סרטן נזק מאוחר
אמא, את הולכת למות, שאלו הילדים. היא לא יכלה להגיד לא
ססילי (37) צפה על ענן ורוד והייתה מוכנה לחזור לשגרה לאחר סיום הטיפול בסרטן. היא לא הייתה מוכנה לחלוטין למה שחיכה.
ססילי קונראדי כמהה לחזור לעבודתה כמורה בבית הספר התיכון ווסטבי. היא לא יודעת מתי היא יכולה להתחיל שם שוב.
היא גרה עם בעלה ובתם בת ה-15 ובנם בן התשע. במהלך הריונה האחרון היה לה בקע טבורי, שלא הפך לבעייתי עד שלקה בשיעול מגעיל בסתיו 2020.
הבקע נעשה כואב וגדול כמו כדור טניס, וססילי אושפזה לניתוח יום בבית החולים קלנס כדי להסירו.
בקשו מהגבר להצטרף לשיחה
- כשהתעוררתי מההרדמה באותו יום בנובמבר, עדיין היה לי בקע. המנתח היה ליד המיטה, וכמה מהצוות נכח. הם ביקשו מבעלי להיכנס לחדר ולהיות נוכח במהלך השיחה, אומרת ססילי.
מהר מאוד היא הבינה את הרצינות, כשהרופא אמר לה שהם חושדים בסרטן ושעה לאחר הניתוח היא נשלחה לבדיקה כדי לבדוק אם יש התפשטות לריאות. ססילי ובעלה בילו את הלילה בבית החולים.
זה היה הלילה הגרוע בחיי. האם הייתי חולה סופנית? נותרו שלושה חודשים לחיות? ההמתנה הייתה כמעט בלתי נסבלת, הייתי מסוחררת ובחילה. למחרת אישרו לנו שזה סרטן, ושזה לא התפשט לריאות. אבל הסרטן התפשט לשחלות, אומרת ססילי.
היא הועברה לרדיומהוספיטלט ונותחה במהירות. הוסרו הציסטה, הרחם והשחלות. ססילי כעסה וחשבה שזה לא הוגן שיש למקד אותה. אחרי הכל, היא לקחה מריחות פאפ רגילות.
ססילי חשבה בעיקר על הילדים, והתקשתה לדבר איתם. לאחר שבוע היא חזרה הביתה עם פצע ניתוח ארוך לאורך הבטן. היא חשבה שעכשיו זה רק ימשיך קדימה. ואז הגיעה ההודעה הנגדית:
- נמצא סוג נדיר של סרטן בשחלות שניתחנו, ועלינו לשים אותך בכימותרפיה.
זה היה בינואר 2020. במרץ, נורבגיה הושבתה עקב קורונה. זה הפך את הטיפול לקשה במיוחד.
קרא גם:המחלה ריסקה את אבא החזק שלי
רצה לחגוג את החיים
כשססילי התחילה את הכימותרפיה, הותר לבעל ולילד להיות נוכחים ולשאול את האחיות על כל מה שתהו לגביו.
הבן בן השמונה קיבל דובי, ששימש כשהצוות הסביר מה קרה לאמא. ססילי משבחת את הצוות, שהיה ישיר, אך עדיין הפך את המחלה והטיפול ללא מזיק.
המשפחה חיה בצורה הכי רגילה שאפשר, וטאקו של יום שישי היה חובה. ססילי קיבלה כימותרפיה בבית החולים קלנס כל שבועיים.
- כשהקורונה הגיעה, זה החמיר, ובעלי נאלץ לחכות באוטו. אחר כך הרגשתי מאוד לבד, אומרת ססילי, שלעתים קרובות בכתה גם לפני שנכנסה וגם במהלך הטיפול עצמו.
- אחרי הסבב הראשון של הכימותרפיה, הלכנו למאטאלן וחגגנו עם שמפניה. לא בגלל שהיה מה לחגוג, אלא בגלל שהיינו צריכים ליצור סיבה, נזכרת ססילי.
היא קיבלה את הטיפול הכימותרפי האחרון שלה ב-18 במאי בשנה שעברה וחגגה עם בעלה, אחיה, אמה והחברים הקרובים ביותר על המרפסת עם פרוסקו באותו יום.
ססילי צוחקת, כי עם כל מדדי הקורונה לא היה כל כך קל לערוך חגיגה כמו שצריך. היא ריחפה על ענן ורוד, ומתארת את התחושה כאופוריה. כשנודע לעובדים שהיא הולכת הביתה וחוגגת את החיים עם פרוסקו ומסיבת קיץ, לא חסרו אזהרות.
ססילי שמעה את כל מה שלא היה חיובי, ובדיעבד היא לא זוכרת שהתבשרה על פציעות מאוחרות שעלולות להופיע.
מקסימום 20 אנשים יכלו להתאסף באותו זמן, ול-20 היה ערב פנטסטי עם DJ ומוזיקה. חלקם אפילו הצטרפו לחיל התופים.
- הייתי ממש גבוה בחיים, ולא היה לי מושג מה מצפה לי. כמה שבועות אחר כך הרגשתי שאני בן 90. הרגליים שלי כאבו, כאב לי ללכת ובוקר אחד לא יכולתי למתוח יד. הייתי קפדן וסירבתי לחפש בגוגל את עצמי. התקשרתי למוקד הסרטן, והבנתי שמחלות כאלה אינן חריגות.
התחילו לפצות יתר על המידה
ססילי יכלה לישון שעות רבות ברצף, אבל להיות עייפה באותה מידה כשהיא התעוררה. היא הרגישה כבדה ועייפה כל הזמן. הערה של בנה גרמה לה לתעדף שונה:
- אמא, גם את הולכת להיות מחופשת כשאחזור הביתה מבית הספר היום?
אם לשניים חשה אשמה כי לא יכלה יותר, והחליטה לעשות כמה שיותר בזמן שהילדים בבית. היא קמה ב-6 בבוקר, ערכה שולחן ארוחת בוקר נחמד עם נרות, והתמוטטה כשכולם יצאו מהדלת.
היא נאבקה במחשבות רעות, וחשבה שזה לא הוגן שהאיש צריך לעשות הכל.
- להתקלח הייתה עבודה במשרה מלאה, והייתי צריך לתכנן כך שאוכל לנוח אחר כך. הייתי צריך לפצות בכך שהייתי 110 אחוז אמא, זה לא הלך טוב, אומרת ססילי בכנות.
למרות הכאב והעייפות של ססילי, היא הייתה במצב רוח טוב בקיץ 2020. המשפחה התגוררה בקרוואן ליד הים בראדה, והיא הצליחה להירגע היטב בחוף הים.
אבל רק כאשר רכזת הסרטן בעירייה הציעה שיקום, קיבלה ססילי שיטות שימושיות שהופכות את חיי היומיום לטובים ביותר.
תשבץ המוח עבד
בשל הקורונה לא התאפשר טיפול יום, כל החולים נאלצו לשהות במרכז השיקום. לא קיבלת סלסול בסופי שבוע. בנוסף, היו רשימות המתנה ארוכות במקומות רבים.
עבור ססילי, לא יעלה על הדעת לעזוב את המשפחה לשלושה שבועות ארוכים. אבל גם הבעל וגם הילד האמינו ששלושה שבועות הם תקופה קצרה, אם גם היא וגם המשפחה ירגישו טוב יותר לאחר מכן.
ססילי הרשתה לעצמה להשתכנע, וכשהגישה בקשה לראשונה, היא הייתה קצת מרוצה.
אבל כשהגעתי למרכז השיקום בג'לייה היפה ביום אוקטובר הזה, רציתי להסתובב ליד הדלת. זה הזכיר לי יותר מכל בית ישן עם וילונות צבעונים על החלונות והליכונים במסדרונות. הילדים היו שם כשהאיש הסיע אותי לשם, ושוב השתכנעתי לנסות. יום אחד, אומרת ססילי.
- נסה את זה. אם אתה רוצה לחזור הביתה מחר אני אבוא לקחת אותך, אמר בעלי המתחשב.
ססילי הוצגה לתוך מה שהיה אמור להיות החדר שלה. כל הבניין הריח כמו בית חולים. המיטה הייתה עשויה עם מצעים והכיסא היה משנות השמונים.
ססילי בכתה ובכתה על כמה שהחיים לא הוגנים. למה שהיא, שתמיד הייתה אסירת תודה על החיים שהיו לה, תגיע לכאן? היא מצאה את התשבץ שקיבלה מאחותה, וזחלה למיטה.
- קראתי לזה "תשבץ הכעס". כשהתשבץ נפתר, נאלצתי להפסיק לכעוס.
קרא גם: (+)היה לנו סוד במשפחה. ואז קרתה תאונה ששינתה הכל
וילונות זה לא כל כך חשוב
למחרת בבוקר, פגשה את ססילי פיזיותרפיסטית חמה ובטוחה בעצמה, שזיהתה אותה במי שהיא. ססילי החליטה לנסות עוד קצת. אבל לפחות היא לא הייתה אמורה לדבר עם אף אחד מהמטופלים האחרים.
- אני רואה שהתאמן בעבר, אמר הפיזיותרפיסט.
זה נתן לססילי דחיפה מקסימה, ואולי וילונות הצבעונים לא היו כל כך נוראיים אחרי הכל? לפחות הם לא היו חשובים. עם זאת, זה היה טיול הבוקר שהיא עשתה כל יום.
טיפול קבוצתי? אף פעם לא בעולם! עד שיום אחד ישבה ססילי במעגל עם האחרים ודיברה על סרטן. ככל שהיא שמעה יותר את האחרים בקבוצת הסרטן מספרים, כך הבינה יותר את מחלותיה שלה. והיא למדה מעצמה הכי הרבה. היה לה מספיק זמן לחשוב על החדר.
- הייתה זו הרצאה של ה"היפוכונדר" אינגווארד וילהלסן שבאמת פתחה לי את העיניים. בין השאר למדתי שאני לא צריך לחשוב על מה שאין לי שליטה עליו. הגיוני שאחיה הכי טוב שאפשר.
התמודדות עם חיי היומיום היא עבודה במשרה מלאה
ססילי צריכה להתאמן קצת כל יום, ולנוח אחר כך. היא הצליחה להוריד את הלחץ ולקבל את זה שהיא מספיק טובה כמו שהיא.
עדיין יש לה כאבים ועייפות, היא רגישה מאוד לצליל ולאור, הזיכרון שלה כושל והיא צריכה הערות תזכורת. יש לה דלקת ברגליים ומתקשה להתרכז. ססילי לא מסוגלת לעקוב אחר שרשרת השיחה אם מספר אנשים מדברים באותו חדר. היא מקווה לחזור לאט ובטוח וחושבת שהיא בדרך הנכונה.
- לפני כמה חודשים הייתי בן 90, עכשיו אני רק בן 70, אומר בן ה-37 ומחייך.
- אנחנו מדברים בפתיחות על המחלה בבית, אבל לא מאפשרים לה להיות נושא מרכזי בחיי היומיום. דברים שבעבר עוררו בי פאניקה, אני יודע עכשיו שהם נובעים מהכימותרפיה. וכל עוד זה הולך בדרך הנכונה, אני יכול לחיות עם זה. עכשיו אני בוחר להתמקד בחיובי, ויש לי משפחה נפלאה שתומכת בי לאורך כל הדרך.
בשל מגיפת הקורונה, ססילי רואה מעט מאוד אנשים מלבד משפחתה הקרובה. היא קיבלה מנהלת תיקים ב-Nav, שמבינה שאולי ייקח הרבה זמן עד שססילי תחזור לחיי העבודה. זה גורם לה להפיל את כתפיה אפילו יותר.
- זה טוב לדבר עם אחרים, ואני עושה את זה לעתים קרובות. בטלפון, אומרת ססילי.
- החלטתי לא לחשוש מבדיקות הסרטן. אני מעדיף להשתמש באנרגיה שלי במה שאני יכול להשפיע על עצמי.
קרא גם:סוגי הסרטן הנפוצים ביותר - והתסמינים שאסור לכם להתעלם מהם
סרטן, מחלת ציבור:
נכון להיום, חיים בנורבגיה כ-300,000 אנשים שסובלים או חלו בסרטן.
מדי שנה מתגלים כ-33,000 מקרי סרטן חדשים.
כ-72 אחוזים מהם נרפאים.
בשנת 2030 נתקרב לכ-40,000 מקרי סרטן חדשים בשנה.
כ-10 אחוז מכל מקרי הסרטן החדשים מתגלים אצל אנשים מתחת לגיל 50.
בסביבות 40 אחוז באנשים בגילאי 50-70 וכ-50 אחוז באנשים מעל גיל 70.
סרטן היא מחלת ציבור, אך במובנים רבים גם מחלה של בני גיל העמידה וקשישים.
מקור: Stein Kvaløy, מומחה לאונקולוגיה
העיתוי של המידע הוא קריטי
הרופא הבכיר Stein Kvaløy מודע לכך שצוותי הבריאות יכולים להצליח יותר בלהודיע למטופל על תופעות מאוחרות אפשריות.
- אני חושב שהזמן בו ניתן מידע זה חשוב. כשהמטופלת עומדת להתחיל בטיפול בסרטן, היא כמובן תדאג ביותר להיפטר מהסרטן. ייתכן שהיא לא כל כך קשובה למידע על פציעות שעלולות להתרחש זמן רב לאחר מכן, ממש אז, אומר קוואליי.
- יחד עם זאת, על המטופל עצמו לקחת חלק גדול יותר בתכנית הטיפול, ולכן עלינו לספק מידע על כל תהליך החבילה. אבל עם תופעות מאוחרות, אנחנו יכולים להפיק תועלת מהשתפרות בחזרה כשהטיפול הראשוני יסתיים.
קוולהיים אומר שמידע מסופק באופן יסודי לגבי תופעות לוואי חריפות בזמן שהמטופל נמצא בטיפול.
- למטופל המקבל כימותרפיה יש מערכת חיסונית נמוכה מאוד, והוא רגיש יותר לזיהומים חמורים. זו הסיבה שהיא נאמר לה ללכת לבית החולים מיד אם היא מקבלת חום של מעל 38, אומר Stein Kvaløy.
- כשהמטופלת נטולת סרטן, אולי מצופה ממנה הן מצדה והן מצד הסובבים אותה שתהיה מאושרת בצהלה. ואסיר תודה. אין זה פלא שרבים מזדעזעים כאשר הם מרגישים כעת גרוע מתמיד. תופעות מאוחרות יכולות להופיע זמן קצר לאחר הטיפול הראשוני, לאחר שנתיים, שבע שנים או 15 שנים. אי אפשר לדעת מראש. חלק משתפרים וחלק מחמירים ככל שעובר הזמן.
קרא גם:קריסטין (16) חיכתה למחזור - אבל קיבלה הודעת הלם במקום
תופעות מאוחרות של סרטן
- תמונת הסימפטומים היא לרוב מורכבת ומורכבת עבור המטופל הבודד, בהתאם לסוג הסרטן והטיפול: ניתוחים, הקרנות, תרופות והשילוב של אלה.
כמובן, החולים אינם חווים את כל תופעות הלוואי.
- חשוב להדגיש שמידת תופעות הלוואי משתנה במידה ניכרת ממטופל למטופל, ורובן המוחלט בסדר. אחרי הכל, אנחנו רואים את אלה שהכי רע להם, ושמהווים חלק קטן, אומר קוואליי.
תופעות מאוחרות הנפוצות ביותר:
- בהתאם לסוג הסרטן, הטיפול והמיקום, הטיפול מייצר תסמינים ספציפיים, אומר Stein Kvaløy. התופעות המאוחרות הנפוצות ביותר הן:
עייפות (עייפות/תשישות כרונית)
תלונות שרירים/שלד
לא הוגדר מצב סימון/עריכה עבור שולחן העבודה
בזבוז שרירים
בעיות נפשיות, AAP, מוגבלות
נזק/כאב עצבי היקפי
לימפדמה (נפיחות)
יובש בפה
- ללא קשר לסוג הסרטן, 25-35 מהחולים מקבלים עייפות. המטופלים נראים בריאים לחלוטין, וניתן לחוסר אמון בהם כאשר, למשל, הם אינם יכולים לשאת את העבודה, וממילא לא במשרה מלאה. רבים אף פעם לא חוזרים לאותה רמת פעילות כמו לפני שחלו בסרטן, אומר קוואליי, שבאופן קבוע יש לו מטופלים עם אבחנה זו במרפאת החוץ.
הוא אומר שלרבים זה כל כך חשוב להיות בעבודה, שהם צריכים לצמצם את כל הפעילויות הפרטיות והחברתיות. בבית הם שוכבים על הספה או במיטה. סופי שבוע וימי חופש מנוצלים כדי להתעדכן, אבל גם לנוח לא עוזר. אלו המקרים הגרועים ביותר.
- כשמישהו במשפחה הכריז על עייפות, שאר המשפחה והסביבה נפגעים. אם המטופלים ימתחו את החבל יותר מדי יום אחד כדי להשתתף במשהו מהנה, העונש עלול להיות שהם עוד יותר גרועים בימים הבאים. פעולת איזון עדינה חלה כאן, אומר Stein Kvaløy.
תופעות לוואי ארוכות טווח בטיפול בסרטן הבטן
Kvaløy מסביר כי כימותרפיה יכולה לשפר את הטיפול בהקרנות. במהלך טיפולי הקרנות, חלק מהרקמה הבריאה סביב הגידול נחשפת גם לקרינה. בבטן של אישה, זה יכול לחול על המעי, שלפוחית השתן, השחלות, השלד והשרירים.
זרימת הדם/לימפה לרגליים עלולה להיפגע, מה שגורם לרוב לבצקות בשוקיים, בכפות הרגליים ומדי פעם בירכיים. מסלולי העצבים בין היתר לכפות הרגליים והידיים מושפעים. אנשים רבים חווים עקצוץ/עקצוץ באצבעות הידיים והבהונות לאחר כמה תרופות כימו, כמו גם תחושה מופחתת בכפות הרגליים, כאילו הם הולכים על כריות/"גרביים מקומטות". חלקם גם סובלים קור פחות טוב.
- שלשול יכול להיות אתגר כל כך גדול שהמטופל כבר לא מסוגל לקיים חיים חברתיים נורמליים. השלפוחית יכולה להתכווץ, ואם אתה צריך ללכת לשירותים, זה חייב לקרות שם ואז. עבור חלקם, חיתולים הם הפתרון, אומר Stein Kvaløy.
- האישה יכולה להיות סטרילית והיא יכולה להיכנס פתאום לגיל המעבר אם השחלות כבר לא עובדות. ניתן לתקן זאת במידה מסוימת עם טיפול הורמונלי.
הרופא הסרטן אומר שהאישה יכולה גם לאבד הרבה מחיי המין שהכירה ואהבה. זה יכול לנבוע מעייפות בלבד ומחוסר עודפים.
ייתכן שהטיפול גם הוביל ליובשים וכואבים בריריות או הידבקויות בנרתיק. לאחר מכן היא יכולה לקבל מרשם לחפיסה מרחיבה, המכילה חמישה מוטות, הקטן ביותר בגודל של אצבע קטנה ועד לגודל של פין ממוצע.
על ידי שימוש בשפע של חומר סיכה ואפילו לחיצה קלה עם המרחיבים, אנשים רבים מקבלים בחזרה חלק גדול מהמיניות שלהם. כאן חשוב במיוחד שיהיה שותף מבין.
קרא גם:שינויים אלה בעור עשויים להיות ביקור אצל הרופא
איפה אפשר לקבל עזרה?
- המטופלים המופנים אלינו לרוב מיואשים כי הם מרגישים שהם לא עובדים, והם לא יודעים מה לעשות. אנו שמים דגש על האמצעים שהוזכרו לעיל, ומעודדים תכנון וחסכון במשאבים. זה אומר שהמטופלים לא יכולים להיות יותר ספונטניים כל כך, אלא לחלק את הכוחות שיש להם על מה שחשוב להם.
מדור אפקטים מאוחרים
המדור לתופעות מאוחרות מורכב מהפוליקליניקה לתופעות מאוחרות ומשירות הכשירות הלאומי לתופעות מאוחרות לאחר טיפול בסרטן, וממוקם ברדיומהוספיטלט. זוהי מרפאת החוץ היחידה מסוגה בנורבגיה. גם רופאי משפחה וגם בתי חולים אחרים יכולים להפנות מטופלים למדור תופעות מאוחרות.
Kvaløy אומר שחלק גדול מהעבודה הוא להדריך אנשים הלאה, לעודד תוכנית פעילות/אימונים טובה. מעט פעילות כל יום, מבלי שהמטופל יקבל ביטחון עצמי יתר על המידה ויחוש כאב במשך ימים רבים לאחר מכן.
התייחס לשירותים שונים כגון פיזיותרפיה, עובדת סוציאלית, פעילות גופנית/פעילות, שהות במוסד שיקומי, פסיכולוג, מומחה לב/ריאות ומספר בדיקות רפואיות במידת הצורך. כמו כן, חשוב מאוד שהמטופל יקבל דיון מעמיק על הטיפול שניתן והסבר ממה עלולות לנבוע התלונות השונות.
- ישנם מספר מרכזי פעילות המתאימים לקבוצת חולים זו, למשל ה- Frisklivsentralen. יש גם מספר מתקני שיקום טובים. כמה שבועות של הדרכה והדרכה עשוי להיות בדיוק מה שהמטופלת צריכה כדי לקבל את המצב ולמצוא הנאות שאולי התעלמה ממנה בעבר.
