הכל נראה נורמלי כשלינה נולדה. שמונה חודשים לאחר מכן, המצב היה שונה לחלוטין: - חדשות קשות מאוד לקבל

לב האם הגדול

הכל נראה נורמלי כשלינה נולדה. שמונה חודשים לאחר מכן, המצב היה שונה לחלוטין: - חדשות קשות מאוד לקבל

לאמא צלינה לא היה מושג מה יש בחנות. היא שמחה על כך היום.

- ההריון היה תקין לחלוטין, וכאשר לינה הגיעה לעולם לא היו סימנים לכך שהיא לא תינוקת "רגילה". היא הייתה קצת קטנה, אבל בריאה וכל כך יפה להפליא.

- בבדיקה במרכז הבריאות בגיל 4 חודשים, התחלנו לראות שהיא מפגרת מעט עם שליטה בראש, ולא כל כך טובה במעקב בעיניים, מספרת סלינה שיברג (50). יחד עם בתה לינה (20), היא מתגוררת בפרדריקסטאד.

רופאים ופיזיותרפיסטים חשבו בתחילה שלילדה הקטנה עשויה להיות ראייה מעט גרועה.

כשהייתה בת שמונה חודשים, מדידות אלקטרופיזיולוגיות של העיניים גילו שליניאה הייתה עיוורת.

בנוסף, בדיקת ה-MRI של המוח העלתה כי היו מספר טעויות וליקויים: בין היתר, היו יותר מדי נוזלים בחדרים, אך לא בלחץ.

קליפת המוח לא הייתה שם, והייתה מחיצה לא תקינה בין ההמיספרות המוחיות.

מסלולי הראייה לא היו מפותחים וחסרים מיאלין - מה שמאפשר לעצבים לשלוח דחפים חשמליים ברורים מהר יותר וביעילות רבה יותר לאורך הנוירונים.

כמו כן התגלו חריגות במוח הקטן. כל זה הוביל לעוד הרבה בדיקות ובדיקות מכל הסוגים, בכמה בתי חולים שונים.

- אף אחד לא יכול היה לומר לנו איזו משמעות תהיה לזה עבור הילדה שלנו בהמשך החיים. עד היום אין לה עדיין אבחנה אחת, אלא כמה אבחנות חלקיות, שכן כל הליקויים הללו במוח לא נראו בעבר בהקשר.

- ברור שזו הייתה הודעה שקשה מאוד לקבל. חזרתי הביתה מבית החולים עם תינוק בריא ויפה, מספרת סלינה.

שמונה חודשים לאחר מכן, המצב היה שונה לחלוטין, והמשפחה לא ידעה מה יביא העתיד.

- תודה לאל שלא היה לי מושג מה יש בחנות. מאחר שליניאה לא קיבלה אבחנה שאמרה דבר על הדרך קדימה, מעולם לא הצבתי לה בכוונה מגבלות כלשהן.

קרא גם:כשאידה נולדה, דבריו של הרופא המיילד המנוסה עשו רושם עז על בירגיט (38): - פרצתי בבכי

סִיוּעַ

ככל שליניאה גדלה והתבגרה, התגלו יותר מהאבחנות, וניתן היה לראות ששאר הילדים בפעוטון "צמחו" ממנה.

כשהחלה ללמוד, התברר לה שהיא זקוקה למגורים נרחבים, והתחילה בבית ספר עם כיתה מיוחדת. בשנה שעברה היא הייתה רוסייה בגאווה לאחר שסיימה את בית הספר.

- מכיוון שהאבחונים והאתגרים מסביבנו הגיעו בהדרגה, אני חושב שבמובן מסוים היה לי קל יותר לקבל ולקחת ללב, מאשר אם הכל היה בא בבת אחת. כיום, ללינאה יש אבחנות כמו עקמת, אפילפסיה ושיתוק מוחין.

ללינה אין שפה מילולית והיא מוגדרת כעיוורת. היא מתקשרת עם הבעות פנים, צלילים, כמה מילים וכמה סימנים.

- אתה צריך להכיר את לינה היטב כדי להיות מסוגל להבין אותה לגמרי, אבל היא מבינה מה אנחנו אומרים לה. אנחנו רק צריכים להיות מאוד ברורים, ולא לדבר כל כך מהר.

בן 20 יושב בכיסא גלגלים ואין לו תפקיד הליכה. יש לה גם פיגור שכלי, צריך להאכיל ולטפל בה.

- במובן מסוים, עדיין יש לי תינוק, אומרת סלינה.

חיים בעלי משמעות

למרות כל האתגרים שלה, היא מאוד עליזה, רגועה וממעטת להתלונן. אחד שהוא נדיב גם באהבה, גם חיבוקים וגם נשיקות.

היא אוהבת להיות בתנועה ולחוות דברים, נהנית בחיק הטבע, אוהבת בעלי חיים ויוצאת לטיולי טיפול מדי שבוע מאז שהייתה בת שנתיים. מי שאוהב להאזין למוזיקה - שם כריס הולסטן הוא המועדף הברור.

בכל השנים סלינה לקחה אותה לכל מיני פעילויות, בין אם זה סקי בהרים, חוף הים בדרום, קיר טיפוס, פארק מים, מגרש משחקים וכל שאר הדברים שילדים רוצים להשתתף בהם.

האם בטוחה שזה עזר להפוך את לינה לגברת הצעירה החברתית שהיא היום.

- תמיד היה לה ומתפתחת. העיקול אינו תלול, אלא תמיד עולה. לינה עדיין לומדת דברים נוספים.

- זאת הודות לאפשרות לשהיות טיפול והכשרה בחו"ל לילדים עם מוגבלות דרך Helfo. זה נותן לה חיי יומיום משמעותיים יותר, שבהם היא מעורבת בכל דבר, אומרת סלינה בתודה.

קרא גם (+): לילי בנדריס: - נדיר מאוד שאני רואה מלאכים, היא אומרת בהפתעה

טיפול חזק

האם לא מסתירה שהדבר הקשה והמאתגר מלכתחילה היה תמיד הבירוקרטיה והמערכת: הצורך להגיש כל הזמן בקשות לשירותים ועזרים להם זכאית בתה בגלוי.

הכנה לתלונה בכל פנייה ופניה, שבה תמיד צריך לדבר על ילדך, נחווית כתהליכים קשים ומכבידים.

- שולחת כל הזמן ל-NAV הצהרת רופא ש: כן, לינה עדיין לא נקייה משיתוק מוחין והיא עדיין מוגבלת שכלית - כן, זה מרגיש כל כך מיותר.

האם עדיין יכולה להרגיש עצב עז על כך שבתה לא תזכה לחוות את החיים כמו ילדים אחרים.

באמצעות מספר שיחות עם פסיכולוגית, למדה סלינה דבר אחד במיוחד שהפך לה חשוב: אין לעבד את האבל הזה, אלא ללמוד לחיות איתו.

- אלו היו מילים חשובות עבורי. עדיין יש לי את מה שאני מכנה "ימי הלינה", למרות שבמשך השנים הם הגיעו בתדירות נמוכה יותר. יש רגעים כבדים שאני נותנת לבוא, בוכה, נושמת עמוק לתוך הבטן, מרגישה הכל ומשחררת. עד הפעם הבאה.

לב האם הגדול

עבור סלינה, שמחות בחיי היומיום הן החיוך של לינה, האישיות הטובה וההומור שלה. כל ההתקדמות הקטנה שלה, שעבור האם מרגישה נהדר.

כמו, למשל, כשהיא הצליחה לשתות בעצמה לפני שלוש שנים. או הפעמים שהיא מנסה לומר כמה צלילים חדשים.

לינה גרה בבית כל הזמן, ולאמא ברור שזה עובד הכי טוב עבור שניהם.

יכולת חיזוי בחיי היומיום היא חיונית לחלוטין, והבן 20 תלוי בסביבה מוכרת ובטוחה סביבו. בכל סוף שבוע רביעי, לסלינה יש הקלה לבתה בבית, ולאחר מכן עם עוזרת אישית נשלטת על ידי משתמש (BPA) 24 שעות ביממה.

- אז היא לא צריכה ללכת עם אמא שלה לכל דבר, וזה, למשל, הרבה יותר מגניב ללכת לקונצרטים עם אחד מהעוזרים שלה, אומרת סלינה בחיוך.

כמה ימים בשבוע, לינה נמצאת במרכז היום, והיא גם חקלאית שיתופית ב-Nes Gård ב-Rolvsøy.

למי שאוהב להיות בחוץ, זה פנטסטי לחלוטין להיות מסוגל לגדל, לעשב ולקטוף ירקות טעימים. היא יכולה לעשות את כל זה בעזרת העוזרים שלה.

- להיות אמא של לינה לימד אותי כל כך הרבה. אתה לומד להכיר את עצמך יותר ממה שיכולת לנחש מראש. למדתי מה חי בי בזמנים שבהם אני חש תסכול חזק, והמערכת נתפסת כלא הוגנת. משם רכשתי ידע רב על חקיקה, זכויות ופוליטיקה, אומרת סלינה.

היא מתקשה למצוא מילים לתאר את הקשר החזק וההדוק שיש לה ולבתה, ופשוט מאמינה שזה משהו שהם רק גדלו אליו עם השנים.

ללדת ילד שתלוי בך לגמרי כמטפל 24/7, ולא רק בינקות ובילדות – כן, זה באמת עושה לך משהו.

- גם בתשישות, גם בתסכול, בצער, בשמחה, בנסיונות וגם בהתקדמות קטנה שנה אחר שנה, נוצרת מערכת יחסים מיוחדת וייחודית. הלב של האם נעשה כל כך גדול להפליא, קובעת סלינה.

קרא גם:תמי אומצה בילדותה. כשאיתרה את משפחתה הביולוגית, היא גילתה תגלית מזעזעת

המחשבה על העתיד

להיות מריר על משהו שאין לך שליטה עליו או שאתה יכול לעשות משהו לגביו מעולם לא הייתה אופציה. זה פשוט לא בטבע של סלינה.

אולי זה בגלל שהיא עצמה הייתה אשת תמיכה בצעירותה, וגם אמה שלה עבדה שנים רבות בבית לאנשים עם מוגבלויות, סבורה סלינה.

- זה כנראה גרם לי להיות מודעת יותר להרבה דברים: שוויון, צדק, עמדות ומה נותן הזדמנויות ומגבלות. אז, כשזה פגע בי כאמא בעצמי, במובן מסוים זה לא היה כל כך זר.

לחשוב על העתיד זה בעצם קצת קשה, מרגישה סלינה. לא קל לדמיין איך זה ייצא. שאלות שעולות בראש הן מה קורה לבת ביום שהיא עצמה מזדקנת עד כדי כך שהיא כבר לא יכולה לטפל בה.

– מי יהיה שם כדי לדאוג אז לליניה היקרה בצורה מכובדת, ולהעניק לה חיים יקרים? השירות שהיא צריכה אז לא קיים כרגע.

- היא לעולם לא תישמר בבית עירוני, אלא תהיה לה בית משלה עם עוזרים אישיים בשליטת המשתמש. הילדה שלי חייבת לחיות חיים טובים ככל האפשר, באותה רמה כמוך ואני, קובעת האם.