- לא גיליתי שאני בהריון עד שגיליתי 19 שבועות, ואני לא זוכרת שכאב לי במהלך ההריון, אומרת כריסטינה פילאר גרימסטאד (35) מברגן.
סבסטיאן נולד שבוע לפני תאריך היעד שלו.
במהלך הלידה הוא קיבל ציון אפגר גבוה והכל נראה נהדר לחלוטין, גם לאחר שהשליה יצאה עם למעלה מ-50 אחוז אוטמים.
השליה נשלחה לנתיחה, וההורים בחופשת לידה עם בנם שזה עתה נולד. במהלך היום גילו הרופאים שיש לו צהבת, והיה יום טיפול קל.
עבור כריסטינה, היה קשה לקבל את המסר הזה, והיא הבינה שסביר להניח שזה נובע מהגנים שלה מדרום אמריקה.
גידול במוח נשלל
- למרבה המזל, זה כלל 24 שעות ב"סולריום". למחרת, בבדיקת הרופא, גילה הרופא שחסר לו רפלקס אדום בעינו השמאלית. נאלצנו להישאר בחופשת לידה עוד יום, כדי שהרופא הראשי במרפאת העיניים יוכל לראות אותו בבואו למשמרת למחרת, מספרת האם.
הרופא הראשי הורה על בדיקת הרדמה כדי לשלול גידול במוח. בגיל שלושה שבועות, סבסטיאן היה תחת הרדמה במשך 45 דקות, ושלושה רופאים בחנו את הילד הקטן. הם לא מצאו גידולים, אלא עין לא מפותחת עם קטרקט.
- בנוסף לזה, היו לנו כל הזמן בעיות בהנקה. לא הצלחנו ועשינו שקילה שבועית עם אחות בריאות הציבור. הייתי עם משאבה קשה, הנקה, משאבה. במהלך הזמן הזה חזרו הנתיחה של השליה כמו גם בדיקות הדם שלי והן לא הראו ממצאים.
מכיוון שכריסטינה מאומצת והיא לא יודעת דבר על ההיסטוריה שלה, למשפחה היה תור במחלקה הגנטית כשסבסטיאן היה בן שלושה חודשים. במקום נערכה בדיקה גנטית שנמשכה שעה וחצי. בוצעה סדרת תמונות ומדידות, אך ללא בדיקת דם.
- תוצאת החקירה הייתה שלא היו להם ממצאים של שונות גנטית. במסגרת החקירה הזו נבדקו גם עינינו ההורים, אבל גם כאן לא היו ממצאים.
קרא גם:איזבל (10) סובלת מתסמונת דאון. אחיו התאום פביאן לא
עובדות: תסמונת דאון
תסמונת דאון היא מצב גנטי מולד עם כרומוזום נוסף מספר 21
תסמונת דאון נקראת טריזומיה 21 במדינות רבות.
המצב הוגדר לראשונה על ידי הרופא האנגלי ג'ון ל. דאון ב-1867.
מבחינה היסטורית, המצב הוגדר על בסיס מאפיינים חיצוניים.
כיום, בדיקת DNA משמשת להגדרת תסמונת דאון או טריזומיה 21.
החומר הגנטי הנוסף משפיע על מספר תהליכים ביוכימיים בגוף בדרכים שונות.
מקור: המכון לבריאות הציבור, Store Norske Lexikon
חשד חזק
בבדיקה של חצי שנה במרכז הבריאות, ברור שסבסטיאן מפגר בהתפתחות המוטורית בהשוואה לשלושת הילדים האחרים בקבוצות יולדות, ובהתייעצות עם כריסטינה, אחות הבריאות קובעת תור ממושך עם הרופא.
- לאחר שהרופא בדק את סבסטיאן במשך זמן רב, הוא אמר שהוא צריך לעשות לו עוד כמה בדיקות. היה ברור שהוא נאבק להגיד לי למה הוא רוצה בדיקות נוספות, אבל בסופו של דבר הוא אמר שהוא חושד בתסמונת.
- כששאלתי: "איזו תסמונת", הוא הביט בי ושאל בחזרה: "איזה תסמונות אתה מכיר". עניתי "רק תסמונת דאון", והרופא ענה "כן, זה מה שאני חושדת", אומרת כריסטינה.
היא מתארת כיצד החיים שם ולאחר מכן השתנו במידה ניכרת. כל כך הרבה מחשבות רצו בראשה: קודם כל, כעס על כך שאף אחד לא אמר דבר על זה קודם לכן.
זה הרגיש כאילו כל העולם לקח אותה כטיפשה, ושכולם מסביבם ראו את זה כל הזמן, אבל לא אמרו כלום.
- בזמן שאחרי האבחון עברנו תהליך אבל. אנחנו שמעולם לא תכננו להביא ילדים לעולם ישבנו עכשיו עם ילד עם צרכים מיוחדים, וגם העתיד שלו וגם שלנו נראה שונה מאוד ממה שדמיינו.
- חשבנו שתוכניות הקריירה שלנו חייבות להשתנות, ועבדנו קשה כדי לאפס את הלך הרוח שלנו, אומרת כריסטינה בכנות.
- התקופה הזו הייתה כנראה הקשה ביותר בחיי. עבדתי קשה על הדעות הקדומות שלי. ומקבל את המחשבות שהיו לי, כי יש לנו את סבסטיאן כבר יותר מחצי שנה, והכרנו אותו היטב.
– הוא היה הילד היפה ביותר שאנו יודעים עליו, והיה קשה לדעת שהוא נושא סוד שעד עכשיו לא נודע לנו עליו.
כריסטינה עשתה כמו רבים אחרים: ישבה וחיפשה באינסטגרם אחרים באותו מצב. כאן היא נתקלה בחשבון אמריקאי שבו אמא חולקת את חייה עם שני בנים עם תסמונת דאון. למשפחה נולד לראשונה בן עם האבחנה והחליטה לאמץ בן אחר.
זה שינה בי משהו. הרגשתי מוטיבציה ואנרגיה לארגן לסבסטיאן להיות נפלא כמוהו ולחיות את החיים ללא מגבלות. בדיעבד, הלוואי שיכולתי לחזור עם הידע שיש לי עכשיו, ופשוט להיות נוכח ורגוע יותר ממה שהיינו בתקופה שלאחר קבלת האבחנה.
- לא מתוכנן לקבל את האבחנה כשהילד יהיה מבוגר כמו סבסטיאן, וחיי היום יום מתהפכים. אני לא כל כך זוכר את הימים, כי הגענו למעין מצב משבר והיינו משותקים מפחד. למרבה המזל, קיבלנו גישה לפסיכולוג דרך המעסיק שלנו, וזה הפך את הכל לקצת יותר בהיר.
פגשו את הדעות הקדומות שלכם בדלת
בגיל 2.5, סבסטיאן עושה את צעדיו הראשונים. כילד בן 4 יש לו רק כמה מילים, אבל לדברי אמו, יש לו דרך ייחודית להפוך את עצמו למובן.
הוא בחור קטן ודואג, מאוד נלהב שכולם יצטרפו, מודע לאווירה בחדר וממהר לגשת למישהו לתת לו חיבוק טוב אם הוא קולט שהם צריכים את זה.
- סבסטיאן אוהב מוזיקה וספרים, וגם אוהב משחקי כדור. הוא מחייך לכולם, מחבק את ההורים בפעוטון כשהם באים לקחת אותם, אומר "שלום" לזרים ברחוב ולא נותן להם לעבור עד שהם אומרים שלום בחזרה.
- הוא יוצר הכלה על ידי הזמנת עצמו לקבוצות משחקים, והוא הראשון ליצור קשר עם המבוגרים בחדר הילדים אם מישהו נפל והיכה את עצמו, אומרת כריסטינה.
אין לה ספק שהפיכתה לאמא של סבסטיאן הפכה אותה ליותר מכילה בעצמה, ומתארת את זה כמי שקיבלה סט חדש של משקפיים: משקפי הכללה, שעוזרים לה להיפתח ולראות אנשים.
- ההשקפה המצומצמת לקטגוריות שהייתה לי בעבר תוקנה, ולמעשה זה נחמד להפליא להיות מסוגל לראות את כל הניואנסים שלא ידעתי על קיומם בעבר. בכל יום, סבסטיאן עוזר לי להיות פתוח יותר וקשוב יותר למחשבות ולדעות של אנשים אחרים.
- פגשתי את הדעות הקדומות שלי בדלת, ואני עדיין עושה זאת! סבסטיאן מפריך דבר אחד אחרי השני, ותורם כל יום לכך שהסובבים אותו יקבלו פרספקטיבה גדולה יותר ודרך זה יהפכו לאנשים טובים יותר, אומרת כריסטינה.
היא להוטה להראות שיש שונות גדולה באנשים עם תסמונת דאון בדיוק כמו שיש באנשים אחרים בחברה, ואוהבת לומר שתסמונת דאון אינה מחלה.
- בכל זאת, יש לשים דגש על כך שלאנשים עם תסמונת דאון יש לרוב אבחנות נוספות, ומשמעות הדבר היא שקיימת שונות רבה בהיקף האחריות הטיפולית.
- באופן טבעי, זה ישתנה גם עם הגיל, ולחלק מהאנשים עם תסמונת דאון יהיו אתגרים גדולים יותר לחיות בעצמם כמבוגרים מאשר לאחרים.
קרא גם:באולטרסאונד, אליזבת מבינה שמשהו לא בסדר. אבל כשגבריאל הקטן מגיע לעולם, ההורים זוכים להפתעה
המשפחה כמעודדת
להורים יש כמעט רק חוויות טובות של פוגש אחרים בכל הנוגע לאבחון של סבסטיאן. כריסטינה מאמינה שרוב האנשים רוצים לתמוך, אבל אולי לא בטוחים איך להתבטא.
- יש לנו כל כך מזל שסבסטיאן הולך לגן ילדים פנטסטי לחלוטין, ויש לו הרבה מבוגרים נפלאים סביבו בכל יום.
- כל כך נחמד לראות עד כמה הילדים מכילים, ויש כמה ילדים שמגיעים למחלקות אחרות שהגיעו אלינו לחנות להגיד שלום ולתת חיבוק טוב לסבסטיאן. זה מדהים לראות.
לעתיד, האם מקווה שהחברה תזכה לקבל עוד יותר את העובדה שכולנו שונים.
שהפוקוס בקבוצה צריך להיות שכולם ישתלבו יחד, לא שהאדם עם האבחנה חייב להשתלב.
היא משוכנעת שידע יוצר הכלה, ומאמינה שלמרבה הצער יש מעט ידע "טוב" לגבי איך באמת נראים החיים עם תסמונת דאון.
- כי יש לנו תמונת יעד איך זה חיי יומיום ממוצעים, איפה זה לא משתלב עם אבחנות.
- זו הסיבה שבחרנו להקים את חשבון האינסטגרם Livetmedsebastian. כשאנחנו בוחרים לחלוק את חיינו, אני מקווה שיש לזה השפעה חינוכית על מי שעוקב אחרינו: שיוכלו לקבל תובנה לחיים עם וריאציות תפקודיות ולראות שגם אצלנו יש את רוב ימי השבוע.
- העתיד של סבסטיאן נראה מזהיר! הוא ילד שמח, חברתי ודואג, וכל אלו תכונות שלדעתי יביאו לו דברים טובים בחיים.
- אני מצפה לעקוב אחריו בשנים הבאות ואני מעודד, תומך ומקל בכל מה שאני יכול כדי שישיג את כל המטרות שהוא מציב.
