מריאן רוסטד קרלסן על סרטן: - מי שלא יכול לשלם בעצמו על התרופה מת

בשנת 2021, עיתונאית NRK, מריאן רוסטאד קרלסן, אובחנה כחולה בסרטן השד, שהתפשט לאחר מכן לחלקים אחרים בגוף.

התרופה שמריאן תרוויח ממנה היא Trodelvy, שלא אושרה בעבר בנורבגיה.

כעת נורווגיה התהפכה, והחל מה-15 ביולי התרופה תוכנס בנורבגיה!

– לא השלמתי עם המוות. אני רוצה לחיות, והתרופה הזו נותנת לי תקווה חדשה ואולי יותר זמן ליהנות מרגעי זהב עם אהוביי, אומרת מריאן רוסטאד קרלסן (63) לטלוויזיה 2.

- זה נורא לחשוב על הנשים שמתו ומחכות לתרופה הזו, אבל זה צעד בכיוון הנכון. אני לא בוכה לעתים קרובות, אבל כשהגיעו לי החדשות הבוקר בכיתי כמה דמעות. זה אומר כמות מדהימה.

Malmøya באוסלו

ראיינו את מריאן מוקדם יותר השנה. היא יושבת על הספה בז' בסלון ב-Malmøya באוסלו. זה בוקר והיא כבר לקחה את חופן הכימותרפיה שלה.

- אתה מרגיש צורך לראות הרבה אנשים כשאתה לא יודע כמה זמן תחיה. בקיץ שעבר היה לי כאן את כל שיעור הילדות שלי. אני חושבת שאני מרגישה צורך לקשר את חיי - לראות את התקופות השונות ואת האנשים שלא ראיתי הרבה זמן, אומרת כתבת דגסרוויאן, מריאן ומחייכת בחום.

מדי יום היא לוקחת שמונה טבליות כדי להרחיק את הסרטן חשוכת המרפא. רעל שנותן תקווה, אבל גם תופעות לוואי חסרות רחמים.

- אני יכול לסבול את כל תופעות הלוואי, כל עוד אני יכול להמשיך להיות בחיים האלה כאן. נשאר לי כל כך הרבה שאני רוצה לעשות, מציינת בת ה-63 לפני שהיא מעבירה את מבטה על אוסלופיורד הקפוא.

מיכלית חיובית:למרות סרטן חשוכת מרפא ותופעות הלוואי הקשות של הכימותרפיה, פרופיל NRK רואה את החיים בהתלהבות.תַצלוּם:סווין ברימי

אחרי שחלתה, היא בילתה הרבה בדיוק כאן: כשהגוף שלה מונח על הספה הנוחה ועיניה על הים והחוף במרחק ירק אבן.

- כמובן שאני הולך למרתף מדי פעם, אבל אין כלום במרתף. פשוט חשוך שם לגמרי. אתה צריך לעלות למרפסת הגג. שם רואים את כל התרועות, אומרת מריאן.

ויש הרבה קריאות עידוד. הן מהמשפחה, מהקולגות, מהחברים והן מהמכרים. מריאן תמיד בחרה להיות פתוחה לגבי המחלה, וזה היה חיובי אך ורק.

- יש לי הרבה תומכים. אני לא יכול להסתיר שזה עוזר בכל הפרגון בפייסבוק, בטלפון ובהודעות. יש כאלה שיגידו שזה שטחי, אבל זה לא. זה עוזר מאוד לקרוא הודעות כאלה.

קרא גם: (+)בעלי עזב אותי ואת הילדים. הייתי הרוסה אבל רק חלמתי להחזיר אותו. ואז חיי קיבלו עוד תפנית בלתי צפויה

אֲסִיר תוֹדָה:לאחר שמריאן חלתה, היא מבלה יותר זמן בבית, אך ממשיכה לעבוד. - אני עובד ב-NRK למעלה מ-30 שנה, זה מקום עבודה פנטסטי. אחרי שחליתי, הם טיפלו בי כל כך טוב וסידרו את הדברים.תַצלוּם:סווין ברימי

הודה עם קורונה

בקיץ 2021 הכל היה כרגיל. מריאן הרגישה טוב, היא התאוששה היטב מהמכה הקשה הבלתי צפויה בשנה שלפני כן.

מדיווחים על הנגיף המסתורי מווהאן, והאמונה שהנגיף לא יגיע לנורבגיה, מריאן הפכה לאחת הראשונות במדינה שאושפזו עם קורונה.

במשך 27 ימים מלאים, בן ה-61, הבריאה אחרת, קיבל תמיכה בנשימה ומעקב רפואי אינטנסיבי עקב הנגיף. האשפוז התעכל בזמן שהיא כתבה את הספר "קורונה פנים".

ביולי בקיץ שעבר חלפה שנה. מריאן ובעלה Bjørn-Ivar (66) נהנו מקיץ נפלא באגם.

בזמן שהסירה התנדנדה בשלווה מצד לצד, מריאן ספרה לאחור את הימים עד שהם נוסעים ליוון לראות את בתה האמנית הדדה (28) בהופעה.

BJØRN-IVAR:מריאן ובעלה Bjørn-Ivar עברו זמנים קשים יחד.תַצלוּם:סווין ברימי

סוג אגרסיבי של סרטן השד

לאחר טבילה בים גילה עיתונאי NRK משהו מוזר, כי בתחתית חזה אחד הרגיש כאילו נוצרה קיר בטון.

- לאחר בדיקת הממוגרפיה נאמר לי שקיבלתי תור ברדיוהוספיטלט. ואז הבנתי שזה לא תורי ליוון, מספרת מריאן.

נגטיב משולש היה השם של מה שבנה "קיר" לא רצוי בחלק הפנימי של החזה של מריאן. הסוג האגרסיבי ביותר של סרטן השד וזה עם הפרוגנוזה הגרועה ביותר.

- עברתי כימותרפיה במשך שישה חודשים לפני שהצליחו להסיר את השד. הייתי אמור להתחיל בהקרנות, אבל זה הופסק לחודש. במרץ, למעשה הייתי נקיה מסרטן, אומרת מריאן.

בחודש יוני צולמו תמונות MRI לבדיקה. כשבית החולים התקשר עם התוצאות, המסר היה שהסרטן שחשבו שנעקר מצא את דרכו לשלד.

לטיפול:בגלל הסרטן, מריאן מבלה זמן רב בבית החולים. היא מדברת בחום על מאמצי הרופאים והאחיות. פרופיל NRK אומר שנורווגיה אומרת לא לתרופות חשובות שיכולות להציל ולהאריך את חייהם של חולי סרטן. - זה מכעיס אותי וגם עצוב, אומרת מריאן.תַצלוּם:פְּרָטִי

מריאן עמדה בשטח ועשתה דיווח כשקיבלה את ההודעה המייאשת.

- ירדתי קצת למרתף בפעמים הראשונות כשנודע לי על הסרטן, אבל כשהתקשרו וסיפרו לי על ההתפשטות, לא עשיתי את זה. ואז חשבתי שאני צריך לנהל את זה.

קרא גם:יש לי סרטן חשוכת מרפא. במשך תקופה מסוימת היה קשה להיות האמא שאני רוצה להיות

איבדתי את בתי

עלינו לחזור אחורה לשנת 1989 כדי אולי למצוא את ההסבר לאופן שבו למדה מריאן להתמודד עם הניסיונות הקשים ביותר של החיים.

זו הייתה השנה שבה נולדו לה ולבעלה Bjørn-Ivar את בתם הראשונה אידה. האושר והציפיות הם אולי הכי מכריעים בציפייה לילד. אידה הקטנה נולדה 11 שבועות מוקדם והייתה רב נכים.

בעבודה:בהקשר לפרסום הספר על קורבנות האיידס הראשונים בנורבגיה, מריאן ראיינה את אחד מאלה ששרדו את ההידבקות ב-HIV בשנות ה-90. רוב האנשים שנדבקו בשנות ה-80 וה-90 מתו. מריאן אוהבת את עבודתה ואין לה תוכניות להפסיק לעבוד בגלל הסרטן.תַצלוּם:אן-קרין קולסטאד, מזכ"ל HIV-נורווגיה.

זה היה קשה לזוגיות, לנפש - ושובר לב לאמא הטרייה.

- כשקיבלנו את אידה, הייתה תקופה ארוכה של הודעות מרתיעה כל הזמן. "יש לה אפילפסיה", "היא עיוורת". בסופו של דבר למדנו להתמודד עם המידע הזה מבלי להיכנס למרתף, כי אידה הייתה ילדה מקסימה שיש לה כל כך הרבה מה להיאבק בו. באותה טכניקה שלמדתי להשתמש בה אז, אני משתמש מול המחלה. אם זה צריך להיות "ככה", אז אני חייבת להפיק מזה את המיטב, מסבירה מריאן.

אידה נפטרה ב-1997, בת שמונה בלבד.

- מאז אני מתעסק בללכוד את רגעי הזהב בחיים, אבל אולי גם אני הייתי קודם?

כשסרטן פוגע באדם, זה משפיע גם על הקרובים לו ביותר. התומכים החשובים ביותר של מריאן, Bjørn-Ivar והבנות הדדה (28) והלנה (22), האם והאח הקטן, לקחו ברצינות את הודעת הסרטן.

- בהתחלה לא דיברנו הרבה על המחלה, במיוחד לא עם הבנות. הם פשוט ידעו שאני חולה. ואז הבנתי שלקחו את זה מאוד ברצינות. הלנה פרסמה שיר באינסטגרם שאומר "לא, זה לא יכול לקרות, אתה לא יכול ללכת". אז הגיע הזמן לדבר על זה, היא אומרת בערגה.

קרא גם: (+)קלאודיה סקוט (64) לא דיברה על כך בפומבי עד עכשיו: - אני פרטית כאדם, אבל זה לא סוד

בסיום הלימודים של הבת:המשפחה התכנסה כאן בספטמבר האחרון בקשר לסיום לימודיה של הבת הלנה מאוניברסיטת אוקספורד ברוקס באנגליה. - יש לי קשר מאוד קרוב וטוב עם הבנות שלי, אומרת מריאן אסירת תודה.תַצלוּם:פְּרָטִי

הולך לטיפול כימותרפי

הטיפול הכימותרפי של מריאן עובד כעת. כמה זמן זה ישפיע, אף אחד לא יכול לחזות. כשהיא מפסיקה לעבוד, מריאן תלויה בקבלת תרופה חדשה.

- אני מקווה שהם ישמרו על זה בשליטה עד שיצא מחקר חדש. כשהתרופה כבר לא עובדת, אני צריך לעבור למשהו חדש, ונורבגיה לא בדיוק צופה פני עתיד בכל הנוגע לאישור תרופות חדשות, אומרת מריאן.

התרופה שמריאן תרוויח ממנה ביותר, Trodelvy, מאושרת במדינות אחרות באירופה ובמדינות השכנות שלנו, אך לא בנורבגיה. באפריל החליט פורום ההחלטות לסרב להעמיד את התרופה מאריכת חיים, Trodelvy, לרשות החולים הנורבגיים.

פורום קבלת ההחלטות הוא הגוף שמחליט אילו תרופות יהיו זמינות בשוק הנורבגי. הטענה לאיסור הייתה, בין היתר, שמחיר התרופה גבוה מדי. ההחלטה המאכזבת של פורום ההחלטות גרמה למריאן להתגרות ועצובה כאחד.

- נדהמתי לגמרי כשקראתי את ההחלטה להגיד לא לטרודלבי. חולי סרטן רבים משלמים על התרופה בעצמם, אך אלו שאינם יכולים, מתים. זה בושה שאנחנו לא מאפשרים לאנשים לקבל את התרופה שהם צריכים. זה אומר שתהיה לנו מערכת בריאות בת שני חלקים שבה העובדה שיש לך כסף לשלם על עצמך תהיה מכרעת, היא אומרת בהתרגשות.

ביוני הגיעה הבשורה שנורווגיה הפכה את הפינה, והחל מה-15 ביולי תוצג התרופה בנורבגיה.

- זה קשה לעמוד בפומבי בנסיבות האלה, אבל זה נתן לי אומץ לדעת שעשיתי את זה עבור יותר אנשים ממני. זה שהתרופה הזו אושרה עכשיו אומר הרבה לכולם עם אותה אבחנה כמוני, אומר רוסטאדטלוויזיה 2.

המחשבות העצובות מגיעות מעת לעת, לעיתים קרובות בחושך כשהמחלה ותופעות הלוואי של התרופות משאירות אותה ערה.

- אני ישן קצת רע. יש לי מספר מחלות כמו נוירופתיה ו"רגליים חסרות מנוחה". אני עלול לחשוב קצת בחשכה כשאני ער לבד בלילה. היו לי חיים טובים, אבל אני באמת רוצה להיות הרבה יותר מבוגר. אני מאוד רוצה להיות בת 100, היא אומרת וצוחקת.

- אתה מפחד?

- כבר לא עכשיו, עונה בן ה-63 ולוקח הפסקה לחשוב לפני שהוא מבהיר:

- אולי הייתי יותר בהתחלה. ששת החודשים הראשונים כשהייתי בבית ולא בין אנשים. ואז חשבתי "זה סוף החיים", אבל עכשיו אני חושב שלפחות אלחם כמה שאוכל.

ציפורני עץ מרותכות:פרופיל הטלוויזיה לא חושש למות, אבל חושש איך ירגישו בנותיה ובעלה אם היא תיעלם. - יש לנו קשר כל כך טוב, אז אני יודע שזה יהיה עצב גדול עבורם. ואני כל כך שמחה בחיים, היא אומרת. כאן עם הבנות הלנה (לשעבר) והדה בגראן קנריה במרץ. להדה יש ​​קברט משלה באי הנופש.תַצלוּם:פְּרָטִי

- האם אתה מפחד מהמוות?

- אני לא שמח לחשוב על זה. אין לי קשר ברור למוות. אני רוצה לחיות. "אני לא מפחד למות אחרי שראיתי את הבת שלי מתה", אומר בעלי, אבל אני לא כזה. אני לא רוצה למות, אבל אני מניח שאף אחד לא רוצה. אם אני צריך להתחיל להבין שאני חייב למות, אז אני צריך לצאת לטיול ולחשוב מה אני יכול לעשות בנידון. אבל עכשיו אני צריכה לחיות, מדגישה מריאן.

קרא גם:כך הם זוכרים את גייר בורזן: - הוא היה כל כך שופע ושמח. יצירתי עם מילים וביטויים. הוא הצחיק את כולנו

תכנון העתיד

פתאום, זה כאילו מריאן מתנערת מהתחושה המלנכולית. היא לא יורדת לשום מרתף. היא לא הולכת לשום מקום, לפחות לא אם היא תחליט בעצמה.

הפנים פורצות בחיוך גדול.

- אני מתכנן לעתיד. עכשיו במרץ אנחנו נוסעים לגראן קנריה לראות את Hdda מופיעה. למרות שהפרוגנוזה גרועה, אני ממשיך לתכנן את העתיד. לחג המולד נתתי לביורן-איבר טיול לצרפת ולטור דה פראנס של הקיץ. הוא אוהב רכיבה על אופניים - בעצם נפגשנו על אופניים, אומרת מריאן ומחייכת בערמומיות.

בשנת 1986, מריאן רכבה במורד השער של קולט באוסלו כשהדוושות על האופניים הפסיקו להסתובב. צעיר מקסים עצר ושאל אם היא רוצה עזרה. שמו היה Bjørn-Ivar. שישה חודשים לאחר מכן הוא הציע נישואין.

- בקשר לטור דה פראנס, אנחנו גם חוזרים למקום הנפלא בדרום צרפת אליו נסענו לירח הדבש שלנו בשנת 1987. זה יהיה פנטסטי.

- בזמן שהכרתי את Bjørn-Ivar, הייתי ממש נחושה שאני לא הולכת להתחתן או להביא ילדים, אני הולכת להיות עיתונאית. אבל כשהוא הציע נישואין אמרתי כן. ואני חושבת שזה היה רעיון טוב, היא אומרת ומחייכת.

עובדות על סרטן השד:

סרטן השד (סרטן mammae) הוא הצורה השכיחה ביותר של סרטן בנשים. השכיחות עולה, וסוג הסרטן פוגע בעיקר בנשים מעל גיל 50. סרטן השד מאופיין בקורסים משתנים מאוד.

חלק מהגידולים גדלים במהירות ומתפשטים למקומות אחרים בגוף, גידולים אחרים גדלים לאט. לתורשה יש תפקיד בסיכון לחלות בסרטן השד.

עבור אלה שנפגעו מסרטן השד, סיכויי ההישרדות משתפרים בהתמדה, ואלה שלא מחלימים חיים יותר עם המחלה. לצד אבחון מוקדם, חלה בשנים האחרונות התקדמות רבה בטיפול בסרטן השד.

ממצאים מרכזיים על סרטן השד:

סרטן השד הוא סוג הסרטן שפוגע ברוב הנשים.

סרטן השד מהווה 22 אחוז מכלל מקרי הסרטן בנשים בסך הכל.

אחת מכל עשר נשים נורבגיות תחלה בסרטן השד לפני גיל 80.

בשנת 2021, 3,991 נשים ו-32 גברים אובחנו עם סרטן השד.

הסיכון לסרטן השד עולה עם הגיל. 82 אחוז מהנפגעים הם מעל גיל 50. שיעור החיים לאחר חמש שנים גדול, יותר מ-90 אחוז.

5-10 אחוזים ממקרי סרטן השד נובעים מתורשה.

601 אנשים מתו מסרטן השד בשנת 2021.

מהם התסמינים השכיחים ביותר של סרטן השד?

קרירות או נפיחות בחזה

קרירות או נפיחות בבית השחי

שקע או שקע בעור השדיים

פטמה שנמשכת פנימה או מצביעה לכיוון שונה מהרגיל

אדמומיות או שינוי צבע אחר של העור על השדיים

שינויים דמויי פריחה בעור על השדיים או הפטמות

עיבוי עור או קליפת תפוז

נוזל מעונן או דם מהפטמה

גם גברים יכולים לחלות בסרטן השד. התסמינים והטיפול דומים לנשים.

מקור: האגודה למלחמה בסרטן הנורבגית,kreftlex.no