ליד שולחן מטבח עגול בחווה בפרדריקסטאד בוויקן, שני חברים יושבים ואוכלים דייסה.
הם מברכים בזהירות כשהכתב של Hemmet נכנס, אבל ממשיכים לאכול תוך כדי חיוך ערמומי זה לזה.
סאנה נס וג'ולי חברות ומבלות את הלילה אחת במקומות של השנייה.
יש להם יותר במשותף מזה שלשניהם יש תסמונת דאון.
- כשאנחנו ביחד, אנחנו מבשלים, משחקים ורואים סרטים, מספרת סאנה.
החבר מודה לה, והמארחת מפנה את השולחן ונראית קצת ביישנית לכמה דקות. אבל אז היא מעזה.
עומד על הדיבור
מהר מאוד אנו למדים שהיא האמצעית בקבוצה של שלושה אחים, ושהיא גדלה עם האחות הגדולה רקל (21), האחות הצעירה קמיל (14), אמא קריאן היורנוויק נס (51) ואבא אינגה סטן נס ( 59).
הם גרים בנס אנדלסגארד, שם הם מייצרים ירקות בחווה שיתופית, מעין קואופרטיב.
- אתמול ג'ולי ואני הכנו יחד טאקו, וכתבתי רשימה של כל מה שהיינו צריכים לזכור, היא אומרת, כשאנחנו שואלים על הפתק שעדיין מונח על שולחן המטבח.
- רשמתי את כל מה שהיינו צריכים. "ערכו את השולחן, חתכו עגבניות, הוציאו שמנת חמוצה, רוטב טאקו וגוואקמולי, גררו גבינה, קבלו טאקו צ'יפס וסודה", היא קוראת בקול.
אמא קריאן נכנסת, אבל משאירה את בתה כדי לעשות את רוב הדיבורים.
בסופו של דבר אני מבין שהפילוסופיה הזו הפכה את סנה לגברת צעירה עצמאית, שמעדיפה לבטא דברים במילים בעצמה. עם חיוך על הפנים, היא משתפת על החיים.
היא אוהבת ללכת לבית הספר ומודאגת מאפליה.
קרא גם:רוב הדברים נראו נורמליים כשסבסטיאן נולד. אבל הוא בא עם סוד
עבודת החלומות
בסתיו, סאנה עמדה בראש קמפיין "ג'וב החלומות" עבור הרשת הנורבגית לתסמונת דאון.
המטרה הייתה לדבר בקול רם במיוחד על זכויות והזדמנויות עבור אנשים עם תסמונת דאון. "אני רוצה להיות פורטר", נכתב ליד תמונה שלה.
עבודה עם משמעות, שבה אתה מקבל ציפיות חיוביות, מספקת בריאות ואיכות חיים טובים יותר, גישה לחברות ולרשתות לכל האנשים, כולל אנשים עם תסמונת דאון.
למרבה הצער, רוב האנשים עם תסמונת דאון נמצאים מחוץ לחיי העבודה הרגילים בנורבגיה כיום.
- אסור לי להיות שוטר או ללמוד בצבא, וזה לא הוגן. למעשה, אני מתכוון לכתוב מכתב לרמטכ"ל על האפליה. אני חושב שאת, אמא, חייבת לעזור לי, אומרת סאנה ומסתכלת על קריאן.
האם מחייכת ואומרת שהיא חייבת לכתוב את המכתב הזה בעצמה, ושחשוב שתעשה זאת.
יותר מכל, סאנה הייתה רוצה לעבוד בחיל החימוש או להיות שוטר. היא קיבלה את הקסם שלה מהצבא בגלל שאבא אינגה עבר אימוני פיקוד כשהיה צעיר. היא מרגישה שיש לה מורשת לטפל בה.
היא גם רוצה שתהיה לה עבודה שכוללת הגנה ודאגה לאחרים.
- אני אוהבת להתאמן, לשלוט הרבה ורוצה לשמור על ההיסטוריה הצבאית של אבי, תסלחו לי, היא אומרת בדרכה המהירה והמצחיקה.
ממש במקרה, ולמרבה המזל, היא קיבלה חלום מקצועי חדש שהתברר כנמצא בהישג יד. כשהיא גילתה שיש מקצוע שנקרא סבל, זה הרגיש קצת כאילו הגורל סידר דברים.
- סאנה עברה מכת חום בחום הקיץ ופונתה לבית החולים. שם היא פגשה אדם שהרשים אותה, מישהו שנתן לה ביטחון במצב קצת מפחיד, אומרת אמא קריאן.
יציל חיים
- כשפגשתי סבל, רציתי להיות סבל בעצמי. אני באמת רוצה להציל חיים, אבל השכלה כדי שאוכל להרוויח כסף זה העיקר. בגלל שאני די טובה עם אנשים, זה מקצוע שמתאים לי, אומרת סאנה.
- לרוב האנשים עם תסמונת דאון מוצעות קצבאות נכות. לכן הם מגיעים בירכתי התור להשמה בעבודה, מוסיפה האם.
סאנה עוצרת, מניחה את ראשה, חושבת קצת.
היא מספרת שכדי להיות סבל צריך קודם ללמוד בריאות וחינוך בבית הספר העל יסודי, ואז ללמוד את קורס הסבל במשך שנתיים. תקופת ההתלמדות היא שנתיים.
היום סאנה מתחילה את לימודיה ולומדת בבית ספר תיכון. לפני זמן מה היא הייתה בבית החולים לבושה במדי סבל. היא חשה גאווה ויודעת מה היא רוצה.
- תסמונת דאון היא הגנים שלי. מה ההבדל, בעצם, חוץ מזה שיש לי כרומוזום אחד יותר מדי? אני מקווה שחיל החימוש ואחרים יבינו יום אחד שכולנו יקרים באותה מידה, היא אומרת לפתע.
קרא גם: (+)אמה של ברית הייתה משרתת לאלמן עם שבעה ילדים. ואז היא נכנסה להריון מאדון הבית
מאוד עקשן
בן ה-17 יוצא וחכם לגילו. הסיבה לכך היא שסביבה היו בעיקר משפחה ומבוגרים אחרים שהיו להם שאיפות בשמה.
אמא קריאן היא מנהלת תקשורת בבורג ביספודומי, אבא אינגה הוא מורה למקטרות בבית הספר המקומי של שטיינר. יחד עם סבתא וסבא בשכנות, סייעות ומורות, הם מאתגרים ותומכים בסנה מאז שנולדה.
- אנחנו מדברים על בחורה עם חלק גדול של עקשנות. אף אחד לא חשב שהיא תוכל ללכת מוקדם, אבל היא עשתה זאת בגיל שנה וחצי. אחר כך למדה לסובב גלגלים ולרכוב על אופניים. ואז היא התחילה עם התעמלות ספורט קצבית וכדוריד, אומרת קריאן, מביטה בבתה.
שניהם מחייכים כשהם נזכרים במה שקרה כשסאנה כבשה שער במשחק כדוריד. כולם באולם הספורט קמו ומחאו כפיים. הם אף פעם לא שוכחים את זה.
אמא צוחקת כשהיא אומרת שסנה מאוד עקשנית. אבל האיכות הזו הייתה ברכה שהם ניצלו לאורך כל הדרך.
- התחלנו את אימוני השפה מוקדם, כבר כשהייתה בת ארבעה שבועות. היא לימדה את עצמה לצלם, למרות שאצבעותיה היו רכות מאוד. כשמכירים לה משהו חדש, היא מאוד רוצה לגרום לזה לקרות ולא מוותרת.
מאסטר הרבה לבד
סאנה אומרת שלא תמיד קל להיות עם דאונס. למרבה המזל, היא טובה בלנער דברים.
- אם מישהו טיפש, אני אומר: "מה הבעיה שלך?" ואז אני פשוט הולך. אם אני משתעמם, אני אוכלת שוקולד או סופגניות, אומרת הילדה המתבגרת.
- ייתכן שהבעיה היא שאנשים רבים מחפשים מבוגר כשהם רואים את סאנה, אבל היא מסתדרת בכוחות עצמה, אומרת קריאן.
סנה עושה קניות בחנויות לבד עם הסייעת וגם הייתה בדרום בלי הוריה. הסתיו הזה, היא הייתה בסדנת דמוקרטיה באוטואיה לבדה.
- מה אתה הכי רוצה בחיים?
- אני רוצה לשמור על אמא ואבא בביטחון ובאהבה וגם על שאר המשפחה. ואז חייבים שיהיה לנו שלום בעולם. יצאנו לתהלוכות לפידים כדי שלכולם תהיה שוויון הזדמנויות. בחודש יוני מדי שנה, Rakel and
אותי במצעד הגאווה, היא אומרת.
קריאן יושבת במועצה לאנשים עם מוגבלות ואף משתמשת בבתה כיועצת. "מפתח עצמאי" היה תיאור התפקיד כשחיפשו עוזרת לבתם.
- אנחנו חיים בעידן זהב לילדים כמו סאנה. אבל קיצוצים וכלכליים לקויים בעיריות מביאים לכך שאנחנו בסכנה להחמיר שוב. לכן יש להמשיך ולהראות על איזה משאב מדובר ולהדגיש את הכלכלה החברתית בכך שכולם זוכים לתרום, אומרת האם.
קרא גם:איזבל (10) סובלת מתסמונת דאון. אחיו התאום פביאן לא
אימון שפה מוקדם
כשסאנה נולדה, למרבה המזל לקריאן היו נקודות התייחסות טובות. היא עבדה בבית ספר יסודי ב-1978.
ואז היה לה ילד עם דאונס בכיתה, וזה היה רק חיובי.
בסקאוטינג היא גם הכירה בחורה עם דאונס.
- ידעתי שהשפה היא אתגר. לכן התחלנו מוקדם בהכשרת שפה דרך שירות השיקום. בשבילי זה אף פעם לא היה משבר, כי ידעתי שהיא יכולה להסתדר ולהיות בסדר, היא אומרת.
בשלב מוקדם הם לימדו את סאנה לקבל הרגלי עבודה טובים. ומכיוון שהייתה רגילה לתרגל את השפה, שיעורי הבית והמקצועות הלכו מאוחר יותר כשהפכה לתלמידת בית ספר.
- אנחנו בתהליך של יצירת סרט על מה שעשינו. כאשר הרצון והידע בהסתגלות קיימים, אנשים עם מוגבלות יכולים להשיג הרבה, מציינת קריאן.
סאנה מצפה להיות סבלת ואומרת בכנות שהיא טובה עם אנשים.
היא אוהבת ילדים במיוחד. היא למדה שהדבר הראשון שעושים כשפוגשים מטופל שעובר ממחלקה אחת לאחרת הוא לברך אותו יפה ולהיות רגוע ובטוח.
- בבית הספר אני צובר יכולת חברתית ותרבותית. כשאהיה סבל, אעביר גם מיטות ריקות ומיטות עם מתים. מה שאני הכי מצפה לו זה מתן ביטחון והגנה לחולים שאני פוגשת, היא אומרת.
בנבחרת הלאומית
אתה תשמח להיות באותו חדר עם סאנה, כי היא מעזה לומר את הדברים כפי שהם.
הופעה בראיון ב-Hammet גורמת לה לחייך. זה מרגיש קצת כמו להפוך לסלבריטאי.
והיא זכתה לטעום מחיי הסלבריטאים לאחרונה. בפברואר העניקה פרס במהלך גאלה הספורט יחד עם רוכב החופשי בירק רוד.
- כולם שווים באותה מידה, החברה חייבת להיות לכולם, היא אומרת בתקיפות.
בזמנה הפנוי היא עושה התעמלות ספורט קצבית ברמה שמביאה אותה למדינות אחרות.
- אני בנבחרת הלאומית של ספיישל אולימפיקס נורבגיה, ובנובמבר היינו באיטליה והתחרינו, היא מספרת.
משחקי ה-Special Olympics העולמיים הם אירוע ספורט בינלאומי המעניק לאנשים עם מוגבלויות את האפשרות להתחרות ללא קשר לרמת המיומנות. "כל החלומות זהים", הוא המוטו של פארא אתלטיקה בנורבגיה.
אנחנו זוכים לראות סרטון של סנה רוקדת ומתעמלת, ומתברר שהיא מתעניינת יותר מהממוצע באימון. היא רצה, מרימה משקולות ועוקבת אחר האימונים של פמלה ג'ונסן ביוטיוב.
- אני חייבת לשמור על כושר אם אני הולכת לעבוד במיטות מגלגלות בבית חולים, היא קובעת ועושה קפיצה קטנה של שמחה בדרך למעלה לחדר.
שם היא תראה לנו את כל המדליות שקיבלה במהלך השנים.
