הילדיגון (59) הציע נישואין כאשר ג'אניקה (54) קיבלה את האבחנה

זמן קצר לאחר שאשתו של הילדגן פרדיים (59) אובחנה כחולה במחלת האלצהיימר, הילדגון הציע נישואים לג'אניקה גרנרוד (54) - בניגוד לעצות שמקבלים קרובי משפחה של אנשים עם דמנציה לעתים קרובות.

חלק מהקרובים מקבלים ייעוץ הן מאנשי הבריאות והן מהעירייה להתגרש. כדי שהחולים יוכלו לקבל עזרה. וכדי להגן על עצמם, בפשטות.

- זה ממש טוב מדי, אומרת הילדגן פרדיים בהתלהבות. יש גם כעס וגם חום בקולה.

פגשו אחד את השני בשנת 2000

הילדיגון וג'אניקה הכירו כששניהם למדו טיפול בשיחה ב-HumaNova בשנת 2000. הילדיגון הייתה בת 40 והתגוררה בסקי עם בן זוגה ובנה. יאניק הייתה בת 35. היא התגוררה בהולמנקולן עם בעלה ושני ילדיה.

הנשים הלכו בסופו של דבר לטיפול כדי להפסיק לחבב זו את זו. הם התאמצו, אבל בסופו של דבר זה הרגיש בלתי נמנע לא לבחור אחד בשני. מה שהיה ביניהם היה כל כך חזק. בסופו של דבר שניהם עברו ועבדו יחד.

- זו לא הייתה בחירה קלה. היו לנו שנים קשות, אבל נחמדות ועשירות בתוכן. הילדים שלנו הסתדרו טוב ביחד. הם מודים לנו היום כי נתנו להם פרספקטיבה אחרת על החיים. הבן שלי, שהגיע מבית חופשי וצבעוני, הגיע לחדר הכושר המסחרי בחולצה תכלת, בעוד הילדים של יאניק בחרו במקצועות יצירתיים. אני חושב שנתנו להם תמהיל שהיה חיובי להתפתחות שלהם, אומר הילדיגון.

מוסחת וחסרת עניין

בפעם האחרונה לפני שג'אניקה קיבלה את האבחנה, היא דיברה הרבה על כך שהילדיגון היא הרבה יותר חכמה ממנה.

- היא התפארה בי ללא שליטה בהקשר של עבודה. בסופו של דבר לא היה ברור עד כמה אני טוב. בנוסף לעובדה שהייתי כל כך טובה בקניות, היא הקפידה על זה, נזכרת הילדיגון.

יאניק הייתה רק בת 48 כשהילדיגון הבחינה לראשונה שהיא שונה מקודם. היא הייתה חסרת עניין יותר, נראתה מוסחת ומרוחקת. היו הסכמות - ודברים שהילדיגון אמרה. זה נעלם עבור יאניק. לזמן מה חשבה הילדגון שהיא פשוט מפונקת ונוחה.

- ג'אניקה טובה מאוד מבחינה חברתית, אז היא כיסתה את זה היטב. הייתי פנויה והיה לה קל לבקש עזרה. בהתחלה כנראה שלא במודע עזרתי וכיסיתי הרבה מהפערים שנוצרו, אבל בסופו של דבר זה התחיל לעצבן אותי. כעסתי עליה.

הילדיגון נזכרת שסיפרה לכמה חברים, כשג'אניקה הייתה בשנות ה-40 המאוחרות לחייה; שזה כאילו היא לא מבינה. דברים לא נכנסים. היא אומרת כן ומהנהנת, אבל זה לא נדבק.

בסופו של דבר הילדיגון תפסה אותה כעייפה מאוד. הם הגיבו על כך בגן הילדים, שבו הייתה ליאניקה עבודה נוספת; היא נאבקה להגיע בזמן ושכחה את שמות ילדיה. גם יאניק עצמה לא הבינה מה קרה.

חשבנו שהיא שרופה. היא טיפלה בכמה עבודות. זה היה הרבה בשבילה, ואז זה יכול להיות קצת טפלון במוח, אומר הילדיגון.

יאניק הוזעקה חולה, אבל זה לא עזר להירגע.

כשהיא רצתה ללבוש את ה-GPS בנסיעות קצרות, שם היא הייתה מוכרת - וחזרה הביתה מהחנות עם הפריטים הלא נכונים, למרות שהייתה איתה רשימת קניות, הילדה ממש הבינה שמשהו לא בסדר.

קרא גם: עשרה סימנים מוקדמים של דמנציה

הרגיש חסר אונים

הילדיגון קראה - וידעה שאם יאניקה אובחן כחולה אלצהיימר, אבדה כל תקווה. ואז לא היה שום דבר שהם יכלו לעשות.

כי אין תרופה, אין טיפול. שׁוּם דָבָר.

- הייתי קהה לגמרי כשהרופא אמר את זה. העולם התמוטט. התפרקתי. יאניק חשבה שהגבתי באלימות. היא לא נכנסה לזה. אבל ידעתי מה זה אומר. שלא הייתה תקווה. הרגשתי חסר אונים, אומרת הילדיגון בקול נמוך.

לאחר שג'אניקה אובחנה, הילדיגון נכנסה לוואקום.

- לא היה לי מושג איך אתמודד עם זה, עם מי אני הולך לדבר, איך אוכל לעבוד, מי יכול לעזור לי לטפל ביאניקה... האדם היחיד ששמעתי עליו סבל ממחלת אלצהיימר היה שר הדיג לשעבר יאן הנרי אולסן, היא אומרת.

להילדגון הייתה תקופה תובענית בעבודה, והיא נסעה הרבה. האם היא יכולה לעזוב את יאניק עכשיו? שניהם היו בשיא הקריירה שלהם, אבל עכשיו הם ידעו שיאניקה גמרה עם חיי העבודה. הילדיגון חוותה כאוס של מחשבות.

- יום אחרי שיאניק קיבלה את האבחנה, היא לא הייתה שונה. ובכל זאת הכל היה שונה. אבל הייתי צריך ללכת לעבודה. יצאתי מהבית עם כאב בטן. הייתי במתח רב ולא יכולתי להתרכז; ישבתי וחשבתי למי לספר. ושזה יהיה קשה כלכלית כי איבדנו הכנסה. ידעתי לאיזה כיוון הדברים הולכים עם יאניק, אבל לא כמה מהר זה יעבור.

הילדגון נלחמה כדי להישאר צף ולהצליח ללכת לעבודה, אבל הייתה במצב כל כך גרוע שהיא הייתה בחופשת מחלה לתקופות.

הצעירה של יאניק עדיין גרה בבית כשאמה חלתה. גם הילדים וגם הוריהן של הנשים היו בהלם ועצובים. הילדיגון הרגישה שהיא חייבת לעמוד זקוף ולהיות החזקה.

באמצעות חיפוש בגוגל היא מצאה את מספר הטלפון של קו הדמנציה. הילדיגון התקשרה, והאחות שאיתה דיברה הבינה אותה. זה היה כמו בועה שהתפוצצה והיא רק בכתה ובכתה.

קרא גם:מחלת שינה מפחידה יכולה להיות סימן שמשהו לא בסדר במוח

לא רק אנחנו

הילדיגון למד שבכל עירייה חייב להיות רכז דמנציה. אבל הם מרגישים שזה סידור שלא עובד במיוחד.

- ככל שפגשנו עוד זוגות צעירים שבהם אחד חולה בדמנציה, הבנו שאנחנו לא היחידים שחוו את השארתנו לנפשנו. כולם מרגישים ככה. קרובי משפחה מבלים כל כך הרבה זמן ומאמץ בקבלת סקירה כללית, בניסיון לקבל עזרה, שבסופו של דבר הם מותשים לחלוטין. אין מערכת תמיכה מתאימה לצעירים עם דמנציה. התוצאה היא שהם נשארים בבית עד שהם לא יכולים ללכת יותר - ואז הם עוברים לבית אבות, היא אומרת.

- קרובי משפחה רבים חולים. רבים מאבדים את מקום עבודתם, ורבים מקבלים קצבאות נכות, לדברי הילדיגון.

- אומרים שהכי טוב לאנשים עם דמנציה לגור בבית, אבל באיזה מחיר? ומי יבטיח שזה אפשרי? היא תוהה.

הילדיגון הפסיקה לעבוד לפני שנה וחצי.

- מישהו היה צריך לטפל ביאניקה, אז בחרתי להיות שם בשבילה. עבדתי על קבלת הקלה והתמקדתי גם בבריאות שלי. אני לא יכול לשכב יותר מדי. האתגר שלי הוא לבחור בעצמי. אני חייב לחיות.

הים:ALS - התסמינים הראשונים

מבקש שירותי טיפול

היום מקיימים בני הזוג הרצאה בנושא הידבקות בדמנציה בגיל צעיר, בחסות האגודה הלאומית לבריאות הציבור. יאניקה כבר לא זוכרת פגישות מיום ליום, אבל עדיין יש לה שפה ויכולה לספר מה היא מרגישה.

- קרובי משפחה רבים באים אלינו ובוכים אחר כך, אומר הילדגון.

בנוסף למתן שיפור לצעירים עם דמנציה, היא סבורה שיש להציע לאנשים טיפול כאשר הם מאובחנים.

- גם המטופל וגם בן הזוג צריכים לדבר עם מישהו שיש לו ידע. קרובי משפחה זקוקים לעזרה כדי להצליח להישאר עם האדם הדמנטי ולהימנע מלהיות חולה בעצמם.

אם הילדיגון מרירה? לא, אבל היא חושבת שזה לא הוגן שאלו שנלחמו כל כך קשה למען האהבה הגיעו למצב הזה.

- לחיים אין ערבויות. אבל יש לי. ואז אתה יכול לשאול את עצמך מה זה חיים - ומה הם חיים טובים.

היא הייתה בוחרת שוב בג'אניקה, אבל היא לא יודעת אם הייתה מעזה לבחור בה אילו ידעה שהיא תחלה במחלת האלצהיימר.

- היו לנו חיים עשירים ביחד, אז אני לא יכולה לדמיין שלא אחווה את זה, היא אומרת בשקט.

מספר האנשים עם דמנציה יוכפל

בין 80,000 ל-100,000 נורבגים סובלים מדמנציה. ב-20 השנים הבאות, המספר יוכפל.

- הסיבה לגידול העצום היא שהאוכלוסייה מזדקנת, אומרת מנהיגת המחקר אן ריטה Øksengård באיגוד הלאומי לבריאות הציבור.

לדבריה, דמנציה יכולה להיות קשורה גם לאורח חיים וגם לתורשה. יש הרבה שאנחנו עדיין לא יודעים, ובאופן אקראי למדי מי מקבל דמנציה.

- רק מחקר יכול לעצור אלצהיימר ומחלות דמנציה אחרות. פריצת דרך אמיתית לטיפולים מרפאים היא עוד הרבה לפנינו, היא אומרת.

יש צורך במחקר רב יותר הן בגורמים סיבתיים, הן באבחון והן בטיפול. לדברי Øksengård, יש יותר מפי עשרה מחקר על סרטן מאשר דמנציה ברחבי העולם.

- כשאנו מעריכים ש-35 מיליון בני אדם בעולם חולים היום במחלת דמנציה - והמספר ישולש עד 2050, הגיע הזמן שהמחקר יועלה לרמה הרבה יותר גבוהה, היא קובעת.

- האם אנחנו יכולים לעשות משהו כדי למנוע דמנציה?

- כל הרגלי חיים בריאים המסייעים במניעת סרטן ומחלות לב וכלי דם גם עוזרים במניעת דמנציה. אבל אין ערובה. אפשר בהחלט לחיות בריא מאוד ועדיין לקבל דמנציה, עונה מוביל המחקר.

גורם הסיכון הגדול ביותר לחלות בדמנציה הוא הזקנה, ונשים חיות יותר מגברים, כך שנשים מעל גיל 85 הן הקבוצה הפגיעה ביותר.

- האם יש תרופות שיכולות להאט את ההתפתחות?

- ישנן תרופות אנטי דלקתיות שעובדות לחלק מהזמן, אבל הכי חשוב זה לקבל מעקב טוב משירותי הבריאות והטיפול בעירייה, להיות פעילים ולהמשיך לחיות כמה שיותר ב. הדרך שבה אתה הכי נוח עם עצמך, אומר Øksengård.

העצה הטובה ביותר שלה לקרובים היא לקבל איש קשר בעירייה, רכז דמנציה, שיוכל לקחת אחריות על מציאת ההצעה הטובה ביותר עבור קרוב משפחתך. לכו לבית הספר לקרובים והצטרפו לאגודה המקומית לדמנציה.

קרא עוד עלמחלת אלצהיימר באגודה הלאומית לבריאות הציבור

- אני חושב שהיה קשה לקבל עזרה כשקיבלנו את האבחנה

- ביום שהיינו בבית החולים "דיאקונובט" קיבלנו פתק עם מספר טלפון שנוכל לפנות אליו והודעה שנקבל זימון בעוד חצי שנה. נאמר לנו שלתרופות עשויות להיות אפקט האטה, אבל הם לא יכולים לומר בוודאות. כמה שבועות לאחר מכן, הגיע אפיקריסיס שבו נאמר כי הודיעו לנו היכן נוכל ליצור קשר, אומר הילדיגון.

- תחושת חוסר האונים וההשארה לנפשו מבלי לדעת היכן נמצאת העזרה היא שהכי קשה. הניסיון שלי כקרוב משפחה וכדובר הוא שהמעקב הניתן על ידי שירות הבריאות המומחה ורופאי המשפחה לאחר אבחון דמנציה משתנה מאוד. זה החודשים הראשונים והשנה הראשונה שאתה הכי צריך עזרה ומעקב. אבחון דמנציה הוא מסר מאוד דרמטי לקבל. זו מחלה קטלנית שפוגעת בכל המשפחה בצורה חזקה, היא אומרת.

- אני לא מחפש לתלות אף אחד, ויכול להיות שלא היה לנו מזל במיוחד בפגישה שלנו בקשר עם קבלת האבחון. אבל אני מאמין שהיה צריך להיות צוות רב מוכשר שיעקוב אחרינו לאחר האבחון ויכול להציע הכוונה ביחס למחלה, זכויות, NAV, כספים, חוק וכו'. צריך להיות תהליך חבילה זהה לכולם, אומר הילדיגון.

הערה של מינה גרהרדסן, מזכ"ל האגודה הלאומית לבריאות הציבור:

- מה שהילדיגון והאנה מתארים הוא למרבה הצער לא היוצא מן הכלל, אלא הכלל. אנו שומעים לעתים קרובות מדי על אנשים שמאובחנים עם דמנציה, מבלי שחוו כל מעקב ממערכת הבריאות. הסקר של משרד הבריאות הנורבגי עצמו מראה שרק למחצית מהעיריות יש שגרות כאלה, ורק לשלושה אחוזים מהסובלים מדמנציה יש מתאם, המגיע להם. זה לא אמור להיות ככה. אף אחד לא צריך להתמודד עם המחלה הזאת לבד, אומר המזכיר הכללי.

תשובה מבית החולים Diakonhjemmet

- Diakonhjemmet Sykehus לא מזהה את עצמה בתיאור שניתן על המעקב של בית החולים כלפי חולה דמנציה זו וקרוביה, אומרת ארילד הגסווין, ראש המחלקה הרפואית.

- אנו מחויבים בסודיות ואין באפשרותנו להתייחס לנושא הנדון. באופן כללי, אנו יכולים לומר שדימנציה היא מחלה קשה מאוד עבור הנפגעים ועבור יקיריהם.

בית החולים Diakonhjemmet מציין כי הם פועלים לפי ההנחיות הלאומיות לחקירה וטיפול בדמנציה - קרא עוד עלדמנציה ב-Helsebiblioteket.no