דַלֶקֶת פּרָקִים
האחות אינגר ליין בראת' אובחנה עם דלקת מפרקים פסוריאטית, סוג של דלקת פרקים, והלכה על קביים במשך מחצית חייה. למרות זאת, היא עובדת במשרה מלאה כאחות.
אינגר-ליין בראת' תמיד הייתה פעילה, והיא אהבה סקי אלפיני. לאחר טיול לקרקע כשהייתה בת 27 וסטודנטית לאחיות, שתי הברכיים התנפחו מאוד.
- לא הבנתי מה זה, כי לא נפלתי ולא נפצעתי בדרך אחרת, היא נזכרת.
- עבדתי בדיאקונובט, ואחד הרופאים שם הפנה אותי הלאה. אובחנתי במהירות עם דלקת מפרקים פסוריאטית, שהיא סוג של דלקת פרקים. רק אז יצרתי את הקשר עם הפסוריאזיס, שבה חליתי תשע שנים קודם לכן. למרבה המזל, לא ידעתי אז כמה אני עומד לעבור.
עצוב להיות זה שכולם היו צריכים לחכות לו
הראומטולוג הסביר שדלקת פרקים היא מחלה כרונית, שמתחילה בדלקת של רירית המפרקים. דלקת גורמת לנפיחות ולכאב ובסופו של דבר יכולה להוביל לדרגות שונות של נזק לסחוס המפרק ולרקמת העצם.
דלקת מפרקים פסוריאטית:
- מחלה ראומטית המורכבת ממחלת העור פסוריאזיס ודלקת מפרקים
- לרוב האנשים יש פסוריאזיס לפני שהם מפתחים מחלת מפרקים
- חלק מהאנשים סובלים מהפרעת העור ודלקת פרקים בו זמנית, בעוד שאחרים סובלים מהפרעה אחת קודם
- המחלה משתנה בחומרתה, אך היא עלולה לגרום לכאבים כרוניים ולהרס של מפרקים.
מָקוֹר:revmatiker.no
- במובן מסוים, זו הייתה הקלה לקבל אבחנה שהסבירה מדוע הרגשתי במצב רע. אבל בעיקר זו הייתה ירידה רצינית, אומרת אינגר ליין בכנות.
- עברתי ניתוח אחד אחרי השני, הלכתי רוב הזמן על קביים והרגשתי כמו רוצח מסיבות. לא יכולתי להתחפש בבגדים מגניבים, לא יכולתי לרקוד, והכל היה מסורבל. הרגשתי קצת רעננה בהשוואה לחברות היפות שלי. אם היינו נוסעים ממקום למקום, בדרך כלל הייתי צריך לקחת מונית.
זה לא רק היה יקר, זה הרגיש לא נוח שהאחרים היו צריכים לשים לב אליה כל הזמן.
- הייתי די משועמם לפעמים. אבל למרות שהיו הרבה דברים שהייתי צריך להגיד להם לא, היו לי חברים סופר טובים ומכילים והיו לי הרבה חוויות טובות.
רק כשהכירו לה תרופות ביולוגיות קרה משהו.
לבסוף, האנרגיה חזרה, ואיגר ליין כבר לא הרגישה שהיא מתבשלת מחלה. לפני כן, זה הרגיש כאילו שפעת עומדת להתפרץ כל הזמן.
אינגר ליין חשבה שזה אמור להיות ככה, והאשימה את הספורט כשכאב לה בגוף.
קרא גם:אמילי ואמא ססילי קיבלו את אותה אבחנה - וחיים חדשים לגמרי
מסרב להפוך לנכה
אינגר ליין עברה 45 ניתוחים בגב, בכתף, בירך וברגל. יש לה תותבת בברך השמאלית וקרסול וגב מסודרים. היא יודעת שהיא לא עברה את הניתוח האחרון שלה, היא פשוט לא יודעת כמה עוד היא צריכה.
הכאב שומר על אינגר ליין עם תרופות. היא ניסתה סוגים שונים של תרופות לדלקת פרקים והיא קיבלה טיפול באור.
שמש, מים מלוחים וחום הם התרופה הטובה ביותר לעורה, והיא ניסתה לארגן טיול לדרום בכל חורף. למרות גם כימותרפיה וגם תרופות ביולוגיות, הצורה היומית משתנה.
- כשאני צולע במיוחד, אני צריך לבקש עבודה שקטה יותר, אומרת אינגר ליין.
היא עבדה במיון בבית החולים Ullevål במשך שנים רבות. היא מעולם לא קיבלה תלונות מעמיתים, אבל מרגישה בעצמה שלפעמים היא לא מספיקה. יתר על כן, יש לה הרבה יותר חופשת מחלה מאשר לאחרים, והיא שונאת להיות רחוק מהעבודה.
כעת אינגר ליין עובדת 80 אחוז בחדר המיון באשקים, שזו עבודה שקטה יותר, ו-20 אחוז באולבל.
- אני תופס את דרכי לחיי העבודה כל עוד אני יכול. רוב האנשים במצבי כנראה יהיו בקצבאות נכות, אבל אני מקווה שאוכל להמשיך לתרום לחברה, לא רק ליהנות מהקצבאות, אומרת אינגר ליין.
קרא גם:זה קורה עם הבעירה אם אתה אוכל בערב
מגבלות ומחסור
אינגר ליין מתאמנת באופן פעיל עם סוסים כרוכבת מוגבלות, וחולקת חוויות טובות רבות עם האחרים בסביבה. היא צריכה לזוז כדי לגרום לגופה לעבוד. הסוס הוא זה ששומר עליה הן פיזית והן נפשית, ונותן לה המון מוטיבציה.
- למרות שאני יכול לכאוב אחרי אימון, האלטרנטיבה הרבה יותר גרועה, אומרת אינגר ליין.
- אני צריך להתאמן כדי שאהיה כמה שיותר רך וחזק, ואקבל שרירי ליבה טובים.
בנוסף לרכיבה, אינגר ליין מתאמנת בבריכת מים חמים עם האגודה לראומטיקה, והיא מתאמנת כוח ושיווי משקל, לרוב באימוני מתלים, אצל מטפל ידני.
אינגר ליין מרבה לומר לא לאירועים חברתיים עם חברים בריאים. זה מדכא להשתתף בטיול בבקתה, כשהיא נשארת לשבת לבד בבקתה בזמן שהאחרים יוצאים לטיול. אינגר ליין יודעת שמתיחה של החבל רחוק מדי יכולה לעלות לה ביוקר, והיא לא רוצה לקרוא תיגר על הגורל יותר ממה שצריך. ומכיוון שאינגר ליין מסרבת להרשות לעצמה להיות בדיכאון, היא דווקא עומדת מעל מסגרות חברתיות כאלה.
- עם הברכיים הרעות שלי אי אפשר לעמוד אלפיני, ואני מודה שאני מתגעגע לזה, אומרת אינגר ליין.
- המחלה גרמה לכך שבחרתי להקים משפחה משלי, וזה כואב כשלחברים יש ילדים. אבל אני מרגיש שזו הייתה הבחירה הנכונה.
קרא גם:סוגי הסרטן הנפוצים ביותר - והתסמינים שאסור לכם להתעלם מהם
נמצא בקבוצת הסיכון
כאשר קוביד-19 הגיע לנורבגיה, אינגר ליין בחרה להפסיק גם כימותרפיה וגם תרופות ביולוגיות.
תרופה ביולוגית
- על פי סוכנות התרופות הדנית, תרופות ביולוגיות שונות מתרופות אחרות מכיוון שהן מיוצרות או מטוהרות מתאי חיים או רקמה
- אלו יכולים להיות מיקרואורגניזמים (חיידקים/וירוסים/פטריות), איברים או רקמות מצמחים או בעלי חיים
- אופן ייצורם שונה מתרופה כימית מסורתית.
- אם מתרחשת תופעת לוואי ואתה רוצה לדעת את הסיבה, חשוב להיות מסוגל לאתר בדיוק היכן ומתי הופקה התרופה.
מָקוֹר:nhi.no
אלו תרופות שמדכאות את המערכת החיסונית, ואינג'ר ליין חששה שתידבק ביתר קלות.
- אבל זה היה כמעט כמו לבחור בין מגיפה לכולרה, היא אומרת.
- נעשיתי כל כך נוקשה שבקושי הצלחתי לקום מהמיטה, ואיכות החיים שלי ירדה בדרגות רבות. בהתייעצות עם הרופאים, בחרתי להתחיל שוב בתרופות, ודווקא להקפיד על היגיינה. קיבלתי מעקב טוב מרופא ראומטולוג ב-Diakonhjemmet במשך כל השנים.
במסגרת עבודתה במיון היא עלולה להיתקל באנשים נגועים, שמגיעים לשם מסיבות אחרות לגמרי.
במחלקה לרפואה דחופה באסקים הוקמו צריפים, בהם ניתן להיבדק כל מי שיש לו דלקות בדרכי הנשימה. הקולגות של אינגר ליין, שאינם בקבוצות סיכון, מיטיבים לעמוד בתור ולקחת את הנטל של חולים נגועים.
- למרות שאני אסיר תודה על התמורה, אני מרגיש כמו נטל על הקולגות וזו לא הרגשה טובה, אומרת אינגר ליין.
- כשקיבלתי את האבחנה, היו לי שתי ברירות: לחפור או להתמקד במשהו אחר מלבד מחלה, היא אומרת.
- הרגשתי תבוסה כשחלומות מתנפצים, אבל בחרתי לא לתת לשליל להתפתח. עדיף לבזבז את האנרגיה שלי על דברים חיוביים, כמו העובדה שהשגתי את המטרה שלי להיות אחות עם הכשרה נוספת בהרדמה, כמו שתמיד חלמתי. מכיוון שאני אוהבת עשייה ושינוי, אני מתאימה יותר כאחות מרדימת במיון מאשר כאחות תורנית ליד המיטה, היא אומרת.
- הדבר הכי גרוע שאני מכיר זה אנשים ששוכבים מתחת לשמיכה ומייבבים.
