החדשות הרעות
האחות מגבשת את עצמה ונותנת לה גזר דין מוות, אבל מארי רק צוחקת: - זה מה שידעתי!
מארי תמיד חשבה שהיא נשאית הגן שמוביל למחלה הנוראה. הניחוש שלה התברר כנכון.
הכול בא פתאום. בשנת 2009, אמה של מרי אליז רואד יוצרת קשר איתה ועם אחותה שרלוט, ומבקשת מהן להתלוות אליה לרופא.
שניהם שן הארי ולא היה להם הרבה קשר עם אמם בתקופה זו. אבל שתי האחיות הולכות איתן לנוירולוג, שם הן מקבלות את ההודעה הנוראה:
אמא אן, שהיא אז בת 49, נבדקה חיובית
מחלת הנטינגטון. וגם למארי וגם לאחותה יש סיכוי של 50 אחוז להיות נשאים של הגן, ולפתח את המחלה הנוראה הזו שמעולם לא שמעו עליה.
הם מקבלים סקירה כללית של התסמינים וסקירה של מה שהאם יכולה לצפות בשנים הקרובות. זה קודר ושובר לב.
הנטינגטון היא מחלת מוח המפרקת את הגוף הן פיזית והן נפשית.
מעין תערובת של פרקינסון ואלצהיימר, כולל רעידות, שינויים באישיות, דיכאון ואדישות. אין תרופה.
- אני זוכרת שחשבתי: אני נשאית, אני בטוחה בזה לגמרי, אומרת מרי. אחותו שרלוט חשבה אותו דבר.
חולה או בריא?
מארי מושכת את רגליה מתחתיה על הספה, מרימה מעט בשרוול הסוודר הוורוד ומחייכת מעט בביישנות.
- זה היה סוג של ודאות מהשנייה הראשונה, למרות שלא ממש יכולתי לדעת.
מחלת הנטינגטון
✔ מחלת הנטינגטון היא מחלת מוח תורשתית. לעתים נדירות המחלה מתחילה לפני הבגרות. זה יכול לגרום לתסמינים מוטוריים, פסיכולוגיים וקוגניטיביים.
✔ התסמינים ישתנו מאדם לאדם, אך הם הופכים לחמורים יותר עם הזמן.
✔ תסמינים פיזיים ומוטוריים יכולים להיות תנועות לא רצוניות, שמתחילות לרוב כטיטוטים קטנים וקלים שמתגברים עם הזמן. בסופו של דבר, תפקוד הדיבור והבליעה ייפגעו.
✔ תסמינים קוגניטיביים הם ריכוז וזיכרון מופחתים, כמו גם מופחתת היכולת לתעדף ולשפוט.
✔ תסמינים נפשיים כמו דיכאון, אדישות, מחשבות והתנהגות אובססיבית-קומפולסיבית שכיחים.
✔ אישיות: יוזמה מופחתת, עצבנות, אדישות, חוסר אמפתיה ומעט גמישות.
✔ בנורבגיה, ישנם כ-300 עד 400 אנשים שאובחנו עם מחלת הנטינגטון, ויותר מ-1,000 אנשים בסיכון (אנשים שנמצאים בסיכון לרשת את המחלה).
✔ עדיין אין תרופה שיכולה לרפא את המחלה, אבל עושים הרבה מחקרים ויש תרופות שמדכאות את התסמינים.
מקור: המרכז לאבחונים נדירים, בית החולים האוניברסיטאי באוסלו,
מארי פונה לרופא המשפחה שלה, שמעולם לא שמע על מחלת הנטינגטון לפני כן, וצריכה לחפש אותו בגוגל לפני שהם יכולים לדון במצבה של מארי. מתברר שלא ניתן להיבדק למחלה בבית בסטוונגר, אלא שהיא חייבת לנסוע לברגן.
בשנת 2010, האחיות נוסעות לברגן ומשוחחות עם המומחים, אך הן בוחרות לסגת מהבדיקה בפועל.
- מבחינתי לא היה ממהר. לא נכנסתי לזה עם שום תקווה. הייתי בטוח לחלוטין שבדיקה תאשר שיש לי את המחלה, אומרת מרי בשקט.
בעוד שתי האחיות חיות בחוסר ודאות לגבי גורלן, האם נהיית חולה יותר ויותר, פיזית ונפשית. בשנת 2014, שרלוט בוחנת את עצמה. למרבה המזל, היא בריאה.
בשנת 2016, לאחר לחץ חזק מצד המשפחה, אמא אן סוף סוף נלקחת ברצינות במערכת הבריאות, ומוצעת לה מקום קבוע במוסד.
ב-2018, מרי תיסע שוב לברגן. הבדיקה של מרי מראה שהיא צדקה בדעה המוקדמת שלה. יש לה את הפגם בגן. היא עברה בירושה את מחלת הנטינגטון.
קרא גם:מאי (61) וקנוט (66) חוו את הגרוע ביותר שניתן להעלות על הדעת - פעמיים
דמעות וצחוקים
- לאחות שסיפרה לי היו דמעות בעיניים. ראיתי מיד שהיא הולכת לספר לי משהו נורא, ושהיה לה קשה. זה לא כל כך מוזר. זה גזר דין מוות, אומרת מארי בפיכחון.
היא זוכרת את הפתעתה של האחות כשהיא פרצה בצחוק, ולא בבכי.
- אולי היו כמה דמעות, אבל זה הפך לצחוק. מבחינתי זו הייתה תוצאה צפויה. תשובה שקיוויתי שתיתן לי יותר שקט נפשי, היא מסבירה.
לאחר קבלת התשובה למבחן, מארי הולכת לבקר את אמה במוסד.
- זה היה יותר גרוע. זה היה נורא לחלוטין, מודה מארי.
- לשבת שם עם אמי ולראות כמה היא נוראה, ושאין מה לעשות כדי לעזור לה. בנוסף, ידעתי אז שאני אהיה חולה באותה מידה, אין תרופות, ואין מה לעשות מלבד לחכות...
היא מנידה בראשה. הנטינגטון היא מחלה שפוגעת בכל המשפחה, לא רק בנשאי הגן.
למרות שהיא לא נשאית של הגן, אחותה שרלוט יכולה לאשר שקשה לדעת שגם אמה וגם אחותה
מושפע.
קרא גם:אינגר ליין (50) עברה 45 ניתוחי דלקת פרקים - אך מסרבת להפוך לנכה
משמעות בחסר משמעות
מארי מספרת על אמא שכואב לה יותר ויותר לבקר אותה. שהיא עצמה צריכה להגן על עצמה מאמא אן לתקופות כדי להתמודד. להתמיד.
החבר של מרי נמצא שם כתמיכה כשהיא מבקרת אותה, והוא חושב שזה קשה. מסתכל על עתידה של האישה שהוא כל כך אוהב מקבל על עצמו.
מארי מספרת על אמא שיכולה לחייך, אבל פתאום כועסת.
מי מתנהג באגרסיביות, מי דוחף ומי צובט את בתו.
מי שהופך יותר ויותר גרוע, מי מאבד שליטה גם על הגוף וגם על הנפש. מחלת הנטינגטון הורסת את המוח טיפין טיפין.
מסגרות קבועות
ב-"Faste rammer", רומן הביכורים מאת הלבורד הוללנד, אנו פוגשים את יאן אוטו סמית'. אביו מת ממחלה חשוכת מרפא ומתגנבת לאט שהרסה אותו פיזית ונפשית. יש סיכוי של 50 אחוז שיאן אוטו יספוג את אותו גורל. לכן, הוא בחר לחיות את החיים לבד, כאילו הוא עומד לחלות. כל החיים מאופיינים בשגרה קפדנית ובמבנים נוקשים. ואז הוא פוגש אישה... האם עליו לבדוק את עצמו? האם הוא מעז לדעת את התשובה?
- האם אמרת לאמא שלך שירשת ממנה את הגן, ואתה תפתח את המחלה בעצמך?
אמרתי את זה, אבל אני לא חושב שאמא הצליחה לקחת את זה. קשה לדעת, כי היא לא מדברת הרבה, אבל אני חושב שהיא יודעת. אמרתי לה שבדקתי את עצמי ושיש לנו את זה במשותף, אבל היא כל כך חולה, אז לא קיבלתי תשובה, מסבירה מרי.
כדי שיהיה לי יותר אנשים לדבר איתם, מארי הצטרפה לאגודה הלאומית למחלת הנטינגטון. כאן היא פוגשת אחרים שגם הם חולים במחלת הנטינגטון במשפחה, וכאן מארי הפכה למשאב.
הפתיחות והרצון שלה לתרום למידע על המחלה הם ייחודיים.
בשנת 2019, מארי מתחילה לכתוב בלוג. כנה ופתוחה, היא שיתפה את הסיפור שלה ושל אמה. היא נגעה ונגעה ברבים, ודווקא בגלל זה אנחנו יושבים יחד בסלון הנעים בביתו של הלוורד הוללנד באוסלו.
קרא גם:(+) אבחון יכול להיות הסיבה לכך שנשים לא מצליחות בדיאטה
מחבר השראה
הלבורד הוא יועץ פוליטי של ראש מועצת העיר אוסלו, ריימונד יוהנסן. במהלך עבודתו, הוא ביקר ב-NKS Grefsenlia, מרכז משאבים ומתקן מעונות יום לאנשים עם מחלת הנטינגטון. הוא התרגש מאוד ממה שראה ושמע. הוא התחיל להבין יותר על מה מדובר במחלה.
- בזמני הפנוי אני עובד על כתיבה, והחלטתי לכלול את מחלת הנטינגטון כמרכיב. מהר מאוד מצאתי הרבה ספרות מומחים ומידע על המחלה, אבל היו מעט מאוד שדיברו על החוויות שלהם עם הנטינגטון. אבל אז מצאתי את הבלוג של מארי, אומר הלבורד.
פעילות הפנאי הסתיימה כרומן ביכורים. הספר "Faste stamper" יצא לאור בגילדנדל במרץ.
- אתה השראה! אומר הלבורד וממשיך:
- ניסיתי לשקוע בתרחיש שעברה מארי, על זה עוסק הספר. לבדוק את עצמך או לא לבדוק את עצמך. שתי הבחירות משפיעות על חייך. אם אתה בודק את עצמך, אתה מקבל תשובה וצריך לחיות איתה. אם לא, אתה צריך לחיות בחוסר ודאות, אבל האם זה עדיף?
הלבורד ומארי נפגשים בפעם הראשונה באותו יום, אבל קל לראות שיש להם משהו במשותף. רצון למשוך תשומת לב למחלה.
קרא גם:רואלד אויין: מעריך יותר את החיים לאחר נפילת האימה
החלום של האם
לפתע דלת הכניסה נטרקת ונכנסת כף רגל קטנה שמסתכלת עלינו בעיניים פעורות.
בנו הקטן של הלבורד אולב (1.5) חזר הביתה מהגן עם אמו.
הלבורד יוצא אל המסדרון ולוקח את בנו בזרועותיו. הגאווה של אבא זורחת. מארי קמה מהספה, עיניה רכות וחיוך גדול מתפשט על שפתיה.
- אני מאוד רוצה ילדים. אבל יש סיכוי של 50 אחוז שהילד שלי יירש את מחלת הנטינגטון. אני יכול להוציא ביצים ולבדוק אותן. אז אתה יכול להקפיא את אלה בריאים, ואני יכול להכניס אותם מאוחר יותר. אפשרות נוספת היא אם כבר אהיה בהריון אז אוכל לעשות בדיקת מי שפיר ואולי לעשות הפלה אם הילד חולה... היא שוקעת חזרה לספה ומושכת את הרגליים מתחתיה.
- אני לא יודע מה לעשות. אבל אני לא רוצה שגם הילדים שלי יירשו את המחלה, נאנחת מרי.
משהו שהיה כל כך קל להלווארד כל כך קשה לה.
- זה כל כך לא הוגן, הוא אומר בשקט.
קרא גם:באמצע ארוחת הערב, מרתה מבחינה שמשהו לא בסדר
תודה שעשית את זה!
אבל גם עם ערבות למחלה וגזר דין מוות תלוי מעל ראשה, ימיה של מארי רחוקים מלהיות רק אפלים ועצובים.
היא בריאה, ויש לה הרבה ממה לשמוח. היא משאב עבור אחרים.
באמצעות העמותה, מרי הקימה בית קפה שבו יכולים להתכנס אנשים עם מחלת הנטינגטון במשפחה באזור סנדנס וסטוונגר. להיות מסוגל לחלוק את הנורא והאישי הזה עם מישהו שמבין אותך במלואו זה מעצימה.
- יש בינינו צורה שונה לגמרי של הבנה מאשר עם אאוטסיידרים, מסבירה מרי ומוסיפה שקבוצת הקפה מעודדת ומגבה אותה במאבקה לפתיחות. הודעות הטקסט נכנסות: "תודה שעשית את זה בשבילנו!".
אבל לפעמים המחשבות אפלות. כשהיא מועדת או נשפכת, מארי חושבת שאלו הסימנים הראשונים למחלה.
עכשיו זה בא וטורף אותה, תוקף את המוח שלה והורס אותה טיפין טיפין.
יש לה הבנה רבה שלאנשים רבים קשה לחיות כשהמחלה מחמירה
בּוֹלֵט. המחשבה על המתת חסד פעילה חלפה בראשה, אבל היא רוצה לחיות כמה שיותר זמן. מה שהיא חוששת, לעומת זאת, הוא לחיות בבית ורק מחכה למות, כמו אמה.
הומור חשוב, וההגנה הטובה ביותר של מארי נגד המחלה הנוראה. למרבה המזל, היא גם שוכחת לא פעם שהיא חולה.
- אני חולם על חווה קטנה, על ילדים, ושאוכל להיות בריא כל עוד אני יכול. אמרתי לחבר שלי שאני רוצה כבשה וסוס, כי אני מאוד אוהב חיות. זה החלום הכי גדול שלי. וכדי להילחם במחלה המכוערת, היא קובעת.
- אין לי תקווה לעצמי. קיבלתי את זה שאני אהיה חולה וששום דבר לא יכול לשנות את זה. וכן, יש ימים שקשה לשאת אותם, אבל בהתחשב בחדשות הנוראות שאני נשאית של גן נורא כזה, אני חושב שאני מסתדר!
מקורות: Huntington.no, Fagnetververkhuntington.no, Den norske legeforening, ארגון הנוער למחלת הנטינגטון, parekvediagnoser.no
קרא גם:הסוגים הנפוצים ביותר של סרטן ותסמינים שאסור לכם להתעלם מהם
