב שקתרין ומרטין ינסו לגלות מה יהיה הטוב ביותר עבור אליהו בעתיד הבאים: למה הוא היה מסוגל? מה הוא יכול ללמוד ואיך הם יהפכו את זה לטוב ביותר? יחד עם זאת, היה להם רצון עז ליותר ילדים.
- קיבלנו מחקר יסודי שהיה בתקווה לשים שם למום של אליאס. אחרי כמה חודשים בחוסר וודאות, סוף סוף הגיע טלפון משם. הייתה להם תשובה: התסמונת נקראת FOXP1. אליהו הוא המקרה הידוע הראשון בנורבגיה.
FOXP1
תסמונת FOXP1 מאופיינת בעיכובים באבני דרך מוטוריות ולשוניות מוקדמות, ליקויים אינטלקטואליים קלים עד חמורים, הפרעות דיבור ושפה אצל כל הפרטים ללא קשר לרמת היכולות הקוגניטיביות, וסטיות התנהגותיות (כולל הפרעות באוטיזם או הפרעות באוטיזם, הפרעות חרדה או אוטיסטיות.
ממצאים שכיחים אחרים הם תפקוד לקוי של אורומוטור (התורם לקשיי דיבור והאכלה), שגיאות שבירה, סטרפיזם, סטיית לב, סטיית כליות, קריפטורקקיזם, היפרטוניה, אובדן שמיעה ואפילפסיה. נכון להיום, יותר מ -200 אנשים זוהו עם תסמונת FOXP1.
מָקוֹר:ספריית הרפואה נתיונלית
לאחר סיום השיחה, היא נשברה והתייפחה - על שמחה לקבל תשובות והקלה עצומה.
הקלה כי האחרות של הבן לא נבעה מכלום שהיא עשתה לא בסדר במהלך ההיריון: כמו לצאת לחופשה ולקבל הרעלת אוכל, גבינת החרדל הכחול שאכלה, או את היין האדום ששתתה לפני שידעה על הריונה.
- אי הוודאות מכרסמת יותר ממה שהייתי מודה. בהחלט אין תחושה חריגה להרגיש כלפי אמהות, אומרת קתרין.
עבור הילד בן העשר, התסמונת כרוכה באוטיזם, מוגבלות התפתחותית, היפוטוניה, היפראקטיביות וקשיים בשפה.
לאחר שהוציא מעט עקום מהבלוק המוצא, הוריו נהנים לראות שהיכולת שלו ללמוד ולנקוט צעדים גדולים לא נעצרה בשום אופן.
הוא ממשיך להפתיע. אליהו למד זה מכבר לרכוב על אופניים דו -גלגלים, עומדים על סלאלום וסקי חוצה -ארצי.
-אומם בבית הספר הוא ברמת הכיתה 1 או 2 ואינו עובד בכיתות רגילות. אליהו קורא וכותב גם - אם כי עם אתגרים.
- אוטיזם מתברר, בין היתר, שיש לו את היכולת לזכור דברים שאנחנו אחרים לא יכולים לעשות. לדוגמה, הוא יכול לקרוא לכל מדינות ארה"ב רק על ידי לראות את המתווה שלהם. במקביל שהוא לא מצליח לחשב מה זה 17 מינוס חמש, האם מסבירה.
מגיל צעיר הוא יכול היה להתייחס גם לרוב מותגי המכוניות. ולא רק כוכבי לכת, אלא גם כוכבי לכת ננסים ומערכות סולאריות אחרות.
אבל הוא נאבק לספר מחדש משהו על איך היה היום שלו.
- התמזל מזלנו עם בית ספר שעובר דרך ארוכה לכלול את אליהו עם התלמידים האחרים, עוזר שהלך אחריו לאורך כל הגן ושכונה שעוזרת לדאוג לו ומעניקה לו את תשומת הלב וההבנה הנוספת שהוא זקוק לו, אומרת קתרין אסירת תודה.
קרא גם: אנג'ליקה:- אין שום דבר נחמד להביט בו
סקרן ושמח
בשלב מוקדם החלה המשפחה לחתום לדיבור. האם מתארת כמה גדול זה הרגיש ביום אליהו כילדה בת שנתיים הראתה את המילה הראשונה שלה בצורה של מצויר ביד ל"ביסקוויטים ".
היה כל כך ברור שהבן חש תחושה גדולה של שליטה בהבנתו. בתקופה שלאחר מכן הוגשו ביסקוויטים רבים. עד מהרה הוא למד גם סימנים "חיוניים" אחרים כמו "יותר", "מיץ" ו"קרח ".
- שפה היא המפתח לכל כך הרבה. בבית עשינו אימוני שפה באופן פעיל. היה חשוב לעשות את זה כיף דרך משחק ומהנה. כילד בן 4, לאליהו היו רק כמה מילים מילוליות. היום משפטים מלאים מתגלגלים ממנו, קתרין אומרת בגאווה ומוסיפה:
- אגב, אני יכול להודות לאבחון של אליהו על קפיצה לחיים היזמיים. עכשיו אני מכין טלוויזיה לילדים, ספרים, כרטיסי שירים ומשאבים אחרים עם שלטי ידיים וסמלים. כאן בניתי יקום סביב הציפור אבבה נב ש"מדבר לידי "ונלחם נגד הרחקת ילדים עם קשיי שפה.
יש כל כך הרבה שמחות בחיי היומיום, אבל האם לא מסתירה שהם יכולים לפעמים להשתגע קצת מה"השעיה "של הבן וחזרות רבות.
לוקח קצת כדי להישאר רגוע כאשר אליהו הליכה מספר 40 שואל את אותה שאלה, או כאשר ההורים התבקשו למלא את התפקיד של "חתול כועס שטחנה" כמעט כמו פעמים רבות, כל יום ויום במשך כמה שבועות.
- או כאשר לאליהו יש מתווה חזק עם צעקות, בועטות ונשכות בחנות מכיוון שאסור לו לקנות מכונית צעצוע חדשה. אבל אנו מודים מאוד שיש זמן רב יותר בין כל פעם שהוא בורח - ואנחנו רצים פאנאנית בשכונה ולאורך המים כדי למצוא אותו, אומרת קתרין.
רמת האנרגיה גבוהה, ואליהו אוהב לנסוע - בין אם ביער, במסלול הצלב או במסע גילוי במרכז הקניות.
- אנו מעזים לומר שיש לו את זה קאנון - שם הוא כל הזמן יודע יותר שליטה ועצמאות. עכשיו הוא הולך לבית הספר בעצמו, בעוד אנו רואים את דרך בית הספר ללא מכונית מחלון הסלון שלנו.
- בחורף הזה מתנו מגאווה כשעמד על סלאלום בהסדל - במורדות גדולים ללא תמיכה. לא ציפינו לזה, אבל אנחנו כל כך שמחים שהעזנו!
אליהו תמיד יזדקק למישהו לצידם. להורים אין ציפיות לא מציאותיות שהוא אמור להיות מסוגל לחיות באופן עצמאי.
אבל משהו שהם בטוחים בו לחלוטין: הבן יהיו חיים עשירים, לא פחות חיים ללא הדאגות הגדולות ביותר.
- אנו מקווים שהוא יגיע לשם שהוא יקבל חיי יומיום שמלאים במשהו שהוא חושב שהוא משמעותי, בתקווה בצורה של מקום עבודה מותאם. קשה לחשוב שבשלב מסוים הוא חייב לעשות בלעדינו. זה לא לא מציאותי שננעוץ מהזמן על ידי מעבר לבית עם נספח או לינה שהוא יכול לגור בו, אומרת קתרין.
