גידול במוח
למרות כל מה שהיא עברה, למתילי יש מעט מחלות היום. המשפחה עדיין צריכה להיכנס לבדיקות כל שלושה חודשים למעקב, וכך זה יהיה עוד הרבה זמן.
- היינו בטיול ביום ספטמבר בשנת 2023, כמו כל כך הרבה פעמים בעבר, אבל ביום הזה הילדה שלנו עברה תאונה.
– היא נפלה מכיסא, פגעה בראשה בקיר, ונחתה על צווארה. היא התלוננה קצת לזמן מה, אבל אז הכל כנראה היה מסודר, עם משחק ומהומה ורצון לאוכל, אומרת לין-מרי הולקים (32).
היא מתגוררת בעיריית באמבל בטלמרק עם בעלה כריסטיאן (35) ובתם מתילי (2.5).
מכיוון שזה נגמר אז ושם, ההורים לא חשבו יותר על המצב. אבל למחרת, הילדה הקטנה פתאום התחילה להקיא פעמיים.
המחשבה שאולי היא סובלת מזעזוע מוח הכתה בהם, והם החליטו לפקוח עין מקרוב.
- עד מהרה החלה מתילי להקיא בעוצמה רבה יותר, עם 15 סבבים של הקאות בלילה אחד. היא התרחקה יותר ויותר, ונראתה מותשת לחלוטין, מתארת האם.
הילדה שלהם, שתמיד הייתה כל כך שמחה, חיובית ושובבה, עכשיו לא יכלה לסבול כלום כשהוריה ביקשו.
- לאחר מספר ימים וביקור במיון, פגשה אותנו מחליף נעים ומיומן לרופא משפחה. סיפרנו לו על הנפילה, והוא הביע שראה שמתילי לא טוב. משם נשלחנו הלאה לבית החולים, עם ההודעה שעלינו לדרוש לצלם את הראש, מספרת לין-מארי.
- בשלב הזה כמובן דאגנו, אבל לא פחדנו במיוחד. מתילי היא הנס שלנו אחרי עשר שנים ארוכות שבהן הייתה חסרת ילדים באופן בלתי רצוני, היא מוסיפה.
קרא גם:מאדס לא ממש כמו אחיות אחרות. הוא אף פעם לא אומר משפט אחד
המסר הבלתי נתפס
פעם אחת בבית החולים, בוצעו סדרת בדיקות דם ובדיקת CT. זמן קצר לאחר מכן, הרופא נכנס לחדר. ההודעה שקיבלו ההורים הייתה כמו אגרוף בבטן.
- שמענו שהם ראו משהו בתמונות, אבל לא יכולנו לומר בוודאות מה זה. אבל שבמקרה הכי גרוע זה יכול להיות סרטן, אומרת לין-מארי בשקט.
- הכל הלך כל כך מהר. שנינו היינו מבוהלים. דומעות ובהלם, התקשרנו לסבא וסבתא ולסבא רבא שלנו. אחר כך לקחנו את הילדה שלנו למיון כדי לחכות שהמסוק ייקח אותנו משם, היא מוסיפה.
עם ההגעה לריקסהוספיטלט בערב, פגש המשפחה הקטנה צוות של כ-15 רופאים ואחיות.
זה הרגיש מכריע עבור ההורים. הם ענו כמיטב יכולתם על כל השאלות שנשאלו, ועד מהרה הם היו בדרכם לחדר הניתוח.
- הוכנסו ניקוז ומד לחץ לראשה של מתילי, כדי שתוכל לעקוב ולהוריד את הלחץ שהצטבר.
- לשבת בחדר נפרד כל כך הרבה שעות מורטות עצבים, בלי לדעת כלום, הרגיש נורא לחלוטין. כשהגענו אליה סוף סוף בשעה 3 באותו לילה, היא הייתה מחוברת לכל מיני חוטים. בדיעבד, הלוואי שמישהו היה מכין אותנו קצת למראה שעומד לפגוש אותנו, אומרת האם בכנות.
המסר היה שהמבצע עבר כשורה, אך תוך זמן קצר מתוכנן מבצע חדש בתקווה להסיר את מה שהתגלה בתמונות.
"את צריכה לישון קצת, כדי שתוכלי להיות שם בשביל מתילי למחרת בבוקר," הייתה קריאתה של האחות ללין-מארי וכריסטיאן.
- אי אפשר היה למצוא שלום. כשבאנו לראות אותה שוב בבוקר, נודע לנו שהיא עומדת לעבור ניתוח נוסף. השעות שלאחר מכן הרגישו כמו נצח. יחד עם סבים וסבתות ניסינו לנתק את המחשבות השליליות, אבל זה היה קשה.
- כבר ידענו שזה יכול להיות סרטן, וניסינו להתכונן לזה. אבל לדמיין מה זה יכלול הרגיש כואב ובלתי אפשרי, אומרת לין-מארי בגילוי לב.
למרות שלאחר הניתוח הרופאים חשבו שהצליחו להסיר הכל, ההורים היו מוכנים שייקח שבוע לקבל תשובות לכל הבדיקות, ואבחון סופי.
- היו ימים ארוכים ומורטי עצבים במיוחד, שבהם מתילי, בין היתר, הגיבה על חומר ההרדמה שקיבלה ונאלצה להישאר ביחידה לטיפול נמרץ. בנוסף, הייתה לה תגובה לתרופה, והיינו מבודדים, מחכים שיבדקו שאין שום דבר מדבק, מספר האב.
צורת הסרטן אפנדיומה
ואז הגיע היום שבו התשובות למבחן היו זמינות. בפגישה עם צוות של חמישה רופאים ואחיות, נאמר להם שמתילי חולת באפנדיומה הסרטנית. וריאנט נדיר למדי, ומהסוג העז.
- אני זוכר מעט מהפגישה הראשונה הזו, אומרת לין-מארי וממשיכה:
– זה היה כאילו העולם נעצר שם ואז, והכל השחיר.
ההורים מתארים שהשבועות שלאחר מכן היו כמו להיות בערפל. הימים הרגישו ארוכים, ויחד עם זאת כל כך קצרים.
כשמתילי התאוששה מהניתוחים ומהתגובות לסמים, היא שוב הייתה היא עצמה: אותה ילדה עליזה, עם כל כך הרבה שמחת חיים ומעט מגבלות.
תופעת לוואי לאחר הניתוח הייתה שהאיזון החמיר. כשמתילי כבר לא יכלה ללכת ולרוץ, אבל אמרו לה לזחול, זה לא הרגיש כיף לילדה הפעילה. חדוות הצבעים והצורות באה שימושית כשהכניסה סדינים וחומרי ציור לחדר.
- עכשיו בדיעבד, אלו הדברים הקטנים מהשהייה בבית החולים שאנו סוחבים איתנו, ושלא נשכח לעולם: כמו הצחוק המתגלגל, שהיא אכלה טוב יום אחד, והשמחה שהאירה את פניה של מתילי כשהיא אכלה. ביקור או דיברתי עם משפחה ב-FaceTime, אומרת לין-מארי.
- ניסינו אז, ועדיין מנסים, לקחת יום אחד בכל פעם. ההתמקדות תמיד הייתה בהפיכת כל יום לטוב ככל האפשר, ואנחנו בוחרים במודע לא לחשוב יותר מדי על הדברים שלפעמים קשים וכואבים, היא מוסיפה.
קרא גם (+):ליין וביורן וידאר בחרו לא להביא ילדים נוספים לעולם. ואז קרה הבלתי מתקבל על הדעת
שגרה בחיי היום יום
לאחר שהות ארוכה יותר ב- Rikshospitalet, ושבועיים מיוחלים בבית, הוא נסע לדנמרק להמשך טיפול. הסיבוב האחרון נמשך 7 שבועות שלמים, במהלכם טופלה מתילי בכל יום בשבוע.
- לפני שנסענו לדנמרק בפעם הראשונה, הכניס לה cvk/hikkman, שזה צינור בחזה, כדי לתת תרופה וממנה ניתן לקחת דגימות דם. במהלך 7 השבועות היא עברה בסך הכל 30 טיפולים ו-3 בוסטרים, אז 33 סבבי הרדמה ומכונת הקרנות, מסבירה האם.
כבר קצת יותר מ-3 חודשים שהמשפחה הקטנה עכשיו בבית, והבדיקה הראשונה לאחר הטיפול מראה, לשמחתם העצומה, שהכל נראה בסדר בינתיים.
נכון לעכשיו, הילדה בת ה-2.5 מרגישה טוב, ולא היו לה בעיות מיוחדות לא לאחר הניתוחים או הטיפול הקשה שעברה.
עם אהבה בקולה, לין-מארי מתארת ילדה שהיא גם עקשנית, אדיבה וגם עדינה מאוד. שמגלה אכפתיות רבה לכל הסובבים אותה, ומי שאוהב כשמישהו יושב לשחק, לצייר או לצייר איתה. ילד בן 3 בקרוב, שנמצא באמצע שלב ה"לדעת את עצמו", שסופר בגאווה עד 10 ובעל הבנה טובה של מילים.
- אנחנו יודעים שלמשך זמן רב עדיין נצטרך להיכנס לבדיקות כל 3 חודשים לתמונות ודוגמאות. אנחנו עדיין לא יודעים הרבה יותר מזה. חיי היומיום שלנו התהפכו לגמרי כשמתילי חלתה במחלה קשה, וכנראה שעדיין לא ממש הספקנו לנחות.
- עכשיו אנחנו מסתדרים טוב בנסיבות, אבל מנסים לעבד את כל מה שחווינו, גם עבורנו כמשפחה, אבל גם עבורנו המבוגרים כזוג, וכל אחד עבורנו. אנחנו מנסים לצאת מה"בועה" וליצור שוב שגרות נוספות. המשאלה הגבוהה ביותר שלנו היא שמתילי תתאושש לחלוטין, וכל הפוקוס יהיה עליה, אומרת לין-מארי.
קרא גם:מזהיר הורים: - השיטה הזו שייכת לעבר
הישרדות גבוהה לטווח ארוך
טור סטוקלנד הוא אונקולוג ילדים במחלקה לילדים ובני נוער, בית החולים האוניברסיטאי בצפון נורבגיה, טרומסו. הוא אומר שהאפנדיומה של גידול המוח בדרך כלל אינה אגרסיבית, אבל קיימות צורות ממאירות.
- ניתוח הוא הטיפול החשוב ביותר ואם כל הגידול מוסר בהצלחה, סיכויי ההישרדות לטווח ארוך טובים בדרך כלל. אם הגידול הוא מסוג אגרסיבי או שלא ניתן להסיר את הגידול כולו, ניתן הקרנות, הוא אומר ומוסיף:
- כיום משתמשים בקרינת פרוטונים שגורמת פחות נזק מקרינה רגילה. ציוד לכך נמצא בבנייה בנורבגיה. נכון להיום, יש לשלוח את המטופל לחו"ל לטיפול כזה.
כימותרפיה ניתנת למטופלים הצעירים ביותר ובמקרים חמורים ביותר. כימותרפיה משפיעה פחות על גידולים אלה מאשר על רוב גידולי המוח האחרים, ולכן הניתוח הופך חשוב במיוחד, מסביר סטוקלנד.
- במקרה של גידול מוחי בילדים, לעיתים יכול לעבור זמן רב מהופעת התסמינים הראשונים, ועד לביצוע האבחנה. הסיכויים להיפטר מהגידול ולהישרדות לטווח ארוך משתנים, מכיוון שהגידולים שונים כל כך, אומר סטוקלנד.
הוא חווה שהורים רבים מרגישים אשמה כשהם מקבלים את הבשורה הקשה שלילדם יש גידול במוח.
- הם שואלים את השאלה האם הם עצמם עשו משהו לא בסדר שיכול היה לתרום להתפתחות הגידול, אבל אנחנו יכולים לומר בוודאות שזה לא המקרה.
רופא הילדים אומר שגידולי מוח גורמים לתופעות מאוחרות תכופות יותר מאשר צורות אחרות של סרטן בילדים, אך דרגת החומרה עדיין משתנה.
- חלק מהמטופלים כמעט ללא תופעות מאוחרות לאחר הטיפול, בעוד שאחרים עלולים לחוות נזק מאוחר חמור.
לדברי סטוקלנד, חשוב שהילד החולה יקבל מידע על המחלה, מותאם לגילו, ושיבין מדוע הוא מאושפז ומה לא בסדר בו. ילד מרגיש על גופו שהוא חולה, וצריך לדעת מה קורה.
- כהורים אתם רוצים להגן על ילדכם מהמציאות האכזרית, וזה יכול להיות מפחיד עבור הילד ללמוד שהוא חולה קשה. אבל ילדים מבינים במהירות מתי אנחנו המבוגרים מנסים להסתיר את האמת, ויכולים לחוות חוסר ביטחון אם לא נהיה כנים איתם.
- חשוב להעז להשתמש במילה סרטן היכן שהיא האבחנה. זו מילה שילדים כנראה שמעו עליה בעבר, ומתחברת למשהו מסוכן. לכן כל כך חשוב לספק מידע שיש טיפול שיעשה אותם בריאים, קורא הרופא.
