השנה היא 1980: אודהילד בת ה-18 יושבת על שרפרף במטבח בבית בסנדפיורד, בזמן שאמה מצלמת אותה.
אחר כך היא נכנסת לשירותים ועומדת מול המראה בחדר האמבטיה המרוהט בדלילות.
אודהילד רואה את ההשתקפות שלה. יש לה תספורת חדשה. תלתלים קצרים וכהים החליפו את השיער הארוך. היא לא מזהה את עצמה. היא רואה אדם מוזר במראה. הדבר הבא שהיא רואה זה דמעות.
- אני זוכרת שחבשתי כובע ים ששכבתי איתו בלילה בניסיון למחוק את התלתלים שצצו עכשיו כשהשיער שלי נעשה קצר. הייתי מאוד בדיכאון, אומרת אודהילד.
אחרי הפרק הזה בשירותים, היא פיתחה סלידה ממראות.
- למרבה המזל, השירותים היו ממש בתוך הדלת, בעוד המראה הייתה יותר בתוך החדר, כך שיכולתי ללכת לשירותים מבלי לראות את ההשתקפות שלי. מאוחר יותר הכחשתי שזו אני בתמונה שאמא שלי צילמה במטבח, מספרת היום בת ה-57 כשדמט פוגש אותה.
יעברו כמעט 35 שנים עד שהיא השיגה את הידע להבין מה גרם לתגובה החזקה.
עיוור פנים
לפני חמש שנים שמעה אודהילד לראשונה על פרוסופגנוזיה, המכונה בפי העם עיוורון פנים. ההפרעה כוללת חוסר יכולת לזהות פנים. הנפגעים רואים פרצופים אך אינם זוכרים אותם.
- ההפרעה נקראת הפרעה התפתחותית, מכיוון שהיכולת לזכור פרצופים אינה מתפתחת כרגיל לאורך הילדות. אנחנו עדיין לא יודעים אילו גנים מעורבים או אילו גורמים אחרים נכנסים לתמונה, אבל ישנן אינדיקציות רבות לכך שהוא מולד אצל אנשים רבים, אומר רנדי סטארפלט, חוקר ופרופסור לנוירופסיכולוגיה.
היא אחת המומחים המובילים במדינות הנורדיות לעיוורון פנים.
החוקרים מניחים שפרוסופגנוזיה משפיעה על 2-2.5% מהאוכלוסייה, מה שמצביע על כך שכ-130,000 נורבגים מושפעים בדרגות שונות. אנשים רבים חיים עם ההפרעה מבלי לדעת על כך.
אודהילד עשתה מבחן ו"קלעה" 47 מתוך 50 נקודות, מה שהצביע על כך שהיא בעלת התואר החמור ביותר. זה גם מסכים עם חוויותיה של אודהילד עצמה, שכן היא לא מזהה את עצמה בתמונות, וגם לא את פניהם של הקרובים אליה ביותר.
ככל הנראה היא חיה עם ההפרעה כל חייה.
אודהילד וכל מי שיש לו את ההפרעה ואינו יכול לזכור פנים, תלויים במאפיינים אחרים כדי להיות מסוגלים לזהות אנשים. אחד ה"כלים" החשובים ביותר בהקשר זה הוא שיער ותסרוקות. זה גם מסביר את תגובתה החזקה של אודהילד כתוצאה מכך שלא זיהתה את ההשתקפות שלה בבית בשירותים לפני כמעט 40 שנה.
- נתתי לשיער שלי לצמוח בחזרה, ומאז יש לי אותה תסרוקת, היא אומרת.
עובדה: עיוורון פנים
- מבחינים בין פרוסופגנוזיה נרכשת (כתוצאה מנזק מוחי) לבין פרוסופגנוזיה מולדת (מולדת/התפתחותית). עבור הקבוצה האחרונה, עדיין לא ידוע אם ההפרעה היא מולדת, אם היא נובעת מהפרעה התפתחותית המתרחשת במהלך הילדות או משילוב.
- ללא קשר לקבוצה, פרוסופגנוזיה כרוכה בחוסר היכולת לזהות פנים. אין מבחנים מבוססים כדי לבסס אבחנה, וגם לא לדרג את ההפרעה. אבל יש כמה בדיקות שיכולות להצביע אם יש לך בעיות בזיהוי פנים.
- בעיית ההכרה מתייחסת רק לפרצופים; דברים אחרים מוכרים בדרך הרגילה. נכון לעכשיו, אין מספיק ראיות אמפיריות כדי לקבוע כמה דרגות חומרה שונות קיימות, אבל אלה שנפגעים הכי הרבה לא מזהים את המשפחה או החברים הקרובים שלהם. במקרים החמורים ביותר, האדם אפילו לא מזהה את פניו שלו, מסביר החוקר רנדי סטארפלט.
מקורות: עיוורון פנים מולד – אפיון של תסמונת לא מאובחנת על ידי רנדי סטארפלט וכריסטיאן גרלך, WHO, ויקיפדיה
קרא גם:טוב חשבה שהוא גבר חלומותיה. ואז התחיל הסיוט
פיצוי בשמיעה
בנוסף לשיער ותסרוקות, מאפיינים חיצוניים נוספים כמו משקפיים, קעקועים, צלקות וצבעים יכולים לשמש ככלי זיהוי.
- ושיניים! שיניים מיוחדות, עקומות הן טובות, אומרת אודהילד.
הבעיה עם מאפיינים כמו תסרוקות ומשקפיים היא שלעתים קרובות אנשים משתנים. ואז אודהילד שוב ריקה באותה מידה. במובן זה, שיניים הן כלי זיהוי בטוח יותר. השמיעה שלה היא עוד איכות שהיא משתמשת בה במידה רבה.
- כשאתה חלש במשהו, אתה אוהב לפצות בתכונות אחרות. מצדי, יש לי שמיעה וזיכרון טוב מאוד לצלילים.
הקולות הם כמובן חשובים, אבל צלילים אחרים יכולים גם לספר לאודילד מי נמצא בקרבת מקום.
- לכל האנשים יש צלילים משלהם; דבר שמנת, למשל.
התבוננות בהליכה ובמבנה הגוף יכולה גם היא לעזור מאוד. לעיוורי פנים לרוב קל יותר לזהות אנשים כשהם קצת יותר רחוקים.
- אחי האחד הלך בצורה מאוד מיוחדת. יכולתי לזהות אותו מרחוק, אומר בן ה-57.
קרא גם:בנטה (41) הלכה שנים רבות מבלי לדעת מה לא בסדר איתה
התקלף
אף על פי שאאודהילד הגיעה כבר בבגרותה לפני ששמעה על פרוסופגנוזיה, ההפרעה השפיעה על חייה כבר מההתחלה. במודע או שלא במודע, היא ניסתה להימנע ממסגרות חברתיות עם אנשים רבים וממצבים קשים פוטנציאליים.
- ברור שההפרעה עכבה אותי חברתית. מגיל צעיר ראו אותי שונה. נהניתי להיות לבד, לשמוע מוזיקה ולנגן עם הכלים שלי. אבא היה מורה למוזיקה, אז הוא זה שהכיר לי את העולם המוזיקלי. בבית הספר קראו לי מוצרט הקטן, מספרת אודהילד.
למרות שהיא משגשגת בחברה משלה, היא אוהבת אנשים. היא משגשגת הכי טוב במצבים של 1-1, או עם כמה חברים בכל פעם, כך שיש לה שליטה על מי זה מי.
- קהל גדול מרגיש לא בנוח. אז אני יכול להרגיש חוסר ביטחון, מודה אודהילד.
מאחר שהסובבים אותה לא הבינו במה היא נאבקת כתוצאה מכך שפנים לא תוקן בזיכרון שלה, לאודילד נדבקו תוויות לא נכונות לאדם שלה.
"יָהִיר. לא אכפת לה מאחרים. היא חושבת שהיא הרבה יותר טובה מאיתנו", אנשים יכולים לומר, נזכרת אודהילד.
רק לפני כמה ימים היא חוותה נזיפה בחניון.
"שלום," אמרה הגברת. "שלום," הגיבה אודהילד. "אתה לא מזהה אותי", המשיכה הגברת, ואודהילד השיבה כי זה נכון שלא.
- ואז היא פשוט נעלמה, לפני שהספקתי להסביר משהו נוסף, אומרת אודהילד ומנענעת קלות בראשה.
דיבור מתנשא מהשכן
לפני זמן מה היא גם קיבלה דלי כביסה מהשכנה במהלך מסע קניות.
"עכשיו אנחנו שכנים כבר עשר שנים ואתה אף פעם לא אומר שלום. אתה האדם הכי שחצן שנתקלתי בו אי פעם", אמר השכן.
- בפעם ההיא הספקתי להסביר. מאז היא נחמדה, אומרת אודהילד ומחייכת.
גם ילדיה שלה נאלצו להרגיש את עיוורון הפנים על גופם. כמה פעמים האם חלפה ממש על פניהם כשהם עמדו על המדרכה וחיכו לאיסוף.
- הייתי די חסר תקווה בעיניהם. "תהילה אמא, עכשיו את צריכה לחדד ולהתחיל לראות!", יכלו לומר.
אודהילד נאבקה במיוחד לזהות את בתה כמראה ולעתים קרובות שינתה גם את צבע שיערה וגם את תסרוקת.
- זה היה חסר סיכוי לחלוטין. אני זוכרת הרבה פרקים שבהם הייתי ממש בהלם כשהיא פתאום התגנבה אליי, אומרת אודהילד וצוחקת.
קרא גם:למישל יש נקודות קטנות בעור וחבלות בקלות - אצל הרופא ההורים מקבלים את הודעת ההלם
פְּגִיעָה
היו אתגרים גם בהקשר העבודה.
- תמיד הייתי בטוח יותר ביחסי עבודה מאשר בזמני הפנוי. כשאני בעבודה, יש לי תפקיד למלא. אולם בעשרים שנותיי בפסיכיאטריה חוויתי שמטופלים רבים חוו זאת כפגוע כשלא זיהיתי אותם. במיוחד כשהיו לנו שיחות ארוכות ונחמדות זמן לא רב קודם לכן.
אודהילד מבינה את הפגיעה. זה הורגש גם על ידי כמה מקרוביה הקרובים ביותר, בנוסף לה. הכאב הולך לרוב לשני הכיוונים במקרים שבהם מישהו חי עם עיוורון פנים.
- זה הופך את תשומת הלב המוגברת לחשובה במיוחד, הן כדי שאלו שיש להם את ההפרעה בעצמם יהיו מודעים לה, והן כדי להבטיח הבנה מוגברת מהסובבים אותם, אומר הנוירופסיכולוג רנדי סטארפלט.
לא פחות מכך, היא עוסקת בקטנים ביותר.
אם ההערכות של החוקרים נכונות, מבחינה סטטיסטית, ילד אחד בכל כיתת בית ספר שנייה מתקשה לזהות את חבריו לכיתה.
- אם עוד מורים ואחרים ידעו על ההפרעה, יהיה קל יותר לעזור לילדים אלו להתמצא חברתית. כך הם יכולים להימנע מחוויות לא נעימות רבות, אומר סטארפלט.
הֲבָנָה
עבור אודהילד, קל יותר לחיות עם פרוסופגנוזיה, לאחר שהכירה את ההפרעה בעצמה והצליחה להסביר אותה לסובבים אותה.
- הכאב הרבה פחות היום, היא אומרת.
- עכשיו אנשים גם טובים יותר בלהסביר מי הם כשהם באים. הם לא רק מציגים את עצמם בשמם, אלא יכולים לומר למשל: "שלום, זה אני שעובד בחנות הספרים".
חיוך מתפשט שוב על פניה של אודהילד.
- יש הרבה אנשים יפים, היא אומרת.
בן 57 מתנדנד לבגדים העליונים שלו, ומתכונן להתמודד עם האוויר הקר מחוץ לבית הספרות באוסלו. בקרוב היא תצא לאירוע ספרים במרכז העיר. אודהילד היא בעצמה מחברת ספרי ילדים תחת השם הבדוי מיס מייפל.
היא יודעת שגם הערב היא כנראה תתקל באנשים מפורסמים ובסופרים עמיתים שהיא לא תזהה מיד. בכל מקרה, אז זה מרגיש קצת יותר בטוח לדעת שעכשיו יש לה את המילים ואת האבחנה שגורמת לעולם להבין.
שבעצם אכפת לה מאנשים.
