חולה באופן מרוויח כפעוט:
- בכל פעם שבחרתי בפתרונות קלים, זה פשוט הפך ליותר גלוי: כבר לא נמתח כאמא
ויויאן ברוסוויק הבחין שמשהו לא בסדר, אך איש לא האמין בה.
ויויאן ברוסוויק (39) היא אמא ארבעה ילדים מברגן. לאחר שבנה אייזק נולד לפני שלוש שנים, היא הבחינה שמשהו לא בסדר ברצינות.
כאן היא מספרת במילותיה שלה איך החיים נפלו בחצץ:
אתמול זיהיתי את התחושה ההיא, התחושה שמגיעה עם המחלה הזו, התחושה שהרגשתי מהרגע הראשון. תחושה של חוסר אונים וחוסר אונים כה גדולים, תחושה שמכה אותך כל כך חזק באדמה שאתה כמעט מאבד את נשימתך.
מכיוון שזה פשוט לוקח עוד דבר קטן לפני שהוא יבוא, זה פשוט לוקח רגע חשיבה קטן לפני שהתחושה הזו מציגה אותך כמו שלא היה מעולם.
כשאני חושב אחורה בזמן רגע לפני שהאבחנה הייתה עובדה, אני כמעט לא מבין איך סבלתי. מכיוון שדחפתי את עצמי עד האחרון, דחפתי את עצמי לנקודת השבירה כל יום ויום.
קרא את הבלוג של ויויאן: mammapaahjul.blogg.no
בייאוש, אני זוכר שזכרתי על השירותים בזמן שילד קטן בן 7 חודשים שכב על רצפת האמבטיה וצפה בי. התנפצתי כי ידעתי שאם אשב, מעולם לא קמתי שוב. הייתי בבית לבד והייתי אחראי לילד קטן שהיה תלוי בי שעבד.
באותה תקופה התחלתי להבין שמשהו לא בסדר איתי ברצינות, כמעט יכולתי לדעת איך הגוף נחלש אי פעם בכל יום שעובר. אבל אף רופאים לא רצו לשמוע, הם סחפו את זה עם היותם צעירים, כן זה היה רופא שאמר "את אישה בגילך הטוב ביותר". בעלי גם דחף את זה משם, הוא חשב שאני רק צריך להקדיש זמן לעזור כדי שהכל יהיה בסדר בסופו של דבר.
כְּמוֹ:אלה הסימפטומים הראשונים של המחלה הקטלנית
מעולם לא הרגשתי לבד כמו שעשיתי באותה תקופה. כי למרות שהדאגות השתוללו בתוכי, העמדתי פנים שאני בסדר הכי יפה למרות שזה לא היה. מכיוון ששמתי לב איך השרירים עומדים לדעוך, שמתי לב כמה היו זרועותיי כבדות וחסרות כוח. אבל הייתי רוצה, הייתי משמש כאמא אפויה טרי, רציתי לטפל בילד הקטן שלי בעצמי.
זה היה מאבק נגד ייאוש כל יום, הייתי צריך לתכנן כל הזמן את היום עם ילד קטן עד לפרט הקטן ביותר. איך הייתי מעלה אותו מהרצפה? איך אוכל לסחוב אותו? מה אם הייתי צריך ללכת לחנות, האם הייתי מצליח לאתר אותו בכלל במושב המכונית?
ויויאן ברוסוויק
הטקסט משוחזר באישור של ויויאן ברוסוויק המנהל את הבלוג mammapahjul.blogg.no. היא חיה עם מחלות שרירים מחלות מרוכזות ALS במשך למעלה משלוש שנים.
יש לה ארבעה ילדים, וזה היה אחרי שיצחק נולדה לפני קצת יותר משלוש שנים שהיא שמה לב שמשהו לא בסדר ברצינות.
הייתה לה זמן לידה המאופיינת בכאב ובחקירות, אך רק ביצחק הייתה שנה אחת שאובחנה כחולה ALS חשוכת מרפא.
- חיי נפלו בחצץ, היא כותבת בבלוג שלה. שם אתה יכול לעקוב אחריה ובחיים של המשפחה עם המחלה הקטלנית.
אני זוכר איך נאבקתי, משכתי את הילד היפה והקטן שלי על שמיכה על הרצפה, ואז התיישבתי ומשך אותו אחרי הבגדים על ברכי שם ישבתי בכורסה. שם התמוססתי בבכי והסתכלתי בעיניים הכחולות הקטנות והיפות ביותר בעולם, תוהה איך לקום מהכיסא.
עם זאת, הגרוע ביותר היה הערב והלילה. כי באותה תקופה בעלי עבד חלקי יום ולילה. כלומר, הוא לא חזר הביתה עד שלוש וחצי אחר הלילה, כן לפעמים גם מאוחר יותר. ואז שוב הייתי צריך לעשות כמיטב יכולתי, כי זה לא היה באמת משהו שנכשל בי, לפחות אם הייתי מאמין ברופאים. כנראה שהיה לי קריש דם במהלך הלידה, ופשוט נאלצתי להתאמן שוב.
לפחות זה מה שהם סיכמו באותה תקופה, אבל הרגשתי על כל גופי שמוקדם או במאוחר הם היו צריכים להבין שהם טעו, בטעות בושה.
בינתיים, פשוט הייתי צריך להילחם עוד יותר, קצת עזרה בבית דחתה את העירייה בבטחה, אחרי הכל, לא הייתה לי אבחנה והתייחסתי אליה. כמו כל אמא אפויה טרייה, השחייה של ילד מתוצרת באר הייתה גולת הכותרת של הערב, אך זה התפתח במהירות לסיוט אמיתי. לשחייה ילד קטן ועגול עם זרועות שלא היו מדליקות, כן זה פשוט היה פייתון. נאבקתי כל כך הרבה כדי להזיז אותו מ- A-Å שכשסתיים עמדת הערב, אז לא הייתי מסוגל.
קרא גם: לנה (49) חולה באופן טייף
חדר השינה היה כמובן בקומה השנייה, וכדי להעלות אותו בכלל, הייתי צריך לקחת אותו לרתמת המנשא. שם עמדתי כל לילה וקשרתי על מנת להביא את המנשא, כי גם אצבעותיי הקשו. אחרי משהו שנראה כמו נצח, סוף סוף קיבלתי ילד קטן ועייף ברתמה, עכשיו זה היה רק המדרגות שנותרו.
טרשת רוחבית אמיוטרופית
- Amyotrofiskפירושו פסולת שרירים. ב- ALS השרירים הופכים קטנים יותר וחלשים יותר.
- צְדָדִיפירושו "ליד". מיתרי הצד בחוט השדרה נפגעים על ידי ALS. במיתרי הצד של חוט השדרה סיבי עצב המביאים דחפים עצבים לשרירים.
- טָרֶשֶׁתפירושו רקמת צלקת. ב- ALS, תאי עצב נעלמו, ונוצרים במקום זאת רקמת צלקת.
- ישנם שני סוגים של ALS:Bulberry Alsמסגרים במיוחד שרירים בגרון, לשון ובחך. זה מבחין בכך שעובדה שקשה לדבר, ללעוס אוכל ולבלוע.
- עמוד השדרה AS, או "ALS עם התחלה בעמוד השדרה", תחילה פוגע בשרירי הנשק, הכתפיים, הרגליים, הגב, החזה והבטן.
מקור: Als Norway ו- Helsenorge.no
כבר הייתי שחוק לגמרי בשלב זה, אבל הייתי צריך להביא אותו למיטה. המדרגות מעולם לא נראו יותר מבטחים מאשר באותה תקופה. מהסיבה שהייתי צריך להיות אייזק ברתמת המנשא יש הסבר פשוט. הייתי צריך להשתמש בשתי הידיים על המעקה ולגרור לאט אבל בטוח כלפי מעלה. כמו שצריך ?? בכלל לא !! אבל לדברי הרופאים והעירייה הייתי אמור לעשות טוב, לא הייתי חולה !!
אחרי שבסופו של דבר נכנסת למיטה, זממו את השיר "טרולמור" חמישים פעמים התמוסס בבכי, הגיע הזמן שארד לרדת שוב. זה היה גרוע יותר מאשר למעלה, באמת הייתי צריך להתרכז לכל צעד כדי שרגלי לא נכנעו. היו לי גם ילדים אחרים בבית שדרשו קצת תשומת לב, שיעורי בית ועבודות בית חיכו. אבל לא ירדתי עד ששמעתי צליל ידוע מהמתקשר לתינוקות, ואז הוא חזר לטפס על המדרגות הבלתי ניתנות לערעור.
זה פשוט הפך ליותר גלוי: כבר לא נמתח כאמא
- ויויאן ברוסוויק
הלילה היה גם סיוט, כאן הפיתרון היה להכניס אותו למיטה שלי בכל לילה. נאבקתי להסתובב, אז הייתי צריך שיהיה לי הכל בתוך יד. זה היה משבר שלם אם הטוקסידו ייפול ברצפה, כך שבכל לילה היה לי מלאי שלם של טיפים איתי למיטה. יכולתי לשכב רק בצד אחד וזה היה נגדו, ואם הייתי מסתובב ברגע לא ברור זה הפך לזין נורא כשהייתי צריך להסתובב שוב.
למרות שאני בוכה עכשיו, מעולם לא בכיתי באותה תקופה. הרגשתי כל כך לא מצליחה כאם וכמבנה משותף שלא תאמינו.בכל פעם שבחרתי בפתרונות קלים כמו שטיפת אייזק במקום לרחוץ אותו, זה פשוט הפך ליותר גלוי, כבר לא הלכתי כאמא.
קרא גם: הנרייט הוצגה כילד בת 39
זה היה קטטה ואני עדיין מריר. מר בגלל שנשלל ממנו את השנה הראשונה לחיים על ידי חיי של בני, מרים שאיש לא ישמע או עוזר כשקראתי את כל הדאגות וחוסר האונים שלי. לפעמים אני מרגיש את התחושה של חוסר האונים הזה, כמו אתמול כשבעלי הוריד את ידי מהג'ויסטיק שלי על כסא הגלגלים כדי לשים אותה מתחת לשמיכה מאז שהיה לי קר. ואז תחושת חוסר האונים ההיא חזרה כשלפתע הבנתי שאני יושבת לבד מחוץ לבית, בלי שום הזדמנות להגיע לשום מקום. ואז פשוט הייתי צריך לצעוק, "האם יש מישהו שם ??".
אבל למרות שהחיים היו כבדים באותה תקופה, כן הם עדיין כבדים לפעמים. ואז נותרו לי תחושה נוספת, תחושה שהתגנבה לתוכי לאחרונה. תחושת גאווה שהצלחתי לעמוד בה, גאווה שנלחמתי במקור ובציפורני. אני מתגאה בקבר, כי אף אחד לא יכול לומר שהגברת הזו ויתרה ...
פוסט זה פורסם לראשונהmammapaahjul.blogg.noומוענק באישור על ידי ויויאן ברוסוויק.
