כבד עם ALS
לנה סולברג חולה סופנית, אך מסרבת לוותר על אמנות ומציירת תמונות באמצעות כיסא הגלגלים שלה.
לנה סולברג (49), לשעבר מהנדסת תפעול ומתכנת טלקום בשתי חברות גדולות, נהנתה מאז ומתמיד מהסמליות והכוח של הצבעים. אבל היא מעולם לא חלמה שבסופו של דבר תעבוד עם צבע.
– אה, צועקת לנה סולברג.
קרן שמש חדה מציירת במכחול רחב על הבד שמילאה בצבע.
היא מסמיקה משמחה, צוחקת. עוצם עיניים. פותחים אותם. קרן השמש עדיין שם. זה בטח סימן, נכון?
לנה ציירה את התמונה הצבעונית התלויה על הקיר. הוא תלוי בחדר ב-Kongegata 1 בלארוויק בווסטפולד. בחדר אין חלונות, אבל עדיין השמש מצאה את דרכה פנימה.
המנהלת האמנותית של Verket kultursenter בלארוויק, אן קארי רמברג, לוכדת את המצב.
- כאן ב-Verket, אתה השמש, לנה, היא אומרת.
התיאור לא יכול להיות מתאים יותר. לנה לבושה בסוודר צהוב שטוף שמש וצעיף כתום. יש לה רצועת שיער צהובה בשיער.
- הצבע השחור הוא ריקנות. זה כבד. לבן פשוט משעמם, מסבירה לנה.
קרא גם:טוב (57) חולה במחלת עיניים נדירה
צבעים לפי צורת יום
נייר אפור מגולגל על הרצפה בחדר העבודה ב-Verket. באמצע דרך הנייר מונחת לוח לבן בגודל 3 על 1.5 מטר.
עכשיו צריך לצבוע אותו. לנה בוחרת את הצבעים לפי צורת היום. סגול, ורוד עז וצהוב עד הברכיים. הוורוד לא ממש לרוחו של האמן וצריך לערבב שוב.
לנה מכניסה לפה מקל בוחשים ומערבבת צבעים עד שהיא מרוצה. עם האצבע האמצעית והקמיצה של יד שמאל, שתי האצבעות שעדיין עובדות, היא מצביעה על הבד ומסמנת היכן יש להניח את הצבע.
- שם? שואלת המנחה האמנותית אן קארי רמברג.
לנה בקושי מהנהנת. הצבע הראשון נזרק. לנה מכניסה את כיסא הגלגלים להילוך ונוסעת. מגבה, מסתובב ושוב עובר על הצבע.
כֹּל כּוּלוֹ
לפני הוספת הצבע הבא, החדר שקט. הריכוז ברור כמו הצבעים.
– שכחנו ירוקים, לוחשת לנה לאן קארי.
- גם אתה רוצה ירוק?
- כן, שם! לנה מצביעה שוב. הפנים שלפני זמן מה היו שמש זוהרת הפכו כעת למעצורים, כמעט קשים.
– אני חייבת לקום וללכת, היא אומרת פתאום. ואם היה שקט בחדר העבודה לפני כן, אם אפשר יהיה שקט עוד יותר עכשיו. אפילו חברתה, Kjersti, שראתה את לנה מבצעת משימות בלתי אפשריות בעבר, מוחה בקלות.
– אבל..., היא מתנגדת.
- אני חייבת ללכת, אומרת לנה שוב. העיניים שלה אומרות אותו דבר. העוזרת האישית של קיירסטי ולנה, אן הלן כריסטיאנסן יודעת שאין להם ברירה. לנה החליטה. הם ממוקמים משני צידי כיסא הגלגלים. עוזר ללנה לקום ומחזיק אותה. רגלה היחפה של לנה מלטפת את הצבע הירוק. הסימן אחרי העקב בצבע דומה לכוכב.
קרא גם: האב אלכסנדר עמד על בתו
מתגלגל
היום זו הפעם הראשונה שלנה תצייר עם כיסא הגלגלים, אבל זו לא הפעם הראשונה שהיא כאן בעבודה. היא כאן לפחות יומיים בשבוע.
זו הייתה חברתה, Kjersti Holtan, שהחלה כאן לראשונה ופתחה את הדלתות עבור לנה.
לקיירסטי יש רקע של דקורטור וראתה שלנה יש ביטוי משלה והציגה את העבודות של חברתה עבור Verket. זה התחיל בהקראה לקבוצת הכותבים את השיר של לנה. בסופו של דבר, היא הצליחה לארגן פגישה בין לנה להנהלת ה-Verket. אולי היה מקום לשניהם? מה דעתך על פרויקט שיתופי - בצורת תערוכה?
לנה אוהבת את הטבע והייתה ברורה בשלב מוקדם שאם היא מתכוונת להציג את התמונות שלה, זה צריך להיות בחוץ. הטבע הוא האלמנט שלה.
- אוויר הוא הדם בוורידים שלי.
מילים ככלי עבודה
זו העבודה
➽ הצעה מוניציפלית בסף נמוך שבה מוטיבציה ופעילויות מחזקות התמודדות עומדות במרכז.
➽ מכוון לאנשים שמסיבה זו או אחרת הם מחוסרי עבודה
או בית ספר.
➽ מציע פעילויות במהלך היום במוזיקה, רישום, ציור, ריקוד, כתיבה, צילום, עבודות עץ, רקמה, תפירה ועיצוב גרפי.
➽ אנשי מקצוע בתחומים שונים מובילים את הפעילויות, ולכולם רמת כשירות גבוהה ומחויבות אישית בסביבה לא פורמלית ומכילה.
מָקוֹר:העבודה
אבל בואו ניקח קפיצה קצרה אחורה לתחילת שיתוף הפעולה בין לנה ו-Verket. בתחילת הדרך, בקבוצת הכתיבה היא מצאה את הביטוי שלה. כבר בשלב מוקדם כשהתמודדה עם מחלת ה-ALS, לנה הבינה שמילים הן כלים שימושיים. המילים עזרו לה להבין את מצבה שלה, אבל גם כשהייתה צריכה לנחם אחרים. מתן נחמה לזולת הפך דווקא לתפקידה של לנה.
- יש לי ALS, מסבירה לנה, - אני לא המחלה!
מצד שני, אין ספק שהאבחנה שינתה אותה. לנה מודעת לכך לחלוטין. היו הרבה ימים אפלים. יש לה אומץ וקנאות ויכולה להתאמץ להשגת מטרה, אבל ברגע שהיא השיגה אותה והפרגון דעך, מגיעה תחושת ריקנות. קל לחשוב שהכל נגמר.
- העבודה נתנה לי איכות חיים, אומרת לנה. הם מעולם לא התרגלו למעלית בבניין, במקום זאת קבוצת הכותבים, בניהולה של המנהיגה החינוכית מונה וינדוויק, ירדה לקומה הראשונה. הכותבים נפגשים בימי שני, קבוצת הציור נפגשת בימי חמישי. ושם התחיל המסע הוויזואלי של לנה, כי השירים שלה היו צריכים איורים!
ביחד ובדרכים נפרדות
בשנה האחרונה חוותה החבר שצורתה השתפרה והולכת. עבור לנה, זה הולך הפוך.
אבל לנה ממשיכה לדחוף את הגבולות שלה ומציבה לעצמה יעדים חדשים. כשהבת הצעירה הייתה אמורה לעמוד לאישור, האם החליטה שהיא חייבת לחוות את המסיבה. עברו בערך שלוש שנים. לאחר המסיבה, לנה הצביעה על כמה פסגות הרים שהיא רוצה לטפס. חלקם נפשיים, אבל גם חלקם אמיתיים לחלוטין. יחד עם חברתה, היא טיפסה על Skuggenatten ב-Treungen, עלתה על Vettakollen ב-Lardal ובאביב 2018 היא עלתה כל הדרך במעלה Gaustatoppen, אמנם בעזרת מעלית ההרים.
קרא גם: מחווה למיילדות
פסגות חדשות לעלות
בחורף ובאביב שעבר עבדה לנה להשלמת התערוכהחַיִים- שהוצג ב-Bøkeskogen בחודשים מאי / יוני. התערוכה אורגנה על ידי Verket בלארוויק.
זוהי ALS (טרשת צדדית אמיוטרופית)
ALS היא מחלה שהורסת בהדרגה עצבים בחוט השדרה ובמוח. רק העצבים השולטים במיומנויות המוטוריות של הגוף, כלומר השרירים והתנועות, מושפעים.
הגורם למחלה אינו ידוע, אך מספר תיאוריות נחקרות, כולל תורשה ווירוסים.
אין טיפול שיכול לרפא את המחלה.
כיום ישנם כ-300-400 מאובחנים עם ALS בנורבגיה.
מָקוֹר:ילדים
- אני חוששת שהתהליך יסתיים, אומרת לנה ברצינות, אבל מקבלת במהירות משוב מחברתה.
- אז אנחנו רק צריכים להציב לעצמנו יעדים חדשים.
אן קארי רמברג, מנחה אמנותית ב-Verket, אומרת שהם עוזרים במה שצריך לעשות כדי שתערוכה תהפוך למציאות. אילו בקשות יש לשלוח ואילו אמצעים יש ליישם.
כדי שיתאפשר להם לתלות תמונות ב-Bøkeskogen המכובד, הלב הירוק של לארוויק, עליהם לפנות גם למושל המחוז בבקשת רשות. לכן היא הובילה את לנה לקו הסיום להגשת עבודות חדשות.
- אבל כמובן שכדאי לך לעבוד קשה יותר עם האמנות שלך, לתת לעצמך לקבל השראה וליצור דברים חדשים, מחייכת אן קארי.
קושי לאבד את יכולת הדיבור
לנה רואה את חתיכתה להודות.
– אני בוגדת, היא אומרת ומסמיקה לעבר אן קארי.
למרות ההגבלות האמנותיות מה-Verket וללא קשר לעבודה לקראת התערוכה, לנה נוסעת אחת לחודש לעיירה השכנה Sandefjord.
כאן היא לוקחת חלק באירוע שנקרא "מוזיקה ושירה". המארגן הוא Jann Rygh Sivertsen, ובשיתוף עם ספריית Sandefjord הם מזמינים אנשים לתרום או פשוט להקשיב.
מאחר שקולה של לנה כבר לא נישא, אחרים קוראים את שיריה. המורה לכתיבה מונה וינדוויק עשויה להיות אחת מהן.
- איבוד יכולת הדיבור הוא הגרוע ביותר, אומר בן ה-49 אשר
אחרת ידוע בכך שהוא מהיר בהערותיו. על זה עם השפה קשה לדבר.
עיניה של לנה נמשכות אוטומטית מהפנים השחור אל החוץ הצבעוני. – תראה, היא אומרת ומהנהנת לעבר גלגלי כיסא הגלגלים. הם סגולים.
- טוב שלא עטפנו אותם בניילון, עונה אן קארי.
לנה נדלקת; - כן, בשביל
עכשיו הם רק יחסי ציבור טהורים עבור התמונות והתערוכה שלי!
המאמר פורסם במקור ב- Hjemmet Helse no 21 2019 ופורסם מחדש בהתייעצות עם לנה סולברג.
