- הייתי צריך לעמוד על מילה

זה יום קיץ חם בסטראום. קמילה ואג' (37) פותחת את הדלת לבית המואר, מקבלת אותנו פנימה.

בחוץ על המרפסת, ניקולאי, שהוא כמעט בן שנה, יושב בתוך גיגית מים. שתי שיני חלב קטנות בחיוך גדול פוגשות אותנו.

האב אלכסנדר הלמרסברג (41) מכסח את הדשא. האח הגדול סנדר (10) בדיוק חזר מבית הספר. מילה (6) נאספת היום על ידי סבתה מהתינוקייה.

- קל יותר לדבר כשמילה לא בבית. למרות שהיא גם עליזה וגם חברתית, היא צריכה מיקוד ונוכחות מהסביבה שלה. אז זה לא כל כך קל להתראיין, מסבירה קמילה למגזין השבועי Hjemmet.

למרבה המזל, סבתא מילה מספקת לפני שאנחנו עוזבים. ואז סוף סוף אנחנו זוכים לפגוש את הבחורה ששמה היה על השפתיים של כולם לפני שלוש שנים. זה קרה לאחר שאלכסנדר כתב פוסט בפייסבוק. הפוסט היה הנקרא והמשותף ביותר של השנה.

זה היה על מילה. על האהבה למילה. ועל איך הכעס שחש גרם לו סוף סוף לרצות לעמוד על בתו. תעמוד על מילה הקטנה, שלא יכלה לעמוד על שלה.

הרבה כאב מאז שלזוג נולדה מילה. אלכסנדר היה מריר וכועס. הוא עשה מה שהיה צריך, אבל לא יותר.

המרחק בין קמילה לאלכסנדר הלך וגדל. הפוסט שכתב אלכסנדר היווה נקודת מפנה עבור המשפחה הקטנה.

מוכן להודעה

כשהרופא נכנס לחדר ואמר לה שהילדה הקטנה בחזה של קמילה סובלת מתסמונת דאון, קמילה הייתה מוכנה. היא ראתה את זה מיד. הדאגה הגדולה ביותר של קמילה אז הייתה התגובה של אבא אלכסנדר. בצדק. אלכסנדר נכנס לחושך עמוק.

- אני לא זוכר כלום מהשנתיים הראשונות של מילה. הבושה גדלה, נהייתי יותר ויותר סגור. שמעתי איך השתמשו במילים מונגו ו-retard בכל ההקשרים האפשריים. ואז יום אחד הקשבתי לאחת מהתוכניות האהובות עלי, קבלת רדיו, והן התחילו מיד, נתק בי פיוז. ואז זה הספיק.

אלכסנדר מראה בכל הכוח איך הזעם לקח אותו ביום דצמבר הזה. הפוסט שפרסם בפייסבוק נכתב בכעס. אבל המילים שבהן השתמש היו מלאות אהבה. הוא כתב על משמעות המילה. ועל איך מילים יכולות להשפיע על מי שלא יכול לעמוד על שלו.

קרא גם:כספיאן נולד עם חריגה כרומוזומלית

נקודת מפנה הכרחית

בפרספקטיבה רחבה יותר, הפוסט שינה משהו עבור רבים. אלכסנדר קיבל מאות מיילים והודעות, ניהל שיחות טלפון עם סבא וסבתא בוכים והתראיין כמעט בכל כלי התקשורת במדינה.

מנקודת המבט של המשפחה הקטנה, נקודת המפנה הייתה הכרחית לחלוטין. קמילה מביטה באלכסנדר, אוחזת בידו. היא לעולם לא תשכח את הלילה שבו הכל התהפך.

- יצאתי עם כמה חברות ופגשתי אלכסנדר נדלק כשהגעתי הביתה. הוא ביקש ממני לשבת ולקרוא את הפוסט שפרסם בפייסבוק.

- לעולם לא אשכח זאת. כל כך הרבה זמן ייחלתי שהוא יוכל לומר את המילים האלה בדיוק. הייתי כל כך גאה בו. אלכסנדר לא הצליח להתחבר למילה. הוא לא היה אבא רע, אבל מרוחק מאוד. ולא היינו עוד צוות. זה היה כל כך כואב.

- הבנו רק אחר כך באיזו מידה העובדה שמילה השפיעה עלינו כזוג. אבל הצלחנו להפוך את הגאות. למרבה המזל, האהבה שלנו הייתה חזקה מספיק. אלכסנדר מחייך, מהנהן וממשיך לספר.

אלכסנדר מחייך, מהנהן וממשיך לספר.

- התגובה המיידית של קמילה כשהיא קראה את מה שכתבתי היא שהעירה אותי. פתאום הבנתי איך התרחקתי ממנה, הפכתי את עצמי לקורבן. הזעם שחשתי כששמעתי שהתוכנית נבנתה במשך זמן רב. כשזה סוף סוף יצא, הרגשתי עוצמה שלא הרגשתי הרבה זמן. לבסוף, יכולתי להשתמש בכעס הזה בצורה בונה.

אלכסנדר היה צריך בדיוק את הכוח הזה.

קרא גם:ויגו נולד עם לבקנות עיניים

נאבק בתקשורת

בשנתיים הראשונות, כשאלכסנדר עדיין היה בחושך, היה לו רעיון. הוא ידע שהרעיון טוב. הוא גם ידע שהרבה יותר ילדים, כמו מילה וקרוביהם, נאבקים בתקשורת. והוא ידע שהרעיון שלו הוא לספק גם לילדים האלה וגם לרשת שמסביב כלי קל ומעורר השראה. אבל לא היה לו כוח לבצע את זה.

כשהלחץ התקשורתי נרגע, לאלכסנדר לא היו ספקות לגבי מה שהוא הולך לעשות. תחילה היה עליו לקיים מועצה משפחתית עם קמילה. אחר כך הפשיל שרוולים.

- התפטרתי מהעבודה, לקחתי הלוואה ומיציתי חשבון שבו בעצם חסכנו לפנסיה. לבסוף, התכוונתי לעשות משהו הגיוני. אני צריך להקל על מילה ואחרים במצבה לתקשר.

שלוש שנים לאחר מכן, אלכסנדר עובד במשרה מלאה עם כלי התקשורת "מילה אומרת".

- הרעיון ל"מילה אומרת" הגיע כבר שנה אחרי שמילה נולדה, כשעוד נאבקתי להיות אבא של מישהו עם תסמונת דאון. מומלץ מוקדם לילדים ללמוד סימן לדיבור. מבית החולים קיבלנו עשרים שבלונות עם ציורים של שלטים שכדאי ללמוד. היינו מתוסכלים והרגשנו שאנחנו לא מצליחים לפצח את הקוד איך לעשות את השלטים.

כשמילה התחילה את הגן, עדיין לא פיצחנו את הקוד. בגן עבדו הרבה עם שלטים. וכל הזמן נתנו לנו סימנים חדשים להתמודד איתם. שבלונות חדשות מדי יום, קלסר אחר קלסר, מלא בהן.

קמילה מנידה בראשה בייאוש, ואלכסנדר ממשיך:

- לא רק אנחנו התאכזבנו. מילה עצמה הפסיקה לחלוטין לתקשר, גם בבית וגם בחדר הילדים. היא הייתה בת שלוש. במובן הזה, הפיצוץ שלי הגיע בתקופת הרוזן. זה היה מה שהיה צריך כדי באמת לפתח את הרעיון הלאה.

- איך הכלי עובד היום? האם מילה ואתה נהנתם?

- "מילה אומרת" היא אפליקציה שאתה מוריד לנייד שלך. ההורים, שלעתים קרובות מכירים את הילד הכי טוב, אז דואגים שהרשת שמסביב תקבל מידע על סימנים וביטויים חדשים. זה אמור להיות קל לשימוש לכולם, גם למי שאין לו תובנה טכנית. סבתה של מילה נהנית מאוד לעקוב אחר התפתחות השפה של מילה. עכשיו היא יכולה, למרות שיעברו עוד כמה ימים עד שהיא תראה אותה שוב.

מילה משתמשת באותו כלי, אבל בצורה אחרת. אם היא מנסה להגיד משהו ואנחנו לא מבינים, היא יכולה למצוא את מה שהיא מחפשת באייפד שלה ואנחנו לומדים את השלט באותו הזמן. כמו כן נכללו מספר משחקים לילדים. איפה הם משחקים עם שפה והבעה. המשחקים נבחנו בכיתה של סנדרס. זה היה כבוד גדול.

קרא גם:חיים עם ילדים חולים קשים

מרגיש את זה בבטן שלי

סנדר ישב איתנו. הוא אמר שבבית הספר די נפוץ להשתמש במילים mongo ו-retard על אנשים שעושים משהו טיפשי או טיפשי. סנדר מרגיש את זה בבטן בכל פעם.

- אתה מתעצב בעיקר, או שאתה כועס? ואתה בדרך כלל מדבר?

- אני משתעמם בעיקר. לפעמים אני מדבר, אבל לא תמיד אני מעז. ואז אני מתעצבן עוד יותר. על אחותי הם מדברים. והיא האחות הכי טובה בעולם!

- עכשיו מילה הולכת להתחיל את אותו בית ספר כמוך. איך זה יהיה?

- אני מצפה לזה ואני לא מודאג. אולי מי שמכיר אותה חושב יותר על המילים שבהן הם משתמשים?

למרות שרבים יצרו קשר עם אלכסנדר לאחר תפקידו והודו לו, היו גם כאלה שסברו שאלכסנדר הרשה לעצמו להיעלב בקלות יתרה. שהוא עזר לחנוק את חופש הביטוי.

- מה אתה חושב על אלכסנדר ההוא?

- אני קצת מתוסכל כשזה מסתכם פתאום בעובדה שאנחנו לא יכולים לסבול הומור, או שאנחנו מרשים לעצמנו להיעלב כל כך בקלות. לא על זה מדובר. כמובן, אני בעד חופש הביטוי, ואני צוחק טוב על קומיקאים רבים שיורים ימינה ושמאלה. אבל מותר להיות קצת אלגנטי, לחשוב קצת.

- מילים שיש להן היסטוריה עם סימן שלילי, אני דווקא חושב שזה בסדר להפיל אותן. אם יש לך ילד שנאבק לצאת כהומו, למשל, אז זה מיותר לחלוטין להשתמש בהומו כביטוי של מישהו שהוא פחדן או טיפש. זה מכה לגמרי מיותר.

- אותו דבר אצלנו שיש להם ילד עם תסמונת דאון. כשמונגו משמש למישהו טיפש או שלא עושה כלום, וזה הופך לחלק מהדיבור היומיומי המקובל, זה עושה משהו לכולנו שנמצאים בסביבת אדם עם תסמונת דאון. ומי אולי נלחם קשה בשביל שהאדם הזה יקבל את העזרה והתמיכה שהם צריכים כדי לחיות חיים בכבוד. אני לא אומר שכל מה שאני חושב שהוא נכון, אבל הפך להיות חשוב לי להגיד משהו על זה.

תעז להיות מודל לחיקוי

- זו אחריות חברתית שיש לנו, אומרת קמילה.

- מי שיש לו תפקידים בחברה, שאחרים עוקבים אחריהם כי הם חושבים שזה מגניב, צריכים להיות מודעים לעצם האחריות הזו. אפשר להשתמש בהומור בכל כך הרבה דרכים, אבל מותר לך לחשוב קודם. כידוע, יש הבדל בין לצחוק עם לבין לצחוק על. יש גם הבדל בין שילוב לבין אי הכללה.

- כשהייתי צעיר, המילה הומו הייתה נפוץ עבור מישהו שהיה טיפש או פחדן, ממשיך אלכסנדר.

- מעולם לא נתפסנו, אף אחד מעולם לא אמר לנו דבר. אני רוצה שסנדר ישמע שאנחנו עומדים על מילה, שאנחנו לא חושבים שזה בסדר שמונגו משמש כעלבון. למעשה מדובר על אחותו, על אחות שהוא אוהב. אנחנו חייבים להעז להיות מודל לחיקוי, אז נעדיף שיקראו לנו מצבי רוח. אני יכול לחיות עם זה בסדר גמור.