החיים לא התנהלו כמתוכנן
מיד לאחר שעת השינה, לילה התעוררה לבעלה רעד בכל גופו באלימות. זה יהפוך את חיי היומיום שלהם לנצח.
Laila Bakke Måsøval ו-Roger Måsøval גרים באי Frøya עם ילדיהם לרקה (12) וגבריאל (16). האי נעול לים עם שתי מנהרות ליבשת וכ-2.5 שעות נסיעה לטרונדהיים. כנראה שהם משפחה נורמלית לחלוטין. לא נראה מבחוץ שרוג'ר חולה קשה או שליילה מודאגת כל הזמן.
- חשוב לחשוב בצורה חיובית, אומר רוג'ר, שמאמין שהומור גרדום ואירוניה עצמית עוזרים ליצור ימי חול טובים.
- אני בוחר לחיות בזמן שאני עושה את זה. אם אני מת מהמחלה או עם המחלה, אף אחד לא יודע.
דרמה מטורפת אחרי השינה
בלילה של 28 בנובמבר 2009, לילה ורוג'ר הלכו לישון בשעה 2300.
עשרים דקות לאחר מכן, לילה התעוררה לרוג'ר רעד בכל גופו. פניו היו אפור-כחול, קולות בלתי ניתנים לתיאור יצאו מפיו, הוא גלגל את עיניו ולבסוף הוא היה מקומר במיטה. ללילה לא היה קשר עם רוג'ר, היא הייתה מבועתת, כמעט היסטרית.
הלב דפק בפראות. היא תפסה את הטלפון ולא הבינה למה היא לא מצליחה לעבור למספר 331.
היא חייגה את המספר מספר פעמים וחשבה שהיא הולכת לאבד את בעלה כי היא חייגה את המספר הלא נכון. לילה התקשרה אז לחותניה, שגרים דקה משם. הם הגיעו במהירות למקום והזעיקו 113.
- בזמן שניסיתי נואשות ליצור קשר עם רוג'ר, לרקה בן השמונה חודשים עמד במיטת התינוק לידי ובכה. גבריאל בן החמש עמד בקומה השנייה ובכה. ניסיתי לטפל בילדים בכל העניין, לנחם את לרקה הקטן ולהסביר לגבריאל כמיטב יכולתי, מספרת לילה.
הורים החותנים עזרו. איש לא ידע אז שגם הם וגם אמה של לילה יהפכו למטפלות חשובות במשפחה עוד שנים רבות. כשהאמבולנס הגיע, רוג'ר הוצא על אלונקה, בעוד לילה מעדה רועדת לידו. סבתא וסבא נשארו בבית עם הילדים.
קרא גם: (+)סולוויג התעוררה כל הזמן מהאיש ששכב שם וצורח. בסופו של דבר, היא נאלצה לקבל את ההחלטה הקשה ביותר בחייה
הרופאים חשבו שזה סיוט
רוג'ר נבדק באמבולנס, שם התייעץ הצוות עם הרופא התורן בבית החולים באורקנגר. הרופא האמין שסביר להניח שלרוג'ר היה סיוט וייעץ שהוא לא צריך אמבולנס.
– סירבתי, כי ידעתי שמשהו נורא לא בסדר. כשיצא לי לדבר עם הרופא עצמו, הוא הבין את הרצינות, מספרת לילה.
האמבולנס הסיע את רוג'ר לסנט. בית החולים של אולב, מחלקה אורקנגר. לילה הייתה איתו כל הזמן, למעט בזמן הבחינות. בוצע CT של הראש, אך הם לא מצאו שום דבר לא בסדר. מאוחר יותר באותו לילה, לרוג'ר היה התקף אפילפטי נוסף.
לילה הייתה מבועתת, רוג'ר תמיד היה כל כך בכושר. הוא היה פיזיותרפיסט וכדורגלן נלהב. עכשיו הוא שכב במיטת בית חולים.
למחרת בבוקר, רוג'ר נשלח באוטובוס רגיל לסנט. בית החולים אולב בטרונדהיים, שם נלקח בדיקת MRI של הראש. לאחר מכן התברר שיש לו גידול מוחי בהמיספרה השמאלית של המוח. זה היה בגודל של כדור גולף. הוא צמח באיטיות והוא נותח ביום שישי 7 בינואר 2010.
ביום ראשון שלאחר מכן, רוג'ר התעורר עם חום גבוה ו-CRP גבוה מאוד. הסיבה הייתה דלקת לא מאובחנת בדרכי השתן, שהובילה להרעלת דם. ב-14 בינואר, גם לרוג'ר היו בעיות עם השפה. הצטברות של דם הצטברה במרכז הדיבור של המוח.
קרא גם: ג'יין טיילה בהרים כשלפתע זה פשוט נעצר
- חוויתי שקיבלתי מה שנקראמעשי סיפור. זה אומר שידעתי מה להגיד, אבל יצאה מילה אחרת, למשל כן כשהתכוונתי לא, אומר רוג'ר.
- זה היה נורא מתסכל ואז קצת חרדתי.
אפרקסיס
אפרקסיה פירושה שלפתע יש לך בעיות לעשות דברים יומיומיים מוכרים כמו אכילה או לבוש. זה לא בגלל שיש לך שיתוק. זה גם לא בגלל שאתה לא מבין מה לעשות. יש עוד משהו שמקשה על הפעולות.
למוח יש פונקציות משלו השולטות בתכנון ובביצוע של פעולות ממוקדות.
אפרקסיה ושפה
ייתכן שיש לך מה שנקרא אפרקסיה של דיבור. אז לעתים קרובות אתה יודע בדיוק איזו מילה אתה רוצה לומר, אבל נאבק כדי לגרום לפה שלך לזרוח. לא שיתוק של השרירים בפה הוא הסיבה. או שאסור לך להגיד כלום, או שהפה שלך אומר משהו שונה ממה שהתכוונת. דיבור הוא מעשה מכוון.
הוסר חלק מהגולגולת
כשהרופאים ניתחו שוב והוציאו את מאגר הדם, הכל חזר לקדמותו. ב-21 בינואר, בזמן שרוג'ר עדיין היה בבית החולים, הוא גילה שפצע הניתוח דימם כשהיה בשירותים.
- לאחר מכן הרופאים נאלצו להוציא את פיסת הגולגולת (כתם עצם) שגזרו במהלך הניתוח ולהחזיר אותה למקומה לאחר מכן. עכשיו הוא אוחסן במקפיא כדי שלא ייהרס, אומר רוג'ר בפיכחון.
- כעבור יומיים הוכנסתי לבידוד עקב מערכת חיסון לקויה. נשארתי שם שלושה ימים. הייתי שטוף זיעה, למרות שהיה לי רק סדין לכיסוי. כשהשתחררתי מבית החולים הלכתי בלי רטייה לרגל. זה הלך די טוב כל עוד לא התכופפתי. אם כן, הראש שלי היה כואב, אבל ברגע שהייתי חוזר לעמוד, הכאב נעלם.
קרא גם: יאניק הפתיעה את בעלה בטיול סקי לאוסטריה. זו הייתה המתנה האחרונה שהיא נתנה לו
בעיה עם תיקון הרגל
דש העצם הוכנס מחדש חמישה חודשים לאחר מכן. הכל הלך כשורה במשך חודש, ואז יצאה מוגלה מפצע הניתוח. היה עוד ניתוח ועוד חצי שנה ללא מדבקה לרגל.
הוא נדבק והיה צריך לזרוק אותו, והוזמנה תיקון רגל חדש לפי ה"מדידה" של רוג'ר. זה יוצר בארה"ב והתאים בצורה מושלמת.
תמיד הייתי עם רוג'ר כשהוא אושפז. ואז זה היה רק עניין של להפשיל שרוולים, לעקוב אחר מה שקורה, לנהל דיאלוג טוב עם מנתחים, רופאים ואחיות ולעזור לרוג'ר כמיטב יכולתי. בכל פעם שחזרנו הביתה נכנסו המחשבות והפחד, אומרת לילה.
היא משבחת את אלה שעבדו עם רוג'ר, והרגישה שתמיד יש לה עם מי לדבר. הילדים באו לבקר בבית החולים, ותמיד התקבלו בברכה. הם הורשו לשאול את השאלות שרצו, וקיבלו תשובות שהבינו.
- בזמן שרוג'ר נותח, הייתי לעתים קרובות ב-Vardesenteret (מקום פתוח לכל מי שנפגע מסרטן) בטרונדהיים, שם קיבלו אותי בזרועות פתוחות. פה אנשים הבינו איך אני מרגישה בלי שאצטרך להסביר כל כך הרבה. כל מי שנמצא שם נפגע מסרטן בצורה כזו או אחרת, אומרת לילה.
- אני לא מסוג האנשים שדואגים כל כך מראש. אני מקבל את האתגרים כשהם מגיעים. אני דווקא מנסה לחשוב חיובי ולסמוך על הנוירוכירורגים שיעשו את מה שהם עושים הכי טוב. אני ממילא לא יכול לעשות שום דבר בקשר לזה, אומר רוג'ר, שהוא מאוד אסיר תודה על כך שליילה הייתה לצידו כל הזמן.
קרא גם:אמא, את הולכת למות, שאלו הילדים. היא לא יכלה להגיד לא
רצה לעבוד
רוג'ר היה מרוצה מעבודתו והמטרה תמיד הייתה לחזור. הוא גם עשה את זה, כמה פעמים אחרי חופשת מחלה ארוכה. כעת רוג'ר הבין שהוא לא יחזור לעבודה. הוא קיבל קצבאות נכות.
- אהבתי את העבודה שלי. זה היה מתגמל, והרגשתי שאני יכול לעזור לאנשים עם כאבים פיזיים גדולים וקטנים וכאבים, פציעות ופגמים. הקשיבו לאדם שמאחורי החזית, ונסו לחולל שינוי, אומר רוג'ר.
- עכשיו אני המטופל של הפיזיותרפיסט. בנוסף, אני מתאמן בחדר כושר.
נמצא שוכב על הרצפה
לרוג'ר היו התקפים רבים. לילה מצאה אותו שוכב בין הכיריים לשולחן זכוכית עם קצוות חדים. הוא עבר התקפים על מיטת שיזוף בדרום, על הספה בבית, בזמן בישול ארוחת ערב ובאימון כדורגל עם בנו.
- אני מפחדת באותה מידה בכל פעם שלרוג'ר יש התקף, אבל עכשיו אני מצליחה להתקשר ל-113, אומרת לילה.
הילדים ראו כמה התקפים של אבא, גם באימוני כדורגל וגם בבית.
הם אומרים שזה מפחיד, במיוחד כאשר לרוג'ר יש התקף גדול והוא פשוט צועק, או מאבד את הדיבור שלו לאחר מכן.
- גדלתי עם מחלתו של אבי, מספר לרקה.
נראה שההורים מסבירים לא מעט.
- המחלה היא חלק מחיי היומיום שלנו. תמיד דיברנו טוב, גלוי וכמה שיותר פשוט עם הילדים על המצב. השאלנו מבית החולים ספרים שמסבירים ומקלים על הילדים להבין מהו סרטן. הם התקבלו היטב על ידי צוות הבריאות והצליחו לנסות גם את מכשיר הרנטגן וגם את ציוד ההנקה, אומרת לילה.
קרא גם:ונצ'ה בת 39, אמא לשלוש בנות, בכושר ואוהב כיף. ואז קורה הבלתי נתפס
גידולים חדשים
בסתיו 2013, רוג'ר נאלץ לנתח גידול חדש, והחל לעבוד שוב במשרה מלאה כשהאולימפיאדה בסוצ'י 2014 הסתיימה. הגידול השלישי נותח בשנת 2016. לאחר מכן הוא קיבל טיפול תרופתי לאפילפסיה, אם כי אין לו אבחנה זו. התרופות שמרו עליו נקי מהתקפים, והוא החזיר לעצמו את רישיון הנהיגה שלו, אותו איבד במהלך ההתקף הראשון שלו ב-2009.
- קיבלתי 33 טיפולי הקרנות במוח שבו היה הגידול. קיבלתי גם כימותרפיה בצורת טבליות שלקחתי איתי הביתה. זה הוביל למספר פציעות בגידים, אומר רוג'ר
אסטרוציטום
- בסתיו 2017, ביליתי שלושה שבועות בשיקום במרכז השיקום רורוס, עם שבוע מעקב בינואר 2018. אני לא יכול לשבח מספיק את שהותי בררוס, רכשנו שם חברים לכל החיים. לילה והילדים באו לבקר. אנחנו משתדלים להיפגש פעם בשנה, ביחד כל אחד מאיתנו. זה משהו שאנחנו תמיד מצפים לו, זה מספק מילוי מחדש.
רוג'ר חלה במחלת קריסטל בספטמבר 2020, אבל זה לא הפריע לו במיוחד עד כה. אבל הנזק בצורה של ליקוי קוגניטיבי, כמו פגיעה בזיכרון ובעיות במציאת המילים הנכונות, הוא מאתגר.
- יש לי גם רעידות בשתי הידיים, אבל בעיקר בימין. זה התפשט גם לרגל ימין. העובדה שאני לא יכול לבעוט בכדורגל היא כנראה הצער הכי גדול שלי, כי כדורגל תמיד היה התשוקה הגדולה שלי. אבל אני בר מזל לעקוב אחרי גבריאל בכדורגל, הוא משחק עכשיו בגוטר 19.
קרא גם: פטימה ניצלה ממנהג אמונות תפלות: - עמדתי להיות מונחת למות
נאלצו להכיר זה את זה שוב
- שנינו צריכים הרבה סבלנות אחד עם השני, וזה לא פעם מציב אתגרים, מודה לילה.
במובן מסוים, היא נאלצה להכיר את עצמה מחדש עם רוג'ר עקב שינויים שהתרחשו במשך תקופה ארוכה של זמן. להבין, להבין ולקבל את זה לא היה קל לא ללילה ולא לרוג'ר. היה הרבה תסכול.
- אבל אחרי הכל, זה קירב אותנו זה לזה. החיים לא התגלגלו כפי שתכננו, אבל למזלנו עדיין יש לנו אחד את השני, אומרת לילה.
- אני מפחד כשרוג'ר אומר ועושה דברים שאין בהם שום היגיון, וחושש מהתקפים חדשים. ואני מודאג לגבי רוג'ר פחות או יותר כל הזמן, זה משהו שהוטבע בי במהלך 12 שנים.
לילה מספרת שהילדים לא מפחדים מאבא בחיי היומיום, אבל הם מודעים לגמרי למה שיכול לקרות, וזה יכול להעציב אותם לפעמים. ואז בני המשפחה מנחמים זה את זה. לילדים יש טיפול טוב משלהם באבא, בדרכם שלהם.
- למדנו שאנחנו פשוט צריכים לעשות מה שטוב לנו במצבנו, לדאוג אחד לשני ולנסות שיהיו ימים טובים בכל יום. זה לא תמיד קל, אבל אנחנו עושים כמיטב יכולתנו, אומר רוג'ר.
קרא גם:שני הבנים שלה מדממים. אסטריד מבינה מיד שהם מתים
- אני פגום במוח!
- גם רוג'ר וגם אני הפכנו להיות טובים בללקחת בחשבון את הצרכים של זה. אנחנו עומדים למען הילדים, רוג'ר עם גבריאל בכדורגל ואני עם לרקה בריקוד. אנחנו אוכלים ארוחות ביחד, טאקו פריידי תמיד היה מסיבה. אנחנו אוהבים לעשות דברים ביחד, כמו טיולים בטבע, משחקים ומוזיקה. ובדצמבר 2020 קיבלנו את החתלתול סימבה, שהוא תוספת טריה למשפחה. הוא נותן לארבעתנו כמות מדהימה של נעימות ושמחה, אומרת לילה.
- יש לנו גם הרבה הומור גרדום. לפעמים מתעוררות כמה סיטואציות מצחיקות, ואז אנחנו לא צוחקים על אבא אלא איתו.
לילה צוחקת כשהיא מספרת כמה טוב רוג'ר בבוז עצמי. אם יש משהו שהוא לא יכול לעשות, הוא ממהר להתנצל:
- אני פגום במוח!
אף אחד לא יודע אם רוג'ר יקבל עוד גידולים או מתי הם יופיעו. סוג הגידול במוח נקרא אסטרוציטומה. עם רוג'ר זה התחיל בכיתה 2, בבדיקה האחרונה זה היה בכיתה 2-3. כיתה ד' היא הגרועה ביותר.
- נותחו לי שלושה גידולים במוח, שהובילו לשמונה ניתוחים. למרבה המזל, יש לי נפש איתנה, ולא הרגשתי צורך בעזרה פסיכולוגית, אומר רוג'ר.
לילה מספרת שהילדים ניהלו שיחות טובות עם העובדת הסוציאלית ועם אחות הבריאות, ושהיא עצמה נהנתה משיעורי פסיכולוגיה. היא משבחת הן את הסבים והן את החברים הטובים שהסיעו ואספו את הילדים, כדי שהצליחו לקיים יום רגיל ככל האפשר בפעילותם הרגילה.
- למרות כל האתגרים שמחלת רוג'ר גרמה וגורמת, אנחנו כמשפחה חיים חיים טובים, שבהם למדנו לקחת יום אחד בכל פעם, מסכמת לילה.
