לסאנה יש תסמונת דאון ומום בלב
כשסנה הייתה תינוקת, היו הערות שנועדו למחמאה: - אבל זה לא היה
הרצינות הייתה גדולה כשהאנה לויסה (27) וארלנד (33) הפכו להורים בפעם הראשונה ולמדו שלילוד יש גם תסמונת דאון וגם מום רציני בלב. רק האחרון הדאיג אותם.
– סנה היא שעשתה אותי לאמא, קרן השמש הקטנה שלי והנס הקטן שלי! היא ילדה גדולה, חזקה ומקסימה. יש לה גם תסמונת דאון, וזה משהו שאנחנו נלהבים ממנו לנרמל, להפוך אותו לא מזיק ולשבור דעות קדומות נגדו, אומרת האנה לוביס ג'ונסן מלופוטן.
היא גרה כאן עם בעלה ארלנד (33) ושלושת ילדיהם סאנה (4), טילדה (3) ואודין (7 חודשים).
לאורך כל ההיריון נאמר להורים שהכל תקין ונראה תקין, ובשלוש בדיקות האולטרסאונד לא היה דבר המעיד על כך שמשהו לא בסדר עם הילדה הקטנה ברחם.
מומי לב ודאון
- בערב שבת מאוחר אחד בחודש יוני, היא הגיעה לעולם, אחרי לידת ריסוק קשה. בדיעבד שמענו שהמיילדות כבר חשדו שהיא חולה בתסמונת דאון זמן קצר לאחר הלידה, אך בחרו שלא לומר דבר עד שרופא הילדים יגיע למחרת בבוקר ויוכל לקבוע זאת.
ההורים הטריים קיבלו גם את הבשורה הקשה שלילדה שלהם יש מום בלב.
- מילים כמו אי ספיקת לב ואי ספיקת לב היו מאוד מפחידים לשמוע, והמחשבה שחייה עלולים ללכת לאיבוד הצטלבה וזעזעה אותי. בפעם הראשונה, ובמיוחד בימים הראשונים, אי ספיקת הלב היא שהעסיקה את רוב מחשבותינו, אומרת האנה לוביזה בכנות.
שגם לה יש תסמונת דאון, חשבו לפעמים, אבל זה מאוד העיב על החששות מהמום בלב. ההתמקדות הייתה במה זה אומר, איך זה ישפיע עליה והאם נדרש ניתוח.
- כשהתחלנו לחשוב על זה שגם לה יש תסמונת דאון, זה כבר היה כל כך נורמלי עבורנו. זה היה הילד הראשון שלנו ולא ידענו שום דבר אחר. ברור שיכולנו לחוש בחששות בהתחלה, ואז זה היה בעיקר לגבי העתיד, אומרת האנה לוביס.
היא מפרטת:
- החששות הגיעו מבורות ומדעות קדומות, ומהר מאוד הבנו שזה משהו שאנחנו צריכים לשים בצד. החלטנו לקחת את זה יום אחד בכל פעם. אחרי 16 ימים ארוכים בבית החולים, שהרגישו כמו מספר חודשים, פשוט דאגנו לקחת אותה הביתה ולהשוויץ בילדה שלנו לכולם, אומרת האם.
קרא גם: לסטין ואדריאן יש פיגור שכלי קל: אנחנו לא ממש נורמליים, אבל מסתדרים טוב מאוד
החיים היו בהמתנה
לסאנה היה מום לבבי מום מחיצה אטריונוטריקולרית (AVSD), מה שמרמז שהיה חור רציף ממקום במחיצה בין הפרוזדורים למקום על המחיצה שבין חדרי הלב.
(ראה בתחתית התיק למידע נוסף על AVSD)
זה גם אומר שללב יש מסתם משותף אחד בין הפרוזדורים והחדרים, במקום מסתם מיטרלי אחד בצד שמאל ושסתום תלת-צדדי אחד בצד ימין.
- לסנה היה גם חור במסתם לב אחד בנוסף לכך שהדוקטוס היה פתוח. הצינור נסגר ברוב המוחלט של המקרים לאחר הלידה כתוצאה מהתחלת הנשימה של התינוק. כשהיא לא נסגרת, שזה די חריג, זה יכול להיות שצריך לנתח אותו מאוחר יותר בגלל מעט מדי חמצן בדם ולחץ דם גבוה במחזור הריאתי, מסבירה האם.
בחודשים הראשונים של סאנה, החיים הוקפאו למשפחה הקטנה. להורים לא נאמר תאריך הניתוח, אבל ידעו שזה צריך לקרות לפני שהיא בת חצי שנה.
בינתיים, היא פיתחה אי ספיקת לב קשה.
- אנחנו זוכרים את בייבי-סנה כשמחה מאוד ומאושרת, אבל גם מאוד עייפה. אני זוכר שלקח לנו הרבה זמן להעיר אותה לארוחות. אי ספיקת הלב החמירה, ובהדרגה נאלצנו לעבור להאכלה באמצעות צינורית בלבד. היא שתתה אולי 10 מיליליטר בעצמה ביום, אבל לא היה לה כוח ליותר מזה. היא גם קיבלה שתי תרופות שלוש פעמים ביום, מספרת האם.
בכל זאת הם ניסו לחיות את החיים בצורה הכי רגילה שאפשר: בעוד שלאב היה יום עבודה רגיל, חנה לוביס ניסתה לקיים יום לידה כמעט רגיל.
- ביקרנו הרבה, פגשנו את מוכרי הבר, הלכנו לבריכה וכולנו נסענו לטרומסו, שם גדלתי. עבורנו, היה חשוב להפיק את המיטב מכל יום.
קרא גם: (+):משהו לא בסדר עם האח הקטן, אבל איש לא גילה מה: - זה היה מדאיג וקשה
הדמעות זלגו
כשהגיע סוף סוף יום הניתוח, ההורים חשו גם שמחה, פחד וגם עצבנות בו זמנית.
המילים של המנתח עדיין הרגישו מרגיעות, והם ידעו שהם בידיים הטובות ביותר בריקסהוספיטלט. סוף סוף הילדה הקטנה שלהם עמדה להבריא!
- הכרנו להתרחץ ולהכין אותה לפני הניתוח. כשהגיע תורה של סאנה, הובלנו במסדרונות ארוכים ולבסוף נעצרנו מחוץ לחדר הניתוח. התחבקנו, התנשקנו ונפרדנו מסנה ואיחלנו לה ולמנתח בהצלחה. האחות שלחה לעברה את זרועותיה, והן נופפו לעברנו, היא אומרת.
- הדמעות זלגו כשראינו אותם נושאים את ילדנו הראשון והיחיד לאזור הניתוח, והדלתות מאחוריהם היו סגורות, אומרת האם בשקט.
זמן מה הם נשארו בחדר, לפני שירדו לקנטינה לאכול ביס, בידיעה שהניתוח ייקח זמן והם רק צריכים לנסות לגרום לשעות לעבור. אחרי מה שהרגיש כמו נצח, הטלפון סוף סוף צלצל.
הניתוח הצליח, ויכולנו לבוא לראות את סאנה. זה הטלפון הכי טוב שקיבלתי אי פעם והיינו כל כך אסירי תודה. דמעות זלגו על הלחיים כשרצנו אליה, אומרת האנה לוביס.
- עכשיו בדיעבד, יש בדיקות לב בבודאו פעם בשנה, ואנחנו מנצלים את היום הזה כדי לבלות ביחד, היא מוסיפה.
החיוך הכי יפה בעולם
בכנות, האם מספרת שהאבחנה משפיעה על סנה במידה מסוימת, שכן נפוץ שילדים עם תסמונת דאון נמצאים קצת מאוחר יותר בהתפתחות המוטורית והשפה.
השפה של בת הארבע לא טובה כמו אחרים בגילה: היא משתמשת במילים רבות ואומרת משפטים בני שלוש מילים, אבל רבים מהם מובנים רק לקרובים אליה.
לכן הם גם משתמשים בסימנים כדי לדבר, כדי שאחרים יוכלו להבין אותה, וסאנה מאוד חזקה בזה.
– גם סנה לא התחילה ללכת עד שהייתה כמעט בת ארבע. היא הייתה חזקה מספיק במשך זמן רב, אבל גדלה כל כך שהמרחק מעיניה לרצפה הפחיד אותה מעט מלעשות את צעדיה הראשונים. לסאנה זה כנראה לא היה משנה יותר מדי, כי היו לה הרבה דרכים אחרות להתקדם במהירות, אומרת האנה לוביס בחיוך.
גם אם הדעות הקדומות שהם נתקלים אינן רבות, עדיין יש כאלה, ו-90 אחוז מהן מגיעות בגלל בורות, ניסיונות לנחם או חוסר בבחירת מילים אחרת.
ואין להם שום כוונה להזיק, חווה האם, שסבורה שלרוב המוחלט של האנשים ממילא יש דעות קדומות נגד תסמונת דאון, מבלי לדעת זאת.
- דעות קדומות לא חייבות להיות שליליות. זה רק אומר שסאנה מסוגלת לעשות משהו שאולי לא חשבת - למשל, אומרת האם.
כשהבת שלהם הייתה תינוקת, הם יכלו לשמוע הערות כמו: "אי אפשר לדעת שיש לה את זה", "אין לה את המאפיינים האופייניים" ו"לעולם לא הייתי מנחש שיש לה תסמונת דאון".
כן, יש לה את התכונות האלה. הם גלויים, ואין ספק בכך. ואתה יודע? לא היה אכפת לנו פחות. או, יותר נכון גלוי מאשר לא נראה, אני חושב.
היא מספרת שאנשים רבים חשבו שהצביעה על כך שהמאפיינים האופייניים לתסמונת דאון של סאנה היו פחות גלויים הייתה מחמאה.
- אבל זה לא. אנחנו חושבים שסנה היא האדם הכי יפה בעולם - תכונות או לא. אנחנו לא מתביישים בזה, ולא מסתירים אותה - להיפך. אנחנו אוהבים אותה בדיוק על מי שהיא, אנחנו סופר גאים בה ואוהבים להשוויץ בה, אומרת האנה לוביס עם חום בקולה.
קרא גם:הלן ודאג אריק ציפו להיות הורים לתאומים. - כואב לי לחשוב שהייתה צריכה להיות עוד ילדה ליד השולחן
מפזר שמחה
היא מתארת ילדה מקסימה בת ארבע ומפיצה שמחה. בחורה עקשנית ונחושה שגם שובבה וגם אוהבת להצחיק אחרים.
מישהו שגם אוהב לתת וגם לקבל פינוקים. בחוץ במרכז הקניות או בטיול, היא מברכת כמעט את כולם בשלום, בנפנוף ובחיוך הכי יפה ומדבק בעולם.
ההורים מקווים שהיא תגדל בסביבה פחות דעות קדומות שבה אחרים לא מרחמים עליה, לא צוחקים עליה, לא בוהים בה לרעה ולא מביטים בה מלמעלה.
שמתייחסים אליה כפי שמגיע לה, ושכבוגרת לא מתייחסים אליה כמו ילדה, אלא רואים אותה כשווה.
- אני מקווה שאחרים יוכלו לבנות את העצמאות שלה, במקום לעשות דברים בשבילה כי הם חושבים שהיא לא יכולה. שהיא גדלה בעולם חביב ומכיל יותר מושכל ופחות דעות קדומות מהיום. סנה מעשירה את חיינו כמו שילדים אחרים מעשירים את חייהם של הוריהם, אבל האהבה והשמחה מיוחדות במיוחד אצל סנה, אומרת חנה לוביס בגאווה.
עובדות על פגם מחיצה אטריו-חדרי (AVSD)
לעיתים ניתן לאבחן AVSD במהלך ההריון, אך לעתים קרובות מום הלב יתגלה רק לאחר לידת הילד.
לילדים עם תסמונת דאון יש לרוב מומי לב מולדים, ולבם של ילדים אלו ייבדקו אפוא לאחר הלידה. AVSD היא ללא ספק האבחנה השכיחה ביותר, ומתרחשת בכמעט רבע עם פגם כרומוזומלי זה.
פגם במחיצה אטריו-חדרי משמעו שיש חור רציף ממקום במחיצה בין הפרוזדורים למקום מתחת למחיצה בין חדרי הלב. במילים פשוטות, זה אומר שלילד יש חור גדול באמצע הלב שבו הקירות חסרים.
יחד, זה אומר שהרבה יותר מדי דם עובר, לעתים קרובות בלחץ גבוה, לתוך העורק הריאתי. בטווח הארוך, זה יוביל לנזק לריאות אם פגם המחיצה (חור) לא ייסגר.
הטיפול ב-AVSD הוא תמיד ניתוח לב פתוח, וברוב המקרים ניתוח אחד זה מספיק כדי שהילד יוכל לחיות חיים נורמליים. לרוב, הניתוח מתבצע בגיל 3-4 חודשים.
מָקוֹר: עמותה לילדים חולי לב
