- כמבוגר, נאבקתי להבין ולעמוד בקצב בשיחות. אני מחפש הרבה את "התשובה הנכונה" ולעיתים קרובות יכול בסופו של דבר לומר מילים ומשפטים לא הגיוניים.
עבור רבים, SSV, קשיי שפה ספציפיים, היא כנראה אבחנה לא ידועה.
זה היה גם המקרה של מרית לפני שהיא עצמה קיבלה את האבחנה רגע לפני חג המולד.
לאורך השנים, מרית השקיעה יכולת רבה בניסיון להסתיר את האתגרים כדי שאחרים לא יגלו שהיא לא מבינה. בראש שלי הייתה קרוסלה של מחשבות לנסות להשתלט על משהו שלא ניתן לשליטה.
- אתה נראה כאילו אתה נהנה, אף אחד לא רואה איך אתה מרגיש בתוך הראש שלך. הכאוס לא מופיע מבחוץ, אומרת מרית.
האבחון הגיע באיחור, אבל מרית מאמינה שזה חיזק את ביטחונה העצמי. לבסוף יש לה הסבר למה היא כמו שהיא; מדוע יש לה בעיות באחסון מידע, מדוע הראש שלה משחיר, ולמה היא שוכחת מילים ודברים שהיא אמורה לומר.
- ברגע שקיבלתי את האבחנה הבנתי שהעזתי לדבר יותר. עכשיו יש לי משהו שאני יכול להישען עליו.
קרא גם:מרטין הלבורסן על התקופה הקשה: - הדמעות זלגו
פתוח לגבי בריאות הנפש
למרות קשיי השפה, מרית מתפרנסת מתקשורת עם אחרים דרך אינסטגרם. בשנה שעברה היא הייתה מועמדת לפרסי הווקסן. עבור 20,000 עוקבים באינסטגרם, היא חולקת הצצות מחיי היומיום עם שני ילדים קטנים בבית, ורוב מה שהיא משתפת נעשה עם מגע של הומור ואירוניה.
- יש הרבה עבודה מאחורי הפוסטים שאני מפרסם. אולי אני מבלה אפילו קצת יותר זמן מאחרים דווקא בגלל האבחנה שלי. גיבוש פוסט די תובעני, היא מודה.
יצירתיות נובטת בביתה של אם לשניים במלהוס מחוץ לטרונדהיים. אבל זה לא רק הומור וחיי ילדים צעירים שהיא מעבירה. לאחרונה שיתפה מרית פוסט בו סיפרה על האבחנה שלה.
- תמיד הייתי פתוח לגבי העובדה שיש לי אתגרים פסיכולוגיים. כנער סבלתי מחרדות ודיכאון. כשהפכתי לאמא ללאנדרה בגיל 18, נכנסתי לדיכאון עמוק לאחר לידה. עכשיו אני מבין שהאבחנה שלי עשויה להיות הסיבה לכך שנאבקתי עם זה במשך זמן רב.
מרית מספרת שמעולם לא התכוונה שפרופיל האינסטגרם שלה יהפוך כל כך גדול, אבל היא מעריכה שהיא מגיעה לכל כך הרבה אנשים. היא מקבלת מדי יום הודעות מאנשים שמזהים את מה שהיא מפרסמת.
- כשפרסמתי את הפוסט על SSV, קיבלתי מספר הודעות מפדגוגים ומורים שמעולם לא שמעו על האבחון לפני כן, וזה אומר משהו על כמה מעט עובדות יש. אחרים כתבו שהם רוצים לראות רופא ולהיבדק, כי מה שכתבתי נראה כל כך מוכר.
להוות עזרה והשראה לאחרים חשוב למרית. אולי זה המניע העיקרי מאחורי המאמץ שהיא משקיעה ברשתות החברתיות.
יותר מסתם אוצר מילים עלוב
כל חייה היא ידעה שמשהו לא ממש בסדר. היא מעולם לא הבינה את עצמה עד הסוף ומדוע השקיעה כל כך הרבה זמן בהבנת הוראות, דיונים עם אחרים ושיחות במסגרות חברתיות.
- תמיד תהיתי מה לא בסדר איתי, והרגשתי טיפש בכל כך הרבה הזדמנויות כשאני מגלה שאני לא מבין מה אנשים אומרים.
כבר בבית הספר היסודי, מרית שמה לב שהיא מתקשה להתרכז. מרית הייתה הילדה שרחצה בכל השלוליות ולא הייתה אכפת לה מפעילויות שקטות.
הבעיות לא ממש התבררו עד חטיבת הביניים. העבודה בבית הספר הפכה קשה לעמוד בקצב. היא מעולם לא למדה את לוח הזמנים. התגלו קשיי קריאה וכתיבה, והיו ספקולציות גם לגבי הפרעת קשב וריכוז וגם לגבי תסמונת טורט. אבל אף אחד לא הזכיר את SSV.
- אמא ואבא לא ידעו דבר על האבחנה לפני שקיבלתי אותה. הם ראו תסמינים רבים של דבר כזה או אחר, אבל אף אחד לא ידע מה זה. אם SSV הייתה אבחנה נפוצה יותר, אולי הם היו מבינים שזה מה שהיה לי.
מרית נבדקה, והפסיכולוגים סברו שיש לה קשיי שפה. אבל הם לא אמרו מה זה אומר. לנערה המתבגרת נאמר כי יש לה רק אוצר מילים גרוע, ולא ננקטו אמצעים נוספים. היא נשבה לאחור עם הסבר מצומצם של מה היו עבורה בעיות מכילות הכל.
קרא גם:האם אתה חושד בטיקים אצל ילדך?
השפה היא המפתח
ריטה לי, יועצת חינוכית מיוחדת וראש דיסלקסיה נורבגיה, היא בעצמה גננת וגננת מוכשרת ומורה לחינוך מיוחד, ולדבריה הכי נפוץ לאבחון "קשיי שפה ספציפיים" באיחור.
- לעיתים קרובות אפשר לחשוב שהילד לא קשוב, לא ממוקד ואולי עצלן. אנו קוראים לזה "הבעיה הנסתרת". אתה רואה את ההתנהגות של הילד, אבל לא שקשיי השפה עשויים להיות הסיבה.
דיסלקציה נורווגיה ערכה בשנה שעברה סקר על פרקטיקת הערכה, והתוצאות הראו שהתרגול משתנה בחלקים השונים של המדינה, מסביר לי. בצפון נורבגיה, ילדים מאובחנים מאוחר יותר מאשר בשאר המדינה. לא פחות מ-46% מאלה שאובחנו עם קשיי שפה ספציפיים סבלו מכך בבית הספר התיכון או מאוחר יותר. שקר מציין שהמחקר מראה נטייה; ישנם אנשים רבים אשר מאובחנים באיחור, הן עבור SSV והן במצבים אחרים.
- ניתן לזהות SSV כבר בגן. עבדתי עם הרבה גננות, וראיתי שלרבות יש מומחיות טובה בשפת הילד, אבל כשזה סוטה, לא יודעים למה. כגננת אין לך שום דבר על קשיי שפה בחינוך שלך, ואתה חייב לרכוש מידע או מומחיות על כך בעצמך, מסביר לי.
לפיכך יש לחזק את המומחיות באבחונים מסוג זה בגני ילדים ובתי ספר, סבורה לי. אז הילד יכול לחוות להיות מובן. כך ניתן להפעיל את האמצעים הנכונים בשלב מוקדם, והאדם עם האבחנה יכול ללמוד לחיות עם זה ולקבל את העזרה הדרושה. תלמידים עם האבחנה אינם מובנים לעתים קרובות בשל חוסר ידע.
- תלמידים כאלה עשויים להופיע כאילו הם לא עוקבים אחריהם, הם עלולים להתקשות בהתחלה של משימות, ולכן המורה עשוי לחשוב שהם לא יכולים לעמוד בזה. למרבה הצער, די נפוץ שאנשי חינוך לא שמעו על קשיי שפה, אומר לי.
אצל מבוגרים, SSV מתפתח אחרת מאשר אצל ילדים, והמורה לחינוך מיוחד אומרת שיש רבים שמפתחים מחלת נפש כתוצאה מכך שהם גדלו מבלי להבין מדוע אינם מעבדים שפה בצורה נאותה.
- זה לא כל כך מוזר. אם הייתי מוריד ממסוק במדינה שבה לא הבנתי שום שפה, גם לי היו בעיות.
לפי לי, ישנן שתי תגובות אנושיות שמתרחשות לעיתים קרובות במצבים כאלה; אתה יכול לסגת לתוך עצמך ולבודד את עצמך מאחרים, או שאתה יכול להפוך לגרסה הגרועה ביותר של עצמך. לא להיראות זה כואב ויכול להשפיע על בריאות הנפש במובן שלילי, היא מאמינה.
אנשים רבים שחיים עם SSV מתעייפים מלנסות כל הזמן לעמוד בקצב של כל השפה המתרחשת סביבם. כל המצבים דורשים שפה. השתתפות במשחק בגן, שיעורים, מפגשים ואירועים אחרים יכולה להיות תובענית. השפה נמצאת בכל מקום, אומר לי, ומוסיף שרבים עם SSV מתקשים בעיקר בגיל ההתבגרות.
- התקשורת משתנה, יש יותר שפת גוף ומראה. אירוניה יכולה להיות קשה להבנה, ואנשים רבים לא מבינים את התקשורת. הם יכולים להרגיש סגורים, מופרים ומציקים, ולעתים קרובות הם כן. ליצור חברים יכול להיות קשה, ואנחנו יודעים מחברות שאפשר למנוע בריונות.
שקר מציין שוב שניתן למנוע זאת על ידי הגדלת הידע בקרב אנשי חינוך ואנשים בחיי העבודה. לדיסלקסיה נורבגיה יש קורסים והרצאות בנושא האבחון, ולאחרונה עשו פודקאסט בנושא. ישנם מספר סרטוני מידע ביוטיוב, הן בנורבגית והן באנגלית.
- אנחנו שוכחים כמה חשובה השפה. השפה היא המפתח לקהילה ולחינוך. ללא הכוונה ותמיכה נכונים, תצאו מחוץ לקהילה החברתית, לחינוך ולעבודה.
לסיכום אומר לי כי ישנה מחלוקת האם על האבחנה לשנות את שמה ל"הפרעות שפה התפתחותיות". בדיסלקציה נורבגיה עדיין משתמשים בקשיי שפה ספציפיים יחד עם המינוח החדש. לי חושבת שחשוב שיהיה איתה את המונח "קשיי שפה ספציפיים", כי השם החדש כנראה יכול להופיע קשה ובלתי מובן להרבה אנשים שיש להם קשיי שפה, היא סבורה - כי הם אנשים שבהתחלה מתקשים להביע את עצמם, להבין. מידע והסבר.
קרא גם: (+)מה שהיה בעיתונות הרווחה לילדים זעזע אותי
יכול להוביל לחרדה ודיכאון
התסמינים של מרית לא השתפרו בבגרות. ריכוז ירוד, חוסר שקט וקושי לזכור מסרים ומידע היו חלק מהתסמינים שמרית נאבקה בהם. כשהפסיכולוג קרא את התיאור של SSV, זה היה כאילו דיברו על מרית, והחתיכות נפלו על מקומן.
- הפסיכולוג רצה לתת לי תיאור יסודי של האבחנה. אבל קשיי השפה התקשו עליי להבין מה זה באמת אומר. אני זוכר שהוא אמר: "אתה יכול ללכת הביתה וללעוס את מה שדיברנו עליו, ואז תוכל לקבל עוד שעה". הוא כנראה הבין שמה שהוא אמר נכנס לאוזן אחת ויוצא מהשנייה. בפעם הבאה לקחתי לכן את אמא שלי.
אצל הפסיכולוגית היא גילתה שכל התהליכים האלה במוחה מעייפים אותה, וזה עלול להוביל לחרדה ודיכאון.
- הפסיכולוג אמר:"מרית לא כעסה וקוללה, היא הייתה עייפה ומתוסכלת",וזה תיאר לי כל כך הרבה. כך הרגשתי, ועכשיו אני יכול להסביר את התסכול.
ההקלה הייתה גדולה כשסוף סוף הייתה לה אבחנה מוצקה. כעת היא יכולה להבחין במחלות בצורה אחרת; היא יכולה לזהות ולהבין למה זה ככה. ולא פחות מכך, גם אחרים יכולים להבין ביתר קלות, כי היא פתוחה לגבי האבחנה ומה היא כרוכה בה.
- ריתק אותי שקשיי שפה כרוכים בהרבה יותר משפה. אתה שומע את המילה וחושב שהשפה היא הבעיה, אבל יש הרבה יותר מאחוריה. אצלי זה הוביל לחרדה, וחוסר השקט בגוף דומה מאוד לאופן שבו אנשים עם ADHD חווים אותו.
צריך ללמוד לחיות עם האבחנה
חיי היומיום בשנים האחרונות מתאפיינים בפרישה של מרית ממפגשים חברתיים. אולי זה יכול להיות בגלל הבנת השפה, כי באינטראקציה עם אחרים המוח עובד בהילוך גבוה. אתה נחשף לשפה בכל מקום, ודרך האינסטגרם מרית באמת זוכה לבחון את עצמה ולאתגר את מה שהיא נאבקת בו.
- המוח שלי תמיד יודע מה אני צריך להגיד, אבל אז המילים לא מגיעות לפה שלי. אחר כך אני מבלה זמן רב בעיבוד השפה, ואני יכול להתרחק ולא להבין מה אנשים אומרים לי.
למרבה המזל, הדברים השתפרו מעט עם השנים, חושבת מרית. היא השקיעה זמן רב בבירור כיצד התקשורת סביבה פועלת ובאילו אסטרטגיות היא יכולה להשתמש. אם היא מקבלת מכתב מבית ספר או משתלה עם מידע רב, יש לה גם שותפה לדירה וגם אמא ששמחה לקום, לקרוא ולהסביר, כדי שמרית תוכל לתפוס הכל.
- אני מתפקד קצת יותר טוב עכשיו, כי עשיתי איזשהו טיפול בחשיפה, שבו אני חושפת את עצמי למסגרות חברתיות ועוד דברים שאני מפחדת מהם. זה קשה, וזה דורש ממני הרבה, אבל אני מבחינה בשיפור, אומרת מרית.
בהקשרים חברתיים, היא השתפרה בלשאל אם היא לא מבינה או מבינה את תוכן השיחה. אבל היא צריכה לעבוד כדי להעז להביע את דעותיה.
- יש לי אתגרים גדולים עם זה. אם אכנס לקונפליקט, אני לא אגיע לשום מקום, כי אני לא זוכר מה להגיד. המילים לא מגיעות ללשון.
הפתיחות של מרית לגבי האבחנה שלה ובריאותה הנפשית הייתה חשובה, הן לעוקביה והן לעצמה. כך היא יכולה לדבר על האבחון, להיות לעזר לזולת ולכן להתנסות בעשייה בעלת ערך. ועל קשיי שפה ספציפיים צריך לדבר יותר, היא מאמינה.
- חבל שיש כל כך מעט עובדות על SSV. הייתי צריך לקרוא באנגלית כדי למצוא חומר על מבוגרים עם האבחנה. אני מקווה שילדים יקבלו את העזרה שהם צריכים כדי שלא יצטרכו לעבור את מה שאני עשיתי.
לאחר האבחון, מרית עומדת על רגליה; אין טיפול ל-SSV. אבל היא מקווה שעם הזמן תוכל לרכוש כלים נוספים כדי שתוכל לחיות עם קשיי השפה בצורה הטובה ביותר.
- אם אתה מקבל ADHD, אתה עשוי להפיק תועלת מתרופות. אני רק צריכה לעבוד על עצמי ולעמוד בזה, כי אני אשא את זה איתי עד סוף חיי, היא מסכמת.
