אליאס (4) הוא היחיד בעולם עם האבחנה הזו
אליאס הגיע לעולם ללא סימני חיים, אבל אז קרה משהו מדהים
הילד הקטן היה כחול לגמרי ולא היה לו דופק ולא נשימה כשנולד. מול אבא מבועת, הוא זכה לתחייה. במהלך השבועות הראשונים, הוא היה מברך את המוות מספר פעמים. אבל אליאס החליט: הוא רצה לחיות.
- ההריון היה מתוכנן, ומכיוון שיש לי סוכרת מסוג 1, עקבו אחריי בקפידה מההתחלה. כל האולטרסאונדים שעשינו הראו ילד בריא, ושמחנו מאוד להפוך להורים בפעם הראשונה, אומרת קריסטין ווינדנס פלטרוקר (32) מסנדנס בגילוי לב.
במהלך שני הטרימסטרים הראשונים היו לה מעט תלונות ונהנתה מהבטן הגדלה שלה. אבל אז, כשהגיעה לשבוע 30, קרה משהו: קריסטין חשה בחילה מתמדת, הרגישה תחושת בחילה בגופה וברגליים והבטן שלה גדלה פתאום מהר מאוד.
- הייתה לי בצקת עצומה ברגליים, והבטן שלי שקעה לא מעט. הרגשתי את החיים כל יום, אבל מאז שהייתי בהריון ראשון, לא ידעתי שמה שאני מרגיש זה בעיטות ותנועות חלשות מאוד לעומת מה ש"נורמלי".
הרופאים שרטו בראשם
עד מהרה היא הייתה במצב כל כך גרוע שהיא התייעצה עם מיילדת ורופא. המיילדת הרגיעה אותה שזה נורמלי לחלוטין להיות עייפה לקראת סוף ההריון, ושהמחלות שחשה קריסטין הן בגדר הנורמה. בדיקת לחץ דם ושתן לא הראתה רעלת הריון. עם זאת, הרופאה הריחה ריח עז של אצטון מנשימתה, וממשרדו של הרופא הוא נסע היישר לבית החולים לבדיקות נוספות.
- אושפזתי להשגחה עקב חמצת מטבולית מתחילה. עכשיו עברתי 32 שבועות. הבחילות והחשש להזיק לילד הקטן בבטן עם רמת סוכר גבוהה מדי גרמו לכך שלא הצלחתי לקבל מספיק פחמימות. לא ידעתי אז שחליתי ברעלת הריון, אומרת קריסטין.
בחרדה היא מצאה את הרופאים מגרדים בראשם ולא מצליחים להבין מדוע היא כל כך לא טובה. בשלב מסוים, היה חשד לאי ספיקת לב, אי ספיקת כליות או קרישי דם ברגליים. נערכו מספר בדיקות, אך אף אחת מהן לא הראתה שום דבר חריג, וקריסטין נשלחה הביתה עם הוראות לקחת את זה בקלות.
- כשילדתי בשבוע 34, הצורה שלי פתאום החמירה משמעותית. בקושי יכולתי לעמוד על הרגליים. מפוחדת התקשרתי לאמא שלי ואמרתי לה שאני מרגישה אומללה לחלוטין ורוצה ללכת לבית החולים. אמא שמה לב שיש משהו מוזר בדרך שבה דיברתי, ומאוחר יותר תיארה שנראיתי מרוחק לגמרי. היא קפצה לרכב שלה, פגשה אותי בדלת בבית, ומיהרנו לצאת לדרך.
קרא גם:תיאה וקאג'ה (1) ייחודיות לחלוטין
המיילדת הכניסה את המכנסיים: - עכשיו את הולכת להיות אמא!
קריסטין שוב מתקבלת להסתכלות. מכשיר CTG מחובר לניטור קצב הלב של התינוק. בזמן שהיא מדברת ברוגע עם אמה, שנמצאת לצידה, הם מבחינים מיד שהמסך מצפצף ומיילל. זה מראה שדופק של הקטן נמוך. לרגע, קריסטין חושבת שאולי יש אות רע במדידה, ומתבוננת במסך בקפידה.
– כמעט לפתע, פותחת המיילדת את הדלת, שועטת אל החדר, מביטה בי וקוראת: קריסטין, עכשיו את הולכת להיות אמא! - ואז היא תופסת את חגורת ה-CTG וממש קורעת לי אותה מהבטן, משחררת את הבלמים ממיטת בית החולים ונוסעת למחלקת יולדות. פתאום נסענו במהירות במסדרון לכיוון המעלית, ולא הספקתי להחליף מילה אחת עם אמא שלי.
- הכל הלך כל כך מהר להפליא, והרגשתי כאילו הייתי בפרק של האנטומיה של גריי, שבו אתה רואה רופאים ואחיות נצמדים למיטה בזמן שהם רצים במלוא המהירות לעבר חדר הניתוח, אומרת קריסטין בחיוך.
קרא גם:האחות מגבשת את עצמה ונותנת לה את המסר האכזרי, אבל מארי רק צוחקת: - זה מה שידעתי!
בירך את המוות
קריסטין נחרדת. מרגיש פחד וחוסר ודאות עצומים. כשהיא מגלגלת במסדרונות, היא עדיין לא מודעת למה שמחכה לה דקות אחר כך: הרדמה מלאה וניתוח קיסרי קטסטרופלי בתקווה להציל את בנה הקטן שיש להוציא מיד כדי שיהיה לו סיכוי לשרוד.
פעם אחת בחדר הניתוח, 15 אנשים לבושים לבן עומדים מוכנים לקבל אותה. בדיעבד, היא תתאר את כולם כגיבורים הגדולים בחייה. אלה שהצילו את תינוקה המיוחל שעבר אי ספיקת לב. והיא עצמה, שמתה ברעלת הריון קשה, סבלה מאי ספיקת איברים ואיבוד דם גדול.
אליאס נולד מת כשהרימו אותו מהבטן שלי. עד אז בעלי הגיע לבית החולים, אבל לא הורשה להיכנס לחדר הניתוח מכיוון שהייתי בהרדמה. מבועת, הוא ראה את הרופא המיילד יוצא עם גופה קטנה ומתה כחולה, מכוסה בדמי. הוא היה בטוח שאיבד את שנינו. לנגד עיניו, הילד הקטן שלנו הוחזר לחיים. זו הייתה טראומה עצומה, אומרת קריסטין בשקט.
קרא גם:- אחרי שנורווגיה הושבתה, הפיתוח של וויליאם זינק
היא עצמה התעוררה ביחידה לטיפול נמרץ, ערפילית, בלי תינוק ובלי בטן. הכל אגוזים לבד. רק למחרת הייתה קריסטין לברך את בנה הקטן בפעם הראשונה. ספוגה במשככי כאבים, היא הוכנסה ליחידה לטיפול נמרץ יילודים. אליאס היה כל כך קטן כששכב בבטחה באינקובטור, גופו הקטן מלא בחוטים. עדיין כל כך יפה להפליא. וחולה קשה. יעברו מספר ימים עד שהאם תוכל להחזיק אותו אל חזה בפעם הראשונה.
- הרגע הזה היה בלתי ניתן לתיאור. כשקרבתי את הגוף הקטן לחזה, הרגשתי אינסטינקט אימהי עז, וחום ואהבה נפלאים מהאדם הקטן ששוכב עליי. זה היה כמעט כאילו הוא יונק את האהבה מהלב שלי, כאילו חייו היו על כף המאזניים. זה קרה גם כן. מאוחר יותר, גם הרופאים וגם האחיות אמרו לנו שדווקא הקרבה הזו הצילה את הילד הקטן שלנו כמה פעמים, אומרת קריסטין מהורהרת.
קרא גם: (+)- הילד האלמוני במדרגות אמר שהוא הנכד שלי
- כמו סיוט שאתה אף פעם לא מתעורר ממנו
היא מתארת את עשרת השבועות הארוכים בבית החולים כבועה מתמדת. היכן שגם היא וגם בעלה, קים, חיו על טייס אוטומטי ואינסטינקטים בזמן שהתינוק הקטן שלהם נלחם כל יום כדי לחיות.
תקופה שבה כל מיני רגשות הורשו לבוא וללכת כרצונם, שבה לא היה להם כוח להתמודד עם שום דבר, אלא רק חיו משעה לשעה, ומיום ליום. כל מה שהם יכלו לחשוב עליו היה להחזיר את הילד שלהם הביתה בשלום. רק הוא נעשה מספיק חזק.
- זה היה מפחיד שלא ניתן לתאר. היינו במצב חירום, וזה היה כמו לחיות בסיוט שממנו אתה אף פעם לא מתעורר. מעולם לא ידענו אם אליאס יהיה בחיים למחרת. מצדי, הטראומה הזו גרמה למחלות גופניות רבות, שייקח זמן רב לעיבוד.
- במשך שמונת השבועות הראשונים, הגוף הקטן נלחם כדי לחיות. כשהוא היה מספיק חזק, בוצע ניתוח לב פתוח ונסגרו שלושה חורים בלב ב- Rikshospitalet. במהלך עשרת השבועות בבית החולים, ביקרנו בבית החולים האוניברסיטאי בסטוונגר, בהוקלנד ובריקן. הודות לאחיות ורופאים מיומנים להפליא, הילד שלנו שרד כמה פעמים. הוא הציל אותם, ואנחנו אסירי תודה להם לנצח.
קרא גם:אליזבת הייתה בהריון כשהטרגדיה התרחשה. מאטיס והני צריכים לגדול בלי אבא
ייחודי בעולם
בזמן שהמשפחה הקטנה בת שלוש עדיין אושפזה בבית החולים, אליאס אובחן עם "טרנסלוקציה לא מאוזנת בין כרומוזומים 3p ו-9p".
זו אבחנה שאין לאף אחד אחר בעולם. שינוי כרומוזומלי שירש מאמו, שמשמעותו בפועל היא התפתחות מאוחרת הן מבחינה נפשית והן מבחינה מוטורית, בנוסף לעוד מספר אתגרים נוספים.
הם עדיין היו בהלם, וכנראה לא ממש יכלו לעכל את המילים הקשות של הרופאים.
- אליאס הוא ייחודי במיוחד. אין כמוהו בכל העולם. אף אחד לא יכול היה לספר לנו שום דבר על העתיד שלו. רק כמה שבועות לאחר החזרה הביתה, ובפגישה עם גנטיקאי, הבנו באמת מה העתיד של אליאס ולנו כהורים לפנינו. הרופא היה ישר באכזריות: אמר לנו שלילד הקטן שלנו יהיו אתגרים גם פסיכולוגית, קוגניטיבית וגם פיזית.
- ישר אמרו לנו שהבן שלנו לעולם לא יהיה ילד רגיל. שהוא תמיד יצטרך מעקב, ותמיד יהיה המסקנה שלו. העולם שלנו קרס עם המסר הזה, אבל באותו רגע גם קים וגם אני ידענו שנעשה כל שביכולתנו כדי לארגן לאליאס חיים טובים ככל האפשר.
קריסטין מעבירה שהמשפחה בת ארבע נפשות חיה היום "חיים נורמליים לחלוטין". בעיניהם. כי מה זה באמת "נורמלי"? יש לראות את הדברים בפרספקטיבה, אומרת האם, והיא מתכוונת לזה בכנות. והם יודעים רק איך זה להיות אליאס לילד שהוא.
- מה שאנחנו יודעים זה אליאס כילד שמח. ילד בן 4 שאוהב לצחוק ולחייך ולתת לאלו שהוא אוהב את החיבוקים והחיבוקים הכי טובים. מי שאוהב מוזיקה וכל דבר שיש לו גלגלים שהוא יכול לסובב. מי שפורח בחדר הילדים, שם יש לו סייעת משלו. ילד שחווה מעברים פתאומיים כקשים, שאין לו שפה מילולית ויכול להביע תסכול רב כשהסובבים אותו לא מבינים מה הוא רוצה לשדר. אבל אז יש לנו את "משחק הניחושים" עד שנבין, ובדרך כלל זה או כוס חלב או אייפד זו התשובה, אומרת האם בחיוך.
קרא גם:איש לא הבין מה מטריד את יוהאן הקטן – התשובה הייתה מכה להורים
במעקב רציף
- בתקופות של מחלה, אליאס חייב לישון עם תמיכה בנשימה, ויש להיות במעקב רציף. אז טוב מאוד שיש עוזרים בטוחים שעובדים איתנו הרבה זמן, מכירים אותו היטב וגורמים לנו לדעת שהוא בידיים הכי בטוחות בזמן שאנחנו עצמנו ישנים. האחות הקטנה אמילי (3) זקוקה לפעמים לאמא ואבא לעצמה, והעוזרים שלנו נותנים לנו את ההזדמנות לעשות זאת.
למרות אי הוודאות הגדולה, המשפחה מצפה לעתיד. גם קריסטין וגם קים בוחרות לחיות בהווה, ולקחת אתגרים כלשהם כאשר ואם יגיעו.
- כולנו המסקנה שלנו, והחיים הם פרויקט לא בטוח. אבל זה בסדר גמור כל עוד יש לנו גישה חיובית ועושים כמיטב יכולתנו. מבחינתנו, הכי חשוב שגם אליאס וגם אמילי בטוחים בעצמם ויש להם הרבה שמחת חיים, ואנחנו רואים שיש להם את זה. זה גורם לי להיות גאה ואסיר תודה להפליא, אומרת קריסטין.
