המעיים של התינוק היו מחוץ לגוף: במהלך בדיקת האולטרסאונד המיילדת עצרה והסתכלה עלינו

גסטרושיז

לתינוק היו המעיים
מחוץ לגוף: "במהלך בדיקת האולטרסאונד המיילדת עצרה והסתכלה עלינו"

- המיילדת אמרה לה בשלווה שהיא יכולה לראות פגם בגוף הקטן, מספרת סיליה מארי, שנכנסה להריון בגיל 17.

ההפתעה הייתה גדולה כשסיליה מארי אברהמסן (23) מלופוטן הרתה בגיל 17. כשההלם הראשון שכך, לא לקח הרבה זמן עד שגם היא וגם החבר שלה דאז, סטיאן מירסת' (33) התחילו ליהנות מהקטנה שגדלה לה בבטן.

- ההריון היה תקין לחלוטין. הייתי עייפה מאוד וסבלתי ממחלת הריון. אף על פי כן, המחשבה שמשהו יכול להיות לא בסדר עם הילד מעולם לא חלפה בראשי, אומרת סיליה מארי בגילוי לב.

ביום סתיו מוקדם, הם הגיעו בהתרגשות לבדיקת האולטרסאונד השגרתית בבית החולים גרבדל. לבסוף, הם יזכו לראות את הקטן בבטן. לשניהם הייתה תחושה חזקה שמדובר בילדה קטנה, והשם כבר כמעט הוחלט.

- במהלך הבדיקה המיילדת הפסיקה. הסתכלה עלינו, ואמרה לנו בשלווה שהיא יכולה לראות פגם בגוף הקטן. הסביר שאולי זה יכול להיות מצב של גסטרושכיזיס, ושזה אומר שלקטנה יש את המעיים מחוץ לגוף, אומר סטיאן.

- נאמר לנו להתייצב במחלקה לרפואת עובר בבית החולים סנט אולב בטרונדהיים כבר כמה ימים לאחר מכן. כאן היו אמורות להתבצע חקירות נוספות וקיבלנו את כל המידע הדרוש, הוא מוסיף.

מודאג מהבת שטרם נולדה

הימים שלאחר מכן היו קשים. המחשבות היו כבדות, והשאלות היו רבות: האם הילד הקטן שלהם ישרוד? האם המצב היה מסוכן? איך תהיה הלידה?

- הזמן הרגיש ארוך עד אין קץ. חיינו בבועה משלנו. רק האנשים הכי קרובים היו מעורבים מאז שאי הוודאות עדיין הייתה כל כך גדולה, אומרת סיליה מארי.

היא מתארת ​​את ההקלה שחשו כשהתקבלו בסנט אולבס בזרועות פתוחות. נערכו חקירות, ניתן כל המידע שבעולם שיכלו לייחל לו ולהורים לעתיד הוצע ראיון עם עובדת סוציאלית.

- מעתה ואילך נערכו בדיקות כל 3-4 שבועות. זה היה מרגיע לקבל אישור שנראה שהילדה הקטנה שלנו בכל זאת מצליחה ברחם. כמובן שהתרגשנו, ולעתים עצבניים, אבל בכל זאת השתדלנו לחיות בצורה הכי נורמלית שאפשר.

בחור קצת קשוח

בדרך כלל, ילדים עם גסטרושכיזיס נולדים בניתוח קיסרי בשבוע 36, אך רעלת הריון בשבוע 32 גרמה לכך שהיה צורך ללדת את התינוק במהירות. אנה הקטנה הגיעה לעולם במשקל של קצת פחות מ-2 קילו ואורך 44 ס"מ.

כל כך פחדתי בשבועות האחרונים. רעלת הריון גרמה לי לחלות, והמחשבה שיוולד לי ילד גם בטרם עת וגם עם גסטרושיזיס הפחידה אותי. זה לא מה שדמיינו, אומרת האם.

- כשהלידה הסתיימה הרגשתי תחושת אושר שאין לתאר, ולא פחות מכך הקלה גדולה. סוף סוף היינו שלושה!

הם קיבלו רק הצצה קצרה של הילדה הקטנה לפני שהיא הובלה במהירות אל שולחן הניתוחים.

- רק האב זכה לראות את הגסטרושיז שלה, ואני די שמח על כך בדיעבד. אני חושבת שהייתי מרגישה תחושת פאניקה כשראיתי את התינוק שלי ככה, ולא פחות מכך מרגישה את ההרגשה שאני לא יכולה להיות קרובה במהלך הניתוח, אומרת סיליה מארי.

- למרות המצב הקשה, אף פעם לא ממש פחדנו. ידענו שאנה נמצאת בידיים הטובות ביותר, ואני לא יכול לשבח את הצוות בסנט אולבס מספיק, מוסיף שטיאן.

קרא גם: האב כריסטופר נאלץ לרוץ בין יחידות טיפול נמרץ.

רכבת הרים רגשית

את חמשת השבועות הבאים בילתה המשפחה הקטנה ביחידה לטיפול נמרץ יילודים. אנה הייתה זקוקה לזמן כדי להתאושש מהניתוח הגדול ולעזור לקלוט תזונה מספקת, שקיבלה באמצעות צינורית.

- לבלות את חג המולד בבית החולים הייתה חוויה מאוד מיוחדת. הותר לנו ההורים להישאר בחדר משפחה במשך רוב שהותנו. הפעמים שהיו לנו שם את אנה היו פנטסטיות, אומרת סיליה מארי.

עם זאת, היא לא מסתירה שהאשפוז הארוך בבית החולים היה קשה מבחינה נפשית. לא מעט בגלל כל שאר המשפחות והגורלות שפגשו.

- יכולנו לקבל הערות מהורים עם ילדים חולים שהאמינו שאין לנו זכות להרגיש אי ודאות ועצב. הבת שלנו הייתה כל כך בריאה. הבנתי שהיה לנו מזל גדול ושאנה היא כנראה הבריאה ביותר במחלקה. למרות זאת, היה קשה לעמוד במצב הזה במשך שבועות, אומרת האם.

למרבה המזל, היא קיבלה עזרה לעבד מחשבות ורגשות כל כך קשים.

- אמרו לי שאי אפשר לחשוב ככה מתוך הזדהות עם אחרים: במצב כזה אין טעם להשוות למי זה הכי גרוע או הכי קשה. הדבר החשוב הוא להעז להרגיש את התחושות שעלולות לבוא מבלי לשים עליהם מכסה, ולהיות כנה לגבי התחושה שלך, אומרת סיליה מארי מהורהרת.

קרא גם: אולטרסאונד מוקדם יכול לחשוף 40 מומים חמורים

תגובות רגילות

טורון ווטנה, מומחה לפסיכולוג בפרמבו, אומר שהלמידה שמשהו לא בסדר עם התינוק ברחם תיחווה על ידי הרוב המכריע של ההורים כהלם גדול.

- התגובות המיידיות יכולות לכלול תגובות רגשיות חזקות, חוסר תחושה ואדישות או תגובות גופניות עם בחילה, סחרחורת וכוויות קור.

מבחינה נפשית, אנשים רבים חווים קבלת "ראיית מנהרה", ייתכן שלא תתפסו את הנאמר לאחר מסירת הודעה כזו, או שאתם זוכרים פרטים מסוימים רק לאחר מכן. בני אדם נוצרים בצורה כזו שאתה מגן על עצמך מעט, ואז אתה לוקח דברים בהדרגה כפי שאתה מסוגל לעשות זאת, מסביר המומחה לפסיכולוג.

- הורים רבים מרגישים את התגובות של עצמם, מפוחדים וחושבים: "אני לא אצליח לעשות את זה". בסופו של דבר, רוב האנשים מצליחים לגייס את כוחם, אתה עלול לקבל מידע חדש ולהרגיש יותר שליטה, גם אם החיים שלפניך והילד מרגישים לא בטוחים ומפחידים, אומר ווטנה.

היא מציינת שההורים שונים באופן שבו הם מתמודדים עם אי ודאות כזו. בעוד שחלקם רוצים מידע רב ומחפשים עצות הן מאחרים והן באינטרנט, אחרים רוצים להגן על עצמם יותר, יש להם צורך קטן יותר במידע ודווקא רוצים זמן ושלווה להתמודד עם הרגשות שלהם.

- אף תגובה אינה "הכי טובה" או "נכונה". אסטרטגיית ההתמודדות היחידה שנמצאה קשורה לקשיים פסיכולוגיים גדולים יותר במצב זה היא להכחיש הכל. אז אתה לא מקבל את התמיכה, המידע או העיבוד הדרושים, מסביר המומחה הפסיכולוגי.

נפגשו בזהירות

לדברי ואטנה, תהליך ההתקשרות מציב כמה אתגרים כאשר ילד חולה, מכיוון שהוא משפיע על המגע וההזדמנויות לאינטראקציה בין הורים לילדים.

- רוב ההורים הטריים אינם בטוחים לגבי ילדם החדש, ושואלים את עצמם שאלות כגון: "האם אני יכול לקרוא את הצרכים שלך" ו"האם אני עושה את הדבר הנכון עבורך". אלו מחשבות שיש להורים רבים בהתחלה.

כאשר לילד יש צרכים שרק צוות רפואי יכול לענות עליהם, כאשר אתה כהורה אולי לא זה שדואג לילד שלך בהתחלה וכאשר יש דברים שאתה יכול לעשות לא נכון, אין פלא שההורים הופכים להיות מיותרים לֹא בָּטוּחַ.

- הילד, לעומת זאת, יכול להיות קשה יותר לקריאה ולשלוח אותות לא ברורים יותר מאשר ילד בריא שנולד. הרגעה וכאב מתערבבים בסימנים הרגילים של "אני עייף" או "אני רעב", אומר ווטנה.

היא מודאגת מכך שיש להתייחס להורים בטיפול, הבנה ותמיכה במצב תובעני.

- חלק מהמחשבות והרגשות שההורים חווים עלולות להיות טאבו וקשה לחלוק. אלו יכולות להיות מחשבות כמו שלא תהיו הורים טובים, או שלא תצליחו להתחבר לילד בהתחלה אם יש סכנת חיים. הורים צריכים לדעת שמחשבות ורגשות כאלה הם נורמליים לחלוטין, אומר ואטנה.

קרא גם:זכור לדאוג לעצמך

מצפה לעתיד

כיום אנה היא ילדה תוססת ופעילה, שפורחת בבית הספר ועם חברותיה. היא גרה חצי מהזמן עם אמה ואביה ועם המשפחות החדשות שלהם, ואוהבת את תפקיד האחות הגדולה.

- עד שאנה הייתה בת חמש, היינו צריכים להיזהר במאכלים כמו לחם מלא, תפוחים, ענבים וצימוקים. הסיבה לכך היא שהקיבה שלה עלולה להתקשות לעכל את האוכל, אומרת סטיאן.

החיים שלה הם כמו אחרים בני אותו גיל. מלבד הטבור, שבולט מעט, יש מעט מה להעיד על ההתחלה הקשה שהייתה לה.

- אנה ראתה תמונות מבית החולים שבו ניתן לראות את הגסטרוסקיסיס. היא עדיין לא מבינה בזה הרבה, וחושבת שזאת הבטן שעשתה קקי, אומר האב בחיוך.

- לנצח יהיה לה סיכון מוגבר ללולאות מעיים ולבעיות עיכול, אבל אסור לתת לזה להגביל את חייה. היה לנו מזל מדהים, וחשים הכרת תודה עצומה.

המקרים הטובים ביותר שלנו:רוצים לקרוא עוד סיפורים מרגשים, דעות מוצקות, עצות מומחים, ענייני בריאות לילדים, בדיקות יסודיות וטיפים וטריקים שימושיים על החיים עם ילדים?
הירשם לניוזלטר של הורים וילדים כאן!