לא תאמינו איך גן עדן יכול להיראות כאן בחוץ. כל כך חבל שאתה לא זוכה לחוות את זה.
ג'יין אירגנס (53) באמת מצטערת. גם אחרי 20 שנה בבית הפרטי ממש ליד הים ב-Halsnøy, לא נמאס לה מהערבים הקסומים שהיא יכולה ליהנות ממנה באחת מהמרפסות הרבות. היא עדיין מצליחה לעלות ולרדת במדרגות כל עוד יש כזו
מעקה מוצק שהיא יכולה להיאחז בו, אבל למטה לאגם מול הבית היא לא תלך. זה יהיה קשה מדי.
- אבל אני לא יכול להתלונן על מה שאין לי ומה שאני לא יכול לעשות, כשיש כל כך הרבה שיש לי ויכול לעשות, אומרת ג'יין, שמדברת על שאיפה ונשיפה. אבל לא ככה נשארים
נמאס להקשיב לה, כי יש לה כל כך הרבה דברים מרגשים לספר. והיא מצחיקה. רצוי גם בשמך.
נפילות מכוערות
- יש לי חברה של סוף שבוע שגרה שם, היא אומרת ומצביעה לכיוון סטורד, שנמצאת במרחק נסיעה קצרה במעבורת.
- הוא ואחי הצילו אותי בהרבה מצבים חסרי תקווה. או שאני נופל ונפצע, או שאני נתקע ולא יכול לצאת מהמקום. אני לא יודע מה יותר גרוע, ג'יין צוחקת ומראה כמה מקומות על פניה שבהם היא נאלצה לעשות תפרים.
הנפילות הן לרוב מכוערות, כי היא תמיד נופלת עם הפנים קודם.
- אני מספרה. אז אף פעם לא אכפת לי. אני כל כך מפחדת להרוס לי את הידיים. לכן, הפנים הם שפוגעים קודם בקרקע. בשלב מסוים, מסגרת המשקפיים שלי בלטה מהמצח שלי. בפעם אחרת שהייתי אצל הרופא, נאלצתי לקבל תפרים אחרי נפילה. כשסיים, הוא הביט בי ושאל אם עליו לקחת במקביל את התפרים על הפצע השני שתפר רק כמה ימים לפני כן.
ואז פתאום להפסיק
ג'יין אובחנה עם טרשת נפוצה מתקדמת כרונית ראשונית. האות הראשון שמשהו לא בסדר היה כשהיא וכמה חברים היו בטיול לג'וטונהיימן.
- אני אוהב לצאת לטיולים, ואני אוהב לטייל. הייתי ב-137 מדינות שונות עד כה. המטרה היא 150 לפני שאצטרך לוותר.
בג'וטונהיימן זה פתאום פשוט נעצר. ג'יין הייתה בכושר טוב ולא הייתה לה סיבה להרגיש עייפות. ובכל זאת, זה היה כאילו הראש שלה לא גרם לגופה להאיר. היא התיישבה על סלע ופשוט לא קמה בחזרה.
- לא הבנתי כלום. הרגל שלי לא זרחה. זה היה כאילו כבר לא ידעתי איך לשים רגל אחת מול השנייה.
אנציקלופדיית הבריאות: אלו הם תסמינים של טרשת נפוצה
זו טרשת נפוצה
טרשת נפוצה - או טרשת נפוצה - היא מחלה כרונית שבה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את מערכת העצבים המרכזית, המורכבת מהמוח ומחוט השדרה.
בטרשת נפוצה, השכבה השומנית מסביב לעצבים נפגעת וגורמת לאותות הנשלחים הלוך ושוב מהמוח ללכת לאט יותר או לא להגיע כלל. זה יכול להוביל לתסמינים שונים תלוי באיזה חלק של מערכת העצבים המרכזית ניזוק. התסמינים יכולים להשתנות מאדם לאדם.
התסמינים השכיחים הם הפרעות בחוש המישוש, בעיות ראייה, שיתוק או מה שנקרא תסמינים קוגניטיביים כגון קשיי זיכרון וריכוז.
הסיבה לטרשת נפוצה אינה ידועה. מחקרים מראים שמדובר בשילוב של נטייה תורשתית והשפעה של גורמים חיצוניים.
טרשת נפוצה פירושה "צלקות רבות".
מקור MS-forbundet, ms.no
הגידול המפחיד
ג'יין עלתה בג'וטונהיימן. אבל הבעיות לא נעלמו. לְהֶפֶך. היא הלכה לרופא המשפחה שחשב שזה לא משהו רציני. היא והחבר שלה ארילד סגנן חשדו בגידול במוח. ג'יין החלה בהדרגה לגרור רגל אחת מאחוריה.
- בסופו של דבר, ביקרנו בבית החולים הפרטי וולבט והגענו לרופא שראה מיד מה לא בסדר איתי. הוא לא אמר כלום באותו היום, אבל ראיתי את זה בעיניים שלו וידעתי מיד שהוא יודע. כשיצאתי לארילד אחר כך, רק אמרתי: יש לי גידול במוח.
בוצעו בדיקות רבות וכבר יומיים לאחר מכן הרופא התקשר. "זה היה כמו שחשבתי, יש לך טרשת נפוצה," הוא אמר.
- מה זה? שאלתי. הייתי כל כך בטוח שיש לי גידול. טרשת נפוצה מעולם לא עלה בדעתי. ידעתי כל כך מעט על האבחנה הזו ומיד חשבתי שזה לא כל כך נורא, אבל אחרי קצת חיפושים בגוגל הבנתי שזה לא משהו שאני יכול להתאושש ממנו. במקום זאת, אני רק רוצה להחמיר יותר ויותר.
קרא גם: המחלה ריסקה את אבא החזק שלי
לִצְעוֹק
אחרי כמה ימים בייאוש גדול ועם הרבה דמעות, ג'יין וארילד לקחו על עצמם את האתגרים. החיים יהיו שונים - אבל הימים עדיין יהיו טובים.
לסוג MS
12,000 נורבגים אובחנו עם טרשת נפוצה. רובן נשים בגילאי 20 עד 50. ישנם מספר סוגים של טרשת נפוצה אשר מחולקים לקטגוריות העיקריות טרשת נפוצה התקפית ומחלה מתקדמת כרונית. הרוב המכריע - ארבעה מתוך חמישה - חולים בטרשת נפוצה באופן ספורדי. אחד מכל חמישה מפתח תלונות מתגברות באיטיות ובהדרגה, מבלי לקבל תקופות ללא תסמינים.
- והם היו, והם יהיו, אומרת ג'יין. היא חושבת שהיא כבר הייתה על כיסא גלגלים אם לא היה לה מצב הרוח הטוב וחוש ההומור שלה.
- אנחנו רק צריכים לקבל דברים מסוימים שהחיים מביאים. ישנן דרכים רבות להתמודד עם מצוקות. מבחינתי זה לגמרי לא בא בחשבון לשקוע בספה ולרחם על עצמי. ביום שאני מפסיק להתלבש ומסתובב בבית עם אימוניות, או כשאני לא יכול לסבול לצאת יותר לטייל - אז מישהו צריך לתפוס אותי ולומר לי. כי אני לא רוצה להיות כזה. כל עוד אני יוצא לטייל, אני עדיין בריא במוחי.
קרא גם:- נמאס לי מאנשים ששואלים אם החברים שלי הם איש התמיכה שלי
פסגת ההר הקשה ביותר
לג'יין יש הרבה פסגות הרים מאחוריה. אחד הגבוהים ביותר הוא הקילימנג'רו. אבל בסתיו הזה היא יצאה לטיול הפסגה הקשה ביותר שלה, כשיחד עם Arild, היא טיפסה על Himakånå בטיסוואר מחוץ להוגסונד.
הפסגה אינה גבוהה מ-357 מטר מעל פני הים, והשביל עד לפסגה חצץ ומותאם להולכים עם מוגבלות קלה.
זה היה טיול פנטסטי. לא לגמרי בלי תאונה, אבל לא פגעתי בעצמי. זו הייתה הרגשה טובה להפליא לעמוד על גבי Himakånå ולדעת שהצלחתי.
להסתדר לבד
במשך 34 שנים, לג'יין יש מספרה משלה במרתף ב-Halsnøy. הסלון נמצא ממש מעבר לכביש מבית הילדות בו עדיין מתגוררים ההורים מרגרת ואידר. הם עוזרים מאוד לג'יין.
- אני מנסה לנהל את רוב הדברים בעצמי, אבל לפעמים אני צריך עזרה. עם זאת, יבוא יום שבו אמא ואבא כבר לא כאן. אז זה טיפשי אם הפכתי את עצמי לתלוי בהם, אומרת ג'יין, שבמקביל מאוד אסירת תודה על כך שהוריה, בני 85 ו-90, כל כך בכושר.
- אני נופל לעתים קרובות, אבל אני צריך ללמוד לקום לבד. אבל לפעמים זה ממש נעצר, אומרת ג'יין וצוחקת.
קרא גם: מתאו (2) הוא היחיד בנורבגיה עם האבחנה: - זו הייתה הודעה נוראית לקבל
המוח לא מאיר
פעם אחת שהמוח סירב לשחק יחד עם ג'יין הייתה כשהיא בטיול חולי לחוף הים. החבר שלה היה בבית וחיכה לה. אבל כשהיא חזרה הביתה, היא לא יכלה לרדת מהאופניים ולא להמשיך לרכוב. היא עמדה עם רגל אחת בכל צד של האופניים ושתי ידיה על הכידון. המעבורות באו והלכו והמכוניות נסעו. במשך שעה היא כמעט הייתה קפואה עד הקרקע.
– כשלא חזרתי הביתה, התקשרה ארילד ושאלה לאן הלכתי. ואז פשוט הייתי צריך לבקש ממנו שיבוא לעזור לי. כשהגיע, הוא אמר "למה לא הנחת את האופניים על הקרקע?". זה אולי נראה כל כך פשוט, כל כך הגיוני. אבל המוח שלי פשוט לא נדלק, אומרת ג'יין, שלעתים קרובות מעמידה פנים שהכל בסדר. היא חושבת שזה מביך להראות לאנשים שהיא לא יכולה לעשות דברים פשוטים.
- אבל למזלי גם אני יכול לצחוק על זה. כמו כשבוקר אחד עמדתי לפתוח את הסלון ונפלתי מחוץ לדלת הכניסה. שם שכבתי. הראש שלי לא יכול היה להגיד לגוף שלי איך לקום בחזרה. אבל חשבתי שהלקוח הראשון שלי תמיד היה מגיע מוקדם, אז הייתי צריך לשכב שם ולחכות עד שהוא יגיע.
קרא גם:טינה (29) הייתה הרוסה מהמחלה הבלתי פוסקת - בסופו של דבר היא בחרה בחירה קורעת לב
לא מפחד לנסוע
לג'יין אין ילדים משלה. כשהכירה את ארילד לפני שבע שנים, היא הייתה לבדה בבית הפרטי הגדול ליד הים. היא בנתה את הבית לפני 20 שנה וחשבה ש"הוא חייב להיות גדול". הבית העצמאי הפנטסטי עם מרפסות ומרפסות גדולות, מספר חדרי מגורים וחדרי שינה על פני שלוש קומות הוא כמובן נהדר עבור ג'יין לשמור. אבל זה אימון טוב לעלות את כל המדרגות. והיא צריכה להתאמן. כי יש לה עדיין 13 מדינות לנסוע אליהן לפני שהיא תגיע לכיסא גלגלים.
- אני מבין שכיסא הגלגלים מגיע. אבל קודם אני נוסע בין השאר לבחריין, איי סיישל ומדגסקר. אני לא יכול לתת לפחד שמשהו יקרה לעצור אותי. החיים צריכים להיות טובים - גם עם טרשת נפוצה.
