ניידות מוגבלת
רק שניים מתוך אלף ילדים נפגעים: - העולם קרס עם האבחנה
סיליה בחרה ללכת בעקבות תחושת הבטן שלה כשהרגישה שמשהו לא בסדר. זמן קצר לאחר שהגיעו לבית החולים החל הסיוט.
- יש בזה משהו מוזר! לא הייתי בלחץ במהלך ההריון שלי עם מיו (1). חשבתי שגם ההריון, גם הלידה וגם הזמן שאחרי יעברו בסדר, אבל זה לא יצא לנו ככה. עכשיו עברו כמעט שנתיים מאז שהחיים שלנו התהפכו פתאום, ומיו מראה כל יום איזה לוחם הוא, אומר Silje Nyland (28) ל-Klick.no.
היא נשואה לטום-פרדריק ניילנד (28). יחד הם גרים בעיריית לילסטרום עם שני ילדיהם, לוקאס (5) ומיו.
תחילתו של הסיוט
סיליה ובעלה איבדו את ילדם הראשון בשבוע 13 להריון. לכן היה חשש שמשהו יקרה גם בהריון הבא.
אבל אחרי שהכל הלך כשורה עם לוקאס, המשפחה הוקלה ויכלה ליהנות מההריון עם מיו בלי הפחד המבעבע בגופם.
- ההריון עם מיו עבר טוב מאוד, והוא גדל יפה וטוב בתוך הבטן. הוא היה גבוה בעקומה, אז שבועיים לפני תאריך היעד עשיתי אולטרסאונד נוסף באחוס כדי לבדוק את המשקל שלו, מספרת סיליה.
הכל היה בסדר והמשפחה חזרה הביתה ללא דאגות.
זמן קצר לאחר מכן, סיליה הבחינה שמשהו לא בסדר. היא הופתעה שהחיים בבטן השתנו ונחלשו. היא נשמה פנימה והחוצה עמוקות, ואמרה לעצמה שהיא הייתה באחוס יום קודם, ושאין מה לדאוג.
במהלך הבוקר, החששות גברו. הבטן שלה אמר לה שזה משהו שהיא צריכה לבדוק.
היא בחרה ללכת בעקבות תחושת הבטן שלה, ולכן ביקרה בבית החולים. זמן קצר לאחר מכן, היא הורשה להיכנס לבדיקה. המשפחה לא ידעה מה צופן לו העתיד.
קרא גם: סבסטיאן ואמו היו כמעט בבית כשבית החולים התקשר וביקש מהם לחזור. מִיָד
לידה נוראית
- הייתי במעקב ב-CTG - מכשיר שבמהלך הלידה מתעד את דופק העובר, תדירות ובמידה מסוימת עוצמת הצירים. זה הראה דופק נחמד, אבל לא קיבלנו שום תנועה מהתינוק. אחרי 20 דקות הדופק שלו ירד ומהר מאוד נהיה כאוטי סביבי, אומר סיליה.
הרופא מיהר ורץ עם סיליה במיטה עד לחדר הניתוח, שם צוות חירום מוכן. סיליה לא הצליחה להתאים את המוח שלה למה שקרה. רגע אחד היא שכבה שם לבדיקה, למחרת הכל היה ממהר ולחוץ סביבה.
כל מה שראתה היה צרור בגדים ירוקים כשהיא נגררה אל שולחן הניתוחים.
היא הרגישה פחד זורם בגופה. הרגיע אותה כי; "יהיה בסדר, אבל זה דחוף!", לפני שהעיניים נעצמות לאט אבל בטוח, וסיל'ה שקע בשינה עמוקה בעזרת הרדמה.
- מיו הוצא בניתוח קיסרי חירום. לאחר שבע דקות, מיו היה בחוץ - חיוור וחסר חיים, עם תשניק לידה קשה - מצב חמור בילודים הנובע מאספקת חמצן לא מספקת.
חֶנֶק
תשניק הוא מצב חמור ביילודים כתוצאה מאספקת חמצן לא מספקת. זהו אחד הגורמים החשובים ביותר לתמותה לפני, במהלך ומיד אחריוהלידה.
לפני הלידה
חניקה יכולה להתרחש לפני הלידה (תשניק עוברי) אם אספקת החמצן מנותקתהשליהבְּאֶמצָעוּתחבל הטבורמסיבה זו או אחרת מפריע. בהריונות מוקדמים, תשניק עוברי מתרחשת לעתים קרובות מכיוון שהשליה קורסת בהדרגה לאחר השלמת ההריוןניוונישינויים המונעים את המעבר שלחַמצָן. במקרה של תשניק עוברי, העובר ימות או שהוא ייוולד בחיים עם סימנים של חוסר חמצן. לאחר מכן ניתן במקרים רבים להחזיר אותו לחיים עם הטיפול הנכון.
אחרי לידה
תשניק מולד יכול להיגרם גם מכך שהילוד לא מתחיל לנשום לאחר הלידה, כתוצאה מנזק מוחיהמשתק את המרכז השולט בפעילות הנשימה iהמוח, או במחלות שמובילות לאספקת חמצן לא מספקת למוח.
תשניק יכול להתרחש גם בימים הראשונים לאחר הלידה, במיוחד בילדים שנולדו בטרם עת, שיש לו ויסות פחות מפותח של פעילות הנשימה.
מָקוֹר:אנציקלופדיה נורווגית גדולה
היה עירוי דם מיידי ומיו הוכנס למכשיר הנשמה.
- להתעורר מהרדמה ולהיאמר לו שהילד שלך חולה במחלה קשה, ושהוא לא יודע איך יעברו הימים הקרובים, זה הדבר הכי גרוע שחוויתי, אומר סיליה.
ילד חזק
כשסיליה התעשתה, היא תפסה את מיו לפני שהוא הוטס לבית החולים Ullevål.
בגלל המחסור בחמצן, מיו הוכנס לטיפול בהיפותרמיה. זהו טיפול שמקרר את הגוף כדי להציל/להציל כמה שיותר מהמוח כאשר חל איבוד חמצן.
הוא טופל במשך 72 שעות, במהלכן העלו בהדרגה את טמפרטורת הגוף שלו ל-37 מעלות שוב.
טיפול בהיפותרמיה
זהו טיפול שמקרר את הגוף כדי להציל/להציל כמה שיותר מהמוח כאשר חל איבוד חמצן.
חשוב להתחיל בהקדם האפשרי לאחר הלידה ולהימשך 72 שעות לפני שהילד יתחמם שוב ל-37 מעלות.
בטיפול בהיפותרמיה מצננים את הילדים לטמפרטורת ליבה של 33.5 מעלות. על מנת לקבל את מלוא האפקט של הטיפול, חשוב שהילדים יהיו מורדמים היטב ומשוחררים מכאבים כדי להימנע מכאבים, מתח ורעד כשהטמפרטורה נמוכה כל כך.
אנו מטפלים בכל האיברים בגוף ועוקבים אחרי הילד מקרוב. ילדים רבים יזדקקו לסיוע בנשימה כמו טיפול בהנשמה בשלב הקירור. כמו כן אנו מסייעים באספקת מזון ונוזל המחושב בקפידה בהתאם לגופו וצרכיו של הילד.
לטיפול בהיפותרמיה יש מעט תופעות לוואי. ספירת טסיות נמוכה וקצב לב נמוך הן תופעות הלוואי הנפוצות ביותר ושניהם מתנרמלים לאחר החימום.
לאחר 72 שעות, אנו מחממים את הילד שוב לטמפרטורה רגילה, וזה נעשה בהדרגה. הטמפרטורה של הילד לא צריכה לעלות ביותר מ-0.5 ̊C לשעה. כאשר לילד יש חום תקין, הילד נבדק ביסודיות ובנוסף, נלקחות תמונות MRI של המוח כדי לחפש סימנים לנזק מוחי.
- יש 72 שעות שאתה יכול רק לעמוד ולהתבונן בילד שלך בקצה המיטה ולחצות את כל מה שיש לך כדי שהוא ישרוד. אתה חולם על הרגע שבו הוא מגיע לטמפרטורת גוף נורמלית, ומסיר את כל התרופות והמכשירים.
– היו אלה שלושה ימים ארוכים עם מחשבות רבות שעברו בראשי. הדמעות זלגו יום יום. גם כאן חשבתי שזה בין הישרדות לבין לא לשרוד. המחשבה על נזק קבוע לא עברה לי בראש. הדבר החשוב ביותר היה שהילד שלי ישרוד, אומר סיליה.
כשהגיע סוף סוף הזמן לכבות את כל המכונות לאחר הטיפול, התברר שמיו היה ילד קטן וחזק. אבל כאן המסע התחיל עם ילד אחד שלא הולך להיות כמו "כל" הילדים האחרים.
- בוצע בדיקת MRI לאחר חמישה ימים. זה הראה נזק למוח, אבל הרופא לא יכול היה לקבוע איך הקורס הולך להיות. מיו רצה להיות המסקנה שלו, והיית צריך לקחת את הדברים כפי שהם באים, אומר סיליה.
לאחר שמונה ימים בבית החולים, המשפחה הורשה לחזור הביתה לאח גדול שחיכה בכיליון עיניים לפגוש את אחיו הצעיר.
קרא גם (+): הבן שלנו אומר שהמורה מציק לו. מה נעשה?
- העולם קרס
זו הייתה שמחה גדולה למשפחה בת ארבע נפשות ליהנות מהזמן המשותף, אבל הדאגה עדיין הייתה קיימת. איך יסתדר מיו בשלב הבא?
- MRI חדש נלקח כשמיו היה בן חודשיים, והתשובה שקיבלנו אז עדיין הייתה זהה לבעבר, אבל זה יכול להיראות כמו פציעת CP. כשמיו היה בן ארבעה חודשים, הלכנו לשיקום ילדים באחוס. שם בוצעה אבחנה של CP לא מוגדרת.
- ידענו שלמיו יש נזק מוחי ושהכל לא הולך להיות תקין, ובכל זאת העולם קרס כשהאבחנה בוצעה. זה נשמע מפחיד, ולא ידענו על מה מדובר. הכל לא היה ידוע, ואלף מחשבות עפו לי בראש, אומר סיליה בגילוי לב.
"האם הוא ימצא אי פעם חברים? האם אי פעם הוא יוכל ללכת? האם אי פעם הוא יצליח להסתדר בעצמו? האם הוא רוצה את ההזדמנות להקים משפחה?"
פרזה מוחית (CP)
שיתוק מוחין הוא כינוי כולל לקשיים מוטוריים הנגרמים כתוצאה מנזק למוח לא בשל. הפציעה התרחשה לפני הלידה, במהלך הלידה או במהלך השנתיים הראשונות לחייו של הילד.
CP יכול להיגרם ממום מולד במוח, זיהום, מחסור בחמצן במהלך הלידה, דימום מוחי, אוטם מוחי, גידול מוחי או פציעות טראומטיות לפני גיל שנתיים.
בערך 2 מתוך 1,000 ילדים יש CP. לפגים יש סיכון מוגבר.
הנזק למוח יציב לאורך כל החיים (לא משתפר או מחמיר). התפקוד המוטורי יכול להשתפר במהלך גדילה והתפתחות, פיזיותרפיה ופעילות גופנית. תוצאות מסוימות עשויות להיות בולטות יותר עם הגיל, למשל. נוקשות בידיים וברגליים.
יַחַס
הטיפול מכוון להשלכות הפציעה ומותאם לכל ילד בנפרד ביחס לגיל ולרמת התפקוד. פיזיותרפיה שימושית ובשימוש נרחב. חלק מהילדים זקוקים לאמצעים המכוונים לספסטיות, כגון תרופות או ניתוח. חלק מהילדים זקוקים למסילות ועזרי ניידות (הליכון, כיסא גלגלים). חלק מהילדים זקוקים לתמיכה לימודית עקב קשיי למידה. אפילפסיה ב-CP מטופלת באותו אופן כמו אפילפסיה מסיבות אחרות.
מָקוֹר:אןן ארלי, רופא ראשי במדור במרפאת הילדים והנוער בבית החולים האוניברסיטאי האוקלנד.
- ל-CP יש ספקטרום רחב מאוד, הכל מתפקוד טוב ועד לבעלי מוגבלויות רבות. כשאין לאף אחד תשובה או מסקנה, יש הרבה עם מה להתעסק, ויחד עם זאת מעט מאוד. זה מאוד מפחיד לא לדעת מה יביא הזמן הבא.
אןן ארלי, ראש המחלקה במרפאת הילדים והנוער בבית החולים האוניברסיטאי האוקלנד, אומר שכ-2 מתוך 1,000 ילדים סובלים משיתוק מוחין (CP).
CP הוא כינוי כולל לקשיים מוטוריים הנגרמים כתוצאה מנזק למוח לא בשל. הפציעה התרחשה לפני הלידה, במהלך הלידה או במהלך השנתיים הראשונות לחייו של הילד.
- CP מתבטא בילדות המוקדמת עקב התפתחות מוטורית מאוחרת. מידת קשיי התנועה תלויה בגודל ובמיקום הפציעה. לרוב האנשים יש נוקשות (טונוס שרירים מוגבר) וכוח מופחת באחד או בשני חצאי הגוף. לחלקם יש תנועות לא רצוניות ו/או שיווי משקל, היא מודיעה.
קרא גם:לסאנה (17) אסור לעבוד בחיל החימוש או להיות שוטר. ממש במקרה, ולמרבה המזל, היא קיבלה חלום מקצועי חדש
אימון לקראת אבני הדרך
מיו הייתה מאוד ספסטית (נוקשה) בכל הגוף, היו לה הרבה רעידות והאגודלים שלה תמיד היו מופנים.
כתוצאה מ-CP, ל-Mio יש הרבה מתח שרירים בעיקר ברגליים ועם עודף משקל בצד ימין. זה הופך את זה למאתגר יותר עבורו לחוות אבני דרך שמגיעות באופן טבעי לילדים בריאים.
המשפחה שמחה על כל אבני הדרך אליהן הגיע, ופועלת כל הזמן לקראת מטרות חדשות.
- התמתחנו פעמיים ביום מאז שהוא נולד. כשהיה בן ארבעה חודשים, הוא הצליח להתגלגל מהגב אל הבטן. כשהיה בן עשרה חודשים, הוא התחיל לקחת דברים בפה. הוא תמיד אהב להתעסק בדברים ובצעצועים, אבל מעולם לא הכניס אותם לפה לפני כן. עבור תינוקות, זו דרך להכיר דברים, אומר סיליה וממשיך:
- כשמיו היה בן 14 חודשים, הוא עבר אימון ידיים אינטנסיבי במשך מספר שבועות כדי להוציא יותר את האגודלים ולהשתמש ביד ימין כמו ביד שמאל. הרווחנו מזה הרבה.
המשפחה התאמנה הרבה מדי יום, ושמה לעצמה למטרה לפני חג המולד שמיו יוכל לשבת באופן עצמאי. השמחה הייתה גדולה כשמיו, בת 14 חודשים, יכלה לשבת על הרצפה ולשחק לבד.
- זו הייתה אבן דרך גדולה עבורנו. הוא נהיה יציב יותר ויותר ככל שאנו מתאמנים. כשהיה בן 18 חודשים, הוא התחיל למשוך את עצמו עוד קצת על ברכיו. כיף לראות את כל ההתקדמות. הוא לוחם קטן וחזק.
- לא פעם זה שובר את לבה של אמא לראות כמה הוא צריך לעבוד ולהיאבק כדי להשיג דברים שבאים באופן טבעי לילדים אחרים. מיו לא ישיג אבני דרך בלי הרבה אימונים בכל יום, אומר Silje.
לוחם CP
סיליה נאלצה לעבוד הרבה כדי לקבל שהדרך קדימה ברובה לא ברורה - זו הדאגה הגדולה ביותר שההורים נושאים.
היא נאבקה במשך זמן רב בחוסר שליטה במצב. היא פיתחה מודעות לאבל הלבן – הצער על כך שהחיים לא יצאו כמצופה. הדאגה שילדכם לא ישיג את כל אבני הדרך, או יוכל לקחת חלק בכל מה שילדים בריאים אחרים יכולים לקחת בו חלק.
- אני אוהב לדעת מה קורה מעבר לפינה הבאה, אבל זה לא אפשרי במצב הזה. מיו היא המסקנה שלה ואנחנו צריכים לקחת אותה יום אחד בכל פעם. אנחנו צריכים להיות כאן ועכשיו, ולעשות הכל כדי שזה יהיה הכי טוב שאפשר עבור Mio בעתיד.
- אנחנו רוצים שמיו ישיג את כל מה שהוא רוצה, ויתפקד הכי טוב שאפשר, בלי קשר לאתגרים שעומדים בפניו. נמצא את הדרך לחיים גדולים ומכובדים עבורו. אנחנו מתאמנים הרבה ועובדים לקראת כל אבני הדרך ביחד, אומר Silje.
מפקחת המדור אומרת שהמצב הוא לכל החיים, ושהפגיעה במוח יציבה לאורך החיים - היא לא משתפרת ולא מחמירה.
- שניים מכל שלושה ילדים עם CP לומדים ללכת, רובם ללא תמיכה. אנשים עם CP משתמשים יותר באנרגיה כדי לנוע מאחרים ומתעייפים מהר יותר. למבוגרים עם CP יש תוחלת חיים תקינה, אך מוטרדים מעייפות וכאבים הקשורים למתח יותר מאשר שאר האוכלוסייה.
- התפקוד המוטורי יכול להשתפר במהלך גדילה והתפתחות, פיזיותרפיה ואימונים. חלק מההשלכות יכולות להיות בולטות יותר עם הגיל, למשל נוקשות בזרועות וברגליים, מודיע ארלי.
קרא גם: לפני שאשלח את הגבר הרביעי לשער הגן, יש דבר אחד שאני חייב לומר
טיפול ב-CP
מיו מלווה בפיזיותרפיסט, מרפאה בעיסוק, מרכז הבריאות ושיקום ילדים באחוס.
- עוקבים אחריו באופן קבוע. אנחנו מגדירים מספר יעדים ומתמקדים במעט בכל פעם - משהו שנראה שעובד עבור מיו. כאשר מטרה מושגת, אנו מציבים מטרה חדשה.
למרות שהחיים קיבלו תפנית בלתי צפויה עם עומס של דאגות, סיליה ובעלה לא מסתירים את העובדה שהם אסירי תודה על מה שיש לחיים להציע.
- אנחנו אוהבים את החיים עם שני הבנים היפים שלנו, ולא היינו מחליפים אותם בשום דבר. זה נחמד לראות איך Mio מתפתחת. הוא באמת לוחם CP, שהוא גם חברתי ועדין. יש הרבה כוח בילד הזה, והוא באמת סקרן ללמוד משהו חדש. אנחנו גאים בו להפליא, אומר סיליה.
תקווה ומשאלה
חשוב לסיל'ה ולבעלה לחלוק את ההיסטוריה והניסיון שלהם כדי ליצור עוד ידע והבנה.
- יש תקווה ומשאלה שהדרך קדימה עבור מיו תהיה קלה יותר. אנחנו רוצים שקיפות בגן ובבית הספר בבוא העת. אנחנו רוצים שמיו יתנסה בהחזרת חברים הביתה, ללכת למסיבות יום הולדת ולהיראות כאחד מכולם - כי הוא כן, למרות האתגרים שלו.
- אנחנו רוצים יותר שקיפות. אנחנו רוצים שאנשים יעזו לשאול שאלות אם הם תוהים לגבי משהו, במקום לזרוק הערות מאחורי הגב שלנו או למצוא את המסקנות שלהם לגבי השאלות שהם תוהים לגביהן, מסכם Silje.
