"נקניק צוות" -SUNNIVA SPANGELO (14)
כאשר אנט קרא את האבחנה שהתגלה לאחרונה של בתה, היה משפט אחד במיוחד שנתקע
עכשיו סונייבה מרשימה את הגדולה בסדרת NRK "נקניק צוות", שם היא תלך לגלוש במהלך המונדיאל.
- מה שלמדתי הוא שאתה יכול לעשות יותר ממה שאתה חושב, מדגיש את Sunniva Spangelo (14) ומחייך באופן נרחב.
יחד עם חמישה צעירים נוספים, המתבגר מ- Åsgårdstrand מתאמן כבר כמה חודשים. השאיפה שלהם היא להשלים ריצת סקי בריצה הקשה ביותר בעולם במהלך המונדיאל בטרונדהיים.
גם ההכנה וגם מירוץ הסקי-שיתקיימו ב- 28 בפברואר-תועד בסדרת NRK "צוות Sølsa".
אבל יש הבדל משמעותי אחד שמבדיל את כנופיית הנוער מהספורטאים המובילים שצוד מדליות במהלך גביע העולם בסקי-כולם בעלי מוגבלות קוגניטיבית ופיזית שונים.
- התרשמתי להפליא מכולם בקבוצה. היה כיף מאוד שעשינו והיה נחמד להכיר אותם. יצרתי כל כך הרבה חברים טובים - חברים לכל החיים, אומר סוניבה די ביישנית.
"נקניק צוות"
הארבע עשרה -שנים -שנה היא כמו רוב הצעירים. היא אוהבת להיות עם חברים בזמנה הפנוי, נמצאת במדיה החברתית ואוהבת לצייר ולקרוא ספרים - במיוחד פנטזיה ומדע בדיוני.
של פעילויות פנאי, זהו מגרש הכדורגל שהיה תחום של סוניבה מזה שנים רבות. היא שומרת בצוות הבנות המקומיות באסגארדסטרנד. אך למרות שהצעירים מאומנים היטב, לעתים קרובות היא צריכה לקחת הפסקות בדרך כשהיא בפעילות גופנית.
מאמץ קטן נוסף גורם לה במהירות להיות נשימה. זוהי תוצאה של מום הלב המולד tricuspidalatresia, המכונה גם לב חד -משמעי.
זה אומר שהיא נולדה עם חצי לב מתפקד, מכיוון שיש חוסר קשר בין החדר הקדמי הימני לתא הלב. בדרך כלל, יש לך שני מעגלים מקבילים בלב שואבים את הדם סביב הגוף.
- אבל לסוניבה אין כל כך הרבה מה להמשיך, ולכן היא צריכה להתאמץ יותר כדי להוציא את החמצן לגוף ולשרירים. לכן היא מתעייפת וחסרת נשימה. גם זרם הדם שלה גורם לה להתקרר מהר יותר, מסביר את האב טורמוד ספנגלו (45).
זהו tricuspidalatresia:
זהו מום לב מולד בו חדר הלב הימני או השמאלי (חדרי) אינו מפותח, או כאשר האנטומיה עושה הפרדה של שני החדרים.
בלבבות רגילים, דם חמצן -ענן נכנס לתא הקדמי הימני, ממשיך לתא הלב הימני ומשם לריאות דרך עורק הריאות. בריאות, הדם רווי בחמצן, וזורם לתא הקדמי השמאלי ומשם דרך תא הלב השמאלי לעורק הראשי.
בחדר פשוט, כל הדם שמגיע ללב, גם חמצן -ענף וגם חמצן -חמצן, יתערבב. מתא הלב הנפוץ, הדם יישאב הן לעורק הריאה והן לעורק הראשי. התפלגות הדם בין שני עורקי הדופק משתנה מחולה לחולה וקובעת כמה חמצן יוצא לשאר הגוף.
התוצאה היא תכולת חמצן נמוכה יותר בדם שנשאב במחזור הגדול, ואילו לדם הנשאב למחזור הריאה יש תכולת חמצן גבוהה יותר מהרגיל.
המצב נדיר מאוד והגורם אינו ידוע. 5-10 ילדים נולדים מדי שנה עם חדרי פשוט.
מקור: NHI.NO
למרות שהיא בקושי בת 14, סוניבה כבר עברה שני ניתוחי לב גדולים לחיבור כלי דם רגע לפני ואחרי לבה. היא גם ממשיכה בתרופות המציינות דם, אך אחרת חיה כרגיל - עם כמה התאמות, כך שהלב לא עומס יתר על המידה.
- בעבר, למשל, היא לא רצתה לצאת לטיולי אופניים עם הכיתה. היא התלוננה שתמיד הגיעה לגב. לאחר קבלת אופניים חשמליים, זה הפך לחוויה נהדרת. כשהמשפחה נמצאת עכשיו ברכיבה על אופניים, אנחנו מאחורינו, אומרת אמא אנט (45) בצחוק.
קרא גם: (+)Øystein Pettersen יודע שהשיחה עם אשתו יכולה להיות האחרונה שלו. כשהוא לובש, הטלפון מצלצל שוב
באמבולנס אווירי לאחר הלידה
לא היא ולא בעלה מסתירים שהם גאים להפליא בנערה, שיצאו לאתגר צלב -עקשני. "מעולם לא דמיינתי שהיא תגלוש בגביע העולם," היא מציינת.
בניגוד מוחלט למצב הנואש והלא בטוח שההורים היו בו כאשר סוניניבה נולדה ביום מאי לפני 14 שנה.
- אתה יכול לגלות מומים כאלה באולטרסאונד, אבל לא עשית זאת בסניבה. אז לא ידענו כלום, אומר טורמוד.
בבית החולים בהוגסונד, שם נולד סוניבה, הם מדדו את הרוויה בחמצן בדם של התינוק הקטן. זה היה 90 אחוז מהרגיל, אך הרופאים לא גילו את הסיבה. הדאגה גדלה, ושעות ספורות לאחר הלידה, אם וילד הוטסו בחיפזון וחיפזון לבית החולים הלאומי באוסלו.
זה היה מאוד מגעיל. לידה היא זן נהדר בפני עצמו, ואתה מצפה שהכל ילך כשורה. אז זה היה מפחיד, נזכר אבא.
קרא גם:סוזן גוקסור: - אז הרגשתי כמו האם הגרועה בעולם
אימה לאחר האבחנה
ב- Rikshospitalet הם מצאו במהירות את מום הלב. כאשר אנט קרא על האבחנה שהתגלה לאחרונה של בתה, היה במיוחד משפט אחד שנתקע: "יכול לחיות די טוב, די הרבה זמן".
- מה המשמעות של זה? עַד מָתַי? מה קורה עכשיו? אני זוכר שפחדתי לגעת בה בהתחלה, אומרת אנט.
היא מודה שמכלי האסון השתלטו על אותה תקופה. אולי לא היה טעם להכיר את הילוד כשלא היה לך מושג כמה זמן היה לך אותה?
הפחד גם הפך את אנט לרצון להריון חדש בהקדם האפשרי. והטבילה של סוניבה הייתה צריכה להיות מסודרת בהקדם האפשרי.
- עכשיו אני כנראה גם פסימי יותר בטבע מאשר טורמוד. למרבה המזל, סוניבה הלכה כשורה, אומרת אנט.
- הרופאים בריקסן היו גדולים. היה להם ניסיון רב באבחון. לאחר הסבר הקורס, היינו מרגיעים. אבל כמובן שלא היה זה צלופח לדעת שעליה להיות מופעל עליה לאחר מספר חודשים בלבד, מודה טורמד.
קרא גם:קטרינה פלנד על אמה: - קשה מאוד וקשוח
בריאות טובה יותר לאחר הפעולות
לפני ניתוח הלב הפתוח הראשון, כשהייתה בת חמישה חודשים בלבד, הוריה היו כמעט שבועיים לבקרת בית חולים עם בתה.
הנור הקטן יכול היה להיות 180 בקצב הלב כשהיא ישנה, ורק מאמץ קטן הוביל לנשימה שלה לאחר נשימתה. לאחר ניתוח הלב השני, כאשר סוניבה הייתה בת שלוש וחצי, הוריה הבחינו בשיפור גדול.
- אבל זה היה מפחיד מאוד בכל פעם שהעבירנו אותה לניתוח. ויתרנו על ילדה קטנה שעבדה יחסית טוב, שהנקה ואכלנו. וכשפגשנו אותה שוב לאחר המבצעים, היא נדפקה לחלוטין במיטה, עם צינורות וניקוז. למרבה המזל, אני נוטה לשכוח את כל מה שאינו צלופח, מסביר טורמוד, וקובע עוד כי אין כרגע שום תוכניות ליותר פעולות.
עם זאת, לא רק מום הלב גרם לאמי אנט לדווח על בתה על "נקניק צוות". Sunniva תמיד אהב סקי, עד שהנספח התפרץ על סקי בחדר חג המולד 2022.
- קיבלתי כאב בטן רגע לפני שיצאנו, אבל אבא חשב שזה יעבור. בנסיעה ברכב למעלה חולה ברכב ובחילה, ואז לא יכולתי לגלוש כמו שצריך. בדרך חזרה לרכב שזרקתי, ואז אבא הבין שזה משהו יותר. אני חושב שזרקתי עשר פעמים באותו יום, נזכר סוניניבה.
אצל רופא המשפחה הם חשדו בוירוסים, אך כאשר הצעיר בסופו של דבר לא הצליח ללכת, זה הלך היישר לבית החולים. תחילה בטונסברג, ואחר כך בבית החולים הלאומי. בגלל בעיות הלב של Sunniva, לא יכולת לפוצץ את הבטן ככל שאתה עושה בדרך כלל כשאתה מפעיל את דלקת התוספתן ולנקות את הדלקת. ההסכמה הייתה אפוא ארוכה במיוחד עבור Sunniva.
- היא נאבקה הרבה מכאבים במשך חודשים לאחר מכן. זה כאב כשעברה או אכלה. סונייבה נאלצה לקחת הפסקה ארוכה מהכדורגל, והיא הייתה הרבה מבית הספר. מבחינה פיזית היא הוחזרה מאוד. וכשהיא התאוששה, זה לא היה מעודכן לחלוטין לסקי, אומר אנט.
חבורה מרותכת
עם זאת, לאחר שהה עם "נקניק צוות", סוניבה מצאה בחזרה לסקי וגם לשלוט. ההורים מוצאים את זה נוגע ללב לראות את אחדות כנופיית הנוער.
- היו להם כל כך הרבה חוויות נהדרות, וכיף מאוד לראות איך הם דואגים זה לזה - הן במסלול הסקי והן מבחוץ.
- בהתחלה הייתי עצבני מאוד, אבל זה הלך נהדר כשהכרתי אותם. עכשיו יש לנו קבוצה משלנו בסנאפצ'אט בה אנו נשארים בקשר, אומרת סוניניבה, שיש לה אמונה רבה שהם יוכלו להשלים את מירוץ הסקי.
לאחר שראתה את המאמצים של בתה בסדרת NRK, ההורים לא הצליחו להימנע מחשיבה בחזרה למסר שהם קיבלו כאשר אובחנה סוניניבה: "היא אף פעם לא הופכת לספורטאית מובילה."
- למרבה המזל, היא חיה חיים כמעט נורמליים. לא ניסינו לעצור אותה בשום דבר, ולקחנו את הימים בבואם. אנחנו גאים להפליא בסוניבה, וכל מה שהיא יכולה לעשות, אומרת הוריה.
