חיים עם אלצהיימר
אינגבריגט סטין ג'נסן (67) חשה מגע של פאניקה כשהרופא אמר לו שיש לו מחלת אלצהיימר. עכשיו הוא מתרגל לרעיון.
"- אתה יוצא לטוס מחר? שואלת חברתה של אינגבריגט סטין ג'נסן, קריסטין הובדה ווסטגארד. היא פורסרית ב-SAS.
– הרגע עניתי לך על זה, היא אומרת בפליאה וחוזרת לאן הולך הטיול הבא.
כעבור כמה שעות הוא שואל שוב".
כך הוא פותח את ספרו האחרון,לפני שאני אעלם.
כן, כולנו שוכחים מדי פעם, אבל אפילו ארבעת ילדיו של גורו הפרסום חשבו שאבא שלהם נרגן מהרגיל.
שתי הצעירות שלו, רקל (בקרוב בת 17) ולילי (15), הודיעו כרגיל על משחק הכדורגל הבא שלהן, וכמו תמיד האבא המסור וחובב הכדורגל הבטיח להגיע.
אבל כשהמשחק התחיל, לעתים קרובות הוא לא נראה בשום מקום.
בעבודה הוא גם שכח פגישות.
התעקש על ביקור רופא
אלצהיימר
מחלת אלצהיימר היא הגורם השכיח ביותר לדמנציה. המחלה מובילה לנזק ולאובדן תאי מוח, מה שמחליש את יכולת התאים לשלוח אותות. המחלה מתפתחת בדרך כלל במשך שנים רבות.
התסמינים הראשונים הם לעתים קרובות מעורפלים. בדרך כלל חווים שינויים בזיכרון, במיוחד לזכור אירועים אחרונים.
יש אנשים שמוצאים שהשפה משתנה, ויכול להיות קשה למצוא את המילים הנכונות. גם יכולת ההתמצאות יכולה להשתנות, וגם מעקב אחר הזמן וגם מציאת מקומות חדשים עלולים להפוך לקשים.
השינויים הללו מביאים לכך שהמשימות והמשימות בחיי היומיום הופכות מסובכות יותר. גם אנשים צעירים וגם מבוגרים יכולים לחלות באלצהיימר, אך היא שכיחה ביותר בקרב קשישים. הסיכוי עולה במידה ניכרת מגיל 65. כ-60 אחוז מכלל האנשים עם דמנציה סובלים ממחלת אלצהיימר.
ניתן לפנות לקו הדמנציה לקבלת עזרה ותמיכה: 23 12 00 40,
[מוגן באימייל]
מקור: האגודה הלאומית לבריאות הציבור
זה היה כריסטין שהתעקש שילך לרופא. זה הוביל אותו לפני חג המולד בשנה שעברה למרפאת הזיכרון בבית החולים האוניברסיטאי Ullevål.
בתו הבכורה הלכה אחריו. יש לו את תיאה (32) ואוסקר (30) מנישואיו לקירסטין הסטנס.
לאחר הגירושים הוא היה יחד עם שרלוט קריסטופסן, שהיא אמם של רקל ולילי.
בספרו האחרון הוא מתאר את תיאה כ"קשוחה, חכמה ושמחה איתי". היא גם אמו של נכדו הראשון, לודוויג בן השנה.
"אני ילדה אמיתית של אבא מאז שאני זוכרת את עצמי", היא כותבת בספר.
"היו לנו אתגרים שלנו, אבל מעולם לא פקפקתי באהבתו הבלתי מותנית".
ביום שליוותה אותו למרפאת הזיכרון, הוקראו לאינגבריגט 15 שמות עצם. המשימה שלו הייתה לשחזר כמה שיותר. מטבעו, הוא היה כמו תמיד אופטימי.
למרות שהוא היה מודע לכך שהזיכרון לטווח הקצר שלו פגוע במקצת, הוא עדיין זכר שלל עובדות, הוא ניחם את עצמו.
הוא ידע גם שירים ארוכים ושירים ישנים בעל פה.
"אני אעשה את זה!" הוא חשב. אחרי הכל, הוא היה ידוע במשך כל החיים כבעל כישרון מיוחד למילים.
אינגבריגט זכר רק ארבע מתוך חמש עשרה המילים.
קרא גם:יאן היה בן 18 כשהיה יתום. ואז הוא איבד את אחיו היחיד. אבל הוא עדיין לא ספג את ההפסד הגדול ביותר
בבית בסטבק
כשאנחנו פוגשים אותו בבית בבית הדו-משפחתי האדום הנעים בסטבק בבארום, כמעט שנה לאחר מכן, הוא מצליח לצחוק על זה. מדי פעם הוא חש מגע של פאניקה.
- הבנתי שזה לא הולך טוב וניסיתי להקסים את עצמי לאבחון טוב יותר על ידי שבח לבעל הניב על הניב העדין שלו, הוא אומר ורואה את ההומור שבו.
"הסלע" הוא הכינוי שהעניק לממונה, ראש מרפאת הזיכרון פיטר בקחוס-וטרברג.
- יש לי אמון ללא גבול בו. בפגישה הראשונה שלנו הוא נתן לי אסוציאציות עם השליח פטרוס, אתה יודע, הסלע בתנ"ך. פיטר הוא אדם שאי אפשר להחמיא לו. הוא בחן אותי יותר מקרוב ולא הסתיר את הרצינות.
"יש לך אלצהיימר מתחילה", נכתב בפסק הדין.
אין תרופה. הפרוגנוזה אכזרית.
איבוד קבוע של תאי עצב במוח שהוא בלתי הפיך. בפועל, המשמעות היא כשל בזיכרון, פגיעה קוגניטיבית ושינויים באישיות. מה תהיה ההתפתחות ההדרגתית, אין מסקנה.
- פיטר קליפן נוכח לכל המשפחה, אומר אינגבריגט בהכרת תודה.
- הוא הזמין את כולנו למרפאת הזיכרון, כדי שגם קרובי המשפחה שלי יוכלו לשאול אותו שאלות. אין תשובה לגדולים שבהם: כמה שנים נשארו לי לחיות?
אחת ממחלות הציבור הגדולות ביותר
כשאינגבריגט יצא שוב בחדר ההמתנה של בתו הבכורה בדצמבר אשתקד, קולו נסדק כששאלה: "איך הלך, אבא?"
בספר כותבת תיאה: "אבא הסתכל עליי ואמר שזה הלך "ממש לא טוב". זה היה הרגע הכי גרוע בחיי. עצב חריף שאט אט אבל בטוח הולך לאבד את אבא שלי עם האישיות הנפלאה והנוכחות החזקה שלו".
המוציא לאור Kjetil Kristoffersen התרשם מהמחבר.
- זה שאינגבריגט הצליח לכתוב על היותו באמצע מחלה כמו אלצהיימר, ומה זה דורש גם ממנו וגם מקרוביו, חזק וחשוב. אחרי הכל, זה הופך לאחת ממחלות הציבור הגדולות ביותר בנורבגיה, אומר קריסטופסן.
תעשו טוב אחד לשני
כשאנחנו פוגשים אותו, אינגבריגט הוא עצמו, זריז ועליז.
- זה רציני, והרבה לקחת, הוא עדיין לא מסתיר את זה.
- יחד עם זאת, כל כך קשה להבין. במיוחד שהצורה מרגישה טוב! אם תשאלו אותי, לא החמירתי מאז שאובחנתי. אולי דווקא ההיפך! מה דעתכן, בנות?
הוא מביט בשאלה אל הצעירה שלו, רקל ולילי.
אנחנו יושבים סביב שולחן עץ מלא וארוך במטבח הנעים. הבנות מחליפות מבטים ביניהן, לפני שרקל תופסת את רשות הדיבור.
אינגבריגט סטין ג'נסן (67)
סופר, יועץ, קופירייטר ומנהל ספורט נורבגי עם מחויבות רבה למועדון הכדורגל Stabæk.
הוא עבד בפרסום מאז 1982 ועזר להפוך את הסוכנות JBR למובילה.
ב-1996 הקים את סוכנות התקשורת דינמו.
כתב מספר ספרים, ביניהם Ona fyr משנת 2002. על פיו נשא הרצאות רבות.
מקור: ויקיפדיה
- אם אפשר, אתה ממוקד אפילו יותר מבעבר. נחושה להתמודד עם המחלה בצורה הטובה ביותר, ותוך מחשבה על כולנו, היא משבחת אותו.
מודע לכך שהאב מעריך עידוד כזה. זה נשמע נכון באותה מידה.
- תמיד היית בלאגן, אומרת לילי בהתגרות.
זה חלק מהקסם שלך, אבא. השינוי הבולט ביותר עד כה הוא דווקא כיצד האבחנה השפיעה על הדינמיקה המשפחתית. תמיד היינו מרוצים אחד מהשני, אבל עכשיו אנחנו הרבה יותר ביחד. אנחנו מבלים לעתים קרובות ככל האפשר.
– כן, הוא מסכים בביטחון ובהתלהבות – אנחנו עושים זה לזה טוב!
למרות ההסתכלות הקודרת, אינגבריגט לא מניפה את ראשה כלל.
- אני ממלא אחר עצתו של פיטר קליפן: 'כתוב רשימה של הדברים שעושים אותך מאושר. גלה מה אתה הכי אוהב, רשום את זה ועשה את זה עכשיו! אל תשים דברים בהמתנה. אף אחד לא יודע איך המוח והעולם ייראו בעוד שנה. לאחר מכן ערכו רשימה של כל מה שגורם לאי נוחות, חרדה, מתח, נעל אותו בקופסה והטביע אותו לקרקעית הים'.
זה תרגיל טוב לכולנו, לא רק לאנשים עם מחלת אלצהיימר, הוא מאמין.
- כמשפחה, יש לנו מטרה משותפת אחת: ליהנות מכל יום, מכל רגע.
קרא גם: (+)קלאודיה סקוט (64) לא דיברה על כך בפומבי עד עכשיו: - אני פרטית כאדם, אבל זה לא סוד
סרב לרחם על עצמך
הוא כבר החליט בשנה שעברה, בדרכו הביתה ממרפאת הזיכרון: "אני לא הולך לרחם על עצמי".
- אני בוחר במקום זה לחשוב שזה יכול ללכת יותר טוב ממה שאנחנו חושבים, הוא אומר באופטימיות, וזוכה להנהונות הערכה מסביב לשולחן.
הוא לא חיפש מקרים של דמנציה באינטרנט. אינגבריגט מעדיפה ליהנות מהחיים.
להיות נוכח לשלוש בנות יפות ולבן אוסקר, להיות סבא שובב של לודוויג, ליצור זיכרונות רומנטיים יותר עם חברתו בשנתיים האחרונות, לצנן עם חברים טובים, לקרוא ולעורר את המוח מדי יום, לצאת לטיולים, לשחק גולף ולצפות אפילו יותר. משחקי כדורגל עם Stabæk.
הוא גם החליט לכתוב ספר אחרון וחשוב - לפני שיהיה מאוחר מדי.
- זה סוג של יומן. גם על החיים עם אלצהיימר וגם על היותו קרוב משפחה.
הוא מספר שהממונה רצה ספר כזה כבר הרבה זמן. שאחד מהמטופלים המתוקשרים שלו יעז לתת לאלצהיימר פנים.
מכיוון שלמרות שכ-100,000 אנשים בנורבגיה נפגעים מסוג כלשהו של דמנציה, והכפלה צפויה עד 2050, הפיכה לדמנציה קשורה לעתים קרובות לבושה. "המחלה שאנחנו לא מדברים עליה - אפילו לא בהלוויה".
בחרו בשקיפות מלאה
אינגבריגט והמשפחה בחרו בשקיפות מלאה.
הספר מרגש ואינפורמטיבי כאחד, עבודת צוות משפחתית מוצקה. ארבעת ילדיו כתבו כל אחד את הפרק שלו.
– לא שיניתי פסיק במה שכתבו, הוא אומר בגאווה – ובצדק.
"הבן היחיד של אבא", אוסקר, כותב: "אני אולי זה שהגיב הכי שונה משלוש אחיותיי. עדיין לא הרגשתי את הכאב הגדול. בנוסף למצב הרוח המדבק של אבא, אני, כמו אבא, נהנה מהחיים ואוהב לחיות את הרגע".
- הוא ילד כל כך חביב וטוב, שמתאמן להיות מחנך ילדים, אומר אינברגריט. כשהוא מזכיר את הילדים, יש מגע של אהבה בכל תו.
אוסקר מסכם את הטקסט שלו כך: "אני מפחד מהיום שבו אבא כבר לא יזהה אותי. אבל הדבר הכי חשוב הוא שהוא כאן עכשיו. עד אז, אני נהנה מאפים ואני צופה בפרמיירליג (לך יונייטד!). אני מאוד מקווה שנוכל לחלוק הרבה רגעים כאלה בעתיד".
תגובות שונות
אנחנו לא פוגשים את תיאה ואוסקר, אלא מרגישים את נוכחותם דרך הביטחון. לאינגבריגט חשוב להביא לידי ביטוי כיצד כל ארבעת הילדים חווים את המצב.
- עבור כל אחד מאיתנו בסביבות 100,000 הסובלים מאלצהיימר בנורבגיה, יש הרבה יותר קרובי משפחה. אם לכל פרט יש עשרה קרובי משפחה, אז אנחנו מדברים על מיליון איש, הוא מציין.
כמו אוסקר, לילי מאמינה שהאחים הגיבו אחרת לאבחנה של אביהם.
- אבא חיובי בצורה מרשימה, אבל גם מצב הרוח הבהיר שלו הפתיע אותי. שאלתי את אמא שלי: 'איך היית מגיבה אם היית מקבלת אבחנה כזו?' היא ענתה שהיא כנראה הייתה לוקחת את זה מאוד ברצינות, ומבחינתי זו תגובה דומה. בניגוד לדאגות של אבא
לי יותר למחר. הוא מתוק כמו קודם, אולי אפילו מתוק יותר, היא מוסיפה, מביטה בו בשובבות.
- אנחנו כמובן שמחים על זה, אבל אני חושב שחשוב לשדר שאנחנו לא מסתובבים רק בחיוך. רק התחלנו את המסע הזה ואני כבר מתקשה מאוד. אני רק בן 15 ומפחד לאבד את אבא שלי!
היא מוסיפה מילה אחת: "שוב". כשההורים של לילי ורקל נפרדו ב-2009, עברו כמה שנים עד שהם הכירו את אביהם באופן קבוע.
- היו לי סדרי עדיפויות שגויים לחלוטין במשך כמה שנים ואני מתבייש בזה, הוא זורק הסבר.
לא לילי ולא רקל לא רואים סיבה להרחיב על כך. הוא נסלח.
- יש כמה סיבות שבגללן מצאנו את הדרך חזרה אחת לשנייה, ממשיכה לילי.
- ואני מאוד שמח שיש לנו את זה. עכשיו הזמן שאנו חולקים יקר מתמיד. זה לא מובן מאליו שאזכה לחוות את השנים הבאות בחיי עם אבא. אז למרות שאנחנו חוטפים כל יום ונהנים עד מוות, אני גם מרגיש די חסר מזל.
המתבגרת הרפלקטיבית אומרת שהיא חשבה זמן רב שכנראה יהיו להם פחות שנים עם אבא שלהם מאשר לרוב החברים שלהם.
- הוא בן גילו של הסבים והסבתות של רוב רקלס ושל החברים שלי. עכשיו הזמן הפוטנציאלי שלנו ביחד מתקצר עוד יותר. אני לא רוצה שהוא ישכח מי אני.
לחיות בהווה לפעמים קל יותר לומר מאשר לעשות.
- הרבה מרגיש לא בטוח כרגע, אבל אנחנו האחים מסכימים על דבר אחד: אנחנו נהיה כאן עם אבא ובשביל, ונהנה איתו מכל שנייה! היא אומרת בתקיפות.
– יחד עם זאת, אני חש פחד אולי לבזבז חלק מהזמן היקר הזה – על משהו אחר מלבדו.
קרא גם:עברו 34 שנים עד שלארס מ"פטר והשורדים" שיתף מישהו בסוד הרע שלו
קשה לשתף
אין טלפונים ניידים שניתן לראות בידי הבנות הצעירות. רקל יושבת עם ילדיה מכונסים בחיקה ומקשיבה בתשומת לב לאחותה הקטנה. נראה ששניהם רגילים ונהנים לשבת כך ולשמוע זה את נקודות המבט של זה.
העובדה שאבא שלהם הזמין אותם לפרויקט הספר, הם מאמינים, הובילה למרחב גדול עוד יותר להתכנס ולדבר.
- למרות שאנחנו ארבעת האחים הגיבנו קצת אחרת, יש לנו הבנה משותפת אחד של השני, מדגישה רקל.
אנחנו ביחד בזה - עם אבא.
בתור קרובת משפחה, היא חווה את חוסר הניבוי כקשוחה.
- אנו תוהים מתי הדמנציה תתחיל במלואה. איך אבא יהיה אז?
פיטר קליפן אמר להם שחולי דמנציה יכולים להיות כועסים, קנאים ומאוד סקפטיים כלפי אחרים. האב עדיין מתואר כ"חולה צעיר בשלב מוקדם" ואינו מבחין בליקויים כאלה.
- קשה לחלוק את מה שאנחנו מדברים עליו כאן עם חברים, היא מסמנת.
- הם לא יודעים כמעט כלום על אלצהיימר. גם אני לא. זה הופך להיות קשה מדי להתחיל עם מידע עובדתי כשאני מעדיף לדבר על מה שאני מרגיש. יש לי חברים מדהימים, אבל מעטים מהם יודעים איך אני מאז האבחון של אבא.
עכשיו הם יכולים לקרוא על זה בספר.
- במובן הזה, זה היה קצת מפחיד לכתוב על זה. מצד שני, זה אומר משהו על כמה חשוב עם פתיחות גדולה יותר לגבי דמנציה, היא טוענת.
מרגיש לא הוגן
הטקסטים שכתבו הם - כמו המפגש איתם - בלתי נשכחים.
רקל כותבת בין היתר שכשהשלושה מסביב לשולחן נסעו יחד לניו יורק בחג הפסחא האחרון, אף אחד מהחברים לא ידע שזה לתפוס זמן עם אביהם.
או שבשיעור מדעים היא ביקשה ללכת לשירותים כי אלצהיימר הועלה כנושא.
– הרגשתי כעס רב, היא מודה – מבלי להראות זאת. העיניים היפות עדינות והמבט מקובע.
- זה הרגיש לא הוגן שלאבינו יהיה חור במוח. כאילו זה לא מספיק, יש גם בושה הקשורה לאלצהיימר. אנו מקווים לעזור לשנות זאת.
הבנות מספרות שאביהן כל הזמן שואל אותן אם הכל בסדר.
- אלו שאלות טיפוסיות לאבא: 'אתה מאושר מבפנים? אתה מרגיש אי נוחות?' הוא כל כך אכפתי, בטוח וטוב. עכשיו הפכנו אפילו יותר טוב לשאול אותו את אותו הדבר. אנו מקווים שהוא גם יענה בכנות כשהמחלה תחריף.
האם יש דרך טובה להתמודד עם העובדה שאחד מיקיריך חלה במחלה סופנית?
- צריך להיות מקום לכל מיני תגובות, אומר תלתן התלתן מסביב לשולחן.
- אצלנו זה בסדר גמור גם לצחוק וגם לבכות.
אינגבריגט חושב על זה ומעלה משהו שהוא גם הזכיר בספר.
- שני הגדולים שלי אמרו ש'כולם יצטרכו עזרה מאנשים שמסוגלים להקשיב לנו, במיוחד כשהרגשות ישתלטו עליהם'. עד עכשיו, עזרנו זה לזה לבטא את הרגשות האלה במילים.
עדיין נותן הרצאות
לפני שהוא ממשיך, הוא מכחכח בגרונו כמה פעמים, נרגש בבירור.
– רקל ולילי, אני לא מאלה שנפגעת בקלות – אפילו לא מהתפעלות, אבל אוי ואבוי, כמה נעים לשבת כאן ולהקשיב לשניכם. בשעתיים האחרונות חשבתי, 'לעזאזל, כמה אתה חכם!'
האם זו הייתה דמעה שניגבה על ידי בן ה-67?
- אני כל כך בר מזל! הוא קובע בשמחה.
- כל ארבעת ילדיי היפים מרעיפים עליי אהבה.
הוא עדיין נהנה להרצות. בפעם האחרונה שהוא התחיל עם "אני דמנטי..."
- אז הציפיות לא יהיו גבוהות מדי למקרה שאהיה שכחן, הוא מצחקק.
- לאחר שקיבלתי את האבחנה, איבדתי את החוט במהלך הרצאה פעם אחת. זה היה מאוד לא נוח. אחרי הכל, אני מישהו שתמיד חיפש שבחים, או שבחים, אם תרצו.
במיוחד את אביו, המוציא לאור והסופר בריקט ג'נסן, הוא משקף.
- כנראה בגלל שהוא דאג מאוד להישגים. אמא אינגבורג, בת 93 ובשאר הדברים גם דמנטית, הבטיחה, מנגד, ש'אתה יותר מטוב מספיק כמו שאתה, אינגבריגט'. בזמן שאני הולך עכשיו לפגישות, אני מקווה לזכור את זה, הוא אומר.
- הספרלפני שאני אעלםזה לא רק על הפיכתי לשיא העולמי באופטימיות, אלא גם על החרדה שלי למות, על העצב שלא יצא לי ללכת בעקבות ראקל ולילי במעלה רצפת הכנסייה, או לראות את לודוויג הקטן גדל. אני גם חוששת להפוך לנטל על אהוביי. עד אז, למרבה המזל, הגוף והנפש עדיין מלאים בשמחת חיים.
